Gli infermieri e il percorso organizzativo di allocazione degli organi per i trapianti

Infermieri “Delegati”
Il gruppo di infermieri che lavora come infermiere coordinatore di trapianti (Transplant nurse coordinator – Tnc) nel Centro trapianti di fegato Torino nasce grazie all’intuizione del Direttore del centro Prof. M. Salizzoni, che ha avuto la responsabilità per la gestione della Lista attesa trapianti (Lat) e l’organizzazione del trapianto epatico al momento della segnalazione di un donatore, fin dal 1998.
La novità era affidare ad infermieri la governance della Lat, fino ad allora gestita da medici.
Agli infermieri era richiesta la gestione completa della Lat per il fegato, dal bilancio pre-trapianto, passando per l’I in Lat alla chiamata per il trapianto.

Le attività infermieristiche relative alla gestione della Lat per il fegato sono state incrementate con il passare del tempo e consistono nel:

• seguire il paziente nel percorso diagnostico terapeutico che rende possibile, ove confermata, l’indicazione al trapianto, assistere il paziente in relazione alla sintomatologia presentata e alle complicanze della cirrosi epatica;
• inserire i pazienti in LAT, sia dal punto di vista clinico-assistenziale che, in collaborazione con gli altri componenti dell’équipe, relativamente all’informazione e al sostegno al paziente e la famiglia, in merito al percorso del trapianto;
• seguire il follow-up dei pazienti in Lat con aggiornamento in tempo reale 24 ore/24 e invio dei dati al Sistema informativo trapianti (Sit) gestito dal Centro nazionale trapianti (Cnt);
• verificare, in staff multidisciplinare, le condizioni cliniche di pazienti da inserire in Lat e di quelli già in Lat per il fegato;
• inviare la Lat in tutte le Unità operative (Uuoo) coinvolte nel trapianto di fegato;
• organizzare il trapianto, dalla scelta del paziente da trapiantare, condivisa con il chirurgo, alla chiamata di tutti gli operatori coinvolti nel trapianto, coordinando le tempistiche di prelievo dell’organo e dell’ingresso in sala operatoria del candidato al trapianto;
• redigere il verbale di assegnazione dell’organo trapiantato.

La delega è caratterizzata da un equilibrio ragionato: il delegante ha individuato l’ambito di autonomia, ma senza lasciare sugli infermieri un carico di responsabilità eccessivo, soprattutto nella fase iniziale del percorso. Era infatti necessario attendere che le nuove competenze richieste agli infermieri fossero espresse in modo efficace, al fine di mantenere un elevato livello di cura e di sicurezza per il paziente, evitando errori in un processo molto complesso come l’oggetto della delega.

Il grado di autonomia pertanto, relativamente alle attività individuate, è stato gradualmente ampliato. Il dialogo e confronto costante con il responsabile del centro e, in occasione delle verifiche settimanali, in riunione di staff hanno permesso di consolidare il percorso di acquisizione delle competenze necessarie.

Strategie di miglioramento
La scarsità di organi solidi, utili a scopo di trapianto, rende difficile dare risposte adeguate a tutti i pazienti in Lat. Nel 2013, in Italia, 414 pazienti sono deceduti in Lat (dati ufficiali Sistema informativo trapianti) in attesa di un organo. L’appropriatezza delle allocazioni degli organi è quindi una necessità strategica.
Sono state pertanto adottate strategie organizzative adeguate, con uno stretto monitoraggio clinico sui pazienti in Lat allo scopo di ridurre, per quanto possibile, il fenomeno della mortalità in attesa di trapianto.

