I caregiver, dal coinvolgimento al sostegno
I bisogni di salute della popolazione veneta sono in continua evoluzione: l’età media sta incrementando e, contemporaneamente, aumenta anche il numero di persone affette da patologie croniche, da comorbidità. e da disabilità (Pssr, 2012).
Le aziende sanitarie stanno adottando diverse strategie tese a costruire un’efficace alleanza con le famiglie poiché, di fatto, a quest’ultime è stata affidata buona parte dell’assistenza di base dei propri congiunti più fragili.
Si distingue, così, un’assistenza di tipo formale – quando le cure sono fornite da un professionista della salute – da una informale – prestata da persone, denominate caregiver, che già sono in contatto con i destinatari delle loro cure attraverso legami personali diretti, come i familiari, gli amici o i vicini di casa (Istat, 2011).
Diversi studi si sono interessati al fenomeno caregiving, dimostrando effetti positivi per la salute dell’assistito ma, soprattutto, una migliore qualità di vita.
Il prezzo per il caregiver, però, è l’essere sottoposto ad un elevato stress con effetti negativi che riguardano sia la dimensione fisica sia quella psicologica sia quella sociale.
Nel campo degli interventi di supporto, la Registered nurse association of Ontario raccomanda espressamente di “istruire e fornire informazioni alle famiglie per aiutarle a gestire gli eventi psicosociali stressanti attesi o inattesi” (Rnao, 2002).
L’infermiere, da sempre coinvolto in prima persona nel supportare le famiglie, deve quindi esplorare sempre nuove soluzioni per aiutare i caregiver.
In tal senso, il Servizio professioni socio-sanitarie dell’Ulss 5 ha promosso ed organizzato un corso di formazione rivolto ai caregiver per l’apprendimento delle tecniche assistenziali di base a domicilio.
Un’esperienza di formazione per i caregiver
Partendo dal presupposto che, indipendentemente dalla specifica patologia sofferta, gran parte degli assistiti in famiglia sono accomunati da bisogni comuni e trasversali, è stato creato un corso multidimensionale, incentrato sui problemi funzionali dell’assistito (mobilità, incontinenza, disorientamento, deglutizione, ecc.) ma anche con una particolare attenzione agli aspetti della qualità di vita ed al benessere del caregiver.
La struttura del corso
Il corso, gratuito, è aperto a tre diversi destinatari: i familiari, i volontari e le cosiddette badanti.
È articolato in moduli, ciascuno composto da lezione teorica, dibattito ed esercitazioni pratiche, per una durata complessiva di 14 ore.
Gli argomenti affrontati sono: modalità di gestione dello stress psico-fisico del caregiver, le tecniche assistenziali di base per mantenere e gestire la mobilità, l’igiene, l’alimentazione, l’eliminazione urinaria e fecale, il disorientamento spazio-temporale ed una panoramica dei servizi socio-sanitari e dei sussidi economici disponibili per le famiglie.
I docenti sono infermieri, fisioterapisti, educatori, logopedisti, dietiste ed assistenti sociali delle strutture ospedaliere e territoriali dell’Ulss che hanno elaborato e sviluppato contenuti, metodi e materiali didattici originali.
Ad ogni modulo sono compresenti due docenti, afferenti a diverse professionalità, in modo da fornire informazioni complete ai partecipanti e favorire il confronto interpersonale con i discenti, soprattutto nelle esercitazioni pratiche.
Nell’arco di 18 mesi sono state effettuate 16 edizioni del corso, con risultati molto lusinghieri per i promotori.
I risultati
Ecco di seguito i risultati presentati rispondenti a cinque domande.
1. Quanti caregiver hanno accolto la proposta formativa?
Nel progettare il corso, c’era il timore di non incontrare il favore dei destinatari sia per la possibile “timidezza a tornare a scuola” (convinzione di sapere già tutto, vergogna ad esporre le proprie emozioni ad altri, ecc.) sia perché i caregiver sono poco raggiungibili dai convenzionali sistemi di divulgazione (dépliant e locandine, comunicati stampa, ecc.).
La strategia vincente è stata il coinvolgimento diretto, tramite colloqui pre-dimissione ospedaliera oppure incontri a domicilio a cura di infermieri ed assistenti sociali.
Nei fatti, gli iscritti ai corsi sono stati complessivamente 473, in media quasi 30 per edizione, a coprire tutti i posti disponibili.
2. Quanti caregiver hanno effettivamente partecipato ai corsi?
Anche in questo caso si temeva che, alla prova dell’aula, i caregiver non riscontrassero utilità nei corsi (perché, ad esempio, troppo generici rispetto alle loro esigenze), oppure che non riuscissero a concluderlo perché, tipicamente, costretti ad una sorta di reclusione domestica per assistere il loro congiunto.
Complessivamente invece, 381 persone (oltre l’80% degli iscritti) hanno frequentato almeno tre moduli su quattro dell’intero corso.
3. Quali bisogni formativi avevano i caregiver?
Ai partecipanti sono stati somministrati alcuni questionari in modo che i docenti potessero sviluppare tematiche più pertinenti alla situazione vissuta ed invece tralasciare quelle meno significative.
Una prima serie di dati è servita a comprendere se i caregiver erano sottoposti allo stress tipico della loro condizione.
