Introduzione
La soddisfazione lavorativa è una delle principali variabili su cui investire per promuovere la permanenza degli infermieri neolaureati all’interno della professione, a fronte dell’attuale e futura carenza cronica di personale infermieristico. L’obiettivo del presente studio è intraprendere la prima fase del processo di validazione in italiano del questionario di Murrells et al. (2009) particolarmente adatto agli infermieri neolaureati.

Materiali e metodi
Lo studio di validazione ha garantito la validità linguistica attraverso le fasi indicate da Beaton et al. (2000): traduzione forward, back-translation, valutazione da parte di un panel di cinque esperti per la definizione di una versione finale dello strumento. La validità di contenuto è stata verificata da un gruppo di nove esperti, sulle cui valutazioni è stato calcolato il Content Validity Index (CVI).

Risultati
La traduzione ha coinvolto due traduttori che, sulla base dei singoli lavori, hanno elaborato una sintesi, la cui adeguatezza è stata confermata dalla successiva back-translation. La validità linguistica è stata garantita dal panel di esperti che, attraverso lavoro autonomo e collettivo, è giunto alla condivisione di una versione dello strumento che ha conservato il numero di item originali. La validità di contenuto è stata dimostrata dal calcolo del CVI basato sulle valutazioni degli esperti sulla rilevanza di ogni item.

Discussione e conclusioni
In questa prima fase di traduzione e di validazione, lo strumento ha dimostrato un’adeguata validità linguistica e di contenuto. Questo rappresenta un punto di partenza per proseguire il lavoro attraverso il pretest e la verifica della validità di costrutto, di criterio e dell’affidabilità.

Parole chiave: soddisfazione lavorativa, laureati in Infermieristica, personale infermieristico/organizzazione e gestione.

Linguistic and content validity of Murrells’ questionnaire to evaluate for assessing job satisfaction in newly graduate nurses
ABSTRACT

Introduction
Job satisfaction is one of the main variables on which to invest in order to promote the retention of newly graduated nurses within the profession, taking into account the ongoing and future chronic staff shortages. This study aims to undertake the first phase of the validation process of the Italian version of the questionnaire of Murrells et al. (2009), which is particularly suitable for newly graduated nurses.

Materials and Methods
Beaton et al.’s (2000) translation and adaptation process guided the linguistic validation process: forward translation, back-translation and consensus conference have been carried out by a panel of five experts who designed an agreed version of the tool. Content validity was assessed by a committee of nine experts. This evaluation allowed the calculation of the Content Validity Index (CVI) of the Murrells’ Italian version.

Results
Forward translation involved two independent translators who produced a synthesis of their individual works, whose adequacy was confirmed by subsequent back-translation. Linguistic validity was ensured by the panel of experts who, through individual and group work, agreed on a version of the tool that kept the original number of items. Content validity was demonstrated by computing the CVI based on each item relevance rating.

Discussion and conclusions
In this first phase of translation and validation, the Italian tool demonstrated adequate linguistic and content validity. This represents a baseline for further development through pretesting and checking for construct, criterion, and reliability validity.

Key words: job satisfaction, bachelor degree in nursing education, nursing staff/organisation & management.

Introduzione
La diffusione del Covid-19 ha generato un nuovo profilo paziente a cui corrisponde una complessità assistenziale propria, che è utile ed importante da misurare per migliorare l’efficacia e l’efficienza del sistema. Lo studio si pone l’obiettivo di misurare la complessità assistenziale dei pazienti Covid positivi ricoverati presso l’area sub intensiva dell’Ospedale Regina Montis Regalis di Mondovì (ASL CN1).

Materiali e metodi
È’ stato condotto uno studio di tipo osservazionale retrospettivo. Tramite la consultazione delle cartelle cliniche sono stati rilevati i bisogni assistenziali dei pazienti oggetto di studio. Successivamente i dati raccolti sono stati elaborati ed inseriti all’interno del software ICAcode che ha consentito la determinazione degli indici di complessità assistenziale.

