RIASSUNTO
Introduzione L’advocacy rappresenta un principio fondamentale per l’assistenza infermieristica. Farsi garante nei confronti di un assistito ha lo scopo di aiutarlo a operare scelte consapevoli per la propria salute e di supportarlo nella difesa dei propri diritti. Tuttavia, nel panorama italiano sono quasi pressoché assenti studi che esplorano e descrivono in quale modo si concretizza la posizione di garanzia dei professionisti. Lo scopo del presente studio è quello di effettuare un’analisi concettuale dell’advocacy, identificandone gli attributi fondamentali, attraverso i significati forniti dagli infermieri.
Materiali e metodi E’ stata effettuata un’analisi concettuale secondo il metodo evoluzionistico di Rodgers (Rodgers BL, 1989). Sono stati arruolati con metodo propositivo 40 infermieri dell’ASST Ovest Milanese. La raccolta dei dati è stata effettuata tramite un’intervista semi-strutturata. L’analisi dei dati è stata condotta secondo la Qualitative Content Analysis e successiva analisi concettuale.
Risultati L’esperienza personale e professionale, l’identità e le competenze possedute dall’infermiere costituiscono precondizioni essenziali per l’advocacy. Gli attributi centrali del concetto sono rappresentati dall’agire come figura di interconnessione, rappresentare gli interessi e valorizzare l’autodeterminazione del paziente. Questo atteggiamento migliora la relazione terapeutica, il processo decisionale e la soddisfazione per le cure.
Conclusioni Gli infermieri svolgono un ruolo determinante nel processo di advocacy, in particolare in un periodo storico caratterizzato da cambiamenti del panorama sanitario e dei luoghi di cura, associati alla complessità crescente delle richieste di pazienti e caregiver. Lo studio ha fatto emergere la necessità di valorizzare la funzione di garanzia dell’infermiere, soprattutto nella sua dimensione collettiva.
Parole chiave: assistenza infermieristica, principi etici, rapporto infermiere-paziente, advocacy
Advocacy in nursing practice: a conceptual analysis
ABSTRACT
Introduction Patient advocacy is an essential component of nursing care. Advocacy aims to represent and/or safeguard patients’ rights, best interests, and values and ensuring that they being aware of health care choices. However, in Italy there is a lack of studies about how nurses practice patient advocacy. The aim of this study is to perform a concept analysis of patient advocacy in order to identify its core attributes through nurses’ attitudes and beliefs.
Methods A concept analysis based on Rodgers’ evolutionary method has been conducted (Rodgers BL, 1989). A representative sample of 40 nurses from ASST Ovest Milanese was involved. Data have been collected through a semi-structured interview. Data have been analysed through a Qualitative Content Analysis and afterwards through concept analysis.
Results Nurses’ personal and professional experience, identity and competence are essential preconditions for advocacy. The core of the nursing task is to be a mediator, to represent the patient’s rights and to increase its self-determination. These behaviours improve the therapeutic relationship, the decision-making process and patient care satisfaction.
Conclusion Nurses play a crucial role in patient advocacy, especially in a time of great and dynamic changes in the health care system, with the growing complexity of patients and caregivers’ demands. This study emphasizes the need to enhance nurses’ advocate role, especially in its collective level.
Keywords: nursing, ethical principles, nurse-patient relationship, advocacy
INTRODUZIONE
Il termine advocacy ha la sua origine nella definizione legale di avvocato o advocate definito come “persona che assiste, parla in favore, rivendica o raccomanda pubblicamente e ancora presta consulenza legale e perora la causa di un altro davanti a un tribunale o consulente” (Hyland D, 2002). Pertanto, in un’accezione più ampia e generale, possiamo definire l’atto di advocacy come l’azione di essere promotore, sostenitore e difensore pubblico di qualcun’altro.
Ulteriore conferma si può rinvenire volgendo l’attenzione all’etimo del concetto stesso: dal latino advocatus, ovvero qualcuno chiamato a testimoniare qualcosa. Le azioni di advocacy sono dunque definite come “sostegno verbale o argomentazioni a favore di una causa” (Vaartio H et al., 2005; Zolnierek C, 2012).
In ambito sanitario-assistenziale i pazienti vivono situazioni di vulnerabilità psicofisiche, correlate sia direttamente allo stato di malattia, sia a condizioni socioeconomiche precarie e compromesse, che richiedono l’intervento attivo dell’intera professione infermieristica in tal senso.