In tal senso anche la ricerca ha permesso di contrastare il fenomeno della mortalità in Lat. I risultati infatti di alcuni studi retrospettivi hanno fornito le informazioni utili a prevedere nuovi scenari, nonché indirizzare verso azioni specifiche e scelte vantaggiose per i pazienti come ad esempio:

1. modificare gli algoritmi di allocazione degli organi;
2. aggiornare la Lat con l’utilizzo di modelli matematici come: il Child-Pugh (dal nome degli autori), il Model for end-stage liver disease (Meld, che è un particolare sistema a punteggio proposto dalla Mayo Clinic per valutare la sopravvivenza dei pazienti con la cirrosi ed un’insufficienza epatica terminale), il Model for end-stage liver disease-sodio (MeldNa, che richiede anche il valore di sodiemia) o con l’utilizzo dei criteri di inclusione/esclusione per i pazienti affetti anche da epatocarcinoma (Hcc) associato alla cirrosi, come i criteri di Milano, di San Francisco o il calcolatore Metrotiket (calcolatore on-line che permette di predire la sopravvivenza di un paziente con Hcc sottoposto a trapianto epatico).

La collaborazione dei chirurghi che si occupano del trapianto e dei Tnc in questi ambiti ha permesso di offrire le migliori possibilità per i candidati al trapianto e contemporaneamente tutelare i pazienti rimasti in Lat.

Alcuni studi clinici ad esempio, hanno permesso di evidenziare che:

• i pazienti positivi per il virus dell’epatite C (Hcv Pos) che in passato avevano ricevuto organi da donatore con positività degli anticorpi diretti contro l’antigene core del virus B dell’epatite (D. Anti HBc Pos o Core+) hanno presentato un outcome peggiore rispetto ai pazienti assegnatari di organi di donatore negativo per suddetti anticorpi (D. Anti HBc Neg o Core-) (Figura 1);
• proporre un organo Core+ ad un paziente affetto da cirrosi epatica da Hbv+ è un’ottima opportunità, mentre risulta pessima per i pazienti positivi per l’Hcv o con confezione Hbv+ e Hcv+;
• l’applicazione del D-Meld (parametro ottenuto dalla moltiplicazione fra età del donatore e Meld score del ricevente), ha permesso di migliorare l’outcome nei riceventi Hcv+, impedendo di eseguire su questi pazienti trapianti futili.

Figura 1 – Sopravvivenza in giorni nei pazienti positivi per il virus dell’epatite C in relazione allo positività del donatore per gli anticorpi contro il virus dell’epatite B

Il percorso di aggiornamento della Lat per una selezione più vantaggiosa e sicura
L’aggiornamento della Lat è una competenza specifica del Tnc che registra, in tempo reale, tutti i cambiamenti dei pazienti, in particolare per i seguenti aspetti:

