INQUADRAMENTO GENERALE
Ad oggi, tra gli indicatori di qualità che permettono la valutazione della qualità delle cure, troviamo il grado di soddisfazione espresso dai pazienti in merito all’assistenza ricevuta (Cleary, 1988).
In base a quanto riportato in letteratura, indagare il punto di vista degli utenti in merito alle loro esperienze di ricovero, soprattutto in relazione al coinvolgimento nel percorso di cura, all’ambiente e alla relazione con l’equipe, permette ai servizi di conoscere i punti di forza e le aree di miglioramento che li contraddistinguono (Stamboglis & Jacobs, 2020; Roldán-Merino JF et al, 2023).
La soddisfazione relativa all’esperienza di ricovero assume particolare importanza soprattutto in alcuni contesti come quello della salute mentale, in cui il grado di compliance dei pazienti sembra essere connesso proprio con il loro livello di gradimento rispetto alle cure ricevute, con conseguenti outcomes positivi in termini di salute (Albrecht & Hoogstraten, 1998; Priebe & Miglietta, 2019); in tali ambiti ad esempio, la presenza di un clima accogliente con personale disponibile ed empatico, può divenire un fattore protettivo rispetto al ricorso a misure coercitive: l’atteggiamento del paziente e il suo grado di collaborazione non dipendono quindi solo da fattori psicopatologici, ma risentono anche della presenza di una valida alleanza terapeutica operatore-paziente (Hirsch S & Steinert T, 2019; Borckardt et al, 2007).
Altro elemento fondamentale durante il ricovero è costituito dalla possibilità per il paziente di avere momenti dedicati ad attività di vario genere, da quelle strettamente terapeutiche, come colloqui psicologici individuali o di gruppo, a quelle puramente ricreative; il poter praticare esercizio fisico o attività distensive ad esempio, oltre che la possibilità di accedere a spazi all’aperto, sono tra i fattori più apprezzati dai pazienti durante i ricoveri nei servizi di psichiatria, influendo positivamente sul livello di gradimento degli stessi rispetto alla loro esperienza.
Per quanto riguarda nello specifico i servizi di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, sono limitati gli studi che indagano la soddisfazione dei giovani pazienti ricoverati in reparti di questo tipo e in generale la ricerca in questo ambito risulta essere ancora in via di sviluppo (Hayes et al, 2018; Biering, 2010).
Proprio in considerazione di tali evidenze, si è scelto di avviare uno studio all’interno del reparto di Neuropsichiatria di un ospedale pediatrico, somministrando un questionario che permettesse di capire come il reparto e la relativa organizzazione interna, fossero percepiti dagli utenti stessi.
OBIETTIVI
L’obiettivo generale è quello di promuovere il miglioramento dell’assistenza al paziente con disagio psichico e favorirne l’adattabilità al contesto di ricovero.
Nello specifico si è scelto di approfondire l’opinione dei giovani pazienti relativamente alla loro esperienza di ricovero, con l’idea che tale riscontro potesse essere di supporto nell’ acquisizione di spunti per modificare, laddove possibile, gli aspetti organizzativi, relazionali e di gestione delle risorse all’interno dell’Unità operativa in questione.
MATERIALI E METODI
Per la realizzazione dello studio si è scelto di utilizzare il Rome Opinion Questionnaire for Psychiatric Wards (ROQ-PW), un questionario precedentemente validato in italiano da un gruppo di studio di un ospedale romano.
Si tratta di uno strumento sufficientemente accurato e di facile utilizzo e soprattutto adattabile al contesto della neuropsichiatria infantile: è stato quindi scelto per le sue caratteristiche di rapidità nella compilazione e per la facile comprensione delle domande da parte dei pazienti.
Il questionario è composto da dodici domande, alle quali si è deciso di aggiungere nella parte finale un apposito spazio riservato ad eventuali giudizi o suggerimenti da parte dei giovani utenti, con l’intento di associare l’analisi quantitativa a quella qualitativa.
Nel questionario è possibile individuare tre macroaree:
– Qualità professionali del personale (domande N° 2-3-4-10).
– Coinvolgimento nel percorso di cura e informazioni ricevute (domande N° 1-5-6-7-12).
– Elementi strutturali e organizzativi (domande N° 8-9-11).
Per le risposte è stata utilizzata una scala tipo Likert a cinque item (1-5) dove i valori più alti indicano il massimo della soddisfazione; di seguito la chiave di lettura:
1. Per niente;
2. Poco;
3. Abbastanza;
4. Molto, con alcune eccezioni;
5. Molto, senza eccezioni.
Per far sì che i risultati fossero il più affidabili possibile, nella selezione del campione, si è scelto di definire specifici criteri di inclusione ed esclusione, che tenessero in considerazione il grado di sviluppo intellettivo e il grado di organizzazione del pensiero del bambino, sia in funzione dell’età che della patologia.
