RIASSUNTO
Introduzione L’indagine ha lo scopo di studiare il ruolo delle Unità di endoscopia in Italia nell’assistenza dei pazienti dopo il posizionamento della gastrostomia endoscopica percutanea.
Materiali e metodi E’ stato distribuito un questionario strutturato agli infermieri soci dell’Associazione nazionale operatori tecniche endoscopiche (ANOTE)/Associazione nazionale infermieri di gastroenterologia e associati (ANIGEA).
Risultati Sono stati analizzati 90 questionari. Per la gestione dei pazienti con gastrostomia endoscopica percutanea, i rispondenti hanno indicato la presenza nelle loro realtà di un servizio infermieristico domiciliare nel 98,9% dei casi e un’équipe di supporto nutrizionale nel 44,4% dei casi. La prima sostituzione della gastrostomia endoscopica percutanea è avvenuta in endoscopia nell’87,8% dei casi. Nel 75,3% dei casi la sonda di sostituzione usata più spesso è stata quella a palloncino ma è stata sostituita al letto del paziente in meno di un terzo dei casi. Gli operatori dei centri dove è stata adottata una politica di pianificazione delle sostituzioni (28,9% dei casi) hanno lamentato meno frequentemente accessi urgenti al loro servizio per sostituzione della sonda rispetto a quelli dei centri dove questa politica non è stata adottata (7 su 26 contro 34 su 64; p=0,04).
Conclusioni Le modalità di gestione dei pazienti con gastrostomia endoscopica percutanea sono disomogenee sul territorio nazionale e le Unità di endoscopia sono spesso coinvolte nella sostituzione delle sonde.
Parole chiave: nutrizione enterale, assistenza domiciliare, assistenza infermieristica, gastrostomia endoscopica percutanea
The role of Endoscopy Units in the aftercare of patients with percutaneous endoscopic gastrostomy: a national survey
ABSTRACT
Introduction The aim of this survey is to investigate the role of Endoscopic Units in the care of patients after percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) insertion in Italy.
Methods A questionnaire was distributed among ANOTE/ANIGEA members.
Results 90 questionnaires were analyzed. A community nurse service and a multidisciplinary nutrition support team were reported to be present in respectively 98.9% and 44.4% of the centers. The first replacement of the PEG tube was usually performed at the Endoscopy Unit in 87.8% of the centers. In 75.6% of the centers, a balloon type tube was most frequently substituted for the initially placed bumper-type tube, but this type of tube was replaced at bed-side in less than a third of cases. Operators of centers, where a replacement planning was adopted (28.9%), more rarely complained of urgent admittances for tube replacement (7/26 versus 34/64; p=0.04).
Conclusion In Italy care strategies for patients with PEG are not homogeneous and Endoscopic Units are usually involved in tube substitutions.
Keywords: enteral nutrition, home care, nursing, percutaneous endoscopic gastrostomy
INTRODUZIONE
Nel 1998 l’incidenza media di nutrizione enterale domiciliare (NED) negli adulti in Europa è stata di 163 casi annui per milione di abitanti (Hebuterne X, et al., 2003). Nel 2005 in Italia la Società italiana di nutrizione parenterale ed enterale (SINPE) ha stimato la prevalenza di nutrizione enterale domiciliare in 128,4 casi per milione di abitanti (Pironi L, et al., 2005). Tra il 54% e il 75% dei nuovi casi di nutrizione enterale domiciliare sono alimentati con gastrostomia percutanea endoscopica (Hebuterne X, et al., 2003; Smith T, 2011; Duszak R Jr, et al., 2003).