Risultati
Il campione si è composto di 68 pazienti, di cui 36 di sesso maschile e 32 di sesso femminile, con un’età media di 70.7 anni. Una parte consistente del campione si è attestato nelle Classi di Gravità 2 e 3 (42%-54%), mentre si è riscontrato un 2% nelle Classi di Gravità 1 e 4. Gli interventi più onerosi, in base al fattore tempo, sono stati il monitoraggio dei parametri vitali e l’esecuzione di esami strumentali, seguiti dalla somministrazione della terapia, dall’assistenza nella cura della persona e dal miglioramento della comunicazione tra i pazienti e i famigliari.

Discussione e conclusioni
Lo studio condotto, seppur con alcuni limiti, evidenzia la possibilità di generare informazioni e dati utili nel contesto clinico – assistenziale e organizzativo, definendo la complessità assistenziale della popolazione in oggetto ed evidenziandone i bisogni assistenziali.

Parole chiave: COVID19, nurse staffing, skill mix, complessità assistenziale, setting assistenziale.

Care complexity in Covid-19 patients in the sub-intensive care unit. Results of a retrospective observational study
ABSTRACT

Introduction
The spread of Covid-19 brought about a new patient profile to which corresponds a proper complexity of care, which is useful and important to measure in order to improve the system effectiveness and efficiency. This study aims to measure the care complexity of Covid patients admitted to the sub-intensive care unit of the Regina Montis Regalis Hospital in Mondovì (ASL CN1).

Materials and Methods
A retrospective observational study was conducted. Through the consultation of medical records, the care needs of the surveyed patients were identified. Subsequently, data have been processed and entered into the software ICAcode, which allowed the definition of the indexes of care complexity.

Results
The sample consisted of 68 patients, of whom 36 were male and 32 female, with an average age of 70.7 years. A large proportion of the sample settled in the Severity Classes 2 and 3 (42% -56%), while a 2% was found in the Severity Classes 1 and 4. The most time-consuming interventions were monitoring vital parameters and performing instrumental examinations, followed by administering therapy, assisting with personal care and improving communication between the patients and their families.

Discussion and conclusions
The study, despite some limitations, showed the potential to generate useful information and data in the clinical, care and organisational settings, defining the care complexity of the surveyed population and highlighting its care needs.

Key words: COVID19, nurse staffing, skill mix, care complexity, care setting, competences.

Introduzione
L’assistenza infermieristica all’interno delle carceri presenta aspetti complessi e particolari. Le regole del sistema carcerario, gli spazi e i tempi ristretti rendono difficile lo svolgimento dei processi assistenziali. L’obiettivo dello studio è esplorare i vissuti esperienziali degli infermieri che lavorano all’interno delle carceri.

Materiali e metodi
Studio qualitativo (fenomenologia trascendentale). Sono state condotte interviste in profondità, faccia a faccia e audio-registrare a 14 infermieri (10 femmine) operativi in un istituto penitenziario del centro Italia. I dati narrativi sono stati analizzati secondo passaggi analitici volti a individuare le tematiche fondamentali e i concetti ad essi correlati.

Risultati
Sono emerse 5 tematiche fondamentali: Il lavoro in carcere come “scelta-non scelta” e come solo auspicato momento di passaggio; L’approccio con il detenuto e gli ostacoli alla relazione di cura; Il problema della sicurezza; Le peculiarità del lavoro in carcere; L’Identità professionale in carcere.

Discussione e conclusioni
Lavorare all’interno delle carceri spesso non rappresenta una scelta consapevole da parte degli infermieri. I neolaureati si trovano catapultati in questo contesto senza una necessaria preparazione specifica. Le difficoltà nell’instaurare una relazione terapeutica con i pazienti-detenuti sono legate specialmente alle loro richieste continue di farmaci, per alimentare lo “spaccio” e alle barriere linguistiche. Gli infermieri si approcciano ai detenuti rispettandoli e mantenendo le opportune distanze. Grazie all’esperienza maturata, gli infermieri riescono comunque a gestire gran parte dei casi complessi. Nonostante il pesante carico emotivo, gli infermieri sono soddisfatti dei livelli assistenziali offerti. Tutti gli infermieri sono stati vittima di aggressioni (insulti, minacce o aggressioni fisiche). È necessario migliorare la sicurezza del personale all’interno del carcere, sensibilizzando la polizia penitenziaria e condividendo con loro adeguate procedure.

