Il tema di fondo di questo interessante testo proposto da Piero Pantaleo è la centralità della persona malata di cancro, il prendersene cura da parte degli operatori sanitari nonché del sistema sanitario, la personalizzazione dell’assistenza e la globalità delle cure.
All’interno di questa cornice si sviluppa il testo, in cui si prendono in analisi i vissuti raccontati dai malati rispetto al proprio percorso di malattia. Accanto a questo l’autore non dimentica di associare, l’andamento epidemiologico del fenomeno cancro, sia in termini dell’incremento della numerosità di nuove diagnosi che delle probabilità di sopravvivenza, gradualmente aumentate nel tempo. Ne deriva un percorso articolato, in cui la voce del singolo si incrocia con le questioni più generali.
Ma qui privilegiamo l’attenzione al vissuto dei pazienti, che sanno narrare come una diagnosi di tumore può equivalere ad una sentenza di morte, evocando, anche quando la prognosi possa essere favorevole, “immagini di distruzione, smarrimento (…) un senso di colpa, di pericolo imminente, di devastazione”. Non è solo questione del singolo: il cancro di un componente della famiglia interessa inevitabilmente tutto il nucleo, costituendo nel suo complesso un “evento familiare stressante”.
A ciò si deve aggiungere il fatto che, sebbene molto si sia fatto per la palliazione, molti dei sintomi dei quadri oncologici ancora oggi incidono notevolmente sulla qualità della vita delle persone; spesso variano e si complicano, questi sintomi, in relazione alla progressione della malattia, ai trattamenti curativi o ad eventuali altre patologie, definendo così sindromi a volte più onerose del quadro clinico di partenza. I malati di tumore si affidano nella quasi totalità alle cure tradizionali, ma in varie fasi del percorso della malattia, che può durare anche anni e che sottopone loro stessi e i loro familiari ad una notevole carica di stress sia fisico che psicologico, ricorrono anche alle cure complementari. Pantaleo specifica chiaramente che le cure complementari non possono essere alternative alle cure tradizionali, ma pone in evidenza che sono parte di quella medicina integrata multidisciplinare che accompagna il malato durante tutto il percorso di cura, descrivendo nel dettaglio quali sono queste diverse cure, offrendo utili informazioni sulla tipologia delle cure complementari. Ecco quindi passare davanti a noi, da una pagina all’altra, la cura del corpo (es. massaggio tradizionale, ayurvedico, riflesso logico plantare), gli interventi di cura per la mente (es. psicoterapia, ipnosi, training autogeno, yoga), le pratiche energetiche (es. tocco terapeutico, tai chi chuan), altri metodi che promuovono il benessere e la salute (es. aromaterapia, floriterapia o idroterapia) o attività artistico-espressive (es. arti terapie, danza, diario personale). Infine un capitolo è dedicato ad approcci di supporto di tipo trasversale (“oltre la terapia”), come la comunicazione (linguaggio e counselling), l’umorismo o il pensiero positivo, i gruppi di self help e la preghiera.
L’autore sostiene che tali approcci possono essere parte integrante del piano di cura, erogati all’interno del servizio stesso da un terapista esterno, da un servizio volontario, da professionisti sanitari che abbiano ricevuto adeguata formazione o da terapeuti complementari liberi professionali, a cui il paziente accede perché suggerito dai curanti. Questo è probabilmente un nodo cruciale: la libertà del paziente, l’informazione adeguata, ma anche con i diritti dell’assistito e ciò che il Ssn è in grado o meno di erogare. Pantaleo non si esime dal riportare dalla letteratura una serie di esperienze e/o studi sull’applicazione e la valutazione di efficacia delle diverse terapie complementari descritte: in questo testo presenta alcuni limiti, in relazione e alla completezza di alcuni riferimenti, e alla scarsa analisi critica sulla qualità metodologica di questi stessi studi. Circa le terapie oncologiche, va sottolineato che la persona e i suoi familiari oggi non si accontentano più delle parole del curante, ma allargano spesso le proprie conoscenze attraverso i media, la stampa, la TV, Internet o la rete amicale, con il rischio però di informazioni incomplete o errate che li possono confondere e allontanare dagli obiettivi della cura. È importante quindi che i malati, i loro familiari ma anche gli operatori sanitari abbiano una conoscenza di tali cure in modo da chiarirne l'efficacia e di conseguenza darsi anche aspettative realistiche.
Peraltro molte delle terapie complementari descritte sono state anche identificate dalla Federazione IPASVI in un documento del 2002, peraltro citato più volte nel testo, “come una serie di interventi, che si avvalgono di saperi ed abilità acquisiti e mantenuti attraverso un percorso formativo specifico, che possono essere proposti in autonomia dall’infermiere in regime libero-professionale e/o di dipendenza, come parte integrante del piano di cura” [1].
L’autore sottolinea, non in ultimo, che gli infermieri hanno un ruolo chiave nell’adottare interventi precoci volti a identificare, valutare e gestire i diversi sintomi oncologici, che tanto possono incidere sulla qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, l’approccio multidisciplinare globale rappresenta probabilmente la risposta più adeguata per soddisfare le diverse necessità dei pazienti: non solo interventi strettamente medici e/o chirurgici, volti a “curare una malattia o un organo”, ma interventi volti a “prendersi cura della persona”, a cominciare dal coinvolgimento dei familiari o caregiver, anche solo cominciando dalla semplice presenza, intesa come “la disponibilità a condividere con lui l’esperienza della malattia e le tensioni”.
A cura della Redazione
[1] Autori Vari. Linee Guida per un percorso di alta formazione infermieristica e cure complementari. IPASVI 2002