Per evitare quindi che il livello di compromissione del funzionamento del pensiero potesse in un certo senso alterare i risultati dello studio, si è scelto di escludere dallo studio:
– Pazienti di età inferiore o uguale ai 10 anni;
– Pazienti con diagnosi di autismo;
– Pazienti con diagnosi di ritardo intellettivo grave;
– Pazienti con diagnosi di psicosi associata ad una importante compromissione dei contenuti del pensiero.
Sono stati esclusi inoltre tutti quei pazienti che avevano effettuato un precedente ricovero nello stesso periodo di riferimento dello studio (Aprile – Agosto 2021).
Sono stati invece inclusi nel campione pazienti di sesso maschile e femminile:
– Di età superiore ai 10 anni;
– Ricoverati da almeno 48 ore;
– Pazienti con diagnosi di disturbo dell’umore;
– Paziente con diagnosi di disturbo del comportamento;
– Pazienti con diagnosi di disturbo del comportamento alimentare;
– Pazienti giunti a ricovero per ideazione suicidaria e/o tentato suicidio, ma che non avessero una diagnosi di autismo, disabilità intellettiva grave o psicosi.
Il questionario è stato somministrato con modalità face-to-face da parte di un infermiere all’interno di una stanza dedicata, facendo sì che il bambino/adolescente potesse rivolgere all’operatore qualsiasi dubbio rispetto alle domande ed evitando qualsiasi tipo di influenza o distrazione esterna.
Lo studio, condotto da Aprile 2021 ad Agosto 2021, ha coinvolto un totale di 100 pazienti, tra bambini e adolescenti ricoverati presso l’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza.
Una volta che i dati sono stati raccolti, è stato necessario analizzarli da un punto di vista statistico perché solo in questo modo è possibile dare una risposta alle domande di ricerca o testare le ipotesi.
L’analisi dei dati è avvenuta tramite il software Microsoft Exel® per rilevare le percentuali dei singoli item, dei singoli fattori del questionario ROQ-PW.
Si è utilizzata l’analisi delle percentuali per descrivere, organizzare e riassumere i dati.
RISULTATI
Per quanto riguarda il campione coinvolto, il 79% di questo era costituito da pazienti di sesso femminile, contro il 21% di soggetti di sesso maschile.
1.Fino a che punto ritieni che la cura da te ricevuta, sia adatta per il trattamento del tuo problema?
2.Quando hai chiesto aiuto a medici, infermieri, o altri membri dello staff sanitario, quante volte è stata soddisfatta la tua richiesta?
3.Quanto medici, infermieri e gli altri membri dello staff sanitario, sono stati gentili ed educati?
4.Quanto ti è piaciuto il modo in cui il personale ha trattato i pazienti agitati?
5.Quanto sono state chiare e complete le informazioni di medici ed infermieri sul tuo stato di salute?
6.Quanto sono state chiare le informazioni sui benefici e gli effetti collaterali dei farmaci che stai assumendo?
7.Quanto sono state chiare e complete le informazioni sulle cure che ti verranno fornite quando sarai dimesso?
8.Quanto ti piace la disposizione e l’arredamento del reparto?
9.Quante volte hai avuto la possibilità di svolgere attività ricreative (ad esempio televisore, carte, libri)?
10.Quanto è utile l’incontro di gruppo psicologico?
11.Se un tuo amico o un tuo parente dovesse essere ricoverato in un reparto psichiatrico, consiglieresti il ricovero qui?
12.Pensi di aver avuto voce in capitolo sulle tue attività quotidiane e sul tuo trattamento qui?
DISCUSSIONE
Una volta elaborati i risultati del questionario, si è scelto di raggruppare le domande e le rispettive risposte in tre macroaree, in modo da poter valutare il livello complessivo di gradimento in base alle specifiche aree.
Nel dettaglio, le tre macroaree individuate includono quella relativa alle competenze/disponibilità dell’equipe nel fornire supporto, quella riguardante il coinvolgimento e l’informazione del paziente rispetto alle scelte terapeutiche e per finire l’area relativa agli aspetti ambientali e organizzativi che caratterizzano il reparto.
