“Dalla teoria delle Fundamentals of Care alla pratica infermieristica: applicazione nelle Cure Palliative Domiciliari, l’esperienza dell’AST di Ascoli Piceno”

INQUADRAMENTO GENERALE
Le cure palliative rappresentano un approccio globale all’assistenza delle persone affette da patologie croniche evolutive e a prognosi infausta, finalizzato a garantire la migliore qualità di vita possibile all’assistito e alla sua famiglia.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS, 2020) definisce le cure palliative come “un insieme di interventi che migliorano la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari che affrontano problemi associati a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza”.
In Italia, il riferimento normativo principale è la Legge 38/2010, che sancisce il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore, ponendo particolare attenzione all’assistenza domiciliare come livello prioritario di erogazione. La stessa legge individua la rete locale di cure palliative come modello organizzativo, integrato tra ospedale e territorio, in grado di garantire continuità e prossimità assistenziale.
Ricevere le cure palliative al domicilio comporta numerosi benefici sia al contesto familiare e relazionale: la persona rimane nel proprio ambiente, circondato dagli affetti, con una significativa riduzione dell’ansia e del senso di isolamento (WHO, 2018), ma anche per la qualità del fine vita: numerosi studi dimostrano che la gestione domiciliare favorisce il controllo dei sintomi (dolore, dispnea, insonnia) in maniera comparabile o superiore a quella ottenuta in ambito ospedaliero, riducendo le ospedalizzazioni inappropriate (Kavalieratos et al., 2016, JAMA): privilegiando la casa come luogo della “care” viene data maggiore centralità della famiglia, il domicilio favorisce così un maggiore coinvolgimento dei caregiver e la possibilità di supporto psico-sociale mirato.
L’erogazione di cure al domicilio, riduce i ricoveri ospedalieri e i costi correlati, promuovendo una migliore allocazione delle risorse, promuovendo così l’efficienza del sistema sanitario (Ministero della Salute, Rapporto Annuale 2022).
Poter erogare cure essenziali al domicilio, riflette non a caso la centralità di tali attività nel migliorare l’esperienza della “care” e la qualità percepita dagli assistiti.

CONTESTUALIZZAZIONE DELL’ESPERIENZA
Secondo i dati ministeriali elaborati dalla Società Italiana di Cure Palliative solo circa l’8,5% delle persone che necessitavano di cure palliative nelle Marche ha effettivamente avuto accesso a tali servizi nel 2023. Questo dato evidenzia una marcata disuguaglianza rispetto alla media nazionale del 33%, sottolineando una forte criticità nell’accesso equo e tempestivo a questo tipo di assistenza.
La Regione Marche ha adottato la L.R. n.7/2019 e, più recentemente, la D.G.R. n.1435/2023, finalizzata a rafforzare la rete delle cure palliative (adulti e pediatriche) nel triennio 2023–2025. Proprio con queste misure si è previsto di incrementare l’assistenza domiciliare, la formazione del personale e la creazione di una governance regionale dedicata.
Attualmente, le Unità di Cure Palliative Domiciliari (UCP-dom) risultano operative nella Regione Marche nelle AST di Ascoli Piceno, Macerata, Pesaro Urbino e Distretto di Jesi, anche grazie a collaborazioni con il terzo settore. In molte altre aree, come Fermo o l’Ambito di Ancona, l’attivazione risulta ancora incompleta. Il primo riferimento per Il modello di presa in carico UCP-dom è l’Infermiere, direttamente coinvolto con l’équipe, nell’Unità Valutativa Multidisciplinare (UVM) nella stesura del Progetto Assistenziale Individualizzato (PAI) – per il riconoscimento nei pazienti inseriti in percorso di cure palliative delle cure fondamentali.
Attualmente, le Unità di Cure Palliative Domiciliari (UCP-dom) risultano operative nella Regione Marche nelle AST di Ascoli Piceno, Macerata, Pesaro Urbino e Distretto di Jesi, anche grazie a collaborazioni con il terzo settore. In molte altre aree, come Fermo o l’Ambito di Ancona, l’attivazione risulta ancora incompleta. Il primo riferimento per Il modello di presa in carico UCP-dom è l’Infermiere, direttamente coinvolto con l’équipe, nell’Unità Valutativa Multidisciplinare (UVM) nella stesura del Progetto Assistenziale Individualizzato (PAI) – per il riconoscimento nei pazienti inseriti in percorso di cure palliative delle cure fondamentali.
Adottare un approccio centrato sulla persona permette di accogliere e soddisfare pienamente i bisogni dell’assistito, il che comporta un’attuazione completa delle cure infermieristiche fondamentali (Durante et al., 2022). Tali bisogni vengono intercettati attraverso la creazione di una relazione positiva, basata sulla fiducia fra l’infermiere, la persona assistita e i suoi familiari o caregivers (Feo et al., 2018). The Fundamentals of Care Framework (FOC) è un modello concettuale che promuove un’assistenza di alta qualità e incentrata sull’assistito, enfatizzando l’integrazione dei bisogni fisici, psicologici e relazionali della persona in un contesto sanitario di supporto (Kitson et al., 2018).
Sviluppato dall’International Learning Collaborative (ILC), sottolinea il ruolo cruciale della relazione infermiere-paziente nel soddisfare i bisogni assistenziali fondamentali ed è stato creato in risposta alle lacune identificate nell’assistenza ai pazienti.
Il percorso di presa in carico dei pazienti nell’ UCP- dom di Ascoli Piceno prevede l’attivazione di un’équipe multiprofessionale composta da medici palliativisti, infermieri, psicologi, assistenti sociali e volontari, coordinata mediante strumenti di care management e Piani Assistenziali Individualizzati grazie alla collaborazione con l’associazione IOM (Associazione Malati Oncologici).Tale approccio sinergico consente di rispondere in modo dinamico ai bisogni complessi del malato e della sua famiglia.
Al fine di garantire una presa in carico globale, viene effettuata una valutazione iniziale mediante la Karnofsky Performance Status Scale, che consente di stimare autonomia, condizione fisica, livello di disabilità e necessità di supporto.
Inoltre, l’assessment alla presa in carico dell’assistito prevede anche la valutazione con la scala di Eastern Cooperative Oncology Group Scale (ECOG), utile a definire la performance status, ovvero lo stato di salute e il livello di attività residua della persona.