Parole chiave: carcere, infermieri, vissuti, percezioni.

Study The experiential experiences of nurses working in prisons: a qualitative study
ABSTRACT

Introduction
Nursing care within prisons shows some complex and peculiar aspects. The rules of the penitentiary system, the confined spaces and time limits hinder the implementation of nursing processes. The aim of study is to explore the experiential stories of nurses working within prisons.

Materials and Methods
Qualitative study (trascendental phenomenology). In-depth, face-to-face and audio- recorded interviews were conducted with 14 nurses (10 females) working in a penitentiary institution in central Italy. Narrative data were analyzed according to analytical steps aimed at identifying key topics and related constructs.

Results
Five fundamental issues emerged: Working in prison as a “choice-not-choice”, intended to be as a merely transition; The approach towards inmates and the barriers to the caring relationship; The problem of security; The peculiarities of working in prison; The professional identity in prison.

Discussion and conclusions
Working in prisons is often not a conscious choice on the part of nurses. New graduates find themselves catapulted into this situation without the necessary specific preparation. The difficulties in establishing a therapeutic relationship with patients who are inmates are especially linked to their constant requests for drugs, to maintain supply chains, and to language barriers. Nurses approach inmates with respect and maintain appropriate distancing. As a result of the experience they gain, nurses are still able to manage the majority of complex cases. Despite the heavy emotional burden, nurses are satisfied with the levels of care offered. All nurses were victims of assaults (insults, threats or physical assaults). It is necessary to improve the safety of staff inside the prison, raising awareness amongst the prison police and sharing appropriate procedures with them.

Key words: prison, nurses, experiential experiences, perceptions.

Introduzione
La violenza sul luogo di lavoro nei confronti degli operatori sanitari, soprattutto infermieri, è un fenomeno in forte crescita negli ultimi anni. Gli studi internazionali che descrivono gli episodi di violenza fisica e verbale rivolte agli infermieri, ne analizzano le cause e i fattori scatenanti, e gli esiti.
I contesti in cui maggiormente si verificano questi episodi sono le aree di Emergenza-Urgenza e le psichiatrie. L’obiettivo principale di questo studio è descrivere le caratteristiche degli episodi di violenza sul luogo di lavoro rivolta agli infermieri, e identificare i fattori predittivi di violenza.

Materiali e metodi
Studio osservazionale analitico e multicentrico disegnato per esplorare gli episodi di violenza sul posto di lavoro vissuti dagli infermieri italiani. Prima della fase di raccolta dati saranno attivati percorsi formativi per i promotori ed i partecipanti allo studio. I dati saranno raccolti attraverso una survey online composta da una sezione di raccolta dati sociodemografici e da strumenti validati per l’Italia che indagano gli episodi di violenza e le caratteristiche del contesto organizzativo. I dati saranno analizzati con indici di statistica descrittiva ed inferenziale.

Conclusioni
Ottenere dati inerenti gli episodi di violenza sul luogo di lavoro rivolti agli infermieri e identificarne i fattori predittivi è un passaggio essenziale per aumentarne la consapevolezza e la conoscenza negli stakeholder al fine di attuare interventi di prevenzione e di contenimento che garantiscano una maggiore tutela e sicurezza degli operatori sanitari all’interno del luogo di lavoro.

Parole chiave: infermiere; violenza sul posto di lavoro; ambiente di lavoro, fattori predittivi, studio osservazionale.

Violence occurrences against Italian nurses at the workplace: a national multicenter analytic observational study protocol. CEASE-IT Study
ABSTRACT

Introduction
Workplace violence against health care workers, especially nurses, is a phenomenon which has been growing dramatically in recent years. International studies describing episodes of physical and verbal violence directed at nurses analyze the causes and triggers, as well as the outcomes. The settings where these episodes most commonly occur are Emergency and Mental Health Units. The main objective of this study is to describe the characteristics of workplace violence against nurses and to identify predictors of
violence.

