RIASSUNTO
Introduzione La fatigue cancro-correlata è un’esperienza multidimensionale e soggettiva che rappresenta un ostacolo per lo svolgimento delle attività quotidiane; tuttavia, non vi sono ancora protocolli per la sua valutazione e gestione. E’ stato condotto uno studio qualitativo per indagare il significato dato dagli assistiti alla fatigue cancro-correlata e individuare le strategie utili ad affrontarla.
Materiali e metodi Sono state somministrate interviste semi-strutturate a un campione costituito da assistiti affetti da patologie ematologiche.
Risultati I principali temi emersi dalle interviste sono stati: il significato dell’esperienza, le forme di fatigue, l’evoluzione della fatigue nel tempo, la gestione della fatigue, i cambiamenti di vita associati alla fatigue e le strategie adottate per affrontarla.
Conclusioni La fatigue influisce sulla qualità di vita e sullo svolgimento delle attività quotidiane; molti degli intervistati hanno dichiarato di affrontare la fatigue “ignorandola”. Le strategie più efficaci per affrontare la fatigue sono la condivisione dell’esperienza, la pianificazione di progetti futuri e la possibilità di rimanere in contatto con parenti e amici anche durante il ricovero. Non esistono farmaci utili per trattare la fatigue. Fra i trattamenti non farmacologici per alleviare i sintomi della fatigue cancro-correlata, l’attività fisica non è risultata efficace mentre lo è il riposo.
Parole chiave: studio qualitativo, fatigue cancro-correlata, chemioterapia, patologie ematologiche, percezione degli assistiti
Not only simple tiredness: a qualitative study on cancer-related fatigue in the patients undergoing chemotherapy
ABSTRACT
Introduction The cancer-related fatigue (CRF) is a multidimensional and subjective experience that hinders the performance of daily activities; however, there aren’t already protocols for its assessment and management. The study aims to investigate the meaning of cancer-related fatigue according to patients and identify strategies to deal with it.
Methods A semi-structured interview has been administered to a group of patients affected by hematologic diseases.
Results The main themes emerged from the interviews were: the meaning of experience, the fatigue types and its evolution in time, the management of the fatigue, the life changes associated with fatigue, the strategies to face fatigue.
Conclusions The fatigue affects the quality of life and the daily activities, many patients face the fatigue “ignoring” it. The sharing of experience, the planning of future projects and the possibility to stay in touch with friends and family during hospitalization are the most effective strategy to face the fatigue. There aren’t drugs useful to treat fatigue. Among the non-pharmacological treatments, physical activity is not effective while the rest is among the most effective in relieving the symptoms of cancer-related fatigue.
Keywords: qualitative study, cancer-related fatigue, chemotherapy, hematological diseases, patients’ perception
INTRODUZIONE
Gli effetti collaterali dovuti ai trattamenti chemioterapici hanno un forte impatto sui pazienti e uno degli obiettivi prioritari dell’assistenza è di trovare strategie per migliorare la qualità di vita dei pazienti, divenuta oggetto di numerosi studi (Efficace F, et al., 2012; Lombardo E, et al., 2014).
Tra questi effetti collaterali, negli ultimi anni l’attenzione è stata rivolta in particolare alla fatigue cancro-correlata, una sindrome ancora poco definita, associata al cancro e/o alle sue terapie, caratterizzata da un malessere generale tale da essere ritenuta ostacolo allo svolgimento delle attività quotidiane e a un’accettabile qualità di vita. Essa ha una prevalenza che può variare dal 40% al 96% in relazione al momento clinico e al metodo di valutazione e si presenta soprattutto nei pazienti oncologici sottoposti a chemio e/o radioterapia (Ricciuti A, 2006; Weis J, et al., 2011; Horneber M, et al., 2012).