Infatti, sebbene gli assistiti non debbano essere considerati fragili in quanto tali, questi potrebbero incontrare difficoltà nell’esprimere liberamente le loro opinioni e le loro scelte, per via della fragilità legata allo stato di malattia, dell’ospedalizzazione e/o di un vissuto di dipendenza nei confronti dei sanitari (Mahlin M, 2010). Proprio in virtù di ciò che gli assistiti e i caregiver percepiscono c'è la necessità di identificare qualcuno che li supporti nel percorso decisionale legato al proprio stato di salute e che ne favorisca l’autodeterminazione (Choi PP, 2015).
Pertanto, riconoscendo all’infermiere le conoscenze tecnico scientifiche e relazionali peculiari della professione, unitamente al ruolo di maggiore prossimità nei confronti dell’assistito rispetto ad altre figure sanitarie, è facile intuire come il paziente, inevitabilmente, elegga l’infermiere come colui che è in grado di difendere e sostenere se stesso, le rispettive famiglie e le comunità (Arcadi P et al., 2016; Kaur Khalsa SG, 2016).
Per ultimo, ma non per importanza, va inoltre considerato che la stessa natura e qualità della relazione infermiere-paziente richiede al primo di assumere il ruolo di garante e difensore del secondo (Negarandeh R et al., 2012), oltre a configurarsi come dovere etico, nel rispetto del Codice deontologico professionale vigente (IPASVI, 2009).
Nella letteratura disciplinare infermieristica, l’advocacy viene descritta secondo differenti prospettive teoriche – dal punto di vista sia etico, sia filosofico – che la qualificano nelle sue dimensioni umane (human advocacy), esistenziali (existential advocacy) e sociali (social advocacy) (Fry ST et al., 2004; Bu X et al., 2007; Choi PP et al., 2014; Choi PP, 2015).
Pur considerando i differenti approcci teorici descritti, è possibile individuare un comune denominatore che mette in luce i principali attributi sui quali si basa l’advocacy, ovvero: “le azioni di advocacy da parte del professionista infermieristico devono essere basate sul riconoscimento dei diritti umani e cogenti dell’assistito, quali autodeterminazione e integrità personale, affinché si porti questi a una sua individuale e personale responsabilizzazione” (Josse-Eklund A et al., 2014).
In quale modo il concetto di advocacy viene declinato nella pratica assistenziale infermieristica? Quali sono i suoi attributi fondamentali?
A differenza del panorama internazionale, in quello italiano sono quasi pressoché assenti studi che esplorano e descrivono in quale modo si concretizza la posizione di garanzia dei professionisti, in cui si analizzino principalmente gli esiti conseguenti a ogni azione di advocacy, che coinvolgono tanto l’infermiere quanto il paziente, tra cui: la soddisfazione personale e professionale e il miglioramento della relazione di fiducia (O’Connor T et al., 2005; Hanks RG, 2008). Vengono inoltre descritti alcuni fattori che ostacolano l’attuazione del ruolo di garante, quali la mancanza di chiarezza concettuale da parte del professionista coinvolto, la mancanza di supporto da parte della direzione/organizzazione e dei colleghi, il sentimento di paura connesso al rischio di incorrere in sanzioni e/o conflitti con altre figure professionali, la carenza di risorse umane e materiali, la mancanza di comunicazione e di tempo da parte dell’infermiere ma anche la mancanza di una propria motivazione, competenza ed esperienza (Negarandeh R et al., 2006; Tomaschewski-Barlem JG et al., 2015, 2016; Water T et al., 2016).
In un momento storico caratterizzato da numerose trasformazioni circa la natura e la complessità dei bisogni di salute delle persone nel nostro Paese, nonché del sistema sanitario, che chiamano in causa il ruolo dell’infermiere in termini di competenze legate alla funzione di tutela e garanzia dell’assistito, si è dunque ravvisata la necessità di comprendere quali siano gli elementi costitutivi dell’advocacy, a partire dall’analisi di come questo concetto si declina nell’attuale panorama assistenziale.
Obiettivo
Lo scopo del presente studio è di effettuare un’analisi concettuale dell’advocacy, identificandone gli attributi fondamentali attraverso i significati forniti dagli infermieri.
MATERIALI E METODI
Disegno di studio
Lo studio è di tipo qualitativo descrittivo, è stata condotta un’analisi concettuale secondo il metodo evoluzionistico di Rodgers (Rodgers BL, 1989).
