Le persone alle quali è stato confezionato uno stoma possono sperimentare un profondo cambiamento dell’integrità fisica e del concetto di sé, con potenziali alterazioni dell’immagine corporea e relative ripercussioni sulla funzione sessuale. Parlare di sessualità è spesso considerato marginale o comunque secondario; sebbene nei primi momenti l’entità del quadro clinico assorba tutta l’attenzione del paziente, successivamente la dimensione sessuale, risolta l’emergenza, acquisisce una rilevanza specifica.
La sessualità è un aspetto fondamentale del sé, sia per il singolo che come soggetto inserito nel proprio contesto familiare e sociale, tanto che anche studi su pazienti in fase terminale hanno evidenziato la necessità di realizzare la propria dimensione sessuale.
Sono molteplici i modi in cui la patologia incide sulla vita sessuale delle persone: dalla malattia che danneggia ed indebolisce l’organismo, agli effetti collaterali delle terapie medico-farmacologiche, fino alle conseguenze dei trattamenti chirurgici. I cambiamenti del corpo in seguito a malattia, come ad esempio il confezionamento di uno stoma, possono far sperimentare sentimenti di frustrazione che spesso vanno oltre agli effetti fisici provocati dalla patologia o dall’intervento chirurgico.
Dal punto di vista puramente fisiologico, in seguito alla realizzazione di una stomia entrambi i sessi possono esperire un calo della libido. Nella donna possono svilupparsi dispareunia e calo della lubrificazione vaginale, nell’uomo disfunzione erettile o modificazioni eiaculatorie con possibili ripercussioni sulla psiche per entrambi. Per il portatore di stomia, quest’ultima costituisce la presenza visibile e tangibile della malattia. Anche il partner dello stomizzato vive in prima persona la presenza della stomia e le problematiche connesse ad essa. La relazione di coppia viene messa a dura prova ed entrambi i partner devono attingere a tutta la forza che la coppia possiede. Nelle relazioni sentimentali in cui si interrompe la vita sessuale in seguito al confezionamento dello stoma, può rinforzarsi nello stomizzato l’idea di essere fonte di disgusto (Manderson, 2005). Il fatto di ricevere accudimento/aiuto per la gestione della stomia, inoltre, può generare la percezione di essere regredito al ruolo di bambino e non di essere, quindi, partner alla pari.
All’interno della sfera sessuale riveste certamente molta importanza la percezione della propria immagine corporea: è intuitivo il fatto che un’alterazione dello schema corporeo comporti un conflitto interiore fra l’immagine originale del soggetto e l’immagine modificata dalla patologia e/o dai trattamenti medico-chirurgici resisi necessari.
La carenza di conoscenze scientifiche, la possibile non accettazione dell’orientamento sessuale dell’utente, la mancanza di modalità comunicative efficaci unitamente ad un senso di imbarazzo, contribuiscono a rendere difficile il parlare di problemi sessuali (Black, 2000). Diversi studi mettono in luce come frequentemente l’argomento sessualità venga poco o per nulla considerato nella presa in carico dell’assistito (Williams, 2006).
Da una prima analisi della letteratura non sono emersi studi italiani sull’argomento; anche a livello internazionale questo aspetto risulta poco esplorato. Abbiamo ritenuto opportuno, quindi, esplorare le percezioni e le opinioni di un gruppo di pazienti adulti stomizzati, facendo riferimento all’ambulatorio di stomaterapia di un ospedale modenese nel periodo marzo-settembre 2010.
Cosa dicono i nostri assistiti
Sono state interpellate 31 persone (15 maschi e 16 femmine) con un’età media di 54 anni. La stomia confezionata, intestinale nel 94% dei casi, è temporanea per il 90% dei pazienti.
La maggioranza dei pazienti ha dichiarato di avere un partner fisso e una relazione la cui durata varia da 5, 10, 20 anni e oltre. Il 64% degli intervistati segnala di non aver mai affrontato il tema della sessualità, né prima né dopo l’intervento. Solo il 23% ne ha parlato, ma solamente dopo l’intervento. Tra le persone che dichiarano di non averne mai parlato, il 60% avrebbe voluto farlo.
La figura professionale che ha facilitato il dialogo sulla sessualità è stato per il 73% l’infermiere enterostomista.
Il 68% delle persone esaminate afferma che la propria sessualità è cambiata in seguito al confezionamento dello stoma. I problemi legati alla sessualità dopo la stomia sono più sentiti dalle donne. Le motivazioni addotte a giustificazione dei cambiamenti avvenuti sono differenti e diversamente sentite (Figura 1).
Figura 1 – Le motivazioni del cambiamento della sessualità dopo la stomia
La maggior parte delle persone che ha partecipato all’indagine riferisce di provare vergogna nel mostrare la sacca, ma anche paura che quest’ultima si possa rompere e/o che si possano percepire rumori o odori sgradevoli.
La sensazione di essere meno attraenti dopo il confezionamento della stomia è comune al 61% delle persone.
Dall’indagine emerge che il disagio vissuto dalle persone dopo il confezionamento della stomia e gli effetti della stessa sulla propria immagine corporea e sulla sessualità non sono trascurabili. Questo dato è sovrapponibile agli esiti degli studi pubblicati sull’argomento (Taylor, 2008; Dabirian, 2010).
Possiamo migliorare il nostro intervento?
L’analisi dei dati derivanti dalla nostra indagine e le indicazioni della letteratura permettono di delineare alcuni interventi finalizzati a migliorare la pratica clinica:
- elaborazione di un percorso infermieristico personalizzato, contenente un apposito spazio riservato alla percezione dell’immagine corporea e della sessualità;
- realizzazione di un opuscolo informativo di presentazione dei servizi erogati nell’ambulatorio stomie per pazienti e familiari;
- analisi sistematica e strutturata del grado di soddisfazione dell’utente in merito ai servizi ricevuti;
- realizzazione di sessioni di audit clinico tra gli operatori;
- organizzazione di corsi di formazione specifici sul tema della sessualità per infermieri enterostomisti.
È altresì indubbio che la qualità percepita degli assistiti relativamente a un aspetto generalmente non considerato quale la sessualità debba diventare un elemento sistematico di valutazione della qualità dell’assistenza erogata, tanto quanto gli elementi di natura strettamente tecnica, sicuramente più facili e immediati da osservare e considerare.
