La malattia di Alzheimer lascia tutti senza parole: le persone che ne sono colpite innanzitutto, le persone che vogliono loro bene, che con loro hanno condiviso tanti pezzi di vita e che nella quotidianità le accompagnano in un lento e inesorabile declino, gli operatori che se ne prendono cura.
E’ possibile anche solo immaginare di comunicare con chi soffre di questa malattia? Comunicare anche quando sembrerebbe ormai impossibile? Come e con quali contenuti?
Il libro che propone questa volta Pietro Vigorelli, esperto da tempo di questo tema e promotore del Gruppo Anchise, associazione per la ricerca, la formazione e la cura degli anziani in particolare con demenza, aiuta tutti a trovare una comunicazione “significativa” (pag.17), nonostante tutto.
Probabilmente innanzitutto dobbiamo partire, come è saggiamente proposto nella prefazione al testo, dalle nostre difficoltà rispetto alla malattia e alle persone che ne sono affette.
Come fare i conti con il timore dell’avanzamento della sintomatologia, con il fantasma che questa possa rappresentare una realtà che coinvolga in futuro anche altri familiari, come gestire la lontananza che si percepisce ogni giorno di più? Se questi sono i possibili pensieri che possono avere familiari e operatori, ognuno rispetto al proprio ambito di contatto che ha con la persona malata, ci si può anche provare a chiedere quale può essere il vissuto di coloro che in prima persona sentono che mano mano vengono loro a mancare parti di storia personale, strumenti per rimanere in relazione con l’altro e abilità di vita quotidiana.
Ecco, proprio partendo da questi quesiti e dall’analisi che ne scaturisce, si può riflettere sul fatto che il mantenere una comunicazione possibile, non rappresenti solo un valore etico in sé, ma anche il modo del prendersi cura: “nessun intervento tecnico ha successo se non è accompagnato da un rapporto intenso” (pag. 18).
Pietro Vigorelli, partendo dal modello di riferimento dell'Approccio capacitante, che è un modo di rimanere in relazione con gli anziani che soffrono di questi disturbi, basato sull'attenzione al momento presente, il qui e ora, e che cerca di fare emergere la parte sana che è ancora in loro al di là di ciò che la malattia ruba loro ogni giorno di più, ci invita a riconoscere le capacità della persona per quelle che sono.
A tal fine, nei primi capitoli vengono esposti gli effetti della malattia su funzioni che consideriamo i fondamenti della vita di relazione, il parlare e il fare (cap. 1), così come sono, così come si riesce a esprimerle. Vengono illustrate le solide basi teoriche che sottendono e ispirano questo modello, che fanno riferimento alle funzioni comunicative, ma anche a come il contesto influisca sulle stesse.
Seguono poi capitoli che partendo dalla comunicazione della diagnosi (ebbene si, si può fare anche con un paziente con questi problemi) e dall’importanza della consapevolezza e dell’instaurare un’alleanza terapeutica con la persona malata e i suoi familiari, primo passo per intravedere le possibili direzioni resilienti, passano poi ad un susseguirsi di esempi di vita vissuta e di conversazioni in cui è evidente il tentativo di valorizzare le competenze comunicative ancora presenti. Una comunicazione che poggia sulla verbalizzazione a cui siamo in genere orientati, ma anche sottolineando la funzione essenziale della comunicazione non verbale, del saper attendere o anche della semplice condivisione dei momenti di vita, insomma dell’”esserci”.
Tutti gli ultimi capitoli vanno in questa direzione e possono rappresentare preziosi spunti di riflessione e riorientamento del proprio agire quotidiano con le persone affette da Alzheimer.
Ogni capitolo ha una piccola ma preziosa sezione finale “da ricordare”, che aiuta a navigare tra i diversi contenuti proposti, specie per i capitoli un po’ più teorici.
A chi può essere utile un libro di questo tipo? Sicuramente agli operatori che abitualmente si prendono cura degli anziani con queste fragilità, ma anche coloro che operano in altri contesti (ad esempio ospedali, ambulatori o pronto soccorso) per meglio capire e interpretare i comportamenti che osservano e prevenire ove possibile situazioni che possano dar luogo ad un peggioramento della sintomatologia (per es. disorientamento). In tal senso, l’esempio semplicissimo del far indossare la manica del pigiama all’anziano smemorato e disorientato, come lo definisce Vigorelli, è illuminante (pag. 27). E’ sottolineata la differenza tra il lasciare l’anziano passivo (l’operatore decide da quale braccio cominciare ad infilare il pigiama), o dargli una possibile opportunità di scelta, attendendo la comparsa di un comportamento attivo nello scegliere da quale braccio cominciare. E’ illuminante perché ci aiuta a comprendere come anche negli atti più banali del vivere quotidiano, si possa fare la differenza. Ecco perché questo testo in qualche modo attraversa tutti coloro che a vario titolo hanno a che fare con questi pazienti.
In tal senso questa può essere una lettura utile, eventualmente di parti selezionate, anche per gli studenti medici e infermieri che sicuramente avranno modo nella loro vita professionale di confrontarsi su queste problematiche.
E’ un testo che racconta il punto di vista dei pazienti e questo è importante e apre a sguardi che potrebbero apparire inimmaginabili. D’altro canto il libro, nel suo percorso di partire dall’esperienza, il vissuto o il racconto dei pazienti o dei loro familiari, per andare verso le teorie che guidano nella comprensione delle dinamiche e delle possibili vie di uscita alternative, per tornare poi ad esperienze nuove e ai tanti esempi di comunicazione possibile, può rappresentare una lettura non agilissima per chi non è esperto del settore (i familiari ad esempio o gli operatori di supporto). Questi, non foss’altro per l’importanza del ruolo che svolgono, e per aiutare se stessi nell’affrontare ogni giorno le sfide che la malattia presenta, i familiari o chi condivide i luoghi e i tempi di vita delle persone affette da Alzheimer potranno comunque apprezzarne sicuramente le sezioni più pratiche che il testo propone.
A cura della Redazione
