Marina

Introduzione
L’obiettivo primario delle cure palliative pediatriche (CPP) è migliorare la qualità di vita dei bambini e delle loro famiglie. Sarebbero almeno 20 milioni nel mondo, i bambini che, annualmente, potrebbero beneficiare di una rete di servizi di cure palliative. Molti sono i pazienti pediatrici affetti da patologie limitanti la vita che non accedono a tali servizi. In particolare, circa il 75% delle patologie coinvolte è di carattere non oncologico.
L’obiettivo di questa revisione narrativa è reperire e sintetizzare la letteratura esistente sulle CPP rivolte a bambini e giovani affetti da patologie limitanti la vita non oncologiche (malattie neurologiche degenerative, alcune malattie metaboliche, insufficienze d’organo), indagando l’accessibilità ai servizi e le necessità del paziente e della famiglia.

Materiali e metodi
È stata eseguita una ricerca bibliografica a maggio 2020, sulle banche dati: PubMed, Cochrane, CINAHL e Scopus. La ricerca è stata effettuata sia con i termini Mesh sia a testo libero. Sono stati esclusi gli articoli inerenti esclusivamente i pazienti affetti da patologie oncologiche.

Risultati
Sono stati inclusi 25 articoli. Dall’analisi dei risultati, sono emerse quattro aree tematiche: 1) Presenza di barriere riguardo le CPP nelle patologie non oncologiche; 2) Sfera dei bisogni del paziente e dei familiari; 3) Cure palliative per adolescenti; 4) Servizi di CPP.

Conclusioni
La revisione ha mostrato la necessità di approfondire le conoscenze sul tema delle CPP nei pazienti affetti da patologie non oncologiche. Si sottolinea l’importanza che una rete avrebbe nel migliorare la presa in carico dei bambini e dei giovani con patologie limitanti la vita.

Parole chiave: Cure palliative pediatriche, bisogni, assistenza nel fine vita, patologie non oncologiche.

Pediatric palliative care in children and young people with non-oncological diseases: a narrative review
ABSTRACT

Introduction
The primary purpose of pediatric palliative care (PPC) is to improve the quality of life of children and their families. At least 20 million children annually would benefit from a network of palliative care services. Many pediatric patients are suffering from a life-limiting disease but do not have access to these services. In particular, about 75% of the diseases involved are non-oncological.
This narrative review aims to retrieve and summarize the existing literature on PPC aimed at children and young people with life-limiting non-oncological diseases (degenerative neurological diseases, some metabolic diseases, organ failure), investigating the accessibility to services and the needs of the patient and family.

Methods
A literature research was performed in May 2020 on the databases: PubMed, Cochrane, CINAHL and Scopus. The research was carried out using both Mesh terms and free text. Articles relating only to patients with cancer were excluded.

Results
25 articles were included. Four thematic areas emerged from the analysis of the findings: 1) Presence of barriers regarding the PPC in non-oncological diseases; 2) Patient and family needs; 3) Palliative care for adolescents; 4) PPC services.

Conclusions
The review showed the need to improve the knowledge on the subject of PPC in patients suffering from non-oncological diseases. It underlines the importance that a network would have in improving the management of children and young people affected by life-limiting diseases.

Key words: Pediatric palliative care, needs, end-of-life care, non-oncological diseases.

Introduzione
I Disturbi Specifici d’Apprendimento (DSA) sono disfunzioni di natura neurobiologica e includono la dislessia, la discalculia, la disortografia e la disgrafia. Il fenomeno è in crescita e riguarda anche gli atenei.
L’obiettivo del presente lavoro è di esplorare l’esperienza degli studenti di Infermieristica con DSA nel percorso di tirocinio e identificare se vi sono stati momenti/situazioni che li hanno messi in difficoltà limitando il loro apprendimento e come li hanno superati.

Materiali e metodi
È stato condotto uno studio qualitativo descrittivo con un campione propositivo di 7 studenti con DSA, frequentanti il 2° e 3° anno di un corso di Infermieristica. La raccolta dei dati, nel periodo ottobre 2019-gennaio 2021, è stata effettuata attraverso scritti narrativi. L’analisi dei testi è stata condotta con la content analysis.

Risultati
Il processo di analisi ha consentito di identificare sette categorie tematiche: ambiente di tirocinio, pratica assistenziale, strategie compensative, divulgazione DSA, figure di supporto, rapporto con assistiti e apprendimento conoscenze. Gli studenti infermieri hanno difficoltà a comunicare il proprio DSA e l’inserimento nelle unità operative genera un importante disagio, dato dal non conoscere in anticipo gli aspetti organizzativi e la pianificazione delle attività. Un’altra criticità è l’allestimento e la somministrazione della terapia.

Conclusioni
È importante conoscere e far conoscere i DSA per costruire ambienti di tirocinio in cui gli studenti infermieri non si sentano stigmatizzati e che i tutor conoscano le strategie compensative per supportare il loro percorso formativo.

Parole chiave: Studenti infermieri, DSA, dislessia, pratica clinica/tirocinio, ricerca qualitativa.

“Explore clinical practice with different eyes”: the experiences in internship of nursing students with SpLDs in Italy, a qualitative study
ABSTRACT

Introduction
Specific Learning Disorders (SpLDs) are neurobiological dysfunctions and include dyslexia, dyscalculia, dysorthography, and dysgraphia. The phenomenon is growing and concerns universities too.
The aim of this paper is to make visible the experiences of students with SpLDs during the internship experience and to identify if they had moments/situations that put them in difficulty by limiting their learning and how they overcame those.

Methods
A descriptive qualitative study was conducted. A proactive sample of 7 students with dyslexia, attending the 2nd and 3rd year of a nursing course, was selected. Data collection took place through written narratives, in the period October 2019-January 2021. Data analysis was performed with content analysis.

Results
One of the most widely used tools for identifying abuse’s risk for high school and university students is AUDIT The analysis process made it possible to identify seven main categories: internship environment, care practice, compensatory strategies, SpLDs dissemination, support figures, relationship with patients, and learning knowledge.
Nursing students have difficulty communicating their dyslexia, and the inclusion in the wards for the internship generates an important inconvenience that is given by not knowing in advance the organizational aspects and the planning of the activities. Another critical issue is the preparation and administration of medications.

Conclusions
It is important to know and make known dyslexia to build learning environments in which nursing students do not feel stigmatized and for tutors to know the compensatory strategies to support their education.

Key words: Nursing students, SpLDs, dyslexia, clinical practice/internship, qualitative research.