Methods
Analytical and multicenter observational study designed to explore episodes of violence in the workplace experienced by Italian nurses. Before the data collection phase, training courses will be activated both for the promoters and participants in the study. Data will be collected through an online survey consisting of a section of sociodemographic data collection and tools validated for Italy investigating episodes of violence and characteristics of the organizational context. Data will be analyzed using descriptive and inferential statistics indices.

Conclusions
Getting data on incidents of workplace violence against nurses and identifying their predictive factors is an essential step in increasing the stakeholders’ awareness and knowledge in order to implement prevention and containment interventions that enhance protection and safety for healthcare workers in their workplace.

Key words: Nurses; workplace violence; work environment, predictive factors, observational study.

Introduzione
La compassione è il sentimento per il quale un individuo percepisce emozionalmente la sofferenza altrui desiderando di alleviarla. La compassione è stata definita come il bene più prezioso dell’assistenza infermieristica, risultato di un autentico legame tra infermiere e paziente. La prima ondata di pandemia di covid-19 ha determinato sofferenza e dolore per i pazienti contagiati e in isolamento. Differenti studi hanno evidenziato atti di compassione da parte degli infermieri in tale periodo pandemico, senza tuttavia descrivere come tale condizione umana si sia manifestata. Scopo dello studio è esplorare il sentimento di compassione nel vissuto degli infermieri impegnati nella pandemia covid-19 in Italia, nei mesi di marzo e aprile 2020, al fine di evidenziarne gli attributi fondamentali.

Materiali e metodi
È stato condotto uno studio qualitativo. Mediante campionamento propositivo secondo criterio, sono stati arruolati infermieri coinvolti nelle cure ospedaliere e/o territoriali sul territorio italiano. A seguito dell’effettuazione di interviste semi strutturate per via telematica e contestualmente audio registrate, si è proceduto all’analisi dei dati secondo la Qualitative Content Analysis.

Risultati
Sono stati intervistati 20 infermieri. Sono emersi i seguenti 4 temi: fattori che hanno generato il sentimento di compassione, fattori ostacolanti, attributi e conseguenze della manifestazione del sentimento di compassione.

Conclusioni
Dai risultati reperiti è possibile affermare la fondamentale importanza della condizione umana di compassione espressa dagli infermieri nella relazione di cura con il paziente affetto da covid-19 e gli esiti sulla salute, nonché la necessità di supportare i professionisti nella relazione compassionevole.

Parole chiave: Covid-19, compassione, studio qualitativo, infermieri.

The roots of pain and motivation in the time of care: compassion in the lived experience of nurses engaged in the covid-19 pandemic in Italy
ABSTRACT

Introduction
Compassion is the feeling for which an individual emotionally perceives the suffering of others by wishing to alleviate it. Compassion has been defined as the most precious asset of nursing, the result of a genuine bond between nurse and patient. The first wave of covid-19 pandemic has caused suffering and pain for infected and in isolation patients. Several studies have shown acts of compassion on the part of nurses during this pandemic period, without describing how this human condition manifested itself. The aim of the study is to explore the feeling of compassion in the lives of nurses engaged in the covid-19 pandemic in Italy, in March and April 2020, in order to highlight its fundamental attributes.

Methods
A qualitative study has been carried out. By means of proactive sampling according to criterion, nurses involved in hospital and/or territorial care on Italian territory were recruited. Following the conduct of semi-structured interviews electronically and simultaneously recorded audio, the data were analyzed according to qualitative content analysis.

Results
20 nurses were interviewed. The following 4 themes emerged: factors that generated the feeling of compassion, hindering factors, attributes and consequences of the manifestation of feeling of compassion.

Conclusions
From the results found it is possible to affirm the fundamental importance of the human condition of compassion expressed by nurses in the relationship of care with the patient suffering from covid-19 and health outcomes, as well as the need to support professionals in the compassionate relationship.

Key words: Covid-19, compassion, qualitative study, nurses.

