Il caregiver è colui che si prende cura e assiste direttamente un’altra persona, il care recipient. Il caregiver riveste un ruolo imprescindibile per la presa in carico di un assistito, rientrando a pieno titolo nella pianificazione infermieristica.
I caregiver informali spesso sono familiari del paziente: essi si trovano a ricoprire un ruolo che non hanno scelto, per questo ai fini di evitare il burden, ovvero un carico eccessivo di responsabilità che determina una sensazione di sconforto, isolamento e idea di sentirsi imprigionato in un ruolo, è importante individuare i bisogni del caregiver stesso (Scalorbi, 2012; Pearlin et al., 1990).
Per poter individuare i bisogni del caregiver è necessario utilizzare un strumento di accertamento che permetta da un lato di standardizzare la raccolta dati, dall’altro di far emergere le necessità individuali del caregiver, rispetto alle quali, poi, pianificare gli interventi personalizzati. Tra le scale oggi a disposizione per questo fine possiamo indicare:
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la Zarit Burden Interwiev. E’ una scala validata finalizzata ad accertare il sovraccarico di tensione (burden) soggettivo a cui è sottoposto un caregiver (Chattat et al., 2011). La versione originale della scala e quella validata in italiano dal Mapi Research Trust (2014) sono composte da 22 item. Ideata nell’ambito delle malattie del sistema nervoso e della psichiatria, è stata però anche applicata in altri campi, come quello oncologico.
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la Caregiver Reaction Assessment Scale (CRA). Valuta le conseguenze gravose che mettono a rischio la salute del caregiver familiare, attraverso l’uso di 24 item raggruppati in 5 categorie: autostima, agenda, supporto, finanza e salute. Si tratta di uno strumento facilmente utilizzabile, attendibile e affidabile per la misurazione tanto delle reazioni positive quanto di quelle negative (Lucchiari et al., 2010).
La Diagnosi 00061 Tensione nel ruolo di caregiver si definisce come la difficoltà a svolgere il ruolo di caregiver per un familiare o un’altra persona significativa (Herdman & Kamitsuru, 2014). La versione più recente inserita nella classificazione NANDA 2015 – 2017 riporta le caratteristiche definenti e i fattori correlati, raggruppati rispettivamente in 6 e in 7 macrocategorie. Tra queste, per le caratteristiche definenti le attività di assistenza, lo stato di salute del caregiver e i processi familiari mentre per i fattori correlati stato di salute del care recipient, relazione caregiver – care recipient e risorse.
Col nostro studio abbiamo utilizzato strumenti validati nell’accertamento del carico di tensione a cui è sottoposto un caregiver di una persona malata di tumore, verificando se permettono una raccolta dati completa sugli aspetti che influiscono negativamente sul caregiver, sull’impegno che gli viene richiesto e quindi di conseguenza anche sullo stato di salute del care recipient, favorendo l'individuazione di interventi infermieristici specifici. Un aspetto che abbiamo tentato di inquadrare particolarmente è la validità delle scale prescelte per accertare la Diagnosi NANDA-I 2015-2017 00061 Tensione nel ruolo di caregiver (Herdman. & Kamitsuru, 2014).
Il nostro percorso
L'indagine condotta su caregiver di pazienti oncologici seguiti a domicilio dalla Fondazione ANT di Bologna, a cui è stato somministrata la Scala di Zarit, ha fatto emergere che 2 caregiver su 35 su un campione di 35 dimostravano un leggero sovraccarico di tensione, con 46 e 48 punti.
E' stato svolto poi uno studio attraverso la distribuzione della CRA ai caregiver delle donne con tumore alla mammella socie di Il seno di poi ONLUS e Dipetto della Provincia di Bologna. Dai valori medi calcolati si evince che nella classe “Problemi di salute” il risultato è 3 (valore di tipo intermedio), quindi l’impatto sulla salute del caregiver è presente, ma non elevato. L'impatto non è risultato rilevante nelle altre classi.
Per valutare il raggiungimento degli obiettivi, oltre alle singole raccolte dati con i due questionari, è stato effettuato un confronto per ciascuna scala con le caratteristiche definenti e i fattori correlati della diagnosi in oggetto. I singoli item delle due scale, Zarit e CRA, sono stati analizzati con lo scopo di rintracciarvi almeno 1 (o più) caratteristiche definenti e/o fattori correlati di Tensione nel ruolo di caregiver, al fine di diagnosticarla. Per quanto riguarda la Scala di Zarit, dall’analisi è emerso che il questionario prende in considerazione tutte le macrocategorie dei fattori correlati mentre per quanto riguarda le caratteristiche definenti non indaga la macrocategoria “Relazione caregiver – persona assistita”. Inoltre è da approfondire nell’item 10 la dimensione di salute con un'intervista semistrutturata, in quanto non è specificato se si fa riferimento alla salute fisica o anche emozionale e socioeconomica del caregiver.
Per quanto riguarda il confronto tra la Scala CRA e Tensione nel ruolo di caregiver (00061) (Herdman et al., 2015) è emerso che la Caregiver Reaction Assessment Scale indaga la maggior parte delle caratteristiche definenti e dei fattori correlati della Diagnosi stessa, escludendo la categoria “Relazione caregiver – persona assistita” delle caratteristiche definenti e la classe “Stato di salute della persona assistita”. Inoltre si osserva che l’item 21 della Scala è l’unico che considera i problemi relativi alla famiglia; per questo motivo l’argomento sarebbe da approfondire in fase di accertamento.
Infine entrambe le scale consentono un accertamento nella dimensione psicologica, per questo a livello infermieristico si dovrebbero eseguire ulteriori verifiche per ottenere maggiori informazioni relative alle altre dimensioni della persona.
Nella classificazione NANDA-I 2015-2017 le caratteristiche definenti e i fattori correlati non presentano una definizione tale da consentire una attribuzione di significato univoca, pertanto l’analisi della scale è stata eseguita su una base soggettiva, attraverso un’interpretazione personale degli indicatori diagnostici (caratteristiche definenti e fattori correlati).
Dopo l'analisi delle singole scale è stato svolto un confronto tra le due, con l’obiettivo di far emergere la completezza delle stesse nell’accertamento della diagnosi in oggetto. Il confronto ha messo in luce alcuni aspetti.
Per quanto riguarda le caratteristiche definenti, entrambe le scale non fanno riferimento alla categoria “Relazione caregiver – persona assistita”.
Per quanto riguarda i fattori correlati, la scala di Zarit indaga con uno o più item tutte le categorie dei fattori correlati, al contrario della CRA, che invece si concentra prevalentemente su “Processi Familiari”, ”Risorse” e “Fattori Socioeconomici”. In ogni caso tutti i fattori correlati risultano complessivamente indagati. Sovrapponendo le due scale si constata che l’accertamento della Diagnosi 00061 è quasi completo, nonostante le scale siano incentrate su aspetti emotivi/affettivi e non pratici.
Conclusioni
Le due scale hanno contribuito in maniera efficace all’identificazione della Diagnosi 00061 Tensione nel ruolo di caregiver: analizzando le risposte fornite nei singoli quesiti è stato possibile verificare su quale fattore correlato e/o caratteristiche definenti fosse necessario agire con interventi mirati e personalizzati per caregiver e care recipient.
