L’educazione e la riabilitazione del paziente stomizzato: l’esperienza dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana (AOUP)

Il centro di riabilitazione stomizzati (Ce Ri Stom)
Il Centro Riabilitazione Stomizzati (Ce.Ri.Stom.) è nato il 07/09/2011 per volere della Direzione Sanitaria ed Infermieristica in ottemperanza della Delibera Regionale n° 506 del 30/06/2008 la quale prevede che “l’assistenza ai pazienti stomizzati deve essere gestita in modo integrato dai medici di medicina generale o dal pediatra di libera scelta, dalle strutture specialistiche ospedaliere e i distretti socio sanitari con la collaborazione dell’Associazione Pazienti Stomizzati Toscani (A.S.TOS.)”.
Il personale sanitario coinvolto nel Ce.Ri.Stom. è costituito da un medico chirurgo referente, un coordinatore infermieristico e due infermieri stoma terapisti. La Mission del Ce.Ri.Stom. è di gestire in modo efficace i pazienti stomizzati ricoverati presso tutte le UU.OO. dell’AOUP. Nello specifico gli obiettivi sono i seguenti:

• iniziare in tempi rapidi le sedute di riabilitazione ai pazienti stomizzati dimessi;
• formare il personale addetto all’assistenza;
• educare i pazienti stomizzati ricanalizzati affetti dalla “Sindrome della resezione anteriore del Retto” a riacquistare la continenza fecale con lo scopo di: ridurre i tempi di ricovero, migliorare la qualità di vita, dare una continuità assistenziale all’utenza, ridurre la disinformazione e le complicanze stomali;
• educare i caregiver a gestire la stomia individuando precocemente le possibili criticità, migliorare la qualità di vita dei pazienti stomizzati ricanalizzati con “la Sindrome della resezione anteriore del Retto”.

L’attività del centro
Ad oggi, l’attività si svolge dal lunedì al sabato con orario 07.30 – 13.30 e il pomeriggio dal mercoledì al venerdì dalle 13.30 alle 19.00 su prenotazione telefonica e/o diretta; al paziente viene comunicato il giorno e l’orario in cui presentarsi munito di eventuale attestato di esenzione e di tessera sanitaria. Le attività svolte dal personale del Centro sono di accoglienza, assistenziali, di consulenza personalizzata, formative, di ricerca, amministrative.
L’attività assistenziale infermieristica prevede: disegno pre-operatorio, la visita, visita successiva, visita di controllo, lavaggio trascorrente, irrigazione, lavaggio moncone rettale, riabilitazione dei pazienti con la SRAR (sindrome della resezione anteriore del retto) (Tabelle 1 – 3).

In caso di necessità il personale infermieristico del Ce.Ri.Stom. può attivare, in base alle necessità rilevate, le seguenti figure professionali: dietista, psicologo, dermatologo, chirurgo. Al centro accedono con un percorso specifico sia i pazienti degenti sia pazienti esterni (Figura 1 e 2). Dall’apertura del centro (2011) a oggi i pazienti neo stomizzati che accedono al centro sono passati da 120/150 ad oltre 200 all’anno.

L’attività infermieristica innovativa/educativa
Circa il 60% delle persone sottoposte a resezione anteriore del retto con anastomosi bassa o ultrabassa presentano, dopo il ripristino della continuità intestinale, la cosiddetta “sindrome della resezione anteriore” (SRAR) caratterizzata da urgenza defecatoria, tenesmo, dolore all’evacuazione, incontinenza ed evacuazione incompleta. La sintomatologia si va attenuando con il passare dei mesi ma permane in circa 1/3 dei pazienti con grave compromissione della qualità di vita. Uno studio condotto da Madrigali e Calandrino nel 2009 che ha utilizzato l’irrigazione trans anale come metodologia principe per migliorare la qualità di vita delle persone con SRAR, ha evidenziato un livello di benessere paragonabile a quello delle persone che non avevano manifestato alcun disturbo funzionale all’evacuazione.
Questa tecnica, a differenza di altre tecniche riabilitative, non necessita di tempi di attesa lunghi, può essere effettuata a trenta giorni post ricanalizzazione ed è una tecnica semplice e non invasiva. I pazienti, consolidate le conoscenze in ambulatorio, effettuano l’irrigazione a domicilio in completa autonomia con l’obiettivo di liberare completamente l’intestino crasso dal suo contenuto fecale. La ripetizione dell’auto irrigazione 24/48 ore permette al paziente di non avere emissione di feci tra un’irrigazione e l’altra migliorando così la qualità di vita.
Con l’adozione delle suturatici meccaniche vengono eseguite resezioni del retto con anastomosi che arrivano fino all’ano. Tutto ciò permette di evitare il confezionamento della stomia definitiva e optare per una temporanea che permette, dopo ricanalizzazione, il ripristino dell’evacuazione per via naturale con un notevole vantaggio psico-fisico per la persona. Queste persone, dopo la chiusura della stomia di protezione, comunicano la loro frustrazione per le aspettative deluse di un ritorno alla “vita normale”. Lamentano disturbi dell’alvo, identificati come S.R.A.R., che pesano notevolmente sulla qualità di vita percepita. Ne consegue un disagio sia delle attività diurne, (talvolta rende difficile la ripresa del lavoro) che del riposo notturno, con grave compromissione dello stato generale psichico, fisico e relazionale.