Introduzione
Il riconoscimento precoce dell’aggravamento del paziente pediatrico è un obiettivo fondamentale dell’assistenza infermieristica in pediatria. In letteratura esistono diversi score per l’allerta precoce e il Pediatric Early Warning Score (PEWS) di Monaghan è indicato come quello di più semplice utilizzo. Il PEWS è stato validato internazionalmente in diversi contesti. Tuttavia, ad oggi non è presente una versione italiana. L’obiettivo di questo studio è di tradurre e adattare in italiano il PEWS.

Materiali e metodi
Il PEWS è stato sottoposto a forward and backward translation. La versione italiana è stata valutata da 5 infermieri esperti in ambito pediatrico al fine di analizzare la validità di facciata e contenuto. Successivamente due infermieri in modo indipendente hanno compilato il PEWS in un campione di 30 soggetti. La correlazione tra i punteggi è stata valutata con il Kappa di Cohen.

Risultati
È stata ottenuta buona validità di facciata e di contenuto (S-CVI=0,92, I-CVI=0,80-1,00). La correlazione tra i punteggi ottenuti da due infermieri è risultata eccellente (Kappa di Cohen = 1).

Conclusioni
Il presente studio, seppur con alcuni limiti, ha permesso di verificare che la versione italiana del PEWS è valida e affidabile. Studi successivi sono auspicabili per confermare questi risultati.

Parole chiave: PEWS, instabilità clinica, allerta precoce, traduzione, assistenza infermieristica pediatrica.

Translation and Italian adaptation of the Pediatric Early Warning Score (PEWS) for the early recognition of pediatric patients’ clinical instability.
ABSTRACT

Introduction
The early recognition of paediatric patients’ deterioration is a fundamental goal of pediatric nursing care. There are several early warning scores in literature and Monaghan’s Pediatric Early Warning Score (PEWS) is indicated as the most user-friendly. The PEWS has been internationally validated in various contexts. However, there is currently no Italian version. The aim of this study is to translate and adapt the PEWS into Italian.

Methods
The PEWS underwent forward and backward translation. The Italian draft has been evaluated by 5 experienced pediatric nurses in order to assess the facade and content validity. Afterwards two nurses independently compiled the PEWS in a sample of 30 patients. The correlation between the scores was evaluated with Cohen’s Kappa.

Results
Good face and content validity was obtained (S-CVI=0.92, I-CVI=0.80-1.00). The correlation between the scores obtained by the two nurses was excellent (Cohen’s Kappa = 1).

Conclusions
This study, despite some limitations, proved that the Italian version of the PEWS is valid and reliable. Further studies are welcome to confirm these findings.

Key words: PEWS, clinical instability, early warning, translation, pediatric nursing care.

Introduzione
Negli ultimi anni, numerosi filoni di ricerca si sono sviluppati per esplorare i meccanismi che garantiscono la sicurezza dei pazienti e le cure di qualità. Il framework dei Fundamentals of Care (FOC) rientra tra questi, con l’obiettivo di identificare le cure fondamentali che gli infermieri dovrebbero erogare e i meccanismi che sottendono alla loro attuazione. Lo scopo di questo lavoro è sintetizzare il dibattito in letteratura sulle FOC, gli aspetti in comune con altri framework teorici, nonché le principali implicazioni applicative.

Materiali e metodi
È stata condotta una revisione narrativa attraverso le banche dati Medline (via PubMed) e Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), e il sito International Learning Collaborative, con le parole chiave ‘Fundamentals of care’, ‘Fundamental of care’, ‘Nursing’ e per autori (Kitson A. & Feo R).

Risultati
La relazione infermiere-paziente è il nodo cruciale per il soddisfacimento dei bisogni di cura fondamentali, framework che trae origine dal movimento del patient-centred care e trova aree di convergenza con le missed nursing care e con le compassionate care. Come misurare le cure fondamentali, valorizzarle nei contesti di cura, e il significato che assumono per i pazienti sono le sfide maggiori su cui investire.

Conclusioni
È importante costruire un dibattito professionale, culturale e formativo sulle cure fondamentali includendole nell’agenda professionale e scientifica delle priorità.

