Ho deciso di raccontare la mia storia di ammalato di cancro dal momento in cui mi sono reso conto che parlarne a 360 gradi sotto l’aspetto medico ma soprattutto emotivo fa bene al mio spirito e a quelle persone che apprezzando ciò che ho scritto hanno condiviso la mia esperienza simile a tante altre in un mondo complicato come quello degli ammalati di cancro traendone beneficio.
In un contesto come può essere questo che sto utilizzando il racconto deve essere ridotto all’essenziale ma se qualcuno vuole saperne di più, può acquistare su Amazon , “Un lungo viaggio con gli occhi di un ammalato” stampato nel 2019 e “Un viaggio mai interrotto alla ricerca di quello che avevo perduto” stampato nel 2020, che hanno regalato al sottoscritto non poche soddisfazioni.
Sembrerà strano ai molti ma raccontarsi più delle volte serve a non dimenticare tutti quei momenti brutti che hanno comunque avuto un peso e sono stati d’insegnamento in questa storia che mi ha insegnato molto e regalato altrettanto, al di là di ogni aspettativa.
La mia storia di ammalato oncologico per un tumore stromale retto gastrointestinale comincia ufficialmente il 7 Marzo 2016 quando dopo una biopsia transperineale all’ospedale di Vimercate(MB) mi veniva diagnosticato questa tipologia di tumore raro e dalle caratteristiche poco conosciute per il quale non esiste nessun tipo di prevenzione.
Nella mia famiglia non ero il primo ad essere interessato perché la prima persona ad essere colpita da un tumore era stata mia moglie Giovanna alla quale era stato diagnosticato il linfoma di Hodgkin nel 1985, tempi in cui era molto più complicato combattere con quel tipo di tumore.
Quella lunga storia mi ha forgiato nel carattere facendomi capire che la stupidità dell’uomo non conosce limiti e che dare sempre tutto per scontato come se nulla dovesse accadere può essere l’inizio della fine dal momento in cui si precipita in quel mondo fatto di sofferenza, dolore ,solitudine ,dove al nostro fianco la paura che fa da scorta ci ricorda ogni tre per due che tutto può finire in poco tempo.
Il problema più grosso è stato trovare un chirurgo che si facesse carico di un intervento complicato per la posizione strampalata nel quale questa massa simile ad una pallina da tennis era venuta a formarsi, dopo che alcuni ospedali avevano declinato qualsiasi approccio perché a loro dire non avevano le capacità tecniche per intervenire.
Ho trovato nel dottor Roberto Picheo del Policlinico San Matteo di Pavia, colui il quale mi ha guidato in un percorso sanitario complicato e che mi ha operato il 12 Gennaio 2017 dopo 10 mesi di terapia molecolare con l’Imanitib (400 mg giornalieri) per ridurre la massa tra retto, vescica e prostata, il “salvatore” della patria.
Nel Gist non viene utilizzata la chemioterapia convenzionale, che si è rilevata inefficace, sostituita da farmaci come l’Imanitib, Sunitinib e Nilotinib. Per tre anni, prima per ridurre la massa e anche dopo la fase post operatoria ho continuato con questa terapia molecolare per prevenire le ricadute di una malattia ,ritenuta dagli addetti ai lavori “il tumore silente ” per antonomasia.
Tralasciando il percorso sanitario che è durato a lungo e che ha portato con se momenti più o meno complicati, dove l’assoluta fiducia nei confronti di chi si è fatto carico di questo che io chiamo “viaggio condiviso ” non è venuta mai meno anche quando la situazione sembrava che si complicasse. Ho vissuto momenti di ansia ,di paura celata da un pseudo ottimismo che ha rappresentato la svolta per affrontare tutto con determinazione perché diversamente non sarebbe cambiato nulla.
Non ho mai accettato il fatto di vedere negli occhi di chi mi stava vicino sofferenza e quel pizzico di pietismo a volte involontario che irrita molto la maggior parte degli ammalati di cancro. Non ho mai accettato il fatto che qualcuno mi dicesse, ti capisco. Non ho mai sopportato il fatto che tutti avessero una risposta ai miei problemi, tranne il sottoscritto.
Come fai a spiegare a chi ti rivolge domande senza capo né coda quando si parla di malattie di cui non sa nulla, che aver avuto la “fortuna” di ritrovarsi con uno dei tumori più rari in circolazione (si parla di una cinquantina di casi all’anno per quanto concerne il tumore stromale rettogastrointestinale) che è meglio dire: mi dispiace piuttosto che ti capisco.
A volte non è meglio tacere?
Il lungo percorso sanitario contraddistinto in varie fasi, dall’intervento iniziale, alla stomia protettiva per diversi mesi e soprattutto la ricanalizzazione, quella che considero una parziale sconfitta perché mi ha portato ad una qualità di vita che definirla sufficiente è pura utopia.
Ho subito successivamente un intervento di laporocele, un’ulteriore intervento all’intestino a causa di una lacerazione dell’intestino tenue per colpa di un ossicino di tacchino (questa si chiama fortuna). Il trascorso sanitario è stato difficile ma ha dato i suoi risultati perché sono qui a raccontarmi mentre a molti questo è stato negato e che si tratti di fortuna o quant’altro non sta a me dirlo.
Mi sono sentito in colpa per aver avuto la fortuna di essere ancora qui mentre vedevo morire di cancro Enzo, il mio migliore amico e solo le sue parole (“Non sei colpevole di nulla qualcuno ha deciso così”) mi hanno risollevato.
Un giornalista di una radio privata parlando del mio libro mi ha fatto la domanda più intelligente che mi è stata rivolta in tutto questo percorso: Pasquale Marzitelli, “Cos’è per te la felicità?”
Non ho avuto nessun dubbio: la felicità ora come ora è esserci e se a volte nei momenti complicati mi assale qualche dubbio, mi giro guardo i miei nipoti ed esclamo: goditeli perché poteva andare peggio.
Un grazie particolare va ad una stupenda oncologa (Sara Delofanti) che mi ha seguito dall’inizio e continuerà a farlo fino ad aprile 2026 quando scadrà il mio follow -up decennale. Grazie a tutti gli amici di FINCOPP e a tutti quelli che ci supportano.
Grazie a Francesco Diomede Presidete FINCOPP
Grazie a Gabriella Gallani Presidente FINCOPP Lombardia
Grazie a tutto il gruppo A.M.A. di Grandate
28 agosto 2023
