INTRODUZIONE
Le cure palliative pediatriche (CPP) sono definite, dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, come un’attiva ed olistica presa in carico del corpo, della mente e dello spirito del bambino, supportando attivamente la centralità e il ruolo della famiglia (World Health Organization, 1998). L’obiettivo primario è migliorare la qualità di vita dei bambini e delle loro famiglie, supportandoli nelle scelte di cura (Scarani, 2021; Mitchell et al., 2017). Le CPP dovrebbero essere pianificate al momento della diagnosi, per poter avviare precocemente il paziente e la famiglia ad un tipo di assistenza in grado di rispondere ai molteplici bisogni che la situazione comporta, senza precludere la terapia curativa concomitante (Alleva et al., 2017).
Tuttavia l’accesso ai servizi di CPP è ancora un diritto poco riconosciuto (Antonazzo and De Pascalis, 2019; Arias-Casais et al., 2020). L’aumentata prevalenza di bambini con malattie croniche e/o con disabilità gravi comporta un numero crescente di pazienti pediatrici che potrebbero essere inseriti all’interno di un percorso di CPP volto a garantire loro e alle loro famiglie la migliore qualità di vita possibile fino alla fine (Jankovic et al., 2019). Secondo l’International Children’s Palliative Care Network (ICPCN), sarebbero almeno 20 milioni i bambini nel mondo che, annualmente, potrebbero beneficiare di una rete di servizi per le cure palliative e 8 milioni quelli che necessiterebbero di CPP specialistiche (Friedrichsdorf and Bruera, 2018). Tuttavia, definire le caratteristiche dei bambini eleggibili alle CPP è spesso problematico (Pellegatta et al., 2016). La diagnosi di inguaribilità è elaborata sulla base della indisponibilità attuale di terapie in grado di portare il bambino alla guarigione ed è del tutto indipendente dallo stato di salute (Benini et al., 2011). Gli aspetti che caratterizzano queste situazioni cliniche sono la cronicità, la complessità assistenziale e il rischio di morte precoce. Si distinguono malattie con prognosi di vita limitata (life-limiting illness/life-shortening conditions), come le malattie neurologiche degenerative, alcune malattie metaboliche, le paralisi cerebrali gravi, e malattie il cui trattamento terapeutico può fallire (life threatening illness), come le neoplasie e le insufficienze d’organo (Graig et al., 2007).
Storicamente le Cure Palliative nascono per rivolgersi al paziente affetto da patologia oncologica, ma circa il 75% delle patologie che necessitano di queste cure specifiche in ambito pediatrico è di carattere non oncologico: ad esempio pazienti con insufficienza d’organo in attesa di trapianto, malattie congenite rare, malattie genetiche e cromosomiche (Benini, Po and Ferrante, 2012). Tuttavia, sono ancora pochi i bambini eleggibili con patologia non oncologica che vengono inseriti in programmi di CPP (Benini et al., 2021). Questo è dovuto ad una serie di difficoltà: spesso le patologie inguaribili presentano una estrema variabilità clinica, una bassa numerosità e un’alta complessità assistenziale (Benini et al., 2016). Inoltre, non è raro che i genitori di bambini con malattie inguaribili vivano sentimenti di stress e preoccupazione relativi alla morte (Beecham et al., 2017). Per questo, è importante tenere in considerazione questi aspetti nel continuum assistenziale (Miller et al., 2018).
Nonostante la maggior parte dei bambini e giovani con bisogni di cure palliative sia affetta da una patologia non oncologica (Benini, Ferrante and Facchin, 2007), le CPP rivolte a questi pazienti rappresentano un ambito poco esplorato dalla letteratura esistente. Poco si conosce sui bisogni e le caratteristiche dei pazienti che ne possono trarre beneficio, sui percorsi da effettuare per il loro inserimento all’interno di questo servizio, le responsabilità che investono i caregiver e le loro necessità di supporto emotivo, fisico e sociale. È stato riconosciuto che il coinvolgimento della famiglia nella pianificazione delle cure è essenziale, che il setting privilegiato per questi pazienti è il domicilio e che i professionisti dovrebbero possedere delle conoscenze specialistiche (Malcolm, Knighting and Taylor, 2020). Inoltre, è emerso che i genitori dei bambini con patologia non oncologica sono meno soddisfatti dell’educazione ricevuta rispetto agli altri genitori (Luchini et al., 2017). Ampliare le conoscenze in questo ambito potrebbe permettere una migliore organizzazione delle cure centrata sui bisogni di cure palliative dei pazienti e delle loro famiglie, riconoscendone la specificità. Inoltre, da un punto di vista scientifico, una visione d’insieme, basata sulla letteratura internazionale, dei servizi rivolti ai pazienti pediatrici con patologie non oncologiche consentirebbe di offrire cure competenti, globali ed organizzate.