Parole chiave: Fondamenti dell’Assistenza Infermieristica, Cure Fondamentali, Revisione Narrativa.

Fundamentals of Care: a narrative review
ABSTRACT

Introduction
Over the last decades, several research lines have been carried out to investigate factors hindering or promoting patient’s safety and quality of care. Among them, the Fundamentals of Care (FOC) framework has reached an increased relevance worldwide. The aim of this narrative review is to summarize the debate on FOC’s concept, as well as its commonalities and differences with other relevant theoretical frameworks, and to underline some practical implications.

Methods
A narrative literature review has been performed in 2020. Studies have been identified in Medline (via PubMed) and Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) databases, and the International Learning Collaborative website by using the following keywords: ‘Fundamentals of Care’, ‘Fundamental of Care’, ‘Nursing’; publications performed by the eminent authors in the field (prof. Kitson A. & Feo R) have also been retrieved.

Results
The nurse-patient relationship is a crucial component to meet the fundamental care needs, articulated in physical, relational, and socio-psychological dimensions. Commonalities with the patient-centred care movement and with that of compassionate and unfinished nursing care have been summarized. Moreover, models of care delivery, studies highlighting the perspective of patients with regards to the FOC and the relevance of nursing minimum data set have been highlighted.

Conclusions
It is important to continue to build a professional and scientific dialogue on fundamentals of care by including them in the professional and scientific agenda of priorities.

Key words: Fundamentals of care, Fundamental care, Narrative review.

Introduzione
Nel 2015 l’Italia è entrata a far parte del Consorzio RN4CAST promuovendo lo svolgimento del protocollo internazionale in 40 ospedali italiani. Questo studio ha permesso di esplorare le cure infermieristiche mancate. L’obiettivo di questo studio era analizzare la frequenza e la distribuzione di 13 attività infermieristiche omesse nei reparti di medicina e chirurgia in Italia.

Materiali e metodi
Studio osservazionale trasversale condotto nel 2015 che ha coinvolto infermieri dediti all’assistenza diretta al paziente adulto ricoverato in unità di medicina, chirurgia e assimilabili di 40 ospedali italiani. I dati sono stati raccolti tramite web-survey; l’indagine comprendeva diverse sezioni tra cui una in cui erano elencate 13 attività per le quali ai rispondenti era chiesto di indicare se avessero omesso alcune delle cure durante l’ultimo turno lavorato oppure se le avessero erogate. I dati sono stati analizzati con il software IBM SPSS versione 22.0, attraverso analisi di statistica descrittiva e inferenziale.

Risultati
Oltre tremila infermieri hanno partecipato allo studio. La frequenza di omissione delle 13 attività indagate variava da un minimo del 7% ad un massimo di quasi il 50%, con differenze statisticamente significative tra i diversi turni -mattina, pomeriggio, notte- e le diverse aree clinico-assistenziali.

Conclusioni
Questi dati potrebbero essere il punto di partenza per dirigenti e coordinatori infermieristici al fine di guardare i dati delle cure mancate per individuare un possibile miglioramento organizzativo all’interno dei reparti ospedalieri per rimettere al centro le cure fondamentali. La letteratura suggerisce che si ottiene un miglioramento organizzativo quando gli infermieri vengono coinvolti nella riorganizzazione dei processi e quando gli infermieri sono ascoltati dai leader.

Parole chiave: Cure infermieristiche mancate, RN4CAST, infermiere, leadership.

Are Missed Nursing Care data useful for nursing leaders?
ABSTRACT

Introduction
In 2015 Italy joined the RN4CAST Consortium, promoting the international protocol in 40 Italian hospitals. This study allowed to explore the missed nursing care. Its objective was to assess the incidence and distribution of 13 omitted nursing activities in the wards of medicine and surgery in Italy.

Methods
A Cross-sectional observational study performed in 2015, involving nurses dedicated to the direct care of adult patients admitted to units of medicine, surgery and similar in 40 Italian hospitals. Data were collected via web-survey. The survey consisted of several sections, including one listing 13 activities about which respondents were asked to indicate whether they had omitted some of the care during their last shift or whether they had provided it. Data were analysed with IBM SPSS version 22.0 software, using descriptive and inferential statistics analysis.