Campione
I partecipanti, arruolati con metodo propositivo (Polit DF et al., 2014), sono stati reclutati in alcuni moduli funzionali (unità operative) dell’Azienda socio sanitaria territoriale (ASST) Ovest Milanese, scelti con criterio di rappresentatività delle principali aree presenti: medica, chirurgica e intensiva. Sono stati reclutati partecipanti infermieri con almeno un anno di esperienza nel contesto considerato. I moduli inclusi nello studio sono stati i seguenti:
- ospedale di Legnano: medicina-pneumologia, cardiologia-nefrologia, oncologia-ematologia, rianimazione/terapia intensiva post operatoria (TIPO);
- ospedale di Magenta: geriatria-riabilitazione specialistica, chirurgia alta intensità, unità di terapia intensiva coronarica (UTIC);
- ospedale di Cuggiono: medicina, hospice e cure palliative, assistenza domiciliare;
- ospedale di Abbiategrasso: pneumologia-riabilitazione fisio-respiratoria, area chirurgica.
Raccolta dei dati
I dati sono stati raccolti, nel periodo compreso tra gennaio e febbraio 2017, mediante un’intervista semi-strutturata che verteva sulle seguenti domande:
- cosa significa per lei essere garante e difensore nei confronti di un assistito?
- mi può raccontare una o più esperienze o situazioni in cui si è sentito garante di un assistito?
- che cosa le ha permesso di capire che in quella situazione c’era la necessità di farsi garante di quell’assistito? Quali sono state le conseguenze?
Per garantire l’affidabilità dell’intero percorso è stata realizzata un’intervista di prova, utilizzata come test per il perfezionamento del metodo e degli strumenti di raccolta dei dati e per una più precisa definizione dei criteri di controllo della procedura di conduzione dell’intervista.
Analisi dei dati
Le interviste sono state audio-registrate e successivamente trascritte integralmente.
La prima parte di analisi dei dati è stata condotta seguendo il metodo della Qualitative Content Analysis (Graneheim UH et al., 2004; Hsieh HF et al., 2005).
Conseguentemente all’analisi del contenuto, le categorie estrapolate dalle interviste sono state clusterizzate per far emergere gli antecedenti, gli attributi e le conseguenze delineate da Rodgers (Rodgers BL, 1989), al fine di fornire una descrizione del ruolo di advocacy dell’infermiere.
Per garantire l’affidabilità dell’intero percorso di ricerca, l’analisi e la codifica delle trascrizioni è stata condotta in forma indipendente ed è stata successivamente effettuata una validazione consensuale.
L’analisi si è conclusa al raggiungimento della saturazione dei dati.
Non è stato usato un software per l’analisi dei dati.
Considerazione etiche
La partecipazione allo studio è avvenuta su base volontaria. E’ stato chiesto a tutti i partecipanti un consenso scritto alla registrazione audio delle interviste; per garantire l’anonimato della persona, ciascuna trascrizione dell’intervista è stata codificata numericamente in ordine crescente.
La ricerca si è svolta secondo le linee guida di Helsinki ed è stata autorizzata dalla direzione Infermieristica dei contesti coinvolti.
RISULTATI
Sono stati reclutati 40 partecipanti, le cui caratteristiche sociodemografiche sono riportate nella Tabella 1.
Le interviste hanno avuto una durata media di 24 minuti (intervallo tra 9 e 71 minuti).
In seguito al lavoro di analisi sono stati individuati 146 concetti che, dopo il processo di clustering, hanno dato luogo all’identificazione di 28 categorie poi ricondotte alle tre della core analysis phase definite da Rodgers (Rodgers BL, 1989; Tabella 2).
Antecedenti dell’advocacy
L’antecedente rappresenta l’evento, il fenomeno o la situazione che facilita e pone il soggetto nelle condizioni di poter svolgere la sua funzione di garanzia.
Legati all’infermiere
E’ più volte riportato dagli intervistati quanto l’esperienza rappresenti un fattore facilitante l’advocacy, descritta in termini sia di vissuto personale, sia di esperienza lavorativa prolungata in un determinato contesto.
“Un po’ perché ci sono passata anche io nella mia storia personale, sono passata dall’altra parte della barricata […] e non è che tutti ci debbano passare, anzi, speriamo mai, però senti dall’altra parte come il personale sanitario si avvicina all’utenza, ai parenti e ai pazienti […] ed è lì che sta il farsi garante”.