OBIETTIVO
L’obiettivo di questa revisione narrativa è reperire e sintetizzare la letteratura esistente sulle CPP rivolte a bambini e giovani affetti da patologie limitanti la vita non oncologiche, esplorando le numerose necessità del paziente e della famiglia nell’accessibilità ai servizi, nel bisogno di informazioni, nella gestione della sintomatologia, nel mantenimento dell’equilibrio familiare e nel prendere le decisioni.

METODI
Strategia di ricerca e parole chiave utilizzate
È stata condotta una revisiona narrativa della letteratura (Grant and Booth, 2009; Baethge, Goldbeck-Wood and Mertens, 2019). Sono stati formulati i seguenti quesiti di ricerca:
1. Quali sono i bisogni dei pazienti pediatrici con patologia non oncologica che presentano bisogni di CPP e delle loro famiglie?
2. Quali sono le barriere all’implementazione delle CPP?
3. Quali sono i servizi sanitari offerti a questi pazienti e alle loro famiglie?
È stata realizzata una ricerca bibliografica a maggio 2020, consultando le banche dati: PubMed, CINAHL, Cochrane Library, Scopus con la seguente stringa di ricerca: “Palliative Care” AND “Pediatrics” NOT “Neoplasm”. La ricerca è stata effettuata sia con i termini Mesh sia a testo libero.

Criteri di inclusione e di esclusione
Sono stati prese in considerazione tutte le tipologie di articoli inerenti al quesito di ricerca, escludendo gli articoli riguardanti unicamente il paziente pediatrico affetto da patologia oncologica, il trattamento farmacologico del dolore cronico e la formazione del personale medico sul tema delle CPP. Potevano essere inclusi nella revisione articoli in italiano ed in inglese. La ricerca è stata limitata agli ultimi 10 anni.

Estrapolazione e sintesi dei dati
L’estrapolazione dei dati per ciascuno dei 25 studi inclusi (tab. 1) nella revisione ha riguardato la nazione in cui è stato condotto lo studio, l’obiettivo, la popolazione, il disegno, gli strumenti, i risultati. Infine, sono stati analizzati gli aspetti comuni di ciascuno studio e è stata elaborata una presentazione narrativa dei risultati articolata in tre aree tematiche: 1) Sfera dei bisogni del paziente inserito in cure palliative pediatriche e dei familiari; 2) Presenza di barriere e preconcetti riguardo le cure palliative pediatriche nei pazienti che presentano patologie non oncologiche; 3) Servizi di cure palliative pediatriche (tab. 2).

Tabella 1. – Caratteristiche degli articoli inclusi nella revisione (n=25)

Tabella 2. – Aree tematiche relativi agli articoli inclusi nella revisione.