Results
Over 3,000 nurses participated in the study. The rate of omission of the 13 activities investigated ranged from a minimum of 7% to a maximum of almost 50%, with statistically significant disparities between the work shifts – morning, afternoon, night – and the diverse settings.

Conclusions
This data could provide a starting point for nursing managers and coordinators to look at missed care data to identify a possible organisational improvement within hospital wards to refocus on fundamental care.
The literature suggests that organisational improvement is achieved when nurses are involved in reorganising processes and when nurses are heeded by their leaders.

Key words: missed nursing care, RN4CAST, nurse, leadership.

Introduzione
Nei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) la sessualità è un argomento poco approfondito dalla letteratura, infatti vi è una carenza di contributi su tale tematica, anche se è noto che la SLA non colpisca direttamente le funzioni sessuali. Nei pochi studi condotti emerge che sebbene diversi pazienti presentano problemi inerenti alla loro sfera sessuale, tale problematica non risulta presa in esame da gran parte degli operatori sanitari. Questo studio esamina la percezione della sessualità nella diade partner-paziente affetto da SLA e le conoscenze e l’atteggiamento degli operatori sanitari circa l’argomento.

Materiali e metodi
Lo studio è stato condotto attraverso la formulazione di un questionario creato ad hoc che indaga sull’importanza della sessualità e sul peso che ne determina sul bilancio di salute. La popolazione campione reclutata consta di 38 operatori sanitari e 24 coppie di partner-paziente affetto da SLA.

Risultati
Dall’analisi dei risultati è emerso che affermano l’importanza della sessualità l’87,3% dei pazienti, il 95,8% dei partner e il 97,4% degli operatori sanitari. Eppure, dalla domanda posta agli stessi circa la frequenza d’indagine di tale aspetto, si evince che solo il 13,2 % include dati riguardanti la sfera sessuale nell’anamnesi del paziente. Le cause della mancata indagine per lo più riguardano la privacy (23,3%) e la consapevolezza di possedere scarse conoscenze in merito (10%).

Conclusioni
La sessualità è un’importante problematica per i pazienti affetti da SLA e relativi partner. Il miglioramento delle competenze da parte degli professionisti sanitari e la gestione di tale bisogno migliora la qualità di vita del paziente e della coppia stessa.

Parole chiave: Sessualità, SLA, qualità di vita, conoscenze, percezioni.

Observational study on the perception of sexuality in the dyad patient with amyotrophic lateral sclerosis-partner and in health professionals
ABSTRACT

Introduction
In patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) sexuality is an in-depth topic. In the literature there is a lack of contributions on this topic, although it is known that ALS does not directly affect sexual functions. In the few studies it emerges that although several patients show problems inherent to their sexual sphere, this problem is not examined by most health professionals. The right to sexuality must be guaranteed on a par with all the fundamental rights of people with disabilities, in the context of a perspective of inclusion and enhancement of self-determination. This study examines the perception of sexuality in the patient-partner dyads affected by ALS and the knowledge and attitude of health professionals about the topic.

Methods
The study was conducted through the formulation of a questionnaire that investigates the importance of sexuality and the impact on the health balance. The sample population consists of 38 health professionals and 24 pairs of partner-patient with ALS.

Results
From the analysis of the results it emerged that 87.3% of patients, 95.8% of partners and 97.4% of health professionals declare the importance of sexuality. The theme is not underestimated either by patients, or by their partners, nor by health professionals. However, only in the 13.2% of cases the patient’s medical history includes data concerning the sexual sphere. The causes of failure to investigate mostly concern privacy (23.3%) and the awareness of having little knowledge on the subject (10%).

Conclusions
Sexuality is an important issue for ALS patients and their partners. Improving the skills of health professionals and managing this need improves the quality of life of the patient and the couple.

Key words: Sexuality, ALS, quality of life, knowledge, perceptions.