Aver riflettuto sulla funzione di advocacy durante il percorso formativo si configura come un elemento facilitante l’acquisizione di competenze legate al ruolo di garanzia e di aiuto ad adempiere a tale mandato professionale in modo autentico.
“Perché quando sei studente ti spingono a farlo, te lo dicono, hai mille attenzioni su di lui, da quel punto di vista, anche già solo a partire dall’accertamento iniziale”.
L’esercizio del pensiero critico e l’assumere la persona come elemento centrale del proprio agire sono anch’esse precondizioni che permettono all’infermiere di difendere, tutelare e farsi da garante qualora la situazione lo richieda, unitamente alla percezione di una forte identità professionale, descritta dagli infermieri come un elemento caratterizzato dal sentire fortemente in sé i valori propri della professione.
“Noi siamo lì per il paziente e basta. Il paziente è lì, in cima alla piramide, tutto il resto […] è tutto in secondo piano. Se uno non perde di vista questo, sei sempre garante al cento per cento”.
“Il codice deontologico, dovrebbe far riflettere su questo ruolo; solo il rileggere la propria deontologia dovrebbe portarti a farti garante del malato a trecentosessanta gradi. E, secondo me, non so se c’è qualche altra professione con un’etica così forte”.
La capacità di ascolto e l’atteggiamento di apertura del professionista nei confronti dell’assistito, la sensibilità e il grado di coinvolgimento all’interno di uno scenario relazionale sono elementi che pure facilitano l’advocacy, unitamente alla spinta motivazionale a svolgere la professione e a un elevato grado di riflessività sull’azione; elementi, questi ultimi, capaci di creare le condizioni più favorevoli per la tutela del paziente.
“Stiamo parlando di un qualcosa di insito nella professione, cioè dal momento in cui, almeno personalmente, ho scelto di fare l’infermiera. Non è solo per questo, l’ho scelto prima di tutto per lavorare per e con le persone, ma lavorando per le persone in uno stato di necessità e di vulnerabilità ti fai garante rispetto alle loro problematiche”.
Legati alla persona assistita
I pazienti più vulnerabili e fragili vivono maggiormente l’incapacità di potersi autodeterminare, soprattutto in situazioni di compromissione dello stato di coscienza, di decadimento cognitivo, di perdita dell’autonomia in seguito all’evento malattia e nelle situazioni di terminalità.
“[…] ecco, la buona cura sul malato è essere difensore dei suoi diritti […] rispetto a terze persone, quando lui è incosciente e non dà il suo consenso, o rispetto al medico che non si rende conto di far male al malato, oppure, non so, […] semplicemente controllare e supervisionare l’operato degli altri facendo in modo che non gli facciano male o ledano tutti i diritti che, in quanto persona, può avere”.
Inoltre, ciò che permette all’infermiere di farsi garante è la richiesta esplicita di aiuto da parte del paziente che, sovente, riguarda la necessità di ricevere maggiori informazioni rispetto alla propria condizione clinica, nonché quella implicita colta in virtù delle competenze possedute.
“Principalmente, è la richiesta diretta del paziente; quando io mi trovo davanti a una paziente che mi dice: ‘ma perché nessuno mi dice niente di questa cosa?’ oppure ‘ma perché se io avevo detto che non volevo fare questa cosa la stiamo facendo comunque?’; tendenzialmente, è la richiesta diretta del paziente che vivo come momento di riflessione”.
Legati al prendersi cura
L’advocacy è un concetto centrale del prendersi cura. Infatti, non è possibile porsi in una situazione di garanzia al di fuori di uno scenario relazionale fondato sulla fiducia. L’infermiere è colui che, per maggior prossimità fisica e temporale, si pone nella condizione di poter cogliere difficoltà ed elementi di sofferenza che richiedono l’assunzione di una posizione di tutela. Elemento centrale è l’empatia, ritenuta essenziale per poter comprendere il vissuto di malattia e le problematiche che ne potrebbero derivare, permettendo di farsene garante.
“Anche perché, sicuramente, noi infermieri siamo quelli più vicini al malato, siamo noi quelli che dobbiamo percepire determinate cose che il malato ci comunica o ci dice; ecco, che lo dica espressamente è difficile, però comunque ce lo fa capire attraverso altri modi e linguaggi”.