OBIETTIVI

• Osservare l’attività degli Infermieri nell’assistenza domiciliare ai pazienti in cure palliative, in riferimento alle tre aree fondamentali – cure fisiche, psicosociali e relazionali.
• Identificare ostacoli e fattori facilitanti l’erogazione di un’assistenza integrata all’interno delle UCP domiciliari dell’Azienda Sanitaria Territoriale di Ascoli Piceno.

RISULTATI
Lo studio ha coinvolto 154 pazienti seguiti in regime di cure palliative domiciliari e ha permesso di analizzare 121 prestazioni infermieristiche. Dall’osservazione sono emersi i principali Fundamentals of Care, articolati nelle tre aree previste dal framework (cure fisiche, psicosociali e relazionali), a cui si sono aggiunti due ulteriori ambiti di rilievo (coordinamento ed educazione).
Una sintesi dei risultati osservati per ciascuna area è riportata nella Tabella 1.

Tabella 1 – Fundamentals of Care rilevate nelle UCP-dom.

DISCUSSIONE
I risultati della presente analisi, riferita alle prestazioni infermieristiche erogate ai pazienti in carico all’UCP-DOM nelle giornate di effettiva assistenza (GEA) durante l’anno 2024, permettono di approfondire alcune dimensioni centrali del modello delle Fundamentals of Care.
Le cure fondamentali di tipo fisico si esplicitano soprattutto nella cura del corpo, “La vicinanza ed il “tocco” di un infermiere verso l’assistito è parte integrante del nursing: viene utilizzato molte volte durante l’assistenza, per aiutarlo nelle attività di vita quotidiana, nella terapia, ma anche come parte integrante della comunicazione. “Toccare il paziente significa attraversare quello spazio e decidere che, con motivazioni tecniche o relazionali, vogliamo entrare in “con-tatto” con lui/lei per realizzare un compito, prenderlo in carico, proteggerlo,…” (Fernandi et al.,2016).
Le cure di tipo fisico si esplicitano anche nella gestione degli accessi vascolari: nell’ambito delle cure palliative domiciliari, gli accessi vascolari costituiscono uno strumento indispensabile per la somministrazione di terapie analgesiche, nutrizionali e di supporto. Tuttavia, la gestione di tali presidi al domicilio comporta criticità aggiuntive rispetto al contesto ospedaliero: rischio infettivo, difficoltà di monitoraggio e necessità di empowerment dei caregiver. Nelle cure palliative domiciliari, la gestione degli accessi vascolari (PICC, Midline, Port-a-Cath, CVC tunnellizzati) è parte integrante delle Fundamentals of Care, che includono l’attenzione ai bisogni fisici, psicologici e relazionali della persona assistita: garantire un accesso sicuro e funzionale non significa soltanto somministrare farmaci, ma anche tutelare il comfort, ridurre il dolore, prevenire complicanze e promuovere la fiducia dell’assistito e della famiglia.
Dall’analisi delle prestazioni infermieristiche è emerso che ogni volta che l’infermiere ha registrato un accesso al domicilio dell’assistito, oltre ad occuparsi della gestione del device, si è occupato della sua educazione, o della formazione al caregiver, ma soprattutto di consolidare la convivenza e l’accettazione del device stesso. La letteratura evidenzia che gli aspetti critici della convivenza con un accesso vascolare, come ad esempio il catetere venoso centrale ad inserzione periferica (PICC) siano principalmente l’impatto sulla vita quotidiana e sull’immagine corporea: Il PICC rappresenta sia un simbolo della malattia che un alleato che consente di sconfiggere un nemico più grande, quale, ad esempio il cancro (Bernardi et al., 2024).
Gli studi presi in considerazione, Ivziku et al. (2022), affermano che il posizionamento del catetere venoso centrale presenta un assetto dicotomico: da un lato la riluttanza e dall’altro l’apprezzamento e l’accettazione. I ricercatori affermano dunque che sia necessario analizzare e comprendere le preoccupazioni, le paure, i desideri, le difficoltà sia fisiche che psicologiche che l’assistito oncologico portatore di accesso vascolare manifesta, andando ad analizzare l’impatto che ogni singolo dispositivo ha sulla vita delle persone stesse. Inoltre, secondo la revisione sopra citata, sono necessari studi riguardo gli interventi da effettuare per migliorare l’autogestione e l’autocura dei pazienti oncologici portatori di accesso centrale.