Le linee guida sulla nutrizione enterale domiciliare, elaborate da società scientifiche e organismi regolatori (Bankhead R, et al., 2009; Löser C, et al., 2005; Ministero della Salute, 2006, a; NICE, 2006; SINPE, 1998; Westaby D, et al., 2010), insistono sui principi di centralità del paziente e di continuità dell’assistenza ospedaliera e domiciliare. Un ruolo chiave è attribuito all’équipe multidisciplinare di supporto alla nutrizione, comprendente almeno un medico nutrizionista, un infermiere esperto, un dietista e un farmacista; questa équipe dovrebbe prendere in carico il paziente dal momento in cui viene evidenziato un rischio di malnutrizione fino alla conduzione a lungo termine della nutrizione artificiale. Tra i compiti dell’équipe è compresa la gestione del rapporto tra gli operatori sanitari e i caregiver. Ulteriori linee guida descrivono il corretto posizionamento della gastrostomia percutanea endoscopica e la sua gestione a domicilio (ANOTE/ANIGEA, 2009; ASGE, 2010; Casati M, et al., 2008; Del Piano M, et al., 2008; NHS, 2008; NNNG, 2012) ma non esplicitano sempre e chiaramente i ruoli e le dovute competenze dei diversi operatori come anche l’appropriato contesto in cui devono essere eseguite alcune manovre chiave, quali la sostituzione delle sonde gastrostomiche. Il modello ottimale di erogazione della nutrizione enterale domiciliare può variare a seconda del contesto geografico e culturale, della logistica complessiva del sistema sanitario e delle competenze disponibili a livello locale. Purtroppo, pochi studi si sono concentrati sul confronto delle strategie di gestione domiciliare dei pazienti che necessitano di nutrizione enterale domiciliare e pochi dati sono disponibili sulla relativa organizzazione a livello domiciliare in Italia (Guglielmi FW, et al., 2005).
Lo scopo del presente studio è stato quello di indagare il ruolo, in Italia, delle Unità di endoscopia digestiva nella gestione dei pazienti dopo il posizionamento di una gastrostomia percutanea endoscopica. L’attenzione è stata focalizzata sulla presenza di un’équipe di supporto alla nutrizione, sulla sostituzione delle sonde di alimentazione e sulle esigenze formative degli infermieri delle Unità di endoscopia.
MATERIALI E METODI
Lo studio è stato condotto attraverso la somministrazione di un questionario strutturato. Il questionario comprende 22 domande, per lo più a scelta multipla, ed è organizzato in tre sezioni: posizionamento della gastrostomia percutanea endoscopica, gestione della sonda gastrostomica e formazione degli operatori. Lo strumento è stato distribuito in forma cartacea tra i partecipanti ai Convegni di ANOTE/ANIGEA, che si sono tenuti a Sorrento (31 partecipanti) e a Reggio Emilia (230 partecipanti). I partecipanti avevano la possibilità di rispondere autonomamente o collaborando con altri colleghi infermieri e medici della stessa unità e, in questo caso, dovevano dichiararlo. Si è inoltre invitato i partecipanti a diffondere il questionario ai referenti regionali della loro società, che comprendeva allora 523 soci, di cui il 60,6% nel Nord Italia, il 20,1% al Centro e il 19,3% nel Sud Italia. I dati provenienti da più questionari relativi al medesimo centro sono stati accorpati, risolvendo eventuali incongruenze (solo in un caso) attraverso il contatto diretto con i compilatori.
Il Comitato etico provinciale di Reggio Emilia non ha ritenuto di dovere esprimere un’approvazione formale in quanto nel questionario non venivano richiesti dati relativi a pazienti o altre informazioni sensibili. I partecipanti sono stati informati circa le finalità dell’indagine e hanno acconsentito all’uso dei dati.
Analisi dei dati
I risultati della ricerca sono stati riportati in forma descrittiva e con l’ausilio di tabelle; le frequenze sono state confrontate utilizzando il test del chi quadro (χ²) con la correzione di Yate (o il test esatto di Fisher, quando appropriato). La soglia di significatività è stata fissata a 0,05.
RISULTATI
Sono stati raccolti 98 questionari ma ne sono stati esclusi 8 e, quindi, ne sono stati considerati 90; il 41,1% di questi sono stati raccolti durante i congressi. Tra questi, 57 sono stati compilati dai rispondenti insieme ad altri colleghi: prevalentemente infermieri di endoscopia o dei servizi domiciliari e medici di endoscopia. La Tabella 1 mostra i volumi di procedure eseguite all’anno suddivise per macroarea.
Posizionamento della gastrostomia percutanea endoscopica
Le indicazioni più frequenti alla gastrostomia percutanea endoscopica erano: le malattie degenerative del sistema nervoso centrale, nell’88,8% dei casi, le patologie neoplastiche delle alte vie digestive e dell’esofago, nel 6,7% dei casi, e gli esiti traumatici a carico del sistema nervoso centrale, nel 4,5% dei casi. In tutte le Unità sono state impiantate prevalentemente sonde rimovibili per trazione con metodica pull nel 73,9% dei casi e push nel 26,1% dei casi.