RISULTATI
Sfera dei bisogni del paziente inserito in cure palliative pediatriche e dei familiari
Sono numerose le patologie che colpiscono in età pediatrica e che richiedono l’assistenza da parte di un team multidisciplinare di cure palliative. Lo studio di Arias et al. (2011) riporta l’importanza di questo tipo di presa in carico per i ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne, dove solo 1 intervistato su 5 ha conoscenze o è entrato in contatto con i servizi di CPP. In quella piccola percentuale è emersa una gestione del dolore più adeguata, con conseguente sollievo per il paziente e per la famiglia. Proprio per i vantaggi sottolineati, all’interno di questa popolazione, dovrebbero essere aumentate le conoscenze sulle CPP, rendendo il servizio accessibile alla maggior parte dei pazienti e delle famiglie. Anche O’Quinn and Giambra (2014), nella loro revisione della letteratura, hanno confermato come possono essere ottenuti dei miglioramenti nella qualità di vita dei pazienti e delle famiglie, aiutandoli a controllare il loro stato emotivo, il dolore e la sintomatologia legata alla malattia.
L’empowerment ed il coinvolgimento nelle decisioni sono emersi come aspetti importanti lungo il continuum della malattia. Harris, Beringer and Fletcher (2016) hanno mostrato come i bisogni dei pazienti con paralisi cerebrale grave, epilessia non trattabile, disturbi genetici e metabolici possono essere valutati mediante l’utilizzo di un’applicazione online. I risultati hanno mostrato che in questo modo le famiglie possono aumentare il loro empowerment.
Nelle CPP spesso sono i genitori a dover prendere delle decisioni importanti nel fine vita, ma non sempre sono decisioni facili. Gli aspetti che emergono che possono influenzare il processo decisionale dei genitori includono: bisogno di essere orientato e guidato; bisogno di definire cosa è più giusto per il loro bambino; bisogni di relazione; comunicazione e supporto; sentimenti e responsabilità personale (Carroll et al., 2012; Stevenson, Achille and Lugasi, 2013). Analoghi risultati hanno riportato altri due studi, dove viene sottolineata la necessità da parte dei genitori di essere coinvolti ed avere un ruolo più attivo nelle decisioni sul fine vita (Beecham et al., 2017; de Vos et al., 2015).
Nei casi in cui i bambini ricevono le CPP a casa, i genitori diventano sempre più in grado di produrre risposte attive ai bisogni dei loro figli, mantenendo un equilibrio anche all’interno della famiglia e soprattutto con gli altri figli, dove presenti (Bousso et al., 2012). Un altro bisogno emerso e che viene affrontato con modalità e sentimenti differenti dalle famiglie è l’identificazione di un approccio consapevole all’evento morte. Nello studio condotto da Gaab, Owens and MacLeod (2013) sono stati intervistati 19 genitori e sono emerse due modalità principali nell’approcciarsi a questo tema: quelli che parlano dell’imminente morte con il loro bambino allo scopo di aumentare consapevolezza e quelli che evitano di parlare dell’imminente morte per evitare cambiamenti negativi nelle emozioni, relazioni e percezioni. Inoltre, sono stati identificati due articoli che trattano le CPP nel paziente adolescente e giovane adulto (Linebarger, Ajayi and Jones, 2014; Lee et al., 2017).
Questi pazienti spesso incontrano molte difficoltà nella transizione delle cure nell’età di sviluppo ed è necessario che i professionisti collaborino con il paziente e la famiglia per capire sia il loro sviluppo che i bisogni psicosociali (Linebarger, Ajayi and Jones, 2014). Uno dei due studi prende in considerazione la popolazione di adolescenti con HIV/AIDS constatando che 62 pazienti su 125 (49.6%) non sono stati in grado di identificare un tutor fidato chiamato a fare scelte mediche sulla pianificazione anticipata delle cure (Lee et al., 2017). Gli autori sottolineano che l’isolamento sociale legato alla patologia di questi pazienti può rendere più difficile il loro inserimento all’interno di una pianificazione anticipata delle cure (Lee et al., 2017).