Per quanto riguarda la prima area, nella quale rientrano le domande dalla 2 alla 4, è possibile affermare che la maggior parte dei giovani coinvolti nello studio ha espresso la piena soddisfazione. Nonostante il reparto sia caratterizzato da regole rigide e talvolta difficili da accettare dai ragazzi che vi sono ricoverati, la permanenza nel reparto stesso sembra sia facilitata dalla disponibilità e attenzione del personale che vi opera; come si può dedurre dalle risposte date al quesito n°4 (Quanto ti è piaciuto il modo in cui il personale ha trattato i pazienti agitati?), lo stesso personale viene apprezzato anche per le modalità di gestione dei momenti più critici, caratterizzati da maggiore tensione, quali ad esempio gli stati di agitazione psicomotoria: nel 66% dei casi infatti è stata espressa la piena soddisfazione rispetto alla gestione di pazienti agitati, contro il solo 5% che non ha gradito affatto.
Analizzando i dati ottenuti, potremmo pensare che la percentuale di minor gradimento sia legata ad alcune misure restrittive, quali ad esempio la contenzione fisica, alle quali gli operatori sono ricorsi in situazioni estreme; sicuramente agli occhi di giovani pazienti, interventi di questo tipo, seppur attuati per preservare la sicurezza e l’integrità fisica del singolo e degli altri presenti, possono risultare mortificanti e destabilizzanti, con conseguente biasimo per gli stessi.
Tornando alle macroaree, e in particolare a quella relativa al coinvolgimento del paziente rispetto alle scelte terapeutiche, abbiamo constatato come il livello di gradimento non raggiunga in questo caso la piena soddisfazione, e ciò si nota in misura maggiore per quel che riguarda il ricevere informazioni in merito ai trattamenti farmacologici (domanda n°6): solo il 17% dei partecipanti infatti, ritiene di aver avuto, senza alcuna eccezione, informazioni chiare e complete rispetto ai benefici/effetti collaterali derivanti dalla terapia farmacologica.
A dispetto della percezione di essere scarsamente informati relativamente agli aspetti farmacologici, il 38% dei ragazzi riporta invece di aver avuto piena possibilità di essere interpellati nelle attività terapeutiche quotidiane, seguiti dal 18% che ha avuto la stessa percezione ma con qualche eccezione e dal 29% dei casi in cui si sono sentiti abbastanza coinvolti.
In questo caso probabilmente, ad incidere negativamente sul livello di gradimento vi è il fatto che, trattandosi di minori, il consenso a qualsiasi tipo di trattamento deve essere fornito dai genitori o dal tutore, limitando quindi le possibilità di scelta per il paziente stesso, il quale però andrebbe comunque informato e educato relativamente al proprio percorso di cura.
La terza ed ultima macroarea si concentra invece sugli elementi organizzativi e strutturali che caratterizzano il reparto: nonostante per ragioni di sicurezza sia molto austero ed essenziale (i vetri delle finestre sono oscurati, la porta d’ingresso è blindata, i letti e gli armadi sono fissati al muro ed al pavimento e non sono consentiti suppellettili di alcun tipo), nel complesso risulta comunque gradevole agli occhi dei pazienti; alla domanda “Quanto ti piace la disposizione e l’arredamento del reparto?” infatti, il 50% dei partecipanti ha risposto “molto” (di questi il 29% “senza eccezioni” e il 26% “abbastanza”).
Si tratta di un dato che in parte sorprende, poiché come accennato in precedenza, a primo impatto il reparto risulta molto chiuso e poco tollerabile non solo per gli elementi strutturali sopra descritti, ma anche per via delle regole a cui i ragazzi devono attenersi: durante il ricovero infatti, vige il divieto di fumo e di utilizzo di cellulari, tablet o altri dispositivi elettronici personali, gli indumenti devono essere privi di lacci e non sono autorizzati bracciali, collane o monili vari, e a ciò si aggiunge la presenza costante di personale dedicato alla sorveglianza. Nonostante questi aspetti, più della metà dei partecipanti consiglierebbe il ricovero in questo reparto, come si evince dalla domanda n°11, e probabilmente ciò è da ricondurre al fatto che all’interno del reparto si respira un clima positivo, caratterizzato da accoglienza e attenzione continua verso le esigenze degli utenti. A favore di un simile risultato, c’è poi la premura da parte dell’equipe di assicurare durante la degenza il pieno coinvolgimento dei ragazzi in attività ricreative di vario genere, come dimostrato dalla domanda n°9; alla base di tale impegno, c’è la convinzione che il ricorso a modalità espressive alternative e la promozione di processi creativi, possono facilitare il recupero o lo sviluppo delle abilità affettive e sociali dei giovani pazienti. Proprio in base a questo presupposto, negli anni si è cercato di riservare ampio spazio ad attività quali laboratori di teatro, di musica o attività ludiche in generale e ciò è stato possibile anche grazie al supporto delle associazioni di volontariato; purtroppo a causa della pandemia da Covid-19, le attività organizzate da figure esterne hanno subito importanti limitazioni, non essendo stato possibile autorizzarne l’ingresso nelle Unità Operativa per ragioni di sicurezza, ma nonostante ciò il personale sanitario stesso si è adoperato affinché i ragazzi non risentissero di tali limitazioni.
