L’Associazione italiana celiachia (Aic) nasce nel 1979, in un contesto sociale di totale assenza di tutele per i celiaci e le loro famiglie. Il numero esiguo di diagnosi, la scarsa conoscenza della patologia rendevano “invisibili” i celiaci alla collettività ed alle istituzioni. Il primo impegno dell’Aic si rivolse alla tutela ed al sostegno della famiglia, chiedendo alle istituzioni l’erogazione gratuita dei prodotti, considerando la celiachia malattia rara o cronica.
Con il Dm del 1/07/1982 i celiaci ottengono così la distribuzione gratuita degli alimenti che sancisce:
- l’inserimento dell’erogazione dei prodotti destinati ad un’alimentazione particolare nei Lea;
- il calcolo dei tetti di spesa sulla base del fabbisogno calorico totale e la quota da soddisfare con i prodotti senza glutine, fissata nel 35% del totale;
- l’incremento del 30% del tetto per tenere conto di particolari esigenze nutrizionali;
- i buoni di valore pari ai tetti di spesa per ritirare i prodotti presso fornitori convenzionati, farmacie convenzionate e altri fornitori incaricati, come la grande distribuzione organizzata e i negozi specializzati;
- il Registro nazionale dei prodotti destinati ad un’alimentazione particolare erogati poi dalle Regioni.
La legge 123/05 e il successivo Dm 4 maggio 2006 sanciscono i diritti d’erogazione gratuita dei prodotti, garantendo alcune tutele fondamentali quali:
- la diagnosi precoce della malattia celiaca e della dermatite erpetiforme;
- il miglioramento delle modalità di cura dei cittadini celiaci;
- l’inserimento nelle attività scolastiche, sportive e lavorative attraverso un accesso equo e sicuro ai servizi di ristorazione collettiva;
- l’educazione sanitaria della popolazione, celiaca e non, sulla malattia;
- la preparazione e l’aggiornamento del personale sanitario;
- opportuni strumenti di ricerca.
Per garantire l’osservanza del primo degli obiettivi indicati, in collaborazione con Aic, è stato realizzato un protocollo per la formazione per il personale sanitario, approvato in Conferenza Stato-Regioni. Inoltre la legge 123/05 introduce il diritto al pasto senza glutine nelle mense delle strutture scolastiche e ospedaliere e nelle mense delle strutture pubbliche (articolo 4), sancisce il diritto all’informazione (articolo 5): ad esempio oggi il foglietto illustrativo dei prodotti farmaceutici deve indicare con chiarezza se il prodotto può essere assunto dai soggetti affetti da celiachia.
Le necessità del paziente celiaco
Nonostante l’evoluzione normativa, emerge dalla letteratura l’insorgenza nel paziente celiaco, al momento della diagnosi, di un forte senso di smarrimento, causato dal repentino cambiamento di stile di vita e di alimentazione (il cibo è basilare per l’essere umano).
In considerazione di questo presupposto è sorta l’esigenza di approfondire, tramite un’indagine, l’eventuale necessità di uno “spazio di ascolto per pazienti celiaci” all’interno del Sistema sanitario nazionale, come spesso viene riferito dai pazienti stessi.
A tal fine è stata innanzitutto condotta una ricerca in letteratura, per individuare l’eventuale presenza di altri centri di ascolto consolidati in Italia e all’estero. La ricerca è stata effettuata interrogando diverse banche dati di cui di seguito si indicano anche i relativi risultati: Cinahl (0), The Cochrane Library (0), Nice (1), Medline Plus (1), Nlh Specialist collections (0). Dalla lettura di quanto individuato sembrerebbero assenti esperienze consolidate, salvo la presenza di un servizio in Italia al Policlinico di Milano (http://www.policlinico.mi.it/malattiaceliaca/default.htm).
È stata quindi condotta l’indagine, che ha visto il coinvolgimento di 3.320 pazienti celiaci (dalla letteratura risulta che la prevalenza di pazienti celiaci è circa l’1% della popolazione), selezionati tra i celiaci iscritti all’Aic di Modena, Aic Regione Emilia-Romagna e Aic nazionale. Sono rimasti esclusi i pazienti celiaci non iscritti all’Aic.
I dati sono stati raccolti tramite un questionario somministrato tramite le Associazioni regionali Aic.
Risultati dell’indagine e prospettive future
Il tasso di risposta al questionario è stato pari 22,9% (760 pazienti sui 3.320 contattati).
La predominanza della patologia celiaca è risultata nelle donne (75%), rispetto agli uomini (25%), confermando così i dati della letteratura a riguardo.
Le fasce di età dei rispondenti, iscritti all’associazione con diagnosi di celiachia, sono così distribuite: il 20% (n. 152) da 1-10 anni, il 14% (n. 106) 11-20 anni, il 39% (n. 297) 21-40 anni, il 25% (n. 190) 41- 60 anni ed infine il 2% (n. 15) oltre i 61 anni. Per i minori il questionario è stato compilato da un genitore.
744 intervistati hanno espresso una valutazione sul grado di difficoltà incontrato. In una scala da 1 (per niente) a 6 (moltissimo), il livello 6 ha registrato il 10% delle risposte (n. 76), il livello 5 ha registrato il 24% (n. 178) e il livello 4 il 29% (n. 219).
Inoltre sono state fornite altre importanti informazioni:
- il 50% (n. 372) degli intervistati ha dichiarato di aver incontrato grosse difficoltà nella gestione della malattia;
- il 57% (n. 425) riporta di aver ricevuto aiuto dalle persone che li circondano e di questi solo l’11% (n. 47) da persone afferenti al Ssn (come il medico di base);
- infine, alla domanda “Sarebbe utile avere uno spazio di ascolto per pazienti celiaci” l’86% (n. 639) ha risposto in modo affermativo ed in particolare, per l’87% (n. 647) sarebbe opportuno attivarlo all’interno delle Aziende sanitarie locali.
Conclusioni
Le informazioni ricevute dai pazienti affetti da celiachia coinvolti in questa indagine, finalizzata ad individuare la necessità di un “punto d’ascolto per celiaci”, segnalano una serie di dati che confermano la grande necessità che ha il paziente celiaco di ricevere attenzione, comprensione e supporto psicologico, per non sentirsi escluso da quel mondo definito normale.
È possibile, quindi, affrontare la celiachia ascoltando le persone che ne sono affette, coadiuvandole e pertanto mettendo in atto i seguenti punti:
- creazione di uno spazio d’ascolto per pazienti celiaci all’interno del Ssn, con la presenza di una figura infermieristica e medica;
- organizzazione di campagne d’informazione e sensibilizzazione a livello nazionale, che includano nello specifico gli asili, le scuole di ogni ordine e grado e le università in collaborazione con l’infermiere di territorio;
- collaborazione tra Ssn e Aic, facendo tesoro dell’esperienze di questa Associazione;
- creazione di corsi di formazione per il personale sanitario all’interno del Ssn con la possibilità di partecipazione anche alle persone interessate;
- corsi di formazione sul campo per il personale addetto alla ristorazione: mense ed esercizi pubblici;
- coinvolgere i seguenti professionisti: medico/pediatra del territorio, psicologo, dietista, tecnico di laboratorio, gastroenterologo.
Risorse on-line per chi vuole saperne di più
www.celiachia.it (sito ufficiale Aic),
www.parolata.it/Utili/Celiachia,
www.soluzioni1consigli2.it,
www.celiachiamo.com/faq.