Presenza di barriere e preconcetti riguardo le CPP nei pazienti che presentano patologie non oncologiche
Lo studio di Benini et al. (2016) ha elencato, mediante una revisione della letteratura, le barriere che ostacolano la pianificazione e lo sviluppo dei servizi di CPP in Italia. La ricerca ha identificato 4 aree problematiche principali: impostazione socio-culturale; tipi di pazienti e di malattie che richiedono cure palliative pediatriche; formazione per i fornitori di CPP; questioni normative e politiche. Anche De Clercq et al. (2017) si sono focalizzati sulle lacune presenti nella formazione del personale sanitario mediante una revisione della letteratura. Da questo studio emerge l’importanza della formazione dei professionisti sanitari, al fine di garantire la giusta assistenza con i servizi di CPP. Un suggerimento di questi autori è la creazione di un team multidisciplinare specializzato (De Clercq et al., 2017).
Sono state descritte questioni specifiche per le diverse tipologie di pazienti. Lyons-Warren (2019) ha sottolineato l’importanza delle CPP nei pazienti affetti da patologie neurologiche, sottolineando che già nel 1996, l’Accademia Americana di Neurologia aveva formalmente presentato ai neurologi la necessità di “comprendere e applicare i principi di medicina palliativa”. Inoltre, i team di CPP possono aiutare a comunicare le prognosi, proporre strategie per gli obiettivi di cura e considerare un’eventuale interruzione delle cure attive. Le CPP sembrano essere fondamentali anche nelle patologie neuromuscolari progressive, dove la collaborazione interdisciplinare è alla base del piano di cura. Inoltre, le CPP, nei pazienti pediatrici con patologia neurologica, possono favorire le decisioni riguardo le cure, la gestione del fine vita incluso anche il luogo della morte. Infatti, la soddisfazione dei genitori dei pazienti con patologia neurologica per la gestione del fine vita dei propri figli era minore rispetto ai genitori di pazienti con patologia oncologica, probabilmente a causa della scarsa formazione e di strumenti necessari a valutare ed evadere i bisogni del paziente e della famiglia (Lyons-Warren, 2019).
Un altro campo sul quale è necessario fare degli sforzi clinici e di ricerca è quello dei bambini e giovani affetti da patologie cardiologiche. Anche per questa popolazione, è difficile e ancora basso l’utilizzo delle CPP principalmente perché l’andamento della malattia è in molti casi poco prevedibile. Un dato importante che potrebbe influenzare l’inserimento in CPP dei pazienti con patologie cardiache è la possibilità di intervenire già in epoca prenatale, indirizzando e focalizzando le interazioni tra genitori e medici sugli interventi “salvavita”. Morell et al. (2019) sottolineano come, a differenza dei pazienti pediatrici con patologia oncologica, la morte di coloro con patologie cardiache avviene nella maggior parte dei casi negli ospedali (70%) e di questi l’88% nelle terapie intensive. Inoltre, un’alta percentuale di casi avevano ricevuto trattamenti intensivi nelle ultime 24 ore della loro vita. Morell et al. (2019) hanno riscontrato che per i cardiologi le CPP rappresenterebbero un ostacolo, piuttosto che un approccio da poter integrare nella loro assistenza.
Un altro contesto nel quale potrebbero essere inserite con beneficio le CPP è quello dell’emergenza. Nello studio qualitativo di Côté, Payot and Gaucher (2019) emerge la presenza di ostacoli all’implementazione delle CPP in questo contesto. Molti operatori sanitari che hanno partecipato allo studio hanno evidenziato che non esiste un momento ottimale per l’inserimento dei pazienti in CPP ma che è inevitabile e necessario nei reparti di emergenza per poter dar voce ai desideri del bambino e della famiglia quando il fine vita è imminente. È emerso anche che le famiglie desiderano essere coinvolte nelle discussioni sulle cure dei propri figli, di essere informati di situazioni mediche specifiche e di essere presenti durante la morte perché questo li aiuta nell’elaborazione del lutto. Nello stesso studio emerge anche che la presenza di professionisti con background diversi può arricchire il percorso di cura del piccolo paziente (Côté, Payot and Gaucher, 2019).