La presenza di un’anestesista durante le procedure di primo impianto è stata indicata nel 40,7% dei casi relativi a centri del Nord Italia e nel 75% dei casi nelle altre regioni (p=0,003).
Gestione della gastrostomia percutanea endoscopica
Per la gestione della gastrostomia percutanea endoscopica, i rispondenti hanno indicato che nelle rispettive realtà erano presenti un servizio infermieristico domiciliare nel 98,9% dei casi, un’équipe di supporto nutrizionale nel 44,4% dei casi e un ambulatorio dedicato nel 33,3% dei casi.
La presenza di un’équipe di supporto nutrizionale è stata riportata nel 25% dei casi provenienti dal Sud Italia e nel 51,2% dei casi del Centro e del Nord Italia (p=0,03).
La prima sostituzione della gastrostomia percutanea endoscopica è stata eseguita prevalentemente in Unità di endoscopia nell’87,8% dei casi, in ambulatorio nel 7,7% dei casi o al letto del paziente nel 3,3% dei casi. Nessun rispondente ha riferito come comportamento abituale la scelta di tagliare la sonda, lasciando il bumper nello stomaco. La metodica di rimozione indicata come più frequente è stata quella per trazione, nel 60,7% dei casi, o quella endoscopica, nel 14,6% dei casi; nei restanti casi sono state usate entrambe le metodiche con la medesima frequenza. Il 65,5% dei rispondenti ha riferito di tentare abitualmente la rimozione per trazione e di passare a quella endoscopica in caso di insuccesso. Nella scelta della modalità di rimozione delle sonde sono stati indicati come importanti: il deterioramento del tubo, nel 44,4% dei casi, il tempo dal primo posizionamento, nel 26,7% dei casi, lo stato di coscienza, nel 14,4% dei casi, e il rischio anestesiologico, nel 14,4% dei casi. Il 24,4% dei rispondenti ha riferito di controllare il corretto posizionamento della nuova sonda mediante endoscopia, anche quando la precedente era stata rimossa per trazione; 13 rispondenti hanno riportato complicanze legate alla rimozione per trazione (di questi 4 hanno dichiarato il distacco del bumper, 5 un malposizionamento della sonda di sostituzione, di cui 3 con peritonite, e 4 per altri motivi); 2 rispondenti hanno riportato una lacerazione superficiale della mucosa cardiale durante la rimozione endoscopica. La sedazione è stata utilizzata durante la manovra di sostituzione della sonda in più della metà dei casi (Tabella 2).
Il 75,3% dei rispondenti ha riferito che la sonda a palloncino è stata la sonda di sostituzione preferita e di questi un terzo la sostituiva successivamente al letto del paziente (Tabella 3); quindi, la seconda sostituzione era eseguita al letto del paziente più spesso della prima (rispettivamente nel 22,2% e nel 3,3% dei casi; p=0,0001).
L’83,3% dei rispondenti è stato in grado di stimare la percentuale di sonde sostituite durante il primo anno presso il proprio centro: il 47,8% ha indicato la sostituzione delle sonde in meno del 30% dei casi, il 17,8% tra il 30% e il 50% dei casi e il 17,8% in più del 50% dei casi. Il 28,9% dei rispondenti ha indicato che la prima sostituzione è stata programmata dopo un periodo di tempo predefinito: dopo 12, 6 e 3 mesi rispettivamente nel 34,6%, 61,5% e 3,8% dei casi. I rispondenti dei centri in cui è stata adottata una politica di sostituzione pianificata (28,9%) hanno segnalato più spesso una percentuale di sostituzione durante il primo anno superiore al 50%, ovvero nel 38,5% dei casi, mentre nei centri dove questa politica non è stata adottata (71,1%) la percentuale di casi è stata del 9,4% (p=0,0012); allo stesso tempo i centri con una politica di sostituzione pianificata hanno lamentato più raramente accessi urgenti per la sostituzione della sonda, ovvero nel 26,9% dei casi, rispetto ai restanti centri (53,1%) (p=0,04). Alla domanda sulla pianificazione della seconda sostituzione della sonda hanno risposto 88 su 90 rispondenti; tale pianificazione è stata adottata nel 26,1% dei casi, in particolare dopo 12, 6 e 3 mesi rispettivamente nel 13,0%, 47,8% e 39,1% dei casi.
