Marina

Introduzione
Nei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) la sessualità è un argomento poco approfondito dalla letteratura, infatti vi è una carenza di contributi su tale tematica, anche se è noto che la SLA non colpisca direttamente le funzioni sessuali. Nei pochi studi condotti emerge che sebbene diversi pazienti presentano problemi inerenti alla loro sfera sessuale, tale problematica non risulta presa in esame da gran parte degli operatori sanitari. Questo studio esamina la percezione della sessualità nella diade partner-paziente affetto da SLA e le conoscenze e l’atteggiamento degli operatori sanitari circa l’argomento.

Materiali e metodi
Lo studio è stato condotto attraverso la formulazione di un questionario creato ad hoc che indaga sull’importanza della sessualità e sul peso che ne determina sul bilancio di salute. La popolazione campione reclutata consta di 38 operatori sanitari e 24 coppie di partner-paziente affetto da SLA.

Risultati
Dall’analisi dei risultati è emerso che affermano l’importanza della sessualità l’87,3% dei pazienti, il 95,8% dei partner e il 97,4% degli operatori sanitari. Eppure, dalla domanda posta agli stessi circa la frequenza d’indagine di tale aspetto, si evince che solo il 13,2 % include dati riguardanti la sfera sessuale nell’anamnesi del paziente. Le cause della mancata indagine per lo più riguardano la privacy (23,3%) e la consapevolezza di possedere scarse conoscenze in merito (10%).

Conclusioni
La sessualità è un’importante problematica per i pazienti affetti da SLA e relativi partner. Il miglioramento delle competenze da parte degli professionisti sanitari e la gestione di tale bisogno migliora la qualità di vita del paziente e della coppia stessa.

Parole chiave: Sessualità, SLA, qualità di vita, conoscenze, percezioni.

Observational study on the perception of sexuality in the dyad patient with amyotrophic lateral sclerosis-partner and in health professionals
ABSTRACT

Introduction
In patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) sexuality is an in-depth topic. In the literature there is a lack of contributions on this topic, although it is known that ALS does not directly affect sexual functions. In the few studies it emerges that although several patients show problems inherent to their sexual sphere, this problem is not examined by most health professionals. The right to sexuality must be guaranteed on a par with all the fundamental rights of people with disabilities, in the context of a perspective of inclusion and enhancement of self-determination. This study examines the perception of sexuality in the patient-partner dyads affected by ALS and the knowledge and attitude of health professionals about the topic.

Methods
The study was conducted through the formulation of a questionnaire that investigates the importance of sexuality and the impact on the health balance. The sample population consists of 38 health professionals and 24 pairs of partner-patient with ALS.

Results
From the analysis of the results it emerged that 87.3% of patients, 95.8% of partners and 97.4% of health professionals declare the importance of sexuality. The theme is not underestimated either by patients, or by their partners, nor by health professionals. However, only in the 13.2% of cases the patient’s medical history includes data concerning the sexual sphere. The causes of failure to investigate mostly concern privacy (23.3%) and the awareness of having little knowledge on the subject (10%).

Conclusions
Sexuality is an important issue for ALS patients and their partners. Improving the skills of health professionals and managing this need improves the quality of life of the patient and the couple.

Key words: Sexuality, ALS, quality of life, knowledge, perceptions.

Introduzione
L’invecchiamento della popolazione nell’Unione Europea porrà molte sfide a livello sociale, economico e sanitario. Per fronteggiare queste sfide, diversi rapporti dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) sottolineano la necessità di implementare nuovi modelli sanitari incentrati sulle cure primarie. Le ricerche esistenti in questo campo sottolineano la necessità di investire nella figura dell’Infermiere di Famiglia e di Comunità (IFeC) identificato come il professionista chiave che eroga e coordina l’assistenza centrata sulla famiglia e nella comunità. La sfida attuale è migliorare la gestione delle cronicità legate all’aumento delle persone anziane e delle patologie croniche. Pertanto, l’obiettivo di questo studio era definire le competenze fondamentali dell’IFeC in Europa.

Materiali e metodi
Tra marzo-luglio 2018, nell’ambito del programma Erasmus+ è stato condotto uno studio e-Delphi a 4 round denominato EuropeaN curriculum for fAmily aNd Community nursE (ENhANCE). Lo studio includeva 11 partner di 6 paesi europei, per l’Italia il Dipartimento di Scienze della Salute dell’Università di Genova ha svolto, tra le diverse attività previste dal progetto, uno studio e-Delphi con l’obiettivo di identificare le competenze fondamentali dell’IFeC.

Risultati
Hanno partecipato n= 23 esperti di 10 paesi europei i quali hanno definito le 27 competenze fondamentali, più una 28esima competenza identificata tra i partner dello studio ENhANCE.

Conclusioni
Sulla base delle 28 competenze fondamentali è stato sviluppato il Core Curriculum Europeo dell’IFeC, da cui è nato il primo Master per l’IFeC in Italia.

Parole chiave: Infermiere di famiglia e di comunità, competenze fondamentali, studio Delphi, curriculum europeo, cronicità, prevenzione, promozione della salute.

A European e-Delphi study to identify the core competences for the definition the training pathway for the family and community nurse
ABSTRACT

Introduction
The ageing of the population in the European Region will pose many social, economic and health challenges. To address this, several World Health Organization reports stress the need for implementing new healthcare models focused on Primary HealthCare (PHC). Findings in this field highlight the need for defining the Family and Community Nurse (FCN) profile, the key healthcare professional who provide and coordinate family and community-centred care. The challenge is to improve the management of chronic conditions, mostly due to the ageing of the population. Therefore, an attempt has been made to build Europe-wide agreed core competencies for FCNs.

Methods
Between March-July 2018, a 4-round e-Delphi study called EuropeaN curriculum for family aNd Community nursE (ENhANCE) was conducted as part of the Erasmus + program. The study included 11 partners from 6 European countries, for Italy the Department of Health Sciences of the University of Genoa carried out, among the various activities included in the project, an e-Delphi study with the aim of identifying the fundamental skills of the FCN.

Results
A panel of 23 experts from 10 European countries was involved to, at the end of which 27 core competencies were identified. A further competence was identified in a meeting with all ENhANCE partners.

Conclusions
On the basis of the 28 core competencies the FCN European Core Curriculum was developed, from which the first Italian postgraduate Master programme for FCN was established.

Key words: Family and community nurse, competencies, Delphi study, Europe, European curriculum, chronic illnesses, prevention, health promotion.