• la cura del paziente in attesa di trapianto epatico necessita di terapie, indagini e procedure da effettuarsi con controlli ambulatoriali, per esami ematici, radiologici, endoscopici, terapie endovenose e procedure come paracentesi o toracentesi. Queste cure sanitarie sono un’ulteriore occasione per ottenere informazioni sui pazienti per il Tnc;
• le notizie fornite dai caregiver risultano a volte preziose e irrinunciabili per la Lat. Questa figura può essere paragonata a quella di un “holter di informazioni”, è un occhio attento sul candidato al trapianto, anche quando si trova presso la propria abitazione, per riportare particolari capaci di prevenire situazioni drammatiche come un sanguinamento digestivo o una encefalopatia porto sistemica (Eps). Inoltre, nel far fronte ad un intervento chirurgico che si prospetta come risolutivo ma i cui esiti sono incerti e legati a lunghe terapie antirigetto, assume rilevanza la figura di un familiare che si prenda cura del paziente;
• la documentazione clinica, prodotta durante il percorso per l’idoneità all’ingresso in Lat, viene aggiornata dall’ambulatorio di gastroenterologia nell’attesa del trapianto, che può durare molti mesi. Gli aggiornamenti spesso indicano una nuova condizione clinica, per via della natura degenerativa delle patologie che portano al trapianto epatico. Questi cambiamenti hanno diverse ripercussioni sulla storia della malattia ed alcune implicazioni. Infatti da un lato comportano la necessità di eseguire approfondimenti e/o procedure diagnostico-terapeutiche, dall’altro sono anche fonte di informazioni da riportare nella Lat, responsabilità del Tnc e capaci di determinare al momento della scelta una migliore allocazione degli organi. In modo particolare le modifiche della terapia farmacologica, in soggetti con un equilibrio clinico precario, risultano all’ordine del giorno e sono assolutamente un dato da registrare in Lat, considerando che alcuni farmaci hanno un peso importante sulle decisioni da prendere al momento della chiamata per il trapianto;
• alcune valutazioni sulle caratteristiche dei vasi epatici (stenosi, trombosi, anomalie congenite), registrate all’inserimento in Lat o aggiornate successivamente, possono essere tali da determinare la scelta della strategia chirurgica con anche, quando necessario, la modifica della tecnica. Risultano quindi informazioni utilissime per eseguire correttamente il match donatore-ricevente e per l’organizzazione del trapianto epatico;
• alcuni valori di esami ematochimici, eseguiti sui candidati al trapianto e inseriti in un calcolatore on-line, producono dei punteggi da riportare in Lat, questi sono in grado di favorire ulteriormente le scelte più corrette al momento di allocare un organo. È cura del Tnc effettuare tutti i calcoli del Meld e del MeldNa. Comunque il Meld non rappresenta l’unico parametro da tenere in considerazione, esso deve essere supportato da valutazioni complessive dei riceventi e comparato alle caratteristiche del donatore;
• alcuni pazienti in Lat fegato necessitano di cure erogabili in regime di ricovero con più giorni di ospedalizzazione. Le complicanze più tipiche sono: lo scompenso anasarcatico e/o ascitico, con possibile peritonite batterica spontanea (Pbs), l’insufficienza renale acuta (Ira), l’ascite pleurica con insufficienza respiratoria (Ir), l’Eps, le infezioni sistemiche. Inoltre altri motivi impongono il ricovero ai pazienti in Lat per procedure sanitarie volte a ridurre i rischi delle complicanze, come la legatura delle varici esofagee (Ve), il posizionamento di uno shunt portosistemico intraepatico transgiugulare (o Tips) o il trattamento di eventuali nodi di Hcc. Per i pazienti ricoverati non è prevista automaticamente la sospensione dalla Lat, ma la sorveglianza è necessaria per il possibile repentino cambiamento delle loro condizioni cliniche. Il Tnc esegue la valutazione delle condizione di salute del candidato in modo tale che, quando il trapianto è imminente, il candidato sia in condizioni ottimali di salute fisica, psicologica e psicosociale. Inoltre sorveglia i ricoveri dei pazienti in Lat e tiene rapporti con i medici e gli infermieri che hanno in cura i candidati al trapianto e registra in Lat le valutazioni e variazioni significative.

Inoltre, alcuni percorsi organizzativi a livello aziendale sono essenziali per assicurare la necessaria assistenza ai pazienti candidabili al trapianto. Nella nostra Azienda infatti i professionisti che nella fase pre trapianto fegato collaborano tra loro, sono ovviamente di molte discipline, ma il core è racchiuso in alcune specialità come il chirurgo trapiantatore, il gastroenterologo epatologo, l’anestesista di sala operatoria e il rianimatore. Gli infermieri, tra cui i Tnc, assistono le persone in Lat. Sono previsti incontri periodici di gruppi interdisciplinari che hanno diversi scopi: presentazione di casi clinici per discutere le indicazioni al trapianto di fegato per rilascio del nullaosta finale all’ingresso in Lat, discussione di casi clinici di pazienti già in Lat per i quali è necessario eseguire ulteriori approfondimenti diagnostici o per i quali si rende necessario la sospensione o l’esclusione. Il Tnc ottiene così informazioni da registrare subito nella Lat per favorire le migliori condizioni utili al programma di trapianto. I gruppi multi-professionali, formati attraverso un susseguirsi di stazioni di apprendimento clinico-assistenziali, hanno aumentato la competenza e il livello di confidenza e fiducia unitamente alla comprensione dei ruoli professionali degli altri colleghi.

Infine è da considerare che il nostro centro trapianti è in grado di attrarre molti pazienti provenienti da fuori regione, in particolare dal Sud Italia, quindi con distanze elevate da Torino.

