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Introduzione
Nei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) la sessualità è un argomento poco approfondito dalla letteratura, infatti vi è una carenza di contributi su tale tematica, anche se è noto che la SLA non colpisca direttamente le funzioni sessuali. Nei pochi studi condotti emerge che sebbene diversi pazienti presentano problemi inerenti alla loro sfera sessuale, tale problematica non risulta presa in esame da gran parte degli operatori sanitari. Questo studio esamina la percezione della sessualità nella diade partner-paziente affetto da SLA e le conoscenze e l’atteggiamento degli operatori sanitari circa l’argomento.

Materiali e metodi
Lo studio è stato condotto attraverso la formulazione di un questionario creato ad hoc che indaga sull’importanza della sessualità e sul peso che ne determina sul bilancio di salute. La popolazione campione reclutata consta di 38 operatori sanitari e 24 coppie di partner-paziente affetto da SLA.

Risultati
Dall’analisi dei risultati è emerso che affermano l’importanza della sessualità l’87,3% dei pazienti, il 95,8% dei partner e il 97,4% degli operatori sanitari. Eppure, dalla domanda posta agli stessi circa la frequenza d’indagine di tale aspetto, si evince che solo il 13,2 % include dati riguardanti la sfera sessuale nell’anamnesi del paziente. Le cause della mancata indagine per lo più riguardano la privacy (23,3%) e la consapevolezza di possedere scarse conoscenze in merito (10%).

Conclusioni
La sessualità è un’importante problematica per i pazienti affetti da SLA e relativi partner. Il miglioramento delle competenze da parte degli professionisti sanitari e la gestione di tale bisogno migliora la qualità di vita del paziente e della coppia stessa.

Parole chiave: Sessualità, SLA, qualità di vita, conoscenze, percezioni.

Observational study on the perception of sexuality in the dyad patient with amyotrophic lateral sclerosis-partner and in health professionals
ABSTRACT

Introduction
In patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) sexuality is an in-depth topic. In the literature there is a lack of contributions on this topic, although it is known that ALS does not directly affect sexual functions. In the few studies it emerges that although several patients show problems inherent to their sexual sphere, this problem is not examined by most health professionals. The right to sexuality must be guaranteed on a par with all the fundamental rights of people with disabilities, in the context of a perspective of inclusion and enhancement of self-determination. This study examines the perception of sexuality in the patient-partner dyads affected by ALS and the knowledge and attitude of health professionals about the topic.

Methods
The study was conducted through the formulation of a questionnaire that investigates the importance of sexuality and the impact on the health balance. The sample population consists of 38 health professionals and 24 pairs of partner-patient with ALS.

Results
From the analysis of the results it emerged that 87.3% of patients, 95.8% of partners and 97.4% of health professionals declare the importance of sexuality. The theme is not underestimated either by patients, or by their partners, nor by health professionals. However, only in the 13.2% of cases the patient’s medical history includes data concerning the sexual sphere. The causes of failure to investigate mostly concern privacy (23.3%) and the awareness of having little knowledge on the subject (10%).

Conclusions
Sexuality is an important issue for ALS patients and their partners. Improving the skills of health professionals and managing this need improves the quality of life of the patient and the couple.

Key words: Sexuality, ALS, quality of life, knowledge, perceptions.