Formazione
Il 61,1% dei rispondenti del Nord Italia e il 25% (p=0,0004) di quelli delle altre aree ha ricordato eventi formativi organizzati nelle proprie Unità per migliorare l’assistenza dei pazienti con gastrostomia percutanea endoscopica. Si è trattato di corsi rivolti a infermieri di endoscopia (33 questionari), al personale dei servizi domiciliari (22) o ad altri operatori e familiari (8). Tra questi, 37 rispondenti hanno preso parte come partecipanti e 33 come docenti. Tutti i colleghi hanno apprezzato e ritenuto utili gli eventi formativi attuati in questo ambito.
DISCUSSIONE
Nei centri compresi in questa ricerca era quasi sempre coinvolto un servizio infermieristico domiciliare nell’assistenza ai pazienti con gastrostomia percutanea endoscopica; in meno della metà era invece presente un’équipe di supporto nutrizionale e in un terzo dei casi circa un ambulatorio dedicato. Le Unità di endoscopia sembrano svolgere un ruolo importante anche dopo il posizionamento della sonda, in particolare quando si rende necessaria la sua sostituzione.
In Italia l’erogazione della nutrizione enterale domiciliare si inserisce nelle cure domiciliari, a loro volta comprese nei livelli essenziali di assistenza (LEA) (Ministero della Salute, 2006, b). In diverse esperienze, un’équipe di supporto nutrizionale è risultata in grado di ridurre l’ospedalizzazione dei pazienti in nutrizione enterale domiciliare (Kurien M, et al., 2012; Scott F, et al., 2005). Tuttavia, l’organizzazione di queste équipe è stata deliberata solo da alcune regioni italiane; ciò concorre a determinare differenze territoriali, peraltro già note (Guglielmi FW, et al., 2005; Pironi L, et al., 2005) e che abbiamo in parte confermato con questa ricerca. Dove non è presente un’assistenza domiciliare qualificata i pazienti apprezzano la disponibilità di ambulatori dedicati (Martin L, et al., 2012), soluzione questa prescelta da circa un terzo dei centri oggetto di indagine. Il 45,5% dei rispondenti ha lamentato frequenti accessi non pianificati all’endoscopia per complicanze legate alla sonda che possono costituire un importante aggravio di lavoro (Rosenberger LH, et al., 2011). Inoltre, l’assistenza ai pazienti con nutrizione enterale domiciliare richiede competenze nutrizionistiche e di medicazione delle ferite che non sempre sono disponibili presso le Unità di endoscopia. Questa indagine ha dato voce a una necessità di formazione ben avvertita dagli infermieri di endoscopia.
La mortalità a un anno dal posizionamento di una gastrostomia percutanea endoscopica è compresa tra il 28% e il 63% (Sanders DS, et al., 2000; Figueiredo FA, et al., 2007). Tenuto conto anche della prevalente politica di sostituzione della sonda su richiesta, non sorprende che il volume di sostituzioni riportato sia contenuto (meno del 30% in un anno). Né la società americana di endoscopia (ASGE), né quella italiana (SIED) forniscono nelle loro linee guida indicazioni sulla sostituzione delle sonde gastrostomiche (ASGE, 2010; Del Piano M, et al., 2008). Le sonde rimovibili per trazione potrebbero essere sostituite al letto del paziente ma i risultati hanno mostrato che questo non è l’approccio preferito in Italia. Le ragioni possono essere l’inadeguata formazione degli operatori (è indispensabile una piena familiarità con la sonda da sostituire, la cui storia deve essere ben documentabile dal momento dell’impianto), il timore di complicanze e la consapevolezza di non potere gestire un eventuale insuccesso della manovra. La rimozione per trazione può essere una procedura sgradevole per i pazienti coscienti e per questo in alcuni centri è eseguita in sedazione. Il deterioramento della sonda può avvenire con rapidità non prevedibile, in particolare nel caso di una gestione non ottimale e spesso le case produttrici non garantiscono per quanto tempo il bumper interno possa rimanere flessibile e non traumatico senza rischio di distacco durante la rimozione. E’ controverso se un controllo endoscopico o radiologico debba essere sempre eseguito dopo la sostituzione di una sonda di primo impianto. Studi recenti (Showalter CD, et al., 2012) non hanno confermato l’elevata incidenza di rottura della fistola gastrostomica (fino al 20%) riportata in passato in