Servizi di cure palliative pediatriche
Nello studio condotto da Harrop and Edwards (2013), vengono riportate le principali raccomandazioni e linee guida dei servizi di CPP, viene specificato che per poter funzionare in modo efficace è utile chiarire il ruolo di questi servizi, identificare i destinatari del programma e descrivere le prestazioni disponibili. Inoltre, altri due studi inclusi avevano come partecipanti pazienti con patologie cardiache e riportano che un team ospedaliero specializzato si è mostrato utile nel fornire assistenza per la pianificazione delle cure, per supportare le decisioni mediche e la fase di lutto (Doorenbos et al., 2013; May and Thompson, 2017).
Uno studio retrospettivo svolto in un hospice pediatrico del Canada tra il 1996 e il 2010, ha descritto le caratteristiche dei servizi destinati a tutti i bambini inseriti nel programma di CPP, valutando le diagnosi, il proseguimento delle cure, le cause e il luogo delle morti (Siden et al., 2014). Nei 15 anni presi in esame, il 30% era affetto da patologia oncologica, il 20% da patologia neuromuscolare ed il 18% da patologia neurologiche sono stati inclusi nello studio (Siden et al., 2014). Nello studio di Keele et al. (2013) è emerso che i bambini inseriti in programmi di CPP avevano una degenza media ospedaliera più bassa (17 vs 21 giorni), avevano ricevuto meno interventi invasivi e il numero di decessi in terapia intensiva era risultato più basso (60% vs 80%). In un altro studio retrospettivo vengono descritti i follow up, le condizioni che hanno richiesto il ricovero in ospedale e il luogo del decesso (García-Salido et al., 2018). Nei follow-up dell’unità di CPP, gli interventi usati principalmente erano di tipo respiratorio, nutrizionale e farmacologico. Il ricovero ospedaliero è stato richiesto dal 27% pazienti, senza riammissioni in terapia intensiva. Del 32% dei pazienti che sono deceduti, 70% erano a casa con i caregiver primari e la famiglia, e solo il 12% con la presenza in casa del team domiciliare (García-Salido et al., 2018).
Inoltre, secondo Davis (2016), sarebbe auspicabile cercare di inserire i servizi di CPP all’interno degli ambienti comunitari in cui il bambino trascorre la sua vita. La finalità è di garantire a questi bambini la possibilità di percorrere le fasi evolutive nel loro ambiente quotidiano. Inoltre, Moore and Sheetz (2014) hanno sottolineato che mettere a disposizione un servizio di consulenza, permettendo ai professionisti di conoscere meglio gli obiettivi della famiglia, i suoi valori, le aspettative, e le priorità può migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie, perché consente di affrontare il problema della malattia in senso olistico e di facilitare la collaborazione con il team sanitario.
Infine, uno studio effettuato in ambito neonatale ha evidenziato alcune differenze nella modalità di comunicazione delle cattive notizie ai genitori e nel garantire la continuità delle cure. In ogni caso, si è prestata molta attenzione ai bisogni spirituali e ai servizi di sostegno al lutto. Nel 43% dei programmi delle cure palliative perinatali viene attuato un follow-up con i genitori per valutare se gli obiettivi di assistenza sono stati raggiunti (Wool et al., 2016).