Il mezzogiorno del Paese è l’area che mostra, da un lato, indicatori di salute meno favorevoli e, dall’altro, le maggiori limitazioni nell’accessibilità, nella qualità e negli esiti delle cure. Questo fenomeno, che può sembrare un semplice dato statistico-sociologico di pendolarismo sanitario, in realtà risulta essere nello specifico ambito del trapianto di fegato un elemento capace di condizionare sensibilmente la Lat e il timing del trapianto stesso. Alcuni pazienti attendono la chiamata, per essere sottoposti al trapianto, a centinaia di chilometri dal nostro centro e i loro spostamenti sono informazioni utilissime per la Lat. Anche i recapiti telefonici dei pazienti, che a volte cambiano nel tempo dell’attesa, hanno un’importanza che non può essere trascurata quando si ha la necessità di avere un contatto sicuro e veloce con la persona scelta come ricevente per un trapianto che si deve svolgere a breve.

Quando il sistema non è sufficiente a garantire tutti
Il Cnt nel 2007 riportava il 6% circa di decessi in Lat, dato che sottostima la realtà in quanto non include i casi rimossi dalla Lat nei singoli Centri perché troppo gravi per essere trapiantati e poi deceduti.

Il 14,5% dei pazienti che sono entrati in Lat nella nostra realtà (biennio 2011-2012) non ha avuto accesso, per svariati motivi, alla chirurgia trapiantologica. Le morti in lista in quel periodo sono state intorno al 4,5%, mentre le esclusioni per gravità clinica sono state circa il 5%. Restano i pazienti che hanno avuto un repentino miglioramento con stabilità clinica nel tempo (il 4%) e i pazienti che con diverse modalità dimostrano solo dopo l’ingresso in Lat la non adesione al programma di trapianto (1%). Questi ultimi sono pazienti con scarsa compliance (fattori ambientali, familiari, disposizione psicologica, affidabilità). Tutte queste situazioni implicano necessariamente l’esclusione dalla Lat. È competenza del Tnc raccogliere queste notizie e riformulare la Lat in modo da renderla aggiornata.

Conclusioni
La crescita professionale in termini clinici e scientifici avvenuta nel gruppo di lavoro dei Tnc di questo centro trapianti ha contribuito al cambiamento organizzativo per la gestione della Lat. Le attenzioni poste sui pazienti in attesa sono da considerarsi doppiamente importanti. Le cure, oltre a dare un sollievo psico-fisico, forniscono informazioni necessarie ad aggiornare la Lat e questo fa porre domande utili ad assistere e curare al meglio il paziente. I risultati sono in termini di transplant benefit (beneficio di sopravvivenza), di riduzione dei costi sociali e di costi di gestione dei centri trapianto. Rimane aperto un dibattito più ampio e complesso sul come favorire modelli simili in tutti i centri trapianto, la scarsità di risorse non permette sempre di poter destinare personale dedicato a questo modello di cure, ma alcuni centri in Italia hanno previsto modelli simili e questo ha certo contribuito a renderli centri trapianto d’eccellenza.

Questo modello di cure e valutazioni non è solo un puro esercizio per ottenere prestazioni di alto livello o comunque adeguate alle situazioni cliniche dei pazienti in Lat, ma è in grado di dare, grazie al valore aggiunto dei dati che si ottengono nel praticarlo, informazioni utili e irrinunciabili per favorire un match donatore-ricevente appropriato. La sfida lanciata dalla condizione di scarsità della risorsa (gli organi) è stata accolta dal nostro gruppo di lavoro che, nel tenere conto del principio di equità, si è preoccupato di non trascurare mai la sicurezza di chi viene trapiantato e quella dei pazienti che restano in Lat. Gli algoritmi di allocazione che utilizziamo sono strumenti logici, sempre in progress, per abbinare l’organo che si rende disponibile al miglior ricevente possibile, vengono utilizzati dal chirurgo trapiantatore reperibile con il contributo del Tnc che è invece il garante dell’aggiornamento in tempo reale della Lat. Come si evince dalla flow-chart (Figura 2), l’utilizzo di questi due strumenti – Lat aggiornata e algoritmi di allocazione – uniti all’esperienza dei professionisti che li adoperano rendono possibile scelte razionali e trasparenti delle quali è sempre comunque responsabile il chirurgo trapiantatore.

Figura 2 – Flow chart delle attività del Transplant nurse coordinator