Il National Comprehensive Cancer Network (NCCN) definisce la fatigue come una sensazione soggettiva persistente di stanchezza o esaurimento fisico, emotivo e/o cognitivo correlato al cancro o ai trattamenti antineoplastici, non commisurato a un’attività svolta e che interferisce notevolmente con le attività abituali (Campos MPO, et al., 2011). E’ un’esperienza multidimensionale e soggettiva: i malati la descrivono come stanchezza, debolezza, insonnia, depressione, dispnea, impotenza e disturbo post-traumatico; questi sintomi tendono ad aumentare progressivamente durante l’effettuazione di terapie e possono permanere a lungo dopo il loro termine. Si distingue una forma acuta e una cronica di fatigue: nella forma acuta i meccanismi di recupero conservano tutta la loro efficacia mentre nella forma cronica il paziente non riesce a recuperare un adeguato livello energetico, neppure dopo un prolungato periodo di riposo e un’idonea terapia di supporto (Wu HS, et al., 2007; Lombardo E, et al., 2014). Le conseguenze a cui può portare sono molteplici, quali cambiamenti nello stile di vita, la perdita del lavoro, la necessità di maggiore riposo durante il giorno e la riduzione della capacità di attenzione (Piredda M, et al., 2007).
Vi sono vari strumenti utilizzabili per la valutazione dell’intensità della fatigue ma non vi è ancora un’opinione unanime su quale sia il più indicato in presenza di fatigue cancro-correlata (Alibhai SMH, et al., 2007; Czuber-Dochan W, et al., 2012). Inoltre, medici e infermieri tendono a sottostimare la fatigue e a darle meno importanza rispetto al dolore e alla sopravvivenza “libera da malattia”; infatti, nello studio di Ricciuti, risulta che il 61% dei pazienti contro il 19% dei medici considera la fatigue un problema più importante del dolore (Ricciuti A, 2006).
Per sintomi quali il dolore, la nausea e il vomito si hanno, ormai, protocolli validati, mentre non vi sono ancora indicazioni condivise sia per la valutazione, come ricordato in precedenza, sia per la gestione della fatigue cancro-correlata, il cui trattamento è ancora difficile e poco definito (Ricciuti A, 2006; Miller M, et al., 2007). Si può cercare di controllarla con trattamenti farmacologici e non. Le persone con fatigue leggera possono essere trattate solo con misure non farmacologiche tra cui interventi psicologici e attività; infatti, l’esercizio fisico, i programmi multimodali, gli approcci di rinforzo, gli interventi psicosociali di sostegno e cognitivo-comportamentali hanno il potenziale per ridurla. Per ciò che riguarda l’esercizio fisico (camminate, ciclismo e aerobica sono le attività più indicate) la sua efficacia nel ridurre o prevenire la fatigue è influenzata dal tipo di tumore di cui la persona è affetta e dal sesso (Cramp F, et al., 2012; Finnegan-John J, et al., 2013; Tomlinson D, et al., 2014).
I malati con livelli di fatigue più elevati hanno invece bisogno di trattamenti farmacologici quando la qualità di vita e la capacità di svolgere le attività quotidiane sono compromesse. Oltre a terapie mirate in base alla causa preminente della fatigue cancro-correlata, sono stati riportati effetti benefici dei farmaci psicostimolanti sull’ansia, sull’appetito, sulla nausea, sul dolore e sulla sonnolenza. I corticosteroidi, invece, riducono la depressione e il consumo di analgesici, aumentano l’appetito e l’attività quotidiana (Campos MPO, et al., 2011).
Data la multidimensionalità e la complessità della fatigue cancro-correlata e del suo possibile trattamento, è fondamentale comprendere come identificarla, monitorarla, valutare l’efficacia degli interventi messi in atto per controllarla e ascoltare l’esperienza dei pazienti. Pochi sono gli studi qualitativi, tutti condotti in altri paesi, che hanno esaminato la fatigue cancro-correlata dal punto di vista dei malati (Scott JA, et al., 2011); lo scopo del presente articolo è quello di esplorare il significato e la percezione della fatigue attraverso l’esperienza di coloro che la vivono.
MATERIALI E METODI
E’ stato condotto uno studio qualitativo per dare agli assistiti la possibilità di raccontare direttamente l’esperienza della fatigue cancro-correlata vissuta.
Il campione di convenienza considerato ha coinvolto una selezione di persone afferenti all’Unità operativa di ematologia e al Centro trapianti di midollo osseo (CTMO) della fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
Per garantire la privacy, le interviste sono state condotte in modo anonimo dopo aver raccolto il consenso dagli assistiti, precedentemente informati dello studio tramite una lettera di presentazione.