Attributi dell’advocacy
Il presente tema racchiude la personale definizione di advocacy fornita dagli intervistati che raffigura gli attributi centrali del concetto.
“La responsabilità dell’infermiere consiste nell’assistere, nel curare e nel prendersi cura della persona”, è la sintesi del pensiero più frequentemente estrapolato dalle parole degli infermieri. La maggioranza di loro spiega che essere garante significa farsi carico a trecentosessanta gradi del malato, assicurare assistenza in tutte le sue componenti (bio-psico-fisiologiche) interessandosi non solo della componente oggettiva della malattia (disease) ma anche di quella soggettiva (illness).
“Dico a trecentosessanta gradi perché non è solo il bisogno fisico, ma anche quello psicologico; ascoltare le sue emozioni, le sue paure e le sue ansie. Cioè, secondo me, è proprio questa la descrizione personale di questo ruolo”.
Valorizzare l’autodeterminazione
Rendere consapevole l’assistito e coinvolgerlo nelle decisioni con lo scopo di permettergli di compiere scelte consapevoli è la funzione propria del farsi garante. Il coinvolgimento decisionale riguarda anche i caregiver, attraverso la messa in atto di interventi di natura educativa.
“In questo caso mi sono fatta garante del paziente, delle sue parole, che ho ascoltato; abbiamo gestito le sue necessità […] ho ‘educato’ lui e il caregiver […]. Noi dobbiamo farci garanti non solo del paziente ma anche e soprattutto del caregiver, perché sarà quest’ultimo che diventerà una sorta di ‘garante’ familiare […]”.
Promuovere e proteggere i diritti e rappresentare gli interessi dell’assistito
La figura di tutela si fonda sul rispetto della dignità e della libertà personale dell’assistito. Inoltre, tutti gli infermieri intervistati affermano che il rispetto e la tutela della privacy, oltre che un dovere deontologico, sia una condizione indispensabile per realizzare l’advocacy, in ogni situazione assistenziale.
Advocacy significa altresì rappresentare gli interessi del paziente, con riferimento a due principi bioetici che guidano l’agire infermieristico: il principio di beneficenza e quello di non maleficenza. L’infermiere si fa garante che i trattamenti effettuati siano dettati da criteri di appropriatezza clinica, con un focus particolare nel merito dei trattamenti di fine vita, e mette in atto azioni finalizzate alla tutela della sicurezza dell’assistito a difendere la sua integrità fisica dalla malpratica di altri professionisti.
“Supervisionare che tutto quello che viene fatto al paziente sia all’interno della cerchia dei suoi diritti e dei suoi voleri […]. Noi possiamo solo controllare che quello che viene fatto è nei suoi interessi, e per far sì che il paziente esca nel migliore dei modi da questo percorso […]”.
Agire come figura d’interconnessione
Essere una figura di garanzia significa fungere da “tessuto connettivo” tra i membri dell’organizzazione curante e i familiari dell’assistito, e rappresenta una concretizzazione dell’advocacy particolarmente citata. Nella fattispecie, l’infermiere si pone nella posizione di mediatore tra gli stessi colleghi o con altri professionisti, con lo scopo di difendere e portare all’attenzione dei diversi interlocutori gli interessi del paziente.
“[…] bisogna essere bravi a saper mediare e comunicare con loro (i colleghi, NdR), facendogli capire che ciò che ci spinge ad agire sono gli interessi, il benessere e la salute del paziente”.
Per ciò che concerne i rapporti con la famiglia, l’infermiere può essere un mediatore che aiuta nella risoluzione di possibili conflitti, un intermediario che assicura un passaggio e una comprensione chiara delle informazioni ricevute, punto di riferimento consapevole capace di far riflettere la famiglia su ciò che è realmente bene per l’assistito.
“[…] allora, molte volte c’è un conflitto tra paziente e familiari: in questo caso ci si deve fare proprio garanti […] e fare in modo di tutelare la persona”.
Conseguenze dell’advocacy
Positive
Assumere il ruolo di garante migliora la relazione di fiducia con l’assistito e fa sperimentare un vissuto di benessere e di soddisfazione personale e professionale. Tutto ciò si accompagna al senso di gratificazione per essere stati di aiuto all’assistito e alla percezione di sentirsi un professionista autonomo.
