03/07/2024 – Qual è il ruolo svolto dagli infermieri nella presa in carico delle persone affette da malattie rare? Se ne è discusso il 3 luglio 2024 a Roma in uno dei panel in programma durante la Convention Monitorare organizzata dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO alla quale per FNOPI ha partecipato il consigliere Nicola Draoli. Durante l’evento è stato presentato il X Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia che ha permesso di evidenziare le principali urgenze e aspettative delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, tra punti di forza e criticità del sistema italiano. “Con Uniamo c’è una collaborazione proficua da molti anni e ampi spazi di dibattito e confronto – ha dichiarato nel corso del suo intervento il consigliere nazionale Nicola Draoli – In questa giornata voglio sottolineare come ci sia già un impianto normativo di rivoluzione territoriale rispetto al modello assistenziale infermieristico rappresentato dall’infermiere di famiglia e comunità per poter offrire una reale presa in carico, che troviamo nel DM77, ma non solo. Sono state poste basi importanti per aiutare il cittadino che soffre di una malattia rara ad avere professionisti di riferimento, facilitatori e snodi all’interno della rete che possano permettergli di cogliere le tante possibilità che il servizio sanitario offre. Deve però essere messo a terra tutto, con maggiore forza ed incisività, è necessario monitorare lo stato di avanzamento non solo dei contenitori ma anche e soprattutto dei modelli organizzativi, come appunto l’infermieristica territoriale. Servono poi nuovi LEA nelle branche Infermieristiche ad oggi completamente assenti. Nel contesto – ha continuato Draoli – emerge chiaramente come all’infermiere, per operare in maniera proattiva e comunitaria, non bastino tre anni di studio. Infatti, un altro aspetto sul quale la Federazione si sta impegnando e che speriamo veda la luce molto presto riguarda le lauree magistrali a indirizzo clinico anche in ambito territoriale, per ampliare la formazione degli infermieri e portarla verso l’alto, come del resto anche il piano nazionale delle malattie rare suggerisce in termini di maggiori competenze e maggiori conoscenze”.
Tonino Aceti