Sono stati raccolti dati personali come età, sesso, professione, patologia e terapia seguita; sono state poi somministrate interviste semi-strutturate per raccogliere i racconti delle esperienze vissute in presenza di fatigue cancro-correlata. Per indirizzare le interviste sugli argomenti d’interesse per lo studio è stato usato un elenco di domande guida (Tabella 1).
I dati sono stati raccolti in sei differenti giornate durante la prima metà del mese di ottobre 2013 nelle unità operative sopra indicate.
Le interviste registrate al momento della raccolta dei dati sono state poi trascritte su un file per rendere più agevole l’analisi delle stesse.
Sempre per mantenere la riservatezza e garantire la privacy, a ogni assistito è stato associato un codice identificativo strutturato con una combinazione alfanumerica.
Una volta trascritte le interviste, queste sono state rilette più volte per acquisire familiarità con i dati raccolti e identificare i temi emersi dai vissuti esperienziali. In seguito, sono state rilette per individuare e classificare i concetti chiave e le idee ricorrenti; infine, i vari temi sono stati catalogati in base agli elementi comuni e descritti in una sintesi. Per garantire l’accuratezza e la veridicità dei risultati riportati, la descrizione degli stessi è stata accompagnata dalle citazioni dirette degli assistiti.
RISULTATI
Sono stati intervistati 15 assistiti, 2 dei quali seguititi presso il day hospital, 8 presso l’Unità di ematologia e 5 presso il Centro trapianti di midollo osseo (CTMO). Il numero di assistiti afferenti al day hospital è limitato poiché in tale struttura non era possibile garantire la privacy degli assistiti in modo adeguato. Le caratteristiche delle persone intervistate sono riassunte nella tabella 2.
Dalle interviste raccolte sono emersi quattro temi principali: la definizione della fatigue, la gestione della fatigue, le conseguenze sulla vita personale e sociale e le strategie di supporto (Tabella 3).
Definizione di fatigue: non semplice stanchezza
La fatigue è stata definita dalla maggioranza degli assistiti come una stanchezza difficile da spiegare, una sensazione di spossatezza che si presenta sotto varie forme che non è la stanchezza “comune”, ovvero quella che si prova dopo una giornata di lavoro o facendo sport, bensì è intima, interna e profonda: “è un tipo di stanchezza difficilmente rapportabile a quella che è del giorno […] è una stanchezza proprio interna, è la mancanza di forze […] puoi spremere quello che vuoi ma non ne esce niente” (T5); “è brutto perché ti senti in una situazione quasi irreale […] ti senti senza forze ma non capisci il perché e ti dà fastidio” (D1).
La fatigue si manifesta sotto forme differenti che possono essere raggruppate in due classi principali: i sintomi fisici e le sensazioni legate all’aspetto psicologico. Solo per alcuni prevale l’aspetto fisico mentre per la maggioranza degli assistiti la fatigue si presenta soprattutto in relazione alla sfera psicologica: “mi sono trovata ad affrontare un senso di solitudine perché alla fine è solo un problema tuo” (E1); “ti porta ad avere, a volte, dei momenti di depressione; non depressione patologica, però chiaramente di perdita di tempo nella tua vita” (E1); “spesso il discorso del fiato, proprio della parola, dello sforzarmi per parlare” (T2).
L’esperienza con la fatigue cambia in relazione alle fasi della malattia e progredisce con i vari cicli di chemioterapia; è inoltre diversa anche nelle varie fasi di uno stesso ciclo e durante il corso della giornata: “io dopo il trapianto ero tornato a una vita normale […] quando la leucemia è ritornata in modo evidente a luglio è chiaro che ha ricominciato a limitare abbastanza la forza fisica, cioè uno si sente stanco e deve dosare un po’ di più e meglio le forze” (E4); “devo essere sincero, in ospedale mi sentivo bene poi più andavo avanti con le chemio più sentivo effetti collaterali” (D1).
Gestione della fatigue: faccio finta che non esista
Per gestire al meglio la fatigue, la maggioranza degli assistiti ha dichiarato di avere cercato di fare finta che la stanchezza non fosse presente e di avere provato a svolgere le attività quotidiane come facevano prima della diagnosi, “normalizzando” i comportamenti: “certe volte comunque cerco di vincere questa stanchezza, questa voglia di fare niente, questa spossatezza, magari cercando di fare qualche cosa, cercando di […]” (E3); “l’unica, a mio avviso, è cercare […] di fare una vita più vicina, per quanto possibile, a una vita normale. Però è chiaro che, anche volendo, uno non ce la fa […] però, insomma, si può sempre provare” (E4).
