Il contesto in cui si inserisce questa nostra esperienza è il Centro di accoglienza e servizio (Cas) del Presidio ospedaliero Valdese di Torino. Il Cas nasce in Piemonte come struttura della rete regionale oncologica e ha lo scopo di divenire un punto di riferimento per la persona oncologica, contribuendo principalmente a raccogliere ed organizzare in maniera sistematica i dati relativi al processo di diagnosi, stadiazione e cura.
In particolare, le finalità del Cas sono:
- accogliere e affiancare la persona nel momento in cui affronta il percorso di diagnosi di una patologia oncologica;
- guidare la persona nel percorso terapeutico-assistenziale, attraverso una puntuale programmazione e l’offerta di informazioni sulle sue prerogative sociali, in relazione alla patologia oncologica.
Per raggiungere e sostenere tali finalità, abbiamo puntato su:
- la presa in carico delle persone con neodiagnosi tumorale e il loro accompagnamento nel percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale;
- il supporto nella rielaborazione del proprio progetto di vita da parte dell’assistito;
- la valutazione dell’efficacia degli interventi assistenziali, anche per favorire l’emergere dello specifico professionale.
L’approccio del Cas è largamente costituito da una parte di ascolto, da interventi di supporto che non riducono la persona e la sua famiglia a subire la malattia e la cura, ma che li sollecitano anzi ad assumere un ruolo attivo, facilitati da un setting assistenziale appropriato.
Condividere e fissare con la persona un obiettivo assistenziale da raggiungere al termine del processo di cura, che vede il recupero o il mantenimento dei ruoli, crea inevitabilmente una spinta motivazionale. Ad esempio, immaginare un look alternativo come l’uso di un foulard o di una bandana, anziché insistere su come la persona si trasformerà a seguito delle terapie, appartiene specificamente al ruolo infermieristico. Nello stesso spirito, è fondamentale aiutare la persona a mantenere la possibilità di supportare un famigliare disabile o a proseguire nell’esercizio della propria professione. Senza questo intervento infermieristico si corre il rischio di assistere persone colpite e mortificate dalla malattia, se non dai curanti stessi.
Non va inoltre dimenticato che il raggiungimento dell’obiettivo assistenziale fissato è da considerarsi a tutti gli effetti un nursing sensitive outcome (Marel, Lang, 1990), con tutti i vantaggi riflessi che la misurazione ne fa derivare: mantenimento della qualità di vita della persona presa in carico e ottimizzazione delle sue risorse.
L’infermiere al Cas
Dopo l’introduzione nel Cas dell’infermiere, abbiamo provato a leggere quali fossero, nell’ambito dei percorsi attivati, le competenze infermieristiche. In linea con gli obiettivi regionali di riferimento, abbiamo individuato i risultati attesi per i nostri assistiti e i possibili rischi da prevenire. È stato scelto il modello assistenziale per obiettivi o Theory of goal attainment di King, più vicino alla mission del servizio, in quanto pone come focus la necessità di preservare o recuperare i ruoli che appartengono alla persona assistita e che verranno probabilmente messi a dura prova dalle scelte terapeutiche. Sono infatti i ruoli sociali, famigliari, lavorativi, o di altro genere, affidati alla persona o da lei conquistati, che connotano la sua identità.
Si è costruita, condivisa e implementata una scheda infermieristica, destinata a documentare:
- accertamento delle capacità cognitive e di apprendimento, rispetto alle quali progettare un intervento informativo e supportivo;
- accertamento della situazione emotiva dell’assistito e della consapevolezza della diagnosi, con la possibilità di attivare, se necessario e/o richiesto dall’utente, l’intervento dello psiconcologo (precedentemente solo il medico poteva attivare l’intervento specialistico);
- identificazione dei ruoli sociali, famigliari, lavorativi che sono il fulcro esistenziale della persona e che è sua intenzione preservare mantenere o riconquistare al termine del percorso diagnostico e terapeutico;
- identificazione dei caregiver esterni realmente disponibili.
Ad ogni incontro sono stati registrati gli interventi assistenziali o di supporto alla persona nel percorso (es. prelievo ematico, counseling); infatti ogni prestazione, compreso il prelievo ematico, rappresenta un’occasione per rinforzi, ulteriori accertamenti, feed-back da parte dell’assistito, nonché per verificare risultati e cambiamenti.
Tale strumento è stato considerato come un primo passo per la progettazione di un percorso oncologico, in modo particolare senologico, oggi frammentato nelle diverse specialità mediche che se ne occupano in fasi diverse.
L’applicazione sperimentale dello strumento è iniziata a fine ottobre del 2009 e si è conclusa a dicembre 2010. Tali risultati sono divenuti spunto di riflessione assistenziale, metodologica e organizzativa.