A tal fine è stato utilizzato il Caregiver stress inventory (Csi), uno strumento che analizza cinque diverse dimensioni del carico assistenziale:
- oggettivo, dipendente dal tempo e dalle competenze richieste;
- evolutivo, inteso come la percezione del caregiver di sentirsi tagliato fuori rispetto alle aspettative e alle opportunità dei propri coetanei;
- fisico, che descrive le sensazioni di fatica cronica e problemi di salute di natura somatica;
- sociale, inerente la percezione di un conflitto con altri membri della famiglia;
- emotivo, che indaga i sentimenti negativi verso il familiare assistito.
È risultato che i caregiver mostrano maggiori livelli di stress per il carico oggettivo, quello cioè dovuto al deficit di competenze tecniche (“non saper come fare”) nel sostenere o sostituire l’assistito nelle attività di vita quotidiana.
Per le altre aree, più legate al vissuto soggettivo del caregiver (“non ce la faccio più”) i punteggi di stress erano meno importanti.
4. Come abbiamo risposto al bisogno formativo espresso?
Si è quindi costruito un corso teso, in particolar modo, al rapido apprendimento di tecniche assistenziali specifiche, rispondendo a semplici quesiti, ad esempio:
- come rifare un letto occupato?
- come controllare l’incontinenza urinaria e fecale?
- come lavare una persona allettata?
- come spostare la persona allettata dal letto ad una carrozzina?
- come utilizzare un bastone da passeggio?
A margine, sono state anche illustrate alcune semplici modalità di gestione dello stress, quali tecniche di respiro, di visualizzazione, ecc.
Una seconda sezione del questionario indagava le caratteristiche degli assistiti, affinché i partecipanti potessero ricevere suggerimenti mirati al tipo di problema assistenziale, attraverso moduli didattici supplementari da inserire solo se si fossero rilevati specifici bisogni (come la gestione di stomie intestinali o del catetere vescicale, dell’aggressività nelle persone disorientate, del lutto per le patologie terminali, ecc.).
Come ci si aspettava, l’età media degli assistiti era elevata: in media 81 anni e con il 67% dei partecipanti con un’età superiore a 75 anni; il 56% erano donne ed il 44% “single” (vedovo, divorziato o non coniugato).
L’analisi dello stato funzionale ha rivelato complessivamente un quadro di media disabilità, dovuto a patologie di natura cronica ed ingravescente (esiti di ictus cerebrale, morbo di Alzheimer, etc.).
In riferimento alle attività di vita quotidiana, si evidenziano più alti livelli di dipendenza nell’ambito della mobilità (spostarsi, vestirsi, lavarsi) e meno nella continenza uro-fecale e nell’alimentazione.
Più specificatamente, il 4% degli assistiti era costantemente a letto, il 28% era in grado di spostarsi solo in carrozzina, mentre il 22% ed il 42% deambulavano, rispettivamente, con aiuto oppure autonomamente.
Rispetto alla competenze relazionali, il 23% non era in grado di comprendere ciò che gli si diceva ed il 14% non riusciva a comunicare verbalmente.
L’11% portava un catetere vescicale a permanenza ed il 2% una gastrostomia percutanea, mentre nessuno degli assistiti aveva stomie tracheali, intestinali od urinarie.
Il 9% era affetto da lesioni da compressione.
5. Il corso è stato gradito?
A tutti i partecipanti è stato somministrato un questionario a 8 domande con scala 0-7: utilità del corso, ricaduta delle tecniche apprese nel quotidiano, corrispondenza tra programma divulgato e quello poi effettivamente proposto, qualità dei supporti organizzativi e tecnici, chiarezza dei materiali didattici, qualità dei docenti, livello di apprendimento, giudizio complessivo.
Valori elevati di gradimento sono stati ottenuti in tutti gli indicatori, compresi in media tra 6,2 e 6,7.
I punteggi più alti sono stati nel giudizio complessivo e per la qualità dei docenti, meno per la qualità dei supporti organizzativi e per il livello di apprendimento percepito. Questi ultimi due ambiti hanno presentato infatti la maggiore variabilità delle risposte.
Conclusioni
L’esperienza descritta dimostra che i corsi finalizzati all’acquisizione di tecniche assistenziali di base vanno incontro ad un significativo bisogno formativo dei caregiver ottenendo alti livelli di adesione e partecipazione, di gradimento e di apprendimento.
I corsi sono tuttora in continuo svolgimento ed appaiono un buon strumento per aiutare coloro che assistono a casa persone con livelli di dipendenza medio-lievi e agli esordi e che hanno una buona padronanza nella gestione dello stress psico-fisico-sociale correlato al caregiving.
Si è tuttavia consapevoli della difficoltà a favorire la partecipazione di altri caregiver, quelli coinvolti nell’assistenza domestica da più tempo e/o rivolta ad utenti più gravi.
Per raggiungerli, si intende allora offrire uno/due interventi a domicilio di counseling familiare breve, al fine di orientare, sostenere e sviluppare le potenzialità del caregiver, promuovendone atteggiamenti attivi, propositivi e stimolando le capacità di prendere decisioni e di auto-organizzare un’assistenza personalizzata.
Presso l’Ulss 5 si sta lavorando perché, in via sperimentale, possa essere attuato un programma di visite domiciliari di counseling breve già a partire nell’anno 2014.