DISCUSSIONE E CONCLUSIONI
Da questa revisione narrativa sono emerse varie aree tematiche: presenza di barriere riguardo le cure palliative pediatriche nelle patologie non oncologiche, la sfera dei bisogni del paziente e dei familiari, le cure palliative per adolescenti e i servizi di CPP. Si è visto che dando ai genitori un’educazione adeguata per poter sviluppare le proprie abilità nel prendersi cura dei loro figli, si può migliorare la qualità di vita, controllando lo stato emotivo, il dolore e la sintomatologia correlata alla malattia sottostante (Arias et al., 2011; O’Quinn and Giambra, 2014; Carroll et al., 2012; de Vos et al., 2015). In particolare, vengono sottolineati i bisogni dei genitori che si trovano a dover prendere decisioni importanti sul futuro dei loro bambini, tra cui anche quelle relative al significato della morte (Gaab, Owens and MacLeod, 2013). Infatti, Lyons-Warren (2019) ha riscontrato frequentemente un mancato coinvolgimento dei genitori sulle decisioni del fine vita.
Questa revisione sottolinea anche un altro bisogno importante relativo alla transizione tra l’adolescenza e l’età adulta (Linebarger, Ajayi and Jones, 2014). Gli adolescenti sono caratterizzati da fragilità psicologica, dal bisogno di sentirsi accettati e dal mettersi in discussione, dalla consapevolezza dell’essere sufficientemente maturi per capire cosa sta succedendo, dalla paura di essere stigmatizzati per la patologia che hanno (come nel caso dei pazienti con HIV). Questo rende necessaria un’assistenza altamente qualificata e specializzata per questa popolazione di pazienti (Lee et al., 2017). Inoltre, questa fascia di età presenta caratteristiche peculiari che non possono essere affrontate da un’equipe pediatrica né possono essere delegate a servizi per l’adulto (Linebarger, Ajayi and Jones, 2014).
Molteplici sono le barriere evidenziate alla realizzazione dei servizi di CPP in ambito non oncologico: scarsa consapevolezza da parte dei pazienti e dei familiari dell’esistenza di tale servizio, assenza di uno strumento in grado di valutare i pazienti ed i bisogni dei familiari, la mancanza di protocolli che definiscano le caratteristiche dei pazienti e del percorso da intraprendere (De Clercq et al., 2017). Alcune problematiche che ostacolano l’implementazione delle CPP includono: l’impostazione socio-culturale, la natura delle malattie e la tipologia di pazienti eleggibili, la formazione degli operatori sanitari sulle CPP, le questioni normative e politiche (Benini et al., 2016). A tal riguardo, Lyons-Warren (2019) sottolinea la grande difficoltà che hanno i neurologi nel comprendere i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie, principalmente a causa della mancanza di una formazione idonea e di strumenti di valutazione dei bisogni del paziente e della famiglia appropriati. Inoltre, è stato sottolineato come una delle fasi più delicate ed in cui è necessario maggiore supporto alle famiglie è nei primi mesi dopo la diagnosi.
Da questo punto di vista la formazione degli operatori che si prendono cura dei pazienti e delle loro famiglie rappresenta un elemento fondamentale per l’implementazione futura delle CPP (Friedrichsdorf and Bruera, 2018; De Clercq et al., 2017; Failo and Jankovic, 2013; Cappi et al., 2020).
Mentre le CPP in Italia ed in Europa sembrano un ambito giovane, complesso e in larga misura inesplorato, nei paesi anglosassoni viene suggerita la creazione di un team multidisciplinare, anche a livello ospedaliero, con professionisti specializzati in CPP, per poter rispondere in modo olistico ai bisogni della famiglia e del piccolo paziente. Si è visto che questo team potrebbe fare molto per promuovere strategie adattative che consentirebbero al paziente e alla famiglia di fronteggiare, con maggiore positività, una situazione oggettivamente difficile. Questo team potrebbe, inoltre, effettuare una valutazione dello stress e delle strategie di coping dei caregiver primari, aspetto fondamentale per fornire un supporto adeguato (Doorenbos et al., 2013; May and Thompson, 2017).