Risultati
Sulla totalità della documentazione recuperata, relativa a 168 assistiti, il 40% ha avuto attivata la scheda infermieristica. Delle schede attivate il 52% sono risultate complete nella loro compilazione.
La diagnosi medica predominate è la patologia neoplastica del seno (32 casi su 35); la scheda è stata attivata, negli altri 3 casi, in persone con carcinoma dell’intestino, neoplasia cutanea e neoplasia degli annessi uterini.
L’età media delle persone prese in carico è di 51.5 anni (da 31 a 84 anni).
Soltanto per 2 persone sono state segnalate difficoltà comunicative.
Rispetto le registrazioni sulle condizioni emotive, in 11 casi si registra una stabilità emotiva, generalmente accompagnata dalla consapevolezza della diagnosi; in 10 casi è apparsa la segnalazione di instabilità della persona coinvolta. Per 3 persone di queste è stato attivato l’intervento dello psiconcologo. Tre persone hanno rifiutato le cure chemioterapiche.
Sono segnalati due caregiver presenti al colloquio (generalmente i coniugi) con evidente instabilità emotiva.
Rispetto ai ruoli della persona da preservare o comunque ritenuti centrali nella loro esistenza, risultano maggiormente scelti quello di madre (46%), seguito da quello di professionista (22%) (Figura 1):
Figura 1 – Ruoli risultati centrali nella vita degli assistiti del Cas
I dati rilevati permettono anche di individuare i soggetti che si prestano come caregiver degli assistiti del Cas (Figura 2). Spiccano il partner (23%), i figli (31%) e in particolare è da rilevare che il 23 % indica ‘nessuno’.
L’assenza di un caregiver realmente utile indica l’assenza di qualcuno capace di dare supporto, oppure la scelta dell’assistito di vivere da solo l’esperienza della malattia.
Dal diario degli incontri delle persone con il Cas, 23 si sono limitate ad primo incontro, 4 al secondo, 5 al terzo e 3 ad un quarto.
Sono stati eseguiti:
- 18 prelievi ematici;
- 39 interventi di counseling;
- 38 assegnazioni di appuntamenti;
- 6 colloqui per la consegna di documenti.
Dalle annotazioni risultano 15 interventi di orientamento alla persona nel percorso e 16 interventi specifici infermieristici, tra cui il supporto, l’aiuto alla scelta di preservazione della possibilità di procreare o di abortire, nel caso di gravidanze in atto.
I rischi che sono emersi, e che possono essere identificati durante la presa in carico infermieristica, si possono riassumere in:
- rifiuto delle cure e in alcuni casi delle semplici indagini diagnostiche di approfondimento;
- isolamento sociale;
- rinuncia ad un ruolo attivo (famigliare, lavorativo, sociale);
- rinuncia all’ipotesi di ruoli sociali futuri (es. essere madre);
- smarrimento e disorientamento nella propria gestione della patologia, con il rischio di ridurre le possibilità di successo terapeutico;
- perdita della gestione famigliare e in alcuni casi della gestione di un disabile (nel caso altre persone dipendano da lei);
- perdita di reddito (per riduzione delle capacità e della volontà di lavorare).
Implementando gli strumenti di presa in carico della persona, il professionista infermiere sviluppa una specifica abilità, affinando la capacità di proporre interventi differenti dalla semplice accoglienza e sicuramente sempre più appropriati. L’infermiere ricopre a pieno il ruolo previsto dalla Regione Piemonte, contribuisce a ridurre il rischio clinico e mantiene costantemente un rapporto di fiducia con la persona assistita e un setting adeguato. Inoltre, si offre come reale guida nel percorso, migliorando l’efficienza (es. riduzione del rischio di ripetizione di esami già svolti o di esecuzione di indagini non appropriate, o riduzione del tempo di stadiazione). Tali primi risultati, oltre che a permetterci di migliorare il processo, possono aprire la possibilità di sviluppo di un modello organizzativo di case management.
Conclusioni
I dati raccolti sono limitati e sicuramente necessitano di miglioramento gli strumenti stessi della nostra presa in carico o le modalità di impiego di questi. Di sicuro potrà essere sviluppata ulteriormente la presa in carico, mettendo in rete i diversi interventi specialistici (interventi del Cas, senologici, chirurgici ricostruttivi, diagnostici, radio o chemioterapici); in particolare si vede già la necessità di strutturare un percorso, in cui l’infermiere potrà dare un contributo rilevante e specifico per l’eterogeneità del suo ruolo. I risultati portano a confermare la strada intrapresa e sottolineano l’importanza della condivisione e della integrazione.
Scheda di presa in carico assistenziale CAS