Oltre agli interventi strettamente terapeutici, l’infermiere eroga una serie di cure fisiche rivolte all’assisto con l’obiettivo di garantire il massimo livello possibile di benessere e qualità di vita, soprattutto nelle fasi avanzate della patologia. Queste cure comprendono, in primo luogo, il controllo del dolore e di altri sintomi correlati alla progressione della malattia, attraverso, non solo la somministrazione di terapie analgesiche e sintomatiche, ma anche l’adozione di strategie non farmacologiche.
L’infermiere supporta l’assistito nella movimentazione, facilitando posizioni che favoriscano il comfort respiratorio e riducano la dispnea, e fornisce assistenza nella gestione di sintomi quali nausea, vomito e stipsi mediante interventi educativi, dietetici e farmacologici concordati con l’équipe multiprofessionale. Particolare attenzione è dedicata all’esecuzione di cure igieniche quotidiane, che non solo contribuiscono a ridurre la sensazione di fatigue e favorire una migliore percezione di sé, ma rappresentano anche un momento relazionale importante tra assistito e operatore. La movimentazione controllata e personalizzata, infine, è essenziale per la prevenzione e il trattamento delle lesioni da pressione, mentre il supporto durante l’alimentazione ha lo scopo di garantire un adeguato apporto nutrizionale e idrico, prevenire complicanze e promuovere il benessere complessivo della persona.
In questo insieme integrato di interventi, l’infermiere svolge un ruolo centrale nel mantenere il comfort, la dignità e l’autonomia residua dell’assistito, agendo in modo proattivo e personalizzato secondo i principi dell’assistenza centrata sulla persona.
Le cure psicosociali rappresentano un pilastro fondamentale dell’assistenza infermieristica nelle cure palliative domiciliari, poiché si propongono di rispondere non solo ai bisogni fisici, ma anche a quelli emotivi, relazionali e sociali dell’assistito e della sua famiglia.
L’infermiere, attraverso l’ascolto attivo, l’empatia e la comunicazione terapeutica, crea uno spazio protetto e non giudicante in cui l’assistito possa esprimere liberamente emozioni, timori, ansie e speranze, facilitando così l’elaborazione del vissuto della malattia e della sua evoluzione.
Questo approccio permette di ridurre il senso di solitudine e abbandono frequentemente sperimentato nelle fasi avanzate di malattia. Il sostegno psicosociale si estende anche ai caregiver e ai familiari, che spesso vivono un carico emotivo e assistenziale elevato. L’infermiere li accompagna nel percorso di comprensione, accettazione e gestione della malattia del proprio caro, fornendo strumenti pratici e strategie di coping per affrontare lo stress, prevenire il burnout e migliorare la loro capacità di supporto.
Elemento cardine delle cure psicosociali è la promozione della dignità e del senso di controllo: ciò implica il rispetto dei valori, delle preferenze e delle scelte della persona assistita, coinvolgendola attivamente nelle decisioni di cura e riconoscendone la centralità come individuo. Questo approccio rafforza l’autonomia residua, preserva l’identità personale e contribuisce a mantenere un senso di continuità e significato nella vita quotidiana.
Si evidenziano come centrali nelle cure psicosociali anche il supporto nella gestione delle attività quotidiane e nella promozione delle relazioni sociali, incoraggiando il mantenimento di interessi personali e routine significative che contribuiscono al benessere psicologico complessivo. L’infermiere può inoltre favorire la mediazione con servizi territoriali e reti di supporto sociale, prevenendo l’isolamento e facilitando l’accesso a risorse comunitarie.
In questo senso, l’intervento infermieristico nelle cure psicosociali diventa un ponte tra la dimensione clinica e quella umana dell’assistenza, promuovendo la resilienza e la qualità della vita dell’assistito e della sua famiglia. Le cure relazionali costituiscono un elemento centrale e trasversale dell’assistenza infermieristica in ambito palliativo, in quanto mirano a creare e mantenere una relazione significativa tra infermiere, assistito e famiglia, favorendo un clima di fiducia, sicurezza e umanità.