Conseguenze della fatigue: ritrovarla in ogni aspetto della vita quotidiana
La fatigue ha effetti sulla vita personale e sociale degli assistiti, è più difficile prendersi cura di se stessi, della famiglia e della casa e per questo essi si sentono un peso per i familiari: “io mi ricordo che ero a casa, ero sul divano e per giorni ho notato una macchia […] una ditata sul vetro del salotto […] ma non avevo la forza di andare a toglierla e questo mi frustrava tantissimo” (E1); “ti senti inutile, un vegetale […] non riesci a fare niente e quindi mi veniva anche quell’angoscia e dico ‘ma guarda quanta gente mi deve aiutare e io non riesco neanche ad alzare un dito’” (E8).
Molti assistiti sono stati costretti ad abbandonare il lavoro a causa dei ricoveri ripetuti ma anche dell’incapacità e impossibilità di svolgere tale attività proprio a causa della fatigue stessa e delle sue conseguenze; inoltre, hanno devuto rinunciare alle altre attività di svago che praticavano prima della diagnosi e dell’inizio della terapia:
“[…] per cui non puoi lavorare perché dovresti lavorare a singhiozzo e non hai la forza” (E1); “io vorrei poter tornare a sciare, facevo attività fisica tre volte la settimana, andavo in palestra, in piscina, ai corsi di ballo, con le mie amiche […] mi ero costruita tutto un mio mondo che, in questo momento, non posso riprodurre” (E1).
Strategie di supporto: così si cerca di superarla
Dalle interviste è emerso che i malati preferiscono confidarsi con persone care e affidarsi alla preghiera piuttosto che a professionisti specifici. Il sostegno di familiari e amici, privo di sentimenti di compassione è, infatti, molto utile: “stai così male che desideri la morte […] la famiglia ti dà una forte spinta a reagire, quando guardi i tuoi figli e tuo marito pensi ‘ma se manco io, come fanno? Ce la devo fare’” (E8); “il sentirti messo da parte o compatito perché hai un problema ti fa stare ancora peggio” (E1); “un medico mi aveva suggerito di fare quattro chiacchere con lo psicologo ma ritengo che non sia necessario, nei momenti di sconforto preferisco una chiacchierata con qualcun altro” (E6); “bisogna pregare sempre perché Dio ci aiuti” (E7).
Alcuni assistiti hanno affermato che il confronto con esperienze simili è utile per capire come bisogna reagire di fronte all’esperienza, evitando di abbattersi e imparando ad apprezzare anche le piccole cose che si riescono a fare; per reagire è importante avere fiducia nel futuro: “bisogna accettare la situazione perché ho sott’occhio esperienze di amici e conoscenti […] si sono fatti un po’ vincere da problemi di accettazione […] il viverlo peggio ti fa vivere male quello che vivi” (T5); “il fatto di reagire a determinati sintomi è una questione psicologica e devi reagire psicologicamente. Io ho sempre cercato di reagire e credo che questo sia uno dei migliori farmaci per il corpo e per la mente” (E6).
La televisione è un elemento di distrazione all’interno delle stanze di degenza poiché consente di passare il tempo anche senza compiere sforzi d’attenzione. Inoltre, la tecnologia aiuta a mantenere i contatti con amici e parenti: “mi piace molto Internet, seguire la corrispondenza con la mia famiglia […] mi metto lì, la sera, prima di comunicare con mio marito e le figlie su Skype. A volte preferisco vedere qualche cosa in televisione, qualcosa che scorre […] per cui non devo fare nessuno sforzo ma fare lo sforzo di mettermi a leggere un articolo di un giornale, quello no” (T1).
La terapia farmacologica e l’attività fisica non sono risultate molto d’aiuto per contrastare la fatigue; rispetto alla prima, alcuni hanno sostenuto che è stata utile solo per alleviare i sintomi dovuti alla patologia, come il dolore; l’attività fisica, invece, non ha portato a un maggiore benessere fisico ma, piuttosto, a un maggiore senso di affaticamento (in alcuni casi ha portato all’insorgenza di febbre): “non credo che ci sia un farmaco che possa aiutare” (E6); “mi prendo una tachipirina, non è che fa subito effetto […] poi però dopo mezzogiorno iniziano i dolori” (T3); “si tende a stare più attenti alle attività che potrebbero potenzialmente stressare e che prima magari si facevano senza neanche minimamente pensarci e invece adesso si riflette e ci si dice: ‘ma non è che sarà eccessivamente faticoso?’” (T4).