Oltre alle tre macroaree finora analizzate, il questionario prevedeva la possibilità per i pazienti di aggiungere suggerimenti in un apposito spazio e in tale sezione, il 56% di essi ha fornito il proprio contributo. Le risposte sono state molto variegate, ma quelle più ricorrenti riguardavano la possibilità di godere di uno spazio aperto (14,3%), la strutturazione di ulteriori attività pomeridiane (9%), la presenza di complementi d’arredo, quali letti e divanetti più comodi (7%), la possibilità di utilizzare cellulari o presidi elettronici personali (7%), la presenza di pareti più colorate (5,3%), la presenza di finestre che permettano di far filtrare la luce naturale (5,3%).
Altri elementi emersi tra i suggerimenti includevano la possibilità di prolungare l’orario di visita dei genitori (3,5%), il riservare uno spazio maggiore a gruppi clinico-motivazionali (3,5%) o a colloqui individuali (1,8%), la presenza di più giochi da intrattenimento (3,5%), l’organizzazione di attività alternative come la Pet Therapy (1,8%).
CONCLUSIONI
Negli ultimi anni si è assistito ad un significativo aumento delle problematiche relative alla salute mentale di bambini e adolescenti, con conseguente aumento delle richieste d’aiuto da parte degli stessi o dei loro caregivers (Nobre et al, 2021); in particolare vi è stata una crescita esponenziale di ricoveri per ideazione suicidaria, tentato suicidio e agitazione psicomotoria, ossia condizioni che presuppongono una sorveglianza attenta e costante del paziente, per evitare che questo possa mettere in pericolo la propria integrità fisica e quella altrui (Liu et al, 2022).
In considerazione di ciò nel reparto di Neuropsichiatria dell’ospedale pediatrico in questione, si è proceduto nel tempo ad apportare una serie di modifiche, non solo dal punto di vista ambientale ma anche organizzativo: ai fini della sicurezza dei giovani pazienti ad esempio, si è scelto di collocare arredi privi di ante, che fossero fissati a terra e alle pareti e che quindi non potessero essere sradicati e utilizzati come oggetti d’offesa, sono state collocate telecamere all’interno delle stanze di degenza e degli spazi comuni, il tutto con l’obiettivo di assicurare una maggiore sorveglianza degli ambienti.
Le caratteristiche ambientali appena citate, insieme alla presenza di regole alle quali i pazienti e i loro caregivers devono attenersi, rendono il reparto scuramente poco gradevole soprattutto a primo impatto.
Nonostante si presenti quindi particolarmente essenziale dal punto di vista degli arredi e rigido per via delle numerose restrizioni imposte, in realtà il setting di cura viene comunque apprezzato e tollerato dai giovani utenti: il clima e la disponibilità dei sanitari, insieme all’organizzazione di attività dedicate, fanno sì l’esperienza di ricovero risulti nel complesso soddisfacente.
Limiti dello studio
Lo studio condotto costituisce un punto di partenza per ulteriori approfondimenti futuri circa il vissuto dei giovani ragazzi che si trovano a sperimentare un ricovero in un reparto di neuropsichiatria infantile; trattandosi di un campo particolarmente vasto e altrettanto delicato, potrà essere utile infatti ampliare il campione non solo dal punto di vista quantitativo, ma anche a livello qualitativo, coinvolgendo ad esempio gli utenti afferenti a servizi quali day hospital o ancora servizi residenziali, al fine di comprendere al meglio come viene percepita l’assistenza nei vari livelli di cura.
I dati ottenuti dallo studio rappresentano sicuramente un valido spunto di riflessione per l’equipe coinvolta nel processo d’assistenza: nonostante alcune modifiche, come quelle di tipo strutturale (es. garantire uno spazio aperto o maggiore luce naturale), risultano essere di più difficile attuazione, in realtà conoscere l’opinione dei pazienti ha comunque permesso di individuare limiti e al tempo stesso punti di forza che caratterizzano il reparto e l’operato dei professionisti che ne fanno parte.
Conflitto di interessi
Si dichiara l’assenza di conflitto di interessi. Gli autori hanno condiviso i contenuti dello studio, la stesura dell’articolo e approvano la versione finale dello stesso.
Finanziamenti
Gli autori dichiarano di non aver ottenuto alcun finanziamento e che tutto il progetto è stato realizzato dai professionisti dell’OPI di BS in maniera spontanea e gratuita, senza alcun fine di lucro.