Esse comprendono l’accompagnamento empatico dell’assistito lungo tutto il percorso di malattia, sostenendolo nei momenti di maggiore vulnerabilità emotiva e clinica, e la costruzione di una relazione di fiducia basata su continuità, rispetto e autenticità.
L’infermiere agisce come figura di riferimento stabile e affidabile, garantendo presenza, ascolto e supporto costante, anche nei momenti di incertezza prognostica o di transizione verso le fasi terminali. Un aspetto centrale delle cure relazionali è la mediazione con l’équipe multiprofessionale, facilitando la comunicazione tra i diversi attori coinvolti (palliativisti o altri specialisti, psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti) e assicurando coerenza e integrazione nel PAI.
Tale mediazione contribuisce a ridurre i conflitti decisionali, a migliorare la condivisione delle informazioni e a garantire una presa in carico realmente centrata sulla persona. Altrettanto cruciale è il coinvolgimento attivo dei caregiver e della rete familiare, valorizzandone le competenze, sostenendone i bisogni emotivi e informativi, e promuovendone il ruolo di partner di cura. L’infermiere favorisce il dialogo tra assistito e familiari, incoraggiando la condivisione dei vissuti e delle scelte terapeutiche, e sostenendo il processo di adattamento della famiglia alla progressione della malattia.
La letteratura evidenzia come le strategie utilizzate per stabilire e mantenere una relazione efficace siano universali e si basino sulla capacità dell’infermiere di comunicare verbalmente, ascoltare attivamente ed essere ricettivo e reattivo alla comunicazione non verbale dell’assistito (Bundgaard et al., 2019). Inoltre, lo sviluppo di una relazione terapeutica richiede pratica riflessiva e competenze avanzate quali l’impegno terapeutico, che incorpora rapporto, ascolto, empatia, compassione, genuinità e fiducia (Kornhaber et al., 2016). Anche la World Health Organization (WHO, 2021) e la European Association for Palliative Care (EAPC, 2021) sottolineano come il mantenimento della relazione di cura sia un fattore determinante per garantire l’umanizzazione e la qualità delle cure palliative.
In questo senso, le cure relazionali si configurano come un processo intenzionale e continuo, orientato non solo al benessere clinico, ma anche alla salvaguardia dell’identità, della dignità e del senso di sé della persona assistita, contribuendo in modo sostanziale alla qualità della vita dell’assistito e dei suoi cari.
L’osservazione delle prestazioni infermieristiche eseguite nei pazienti in UCP-dom ha inoltre fatto emergere altre tipologie di cure, che per il loro impatto sull’esito, possono essere considerate fondamentali: le Cure di Coordinamento Assistenziale. Quest’ultime risultano essenziali per garantire una presa in carico realmente centrata sulla persona e dinamicamente adattata all’evoluzione del quadro clinico. In particolare, l’infermiere contribuisce in modo attivo al continuo aggiornamento del Piano Assistenziale Individualizzato (PAI), modulandolo in base alle mutevoli condizioni dell’assistito. Il coordinamento si estende anche al raccordo funzionale con tutti i professionisti dell’équipe multidisciplinare dell’UCP-DOM – palliativista, fisioterapista, assistente sociale – assicurando un approccio integrato e sinergico nell’erogazione dell’assistenza. Inoltre, il monitoraggio costante delle condizioni di salute dell’assistito da parte dell’infermiere, consente di valutare il setting assistenziale più adeguato, fino a proporre, se necessario, il trasferimento in Hospice per garantire una migliore qualità delle cure.
In questa prospettiva, risulta utile richiamare la dimensione del System Level prevista dal Framework dei Fundamentals of Care (FoC), che consente di interpretare le Cure legate al Coordinamento Assistenziale non solo come un insieme di attività pratiche, ma come una componente strutturale dell’organizzazione dell’assistenza. Il System Level non rappresenta una dimensione isolata, ma il contesto che permette la piena attuazione delle cure fondamentali fisiche, psicosociali e relazionali. Esso comprende aspetti quali la disponibilità di risorse, i carichi di lavoro, la cultura della sicurezza, la leadership, la governance e i meccanismi di collaborazione interprofessionale.