Il riposo è utile per affrontare la fatigue e molti malati sono costretti a svolgere le attività “a singhiozzo” intervallando momenti di attività a momenti di riposo: “molto spesso il riposo l’ho trovato utile […] se ero stanco la sera, la mattina mi svegliavo che ero riposato” (E3).
DISCUSSIONE
Come sostenuto da Ricciuti (Ricciuti A, 2006), Baptista (Baptista RLR, et al., 2012) e Wu (Wu HS, et al., 2007), la fatigue cancro-correlata si presenta come una sensazione di malessere generale e di perdita delle forze che si manifesta sotto varie forme; gli assistiti ne riconoscono la presenza ma spesso hanno difficoltà a comprenderla e definirla.
Essa influisce in modo rilevante sulla qualità di vita e sullo svolgimento delle attività quotidiane. Come scritto da Piredda (Piredda M, et al., 2007), la fatigue cancro-correlata impone dei cambiamenti nella propria vita e limita le attività quotidiane con conseguenze sulla vita personale, sociale e lavorativa.
Le reazioni alla fatigue cancro-correlata sono individuali; tuttavia, la maggioranza degli intervistati ha dichiarato di affrontarla fingendo che questa non fosse presente.
In accordo con quanto scritto da Wu (Wu HS, et al., 2007) e Smith (Smith KS, et al., 2009), i sintomi aumentano progressivamente durante il percorso terapeutico arrivando al culmine dopo alcune settimane dall’inizio delle terapie e rimanendo a lungo dopo il loro termine.
Tra le strategie adottate per affrontare la fatigue cancro-correlata, le più riportate sono la condivisione dell’esperienza e il confronto con esperienze simili alla propria e la pianificazione di progetti futuri. Come scritto da Soares (Soares A, et al., 2013), l’uso del telefono e della tecnologia, tra cui i social network, è utile per mantenere i contatti con i familiari.
I risultati in merito alle terapie, farmacologiche e non, sono in parte in contrasto con quanto descritto da Patterson (Patterson E, et al., 2013) e Campos (Campos MPO, et al., 2011); gli assistiti preferiscono parlare con parenti e amici, ritendendo non utile il supporto psicologico da parte di professionisti; la somministrazione di alcuni farmaci, tra cui antidolorifici e corticosteroidi, ha solo benefici momentanei e in alcuni casi gli effetti collaterali superano i benefici.
Riguardo all’attività fisica, diversamente da quanto scritto da Alfano (Alfano CM, et al., 2009) e Alibhai (Alibhai SMH, et al., 2012), gli assistiti l’hanno ritenuta una prestazione difficile da portare a termine, un fattore di stress per il fisico.
Il riposo, in linea con gli studi di Patterson (Patterson E, et al., 2013), è risultato uno dei trattamenti non farmacologici più efficaci per alleviare la fatigue.
CONCLUSIONI
Nello studio si è cercato di mettere in luce le conseguenze della fatigue cancro-correlata sulla vita quotidiana delle persone sottoposte a chemioterapia e quali strategie vengono messe in atto per mantenere uno stile di vita il più possibile vicino a quello precedente alla diagnosi e all’inizio delle terapie.
La fatigue influisce pesantemente sulla qualità di vita degli assistiti oltre ad avere conseguenze sulla sfera sia fisica sia psicologica. Le strategie adottate per affrontarla sono molteplici: alcune di quelle emerse, come il riposo e il supporto sociale, sono in linea con la letteratura analizzata; riguardo all’attività fisica e alla terapia farmacologica, i risultati si discostano dalla letteratura.
Sarebbe utile condurre ulteriori studi per valutare le strategie efficaci nella gestione della fatigue cancro-correlata e individuare i sintomi considerati più importanti dai malati poiché, mettendo al primo posto il loro punto di vista e confrontandolo con quello del personale sanitario, è possibile rispondere meglio ai loro bisogni e migliorare la qualità dell’assistenza infermieristica fornita.
