La Sindrome di Sjögren Primaria, una malattia che “non si vede” ma che c’è e ha effetti su tutti gli organi. Una malattia che non da tregua e svuota psicologicamente con la quale non è facile convivere.
Inserita nei LEA come malattia cronica ma non riconosciuta come malattia rara. Un vuoto normativo da colmare, un atto dovuto e non procrastinabile.
Tale lo ritiene la Dr.ssa Lucia Marotta Fondatrice e Presidente dell’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (A.N.I.Ma.S.S.) ODV.
Lei la malattia la definisce tentacolare, pervasiva, subdola che ha un importante riflesso sulla qualità della vita delle persone che ne soffrono. E ai riflessi sulla qualità della vita ha dedicato il suo ultimo libro “Il grave impatto sulla qualità della vita nelle persone con Sindrome di Sjögren Primaria“.
L’abbiamo incontrata per farci raccontare una malattia di fatto, poco visibile.
21 marzo 2022