Questa revisione narrativa ha permesso di reperire e sintetizzare la letteratura scientifica sulle CPP rivolte a bambini e giovani affetti da patologie non oncologiche limitanti la vita, individuando le barriere all’implementazione dei programmi di CPP, descrivendo i bisogni di cure palliative nei pazienti e nelle famiglie anche durante le fasi di transizioni nell’età di sviluppo, e riconoscendo le lacune e le innovazioni nell’organizzazione dei servizi. Lo studio presenta alcuni punti di forza come l’offrire una panoramica generale, il più ampia possibile, di questo approccio di cura, ancora poco sviluppato in ambito pediatrico. Inoltre, la revisione ha messo in luce le barriere che ostacolano l’implementazione dei programmi di CPP e le lacune nella formazione del personale sanitario. Lo studio presenta anche alcuni limiti. Un primo limite è il non aver descritto in modo dettagliato il processo di selezione degli articoli inclusi, che risulta pertanto poco riproducibile. Un secondo limite è l’aver incluso anche articoli con una popolazione pediatrica mista sia con patologie oncologiche che non oncologiche.
Infine, questa revisione narrativa presenta alcune implicazioni cliniche. Ad esempio, si sottolinea l’importanza che una rete, appositamente creata, avrebbe nel migliorare la gestione dei pazienti con patologie non oncologiche limitanti la vita. Inoltre, si è constatato che rendere le famiglie più autonome nel prendersi cura del proprio bambino può aumentare le loro capacità di risposta attiva ai bisogni del figlio e il livello di empowerment, rendendo il ricovero ospedaliero sempre meno frequente e necessario. È quindi di fondamentale importanza fornire un supporto alle famiglie coinvolte e mettere a loro disposizione un team multidisciplinare di professionisti specializzati in questo ambito.
Questa revisione sottolinea anche l’importanza di favorire una formazione specifica del personale sanitario che si prende cura di questi pazienti nei vari contesti. In particolare, dal punto di vista infermieristico, saper identificare le strategie assistenziali ed educative da percorrere è utile per garantire ai pazienti e alle loro famiglie la migliore qualità di vita possibile. È necessario fare in modo che gran parte del personale sanitario che opera a contatto con questi pazienti sia formato ed informato, senza lasciare lacune da colmare, che contribuiscono ad aumentare ansie e preoccupazioni per i genitori e dolore nei bambini.
Questa revisione sottolinea anche l’importanza di favorire una formazione specifica del personale sanitario che si prende cura di questi pazienti nei vari contesti. In particolare, dal punto di vista infermieristico, saper identificare le strategie assistenziali ed educative da percorrere è utile per garantire ai pazienti e alle loro famiglie la migliore qualità di vita possibile. È necessario fare in modo che gran parte del personale sanitario che opera a contatto con questi pazienti sia formato ed informato, senza lasciare lacune da colmare, che contribuiscono ad aumentare ansie e preoccupazioni per i genitori e dolore nei bambini.
Da questa revisione emergono anche alcune implicazioni scientifiche. Nonostante sia stata presentata una dettagliata descrizione della sfera dei bisogni, delle barriere e dei vari servizi offerti ai pazienti pediatrici con patologie non oncologiche, è necessario approfondire ulteriormente le conoscenze sul tema delle CPP. In particolare, sarebbe utile condurre altri studi che descrivano lo stato dell’arte dei servizi di CPP offerti a pazienti pediatrici con patologie non oncologiche nei diversi contesti.

Conflitto di interessi
Si dichiara l’assenza di conflitto di interessi.

Finanziamenti
Gli autori dichiarano di non aver ottenuto alcun finanziamento e che lo studio non ha alcuno sponsor economico.

Tutti gli autori hanno contribuito all’ideazione e alla conduzione dello studio, alla stesura dell’articolo (e sua revisione critica) e la conseguente approvazione della versione finale dello stesso.

Ringraziamenti
Gli autori ringraziano Anna Bellingrath, fellow di ricerca presso la Struttura per lo Sviluppo Professionale, la Formazione continua e la Ricerca dell’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù per la lettura critica dell’articolo. Ringraziamo il Corso di Laurea Magistrale di “Scienze Infermieristiche e Ostetriche” dell’Università di Roma “Tor Vergata” per il supporto allo studio.