La nostra esperienza
A partire dalla consolidata efficacia della pratica irrigativa nei colostomizzati abbiamo ipotizzato che la stessa tecnica fosse applicabile alle persone con i disturbi comparsi dopo la RAR: in entrambi i casi, infatti, può provocare lo svuotamento del colon consentendo di ottenere un periodo libero da evacuazioni di 24, 48 o anche 72 ore.
Abbiamo perciò svolto un’indagine, finalizzata a verificare la replicabilità e l’efficacia di questa pratica, che ha coinvolto un totale di 33 pazienti (20 della sede di Empoli e 13 della sede di Pisa), 24 maschi e 9 femmine di età media compresa tra 58,8 e 66,5 anni. Di questi, 10 pazienti erano in trattamento chemioterapico, 14 in trattamento radio e chemioterapico, 9 non avevano in corso nessuna terapia adiuvante e/o neoadiuvante.
Abbiamo suddiviso il totale dei pazienti in due gruppi: gruppo A costituito dai pazienti che non presentavano problemi di alvo (7 persone) e gruppo B rappresentato dai pazienti che presentavano problemi di alvo (26 persone). A tutti i pazienti è stato somministrato, in tempi diversi (Tabella 4) il Questionario Fecal Incontinence Quality of Life Index (FIQL).

Tabella 4 – Le modalità di somministrazione del questionario Fecal Incontinence Quality of Life Index

Nei giorni precedenti l’intervento per la chiusura della stomia e dopo due settimane è stato consegnato il questionario T0 – a entrambi i gruppi (valutazione della QdL con la stomia) e T1 – a entrambi i gruppi (valutazione della QdL alla ripresa della canalizzazione). Alle persone che non avevano disturbi del ritmo intestinale (gruppo A) è stato poi chiesto di ricompilare il questionario a tre mesi dalla ripresa della canalizzazione. Quelle che invece presentavano disturbi (gruppo B) sono state addestrate all’auto-irrigazione anale ed è stato successivamente chiesto loro di ricompilare il questionario rispettivamente dopo 2 settimane dall’addestramento e a 3 mesi dalla ripresa della canalizzazione.

I risultati ottenuti
In entrambi i gruppi abbiamo riscontrato un miglioramento del coping, dell’autopercezione, dello stile di vita; rimane per i pazienti con disturbi dell’alvo (gruppo B), il disagio correlato al disturbo stesso (depressione, imbarazzo) (Grafici 1 – 10).

Grafici 1-4 – I risultati per i pazienti del gruppo A

Grafici 5-10 – I risultati per i pazienti del gruppo B

Il questionario ricompilato a distanza di circa 11 settimane dalle persone del gruppo B fa emergere che l’irrigazione viene effettuata con frequenze diversificate: 24 ore (due persone), 48 ore (8 persone), 72 ore (7 persone), saltuariamente (4 persone), nessuna irrigazione (5 persone).
Complessivamente possiamo affermare di aver risposto al bisogno di conoscenza dell’utente puntando sugli aspetti riabilitativi e di educazione terapeutica. Le richieste che giungevano al centro inizialmente erano concentrate sull’assistenza di base; educando il paziente alla gestione della stomia e all’auto-irrigazione, le consulenze telefoniche e le visite sono progressivamente diminuite in maniera progressiva.
L'aspetto innovativo del centro è la presenza esclusiva di personale infermieristico specializzato che prende in carico il paziente dalla fase pre-operatoria alla programmazione del follow-up inerente lo stoma, con l'attivazione di consulenze specialistiche fino al completamento del percorso mediante l’educazione terapeutica, ricanalizzazione e/o riabilitazione.
Negli anni il centro è diventato un punto di riferimento non solo dei familiari e dei pazienti stomizzati operati nell’AOUP ma anche delle persone con stomia presenti nell’Area Pisana; la presa in carico del paziente già prima dell’intervento da parte dell’infermiere è stata la condizione essenziale per creare i presupposti favorevoli all’autonomia ed alla ripresa del ruolo preesistente all’intervento e alla prevenzione di complicanze fisiche e psicosociali. La malattia, la sua evoluzione, la stomia sono elementi che richiedono l’implementazione di un progetto assistenziale e riabilitativo centrato sui bisogni della persona dove la relazione e la comunicazione terapeutica costituiscono l’elemento fondamentale dell’azione clinica dell’infermiere.