“Se lo fai (il garante, NdR), tra le conseguenze positive vedi sicuramente il paziente che riconosce in te la professionalità; tu ti senti soddisfatto e gratificato perché sia i parenti sia i pazienti ti dicono proprio ‘grazie’ e ti cercano quando vedono in te la persona di riferimento e a cui possono affidarsi. Ecco, ti senti un professionista”.
Le azioni di advocacy favoriscono l’alleanza terapeutica e una migliore aderenza al percorso terapeutico assistenziale da parte del paziente e dei caregiver.
“[…] il farmi garante […] sicuramente crea un’alleanza terapeutica più efficace, senza ombra di dubbio, perché non è una fiducia solo dal punto di vista tecnico ma anche relazionale, e secondo me il nostro lavoro parte da lì, perché se la togliamo rimane tecnicismo allo stato puro”.
Analogamente all’infermiere, anche l’assistito sperimenta soddisfazione personale principalmente correlata al miglioramento e al rispristino del proprio stato di salute. Ne consegue una migliore capacità di autodeterminazione, di operare scelte consapevoli e di far fronte autonomamente alle problematiche correlate alla salute.
Negative
Il ruolo di garanzia non è però scevro da conseguenze difficili da gestire. Vivere continuamente la tensione derivante dal prendersi carico delle richieste del paziente genera talvolta un distress psicoemotivo caratterizzato da malessere conseguente a un eccessivo coinvolgimento nella situazione che ha richiesto di essere garanti.
“[…] devi anche essere forte e capace di lasciare tutto al di qua (nella sfera lavorativa, NdR) […] se non riesci a farlo potresti rischiare di portarti troppo dentro e a casa troppe cose […] rischi davvero di non vivere più, […] perdi di vista proprio quell’essenza che ti fa essere – e ti deve fare essere – un’infermiera”.
Inoltre, dalle parole degli intervistati si desumono sentimenti di tristezza, rabbia e delusione, soprattutto quando l’azione di garanzia non si esprime in una dimensione collettiva, ma è lasciata al singolo.
“Si parla ad alta voce davanti a questo paziente […]. Mi allontano e mi metto a piangere […] e chiamo i medici dicendo ‘ma cosa state dicendo, questo malato sente benissimo!’; e questo, per me, è farsi garante […] cioè mi viene da piangere ancora adesso […]”.
L’azione di advocacy porta con sé ulteriori elementi che si configurano come possibile fonte di fallimento dell’azione stessa; tra questi, emergono i conflitti intra e inter professionali conseguenti e che talvolta conducono a un isolamento, da parte dell’intera équipe, del professionista coinvolto nell’azione di advocacy.
Un’ulteriore conseguenza negativa dell’azione di difesa dell’assistito è il timore del giudizio dei colleghi, che conduce, talvolta, alla mancata presa in carico della specifica situazione che richiederebbe una posizione di garanzia.
“[…] per quanto non lo condivida, qui dentro ci devi venire a lavorare e quindi non puoi fare la guerra con tutti e tutti i giorni o sentirti sempre sotto accusa”.
DISCUSSIONE
I risultati e le tematiche emerse hanno fornito molteplici spunti di riflessione e di discussione che hanno consentito di poter delineare e chiarire come il concetto di advocacy si trovi a essere articolato ed esercitato nella pratica quotidiana.
Un aspetto fondamentale messo in luce dalle parole degli intervistati, avvalorando quanto emerso dall’analisi della letteratura, è che l’advocacy, elemento centrale della disciplina infermieristica, viene riconosciuto e concretizzato nei diversi ambiti dell’agire professionale.
Come si concretizza, dunque, il ruolo di garanzia nelle parole degli intervistati? Anzitutto attraverso la pratica del prendersi cura. L’infermiere si sente responsabile del percorso di presa in carico dell’assistito e la funzione di garanzia rappresenta un elemento fondamentale dell’assunzione di responsabilità in tal senso, concretizzandosi in azioni quali il supportare, l’informare e l’educare (l’assistito e i caregiver), nella salvaguardia della volontà dell’assistito e proteggendo i suoi diritti fondamentali, assicurando dignità, privacy e libertà personale in virtù dell’inalienabile principio di autodeterminazione più volte chiamato in causa.
Vi è consenso quasi unanime nell’affermare che l’advocacy conduca a esiti positivi, che coinvolgono sia il professionista sia – e soprattutto – l’assistito, in termini di salute e benessere. Si ha dunque conferma di quanto sostenuto da Baldwin (Baldwin MA, 2003) e Vaartio e colleghi (Vaartio H et al., 2006): esprimere advocacy migliora il percorso assistenziale e di cura facilitando l’autodeterminazione dell’assistito nonché del professionista. Farsi garante permette altresì all’assistito di sperimentare un vissuto di malattia meno negativo e consente una presa in carico assistenziale personalizzata, soprattutto quando supportata da una relazione di fiducia che è possibile instaurare proprio in virtù della posizione di maggior vicinanza al paziente.
Dunque, appare chiaro come il concetto preso in esame e la sua attuazione risulti di grande importanza per la professione infermieristica, anche alla luce dei rapidi cambiamenti del panorama sanitario attuale. Le modifiche dei luoghi di cura a cui stiamo assistendo, unitamente alla complessità crescente delle richieste di pazienti e caregiver, soprattutto nella direzione dell’autocura, così tanto evidenziata dai partecipanti allo studio e descritta nella letteratura esaminata, chiamano in causa l’infermiere che si presenta come il garante che si inserisce in una logica processuale di attenzione ai bisogni del malato e con una tensione morale che vede nell’advocacy la sua principale espressione fattuale (Arcadi P et al., 2016).
Nel presente studio l’advocacy si manifesta altresì attraverso l’assunzione, da parte dell’infermiere, di un ruolo di interconnessione dei processi di cura, fondamentale per poter rispondere efficacemente alle mutate necessità assistenziali, nonostante le crescenti complessità cui si trova a dover far fronte. Nelle interviste si palesano, infatti, le molteplici sfaccettature che contraddistinguono una professione in continua evoluzione e determinante nel processo di cura poiché capace di fare da collante tra le necessità del paziente, del caregiver, della famiglia e le richieste delle altre figure professionali e dell’intera organizzazione curante.
La componente multiprofessionale e le caratteristiche del contesto organizzativo si configurano come elementi che influenzano in modo peculiare l’assunzione di una posizione di garanzia da parte dell’infermiere (Hanks RG, 2008; Water T et al., 2016). Se da un lato la solidità dell’équipe, l’agire comune e la condivisione delle informazioni e delle scelte con i colleghi e con altre figure professionali risultano essere i principali fattori che permettono l’esplicarsi del ruolo di interconnessione, per contro gli intervistati riportano diverse situazioni capaci di ostacolarlo o impedirlo. Conflitti e tensioni intra e inter professionali e il mancato riconoscimento della professione si caratterizzano, infatti, come i principali limiti posti all’azione di advocacy, in accordo con quanto sostenuto dalla letteratura esaminata (Vaartio H et al., 2005; Negarandeh R et al., 2006; Oliveira C, 2015; Tomaschewski-Barlem JG et al., 2016).
Considerando il ruolo del contesto organizzativo, un ulteriore sostegno ai risultati ottenuti da Negarandeh e colleghi (Negarandeh R et al., 2006) viene dalla considerazione – da parte degli intervistati – di quanto i tempi lunghi di degenza, associati a modelli organizzativi infermieristici innovativi (per esempio, il primary nursing), svolgano una positiva influenza sull’advocacy. Viceversa, l’organizzazione stessa può fungere da ostacolo nel caso in cui ci si trovi di fronte a una programmazione instabile della turnistica, un’eccessiva burocrazia, un carico di lavoro elevato associato alla carenza di risorse umane, sintomi di quell’organizzazione ‘lavatrice’ – come la descrive Cavicchi (Cavicchi I, 2011) – che impone dall’alto priorità, obiettivi e compiti, più che orientare l’agire in funzione delle domande di salute delle persone, e che spesso impedisce la messa in atto di una posizione di garanzia (Baldwin MA, 2003).
In riferimento a quest’ultimo assunto, un elemento centrale delle disquisizioni degli infermieri in merito agli ostacoli all’advocacy è la constatazione di un mancato riconoscimento – da parte degli altri attori del sistema salute – della responsabilità morale e del valore professionale a essa associati. Nella maggior parte delle situazioni descritte, la posizione di garanzia è assunta dal singolo e non si configura come pratica collettiva, riducendone le effettive potenzialità e i possibili esiti, poiché non condivisi. In tal senso, si rinforza quanto indicato in letteratura, ovvero che la responsabilità legata al ruolo di tutela e garanzia debba imprescindibilmente essere configurata come un dovere collettivo (Mahlin M, 2010; Zolnierek C, 2012).
