INQUADRAMENTO GENERALE
L’Organizzazione delle Nazioni Unite, nello spirito dell’ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute), definisce le persone con disabilità come: “…coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che, in interazione con barriere di diversa natura, possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri.”
Uno dei riferimenti fondamentali in materia è la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (Gazzetta Ufficiale Repubblica Italiana, 2009). In linea con questo principio, il Ministero della Salute ha elaborato la Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale, attraverso la quale sono state definite le prime indicazioni per la presa in carico dei pazienti con bisogni speciali che necessitano di cure odontostomatologiche (Ministero della Salute, 2019). L’obiettivo del documento è quello di garantire, a livello nazionale, un approccio uniforme e adeguato da parte del Servizio Sanitario Nazionale nella gestione dei pazienti con disabilità che richiedono trattamenti odontoiatrici, tenendo conto del loro livello di collaborazione e autonomia “sulla spinta di un approccio integrato alla salute, biologico, psicologico e sociale, la disabilità viene intesa come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo, fattori personali e fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui egli vive” (Bertelli, 2010).
CONTESTUALIZZAZIONE DELL’ESPERIENZA
ll progetto D.A.M.A. (Disabled Advanced Medical Assistance) nasce con l’obiettivo di facilitare il percorso sanitario di persone con disabilità gravi, offrendo un’assistenza mirata sia a bambini che ad adulti con necessità di supporto intensivo. La finalità principale è quella di costruire percorsi clinico-assistenziali personalizzati, capaci di rispondere in modo efficace alle esigenze specifiche dei pazienti fragili e delle loro famiglie.
All’interno dell’AST di Ascoli Piceno, il Servizio Odontoiatrico per persone con disabilità ha rappresentato un punto di riferimento consolidato, che si è evoluto fino a dare vita, alla fine del 2019, al progetto D.A.M.A. Questo modello ha raggiunto il suo pieno sviluppo nel corso del 2023, diventando un punto cardine dell’assistenza inclusiva nella nostra Azienda. D.A.M.A. rappresenta un modello innovativo di gestione sociosanitaria integrata per pazienti con disabilità gravi. Grazie al ruolo centrale dell’infermiere Case Manager, il progetto promuove l’integrazione tra tecnologie avanzate e approcci inclusivi, potenziando l’accessibilità e la qualità delle cure, sempre nel rispetto della dignità e dei diritti della persona.
Le patologie orali più comuni, come carie e parodontiti, sono spesso causate da una scarsa igiene orale, che porta all’accumulo di placca e tartaro. Questi problemi, però, sono generalmente prevenibili. I pazienti con disabilità fisiche o mentali, tuttavia, necessitano di un supporto costante e multidisciplinare per poter mantenere una buona igiene orale e affrontare le attività quotidiane, migliorando così la loro qualità di vita. Gli utenti che hanno accesso al progetto sono persone con bisogni psicosociali complessi: questo