pazienti pediatrici (Romero R, et al., 1996). In pazienti adulti l’incidenza di malposizionamento dopo rimozione per trazione è compresa tra lo 0,4% e lo 0,8% (Gauderer MW, et al., 1993; Nishiwaki S, et al., 2011). Fattori di rischio di malposizionamento sono: la rimozione accidentale o traumatica, l’inserimento tramite otturatore di un bottone a basso profilo e il diametro del dispositivo di sostituzione maggiore di quello della sonda di primo impianto. Numerosi autori (Schrag SP, et al., 2007; Taheri MR, et al., 2011) ritengono che quando la fistola è matura la conferma del corretto posizionamento del dispositivo di sostituzione sia da riservare ai casi dubbi. Nella nostra indagine quasi un terzo degli operatori ha riferito di controllare sempre il corretto posizionamento del dispositivo di sostituzione tramite endoscopia, anche dopo la rimozione per trazione; probabilmente un controllo radiologico in casi selezionati sarebbe stato meno invasivo e più economico. Tuttavia è consigliabile cautela, dal momento che anche nella nostra indagine sono stati segnalati casi di peritonite secondari riconducibili al malposizionamento della sonda. Rari casi di malposizionamento sono riportati anche durante la sostituzione di sonde a palloncino (Taheri MR, et al., 2011), ma la manovra è più agevole e si ritiene possa essere eseguita al letto del paziente da parte di personale infermieristico qualificato (Fletcher J, 2011; Ojo O, 2011). Questa politica, abituale nel Regno Unito (NHS, 2008; NNNG, 2012), è stata scelta solo da un terzo dei centri coinvolti in questa indagine. La scelta di sostituire una sonda di primo impianto con un’altra analoga è sorprendente, forse motivata dalla maggiore durata di questo tipo di sonde. La nostra indagine suggerisce che una politica di sostituzione pianificata della sonda aumenta il numero totale delle sostituzioni ma potrebbe diminuire le ospedalizzazioni in urgenza per occlusione o dislocamento. Questa ipotesi dovrebbe essere confermata da studi prospettici. Il tasso di rimozione accidentale della sonda in letteratura è superiore al 12,8% (Rosenberger LH, et al., 2011).
La nostra indagine ha molti limiti. Prima di tutto gli infermieri di endoscopia potevano non essere a conoscenza dei servizi effettivamente operanti nei loro distretti; tuttavia la maggiornaza dei questionari sono stati compilati in collaborazione con più di un collega. I questionari sono stati diffusi con modalità variabili (durante congressi e tramite diffusione periferica); un numero limitato di soci ha risposto (18,4%) e di questi il 60% proveniva dal Nord Italia, il che riflette la non omogenea distribuzione sul territorio nazionale. Il campionamento di convenienza limita la generalizzazione dei risultati. Infine questa indagine non ha analizzato se le Unità di endoscopia hanno un ruolo negli aspetti dell’assistenza non direttamente correlati all’attività endoscopica, per esempio nel trattamento delle complicanze dello stoma o la consulenza dietetica.
CONCLUSIONI
La nostra indagine ha evidenziato come le modalità di gestione dei pazienti portatori di gastrostomia percutanea endoscopica siano disomogenee sul territorio nazionale e che i servizi infermieristici domiciliari hanno un ruolo importante nella gestione di questi pazienti, mentre le équipe di supporto nutrizionale e gli ambulatori dedicati non sono omogeneamente diffusi sul territorio nazionale. Le Unità di endoscopia sono coinvolte in particolare nella sostituzione delle sonde, manovra che presenta tuttora aspetti controversi per quanto riguarda l’appropriatezza delle procedure e del contesto assistenziale. La sostituzione al letto del paziente delle sonde a palloncino è comunque pratica comune in circa un terzo dei centri e crediamo possa essere ulteriormente promossa con un’adeguata formazione degli operatori.
Conflitti di interesse dichiarati: gli autori dichiarano la non sussistenza di conflitti di interesse.
Ringraziamenti
Ringraziamo l’Associazione nazionale operatori tecniche endoscopiche e l’Associazione nazionale italiana infermieri di gastroenterologia e associati (ANOTE/ANIGEA) che hanno gentilmente concesso il patrocinio a questa indagine e tutti i colleghi che vi hanno contribuito con i loro questionari.
