Gli Autori, grazie alla loro pluriennale esperienza all’interno dell’Associazione di cure palliative Antea, con spirito pragmatico e con esemplare chiarezza espositiva affrontano il tema dell’assistenza domiciliare da un punto di vista molto significativo: quello delle risorse informali, ovvero famigliari, volontariato, associazionismo e quanti altri si possano trovare sul territorio. In uno scenario in cui l’evoluzione demografica ed epidemiologica da una parte, la finitezza delle risorse dall’altra, ridisegnano la modalità dell’offerta sanitaria, anche la risposta della società civile, e nella fattispecie quella dei famigliari e della comunità tutta, sta mutando, nella logica di cercare nuove forme creative e collaborative con i servizi sanitari e sociali presenti sul territorio.
In quest’ottica, offrire alle famiglie coinvolte, ai caregivers e a quant’altri insistono nella comunità, le conoscenze, gli strumenti e i metodi per fronteggiare l’assistenza al paziente al proprio domicilio, significa oggi più che mai, investire sull’empowerment della persona assistita e di tutti coloro che gli ruotano attorno. Ecco che il concetto di assistiti e famigliari competenti può ampliarsi fino al livello di comunità competenti, tracciando un percorso assolutamente nuovo nello scenario assistenziale.
Il testo offre a questi interlocutori privilegiati del percorso di cura una serie di informazioni, suggerimenti e consigli utili ad accogliere, gestire e supportare la persona assistita in sicurezza al proprio domicilio. Il libro cerca quindi di porre l’attenzione sulle necessità più importanti, sui dubbi più comuni, sulle possibili situazioni più complesse che possono richiedere anche un intervento a carattere di urgenza, non dimenticando i piccoli interrogativi che spesso possono apparire banali ma che, al contrario, rappresentano fonte di forte ansia, non solo per il paziente ma anche per i famigliari che lo assistono o per i volontari alle prime esperienze.
I capitoli trattano ogni aspetto dell’assistenza dal punto di vista infermieristico, riabilitativo, organizzativo e gestionale. Si focalizza l’attenzione giustamente sul dolore, che rappresenta una priorità da affrontare per il benessere della persona assistita. Sono poi descritti gli interventi di assistenza di base, relativi alle principali attività di vita quotidiana: il controllo generale, la gestione dei farmaci, il sostegno della funzione respiratoria, nutritiva o relativa alle eliminazioni intestinali e urinarie, fino alla cura della cute.
Vengono poi individuate le condizioni nelle quali può essere necessario avvisare il medico o l’infermiere, come le alterazioni dello stato mentale, il vomito o le alterazioni dell’alvo, la febbre e la difficoltà respiratoria.
Molto interessante risulta essere l’ambito della riabilitazione, che va nella direzione del salvaguardare le risorse residue, valorizzarle, nonché facilitare il compito di chi assiste. In tal senso sono descritti una serie di ausili utili e utilizzabili, non solo per alcuni aspetti di base (per esempio, i presidi antidecubito), ma anche per funzioni più fini (per esempio, l’alimentazione, la scrittura), finalizzati a mantenere la qualità di vita in fase palliativa e che sono di supporto anche a chi assiste.
È anche ben delineato il ruolo del volontariato, che è considerato un “valore aggiunto e irrinunciabile nella nostra società […] che fa parte integrante e integrata della équipe concorrendo al percorso di cura del paziente, del caregiver e della famiglia” (pagina 137). Con questa accezione il volontario può offrire un aiuto competente soprattutto come supporto al caregiver, sostituendolo ove necessario o accompagnandolo in un percorso anche lungo e oneroso. A tal fine è necessario che il volontario abbia conoscenze sulle problematiche della malattia per il paziente e sui possibili effetti indiretti sui familiari, per poter meglio essere di sostegno. Interessante è il riferimento presentato alla Carta dei valori del volontario e all’utilità di collaborare in associazioni per rendere più efficace e diffuso il proprio operato.
Non da ultimo è sviluppato anche il tema delicato e complesso dei diritti dei malati e dei famigliari nonché delle svariate possibilità di percorsi e di accessi nella rete dei servizi socio-sanitari.
Lo sguardo degli Autori appare nel suo complesso disincantato e realistico, come quello di chi si trova a vivere una situazione nuova e sconosciuta, in cui le conoscenze e le informazioni appropriate possono fungere da bussola nel mare magnum del pianeta sanità. In altre parole, nel volume è possibile ritrovare una sorta di “cassetta degli attrezzi” per prendersi cura di una persona malata a casa propria.
Mara Pellizzari
Direttore Saitra – Servizio assistenza infermieristica tecnica riabilitativa aziendale
Ass n. 5 "Bassa Friulana", Udine