L’analisi delle prestazioni infermieristiche nell’UCP-DOM mostra come il coordinamento tra infermiere, palliativista, fisioterapista e assistente sociale, così come l’aggiornamento continuo del PAI, siano processi che richiedono un sistema organizzativo capace di sostenere la comunicazione, garantire protocolli condivisi e assicurare la coerenza assistenziale. In tal senso, il System Level permette di comprendere come la qualità dell’assistenza non dipenda esclusivamente dalle competenze del singolo infermiere, ma da un ecosistema che valorizza il lavoro di squadra, promuove la sicurezza nel contesto domiciliare e sostiene un modello di cura realmente centrato sulla persona.
L’implementazione di un solido System Level contribuisce inoltre a garantire coerenza nella presa in carico, migliorare la sicurezza clinica, facilitare il coinvolgimento del caregiver e ridurre la probabilità di burnout degli operatori, creando un ambiente organizzativo più stabile e supportivo.
In questo modo, i Fundamentals of Care possono tradursi in pratiche integrate e sostenibili, capaci di migliorare l’esperienza complessiva di assistiti, famiglie e professionisti. Nelle Cure legate all’Educazione Terapeutica e Supporto, emergono come rilevanti l’attività di informazione e formazione rivolta sia all’assistito sia al caregiver, le quali si configurano come un elemento essenziale per garantire la sicurezza e l’efficacia dell’assistenza domiciliare, soprattutto nella gestione autonoma dei dispositivi medici (device).
Se l’ospedale rappresenta un ambiente relativamente protetto per la gestione del rischio clinico, il domicilio ne costituisce oggi la nuova frontiera, ponendo sfide significative in termini di patient safety. Infatti, pur essendo un luogo di vita e prossimità, il contesto domiciliare è spesso privo dei requisiti strutturali, tecnologici e impiantistici propri delle strutture sanitarie: spazi ridotti, presenza di barriere architettoniche, illuminazione inadeguata, scarsa manutenzione dei dispositivi e condizioni igienico-sanitarie non sempre ottimali possono compromettere la qualità dell’assistenza e aumentare il rischio di cadute, infezioni e malfunzionamento dei presidi. Tale criticità è evidenziata anche nel Rapporto ADI 2022 del Ministero della Salute, che sottolinea la necessità di rafforzare gli interventi educativi nell’ambito delle cure domiciliari. In questo contesto, l’infermiere si configura non solo come erogatore di cure, ma anche come figura chiave per la promozione della sicurezza attraverso l’empowerment del caregiver e l’educazione terapeutica personalizzata.
In questo quadro, l’assistenza infermieristica domiciliare si configura come centrale nella presa in carico palliativa, poiché integra competenze cliniche, relazionali ed educative, garantendo all’assistente la possibilità di trascorrere la fase di malattia avanzata nel proprio ambiente familiare, con il massimo livello possibile di dignità, sollievo e qualità di vita.

CONCLUSIONI
L’esperienza presso l’UCP domiciliare mostra come i Fundamentals of Care trovino applicazione concreta nelle cure palliative a domicilio, integrando aspetti fisici, psicosociali, relazionali, oltre al coordinamento e all’educazione. La relazione di fiducia con pazienti e caregiver, il rispetto della dignità e la continuità assistenziale si confermano elementi centrali dell’assistenza infermieristica, in linea con i principi etici e deontologici della professione.
Sono emerse barriere legate a fattori organizzativi (tempo, carichi di lavoro, risorse) e facilitatori come il coinvolgimento della famiglia e la collaborazione multiprofessionale.
In sintesi, pianificare l’assistenza a partire dalle cure fondamentali significa rispondere ai bisogni reali della persona e umanizzare la cura.
Per rafforzare questo approccio, è utile promuovere linguaggi infermieristici standardizzati e la misurazione degli outcome assistenziali, valorizzando così il ruolo degli infermieri nella qualità delle cure palliative domiciliari.

Conflitto di interessi
Si dichiara l’assenza di conflitto di interessi.

Finanziamenti
L’autore dichiara di non avere avuto alcuna forma di finanziamento.