Il contesto in cui si concretizza l’azione di advocacy è cruciale per garantirne l’attuazione. Dalle parole dei partecipanti emerge che, laddove sia richiesto di agire con competenze tecniche, relazionali ed educative in stretta interconnessione, l’azione del farsi garante sarà quasi sicuramente promossa. Si nota dunque come nelle realtà operative, che per loro stessa natura si prestano maggiormente a considerare l’ambito relazionale come prioritario, è risultato essere più facile e naturale assumere una posizione di garanzia rispetto a realtà in cui prevale una visione più tecnica dell’assistenza.
Inoltre, va considerato come l’azione di advocacy non sia scevra da conseguenze sulla sfera emotiva. Farsi garante significa, spesso, doversi fare carico in prima persona di situazioni complesse, stressanti ed emotivamente coinvolgenti, e dalle quali il professionista potrebbe faticare a distaccarsi (Choi PP, 2015). Risulta ben chiaro come, per gli intervistati, questo risulti essere una faccia della medaglia di cui tenere conto ogni qual volta ci si presti come garante, ma incapace comunque di frenare la concretizzazione di un dovere morale etico deontologico che porta ad agire nell’interesse dell’assistito.
Infine, prendendo in considerazione i modelli di advocacy descritti dalla disciplina infermieristica (Fry ST et al., 2004; Choi PP, 2015), è interessante notare come ognuno di questi trovi forma nelle parole degli intervistati in egual misura. Ciò dimostra come il concetto di advocacy – in virtù della natura della professione infermieristica – risulti essere mutevole e ricco di sfaccettature, pur mantenendo saldo in sé un principio inconfutabile: l’essere un elemento fondamentale senza il quale è impossibile prendersi cura dell’altro.
CONCLUSIONI
“La responsabilità dell’infermiere consiste nell’assistere, nel curare e nel prendersi cura della persona nel rispetto della vita, della salute, della libertà e della dignità dell’individuo”. Questo assunto, contenuto all’interno del Codice Deontologico (IPASVI 2009), trova importante riscontro nei racconti degli intervistati in merito a quanto l’advocacy rappresenti la concretizzazione fattuale della responsabilità degli infermieri nell’ambito del prendersi cura ed altresì dovere deontologico insito nella professione stessa.
I partecipanti allo studio hanno delineato una realtà che ci fa comprendere quanto la professione infermieristica svolga un ruolo cruciale in termini di assunzione di posizioni di garanzia. Nell’era del dibattito sulle competenze specialistiche dell’infermiere, questi risultati possono fornire elementi di riflessione circa la necessità di dotare le istituzioni formative e organizzative di alcuni strumenti utili a far acquisire al professionista infermiere competenze che siano orientate al potenziamento della funzione di advocacy.
E’ altresì cruciale che tale funzione sia riconosciuta dalle organizzazioni come ruolo chiave, come un punto di forza che va valorizzato all’interno dei luoghi di cura per migliorare la qualità dell’assistenza. E’ necessaria una riflessione sugli attuali percorsi di formazione di base e post base degli infermieri, affinché a questa figura sia riconosciuto il valore aggiunto che apporta, quale elemento di interconnessione tra i diversi professionisti coinvolti nel processo di cura nonché punto di riferimento morale e di advocacy del paziente e del suo entourage, ed è essenziale promuovere un movimento di pensieri e azioni collettive al fine di passare da una responsabilità soggettiva a una condivisa.
Il presente lavoro vuole fungere da punto di partenza per la realizzazione di maggiori approfondimenti sull’argomento, a partire dall’indagine delle percezioni, dei vissuti e delle descrizioni fornite dagli assistiti ed esplorando ambiti non toccati dall’indagine quali, per esempio, le realtà extraospedaliere, che richiedono di essere considerate in termini di luoghi di cura privilegiati per la professione infermieristica del futuro.
In conclusione, si auspica che questo studio possa fornire spunti di riflessione per la comunità infermieristica e per tutti i professionisti della salute nella pratica quotidiana al fine di raggiungere piena consapevolezza sull’importanza che il ruolo di garante assume all’interno del prendersi cura.
Conflitti di interesse: gli autori dichiarano l’assenza di conflitti di interesse nella conduzione e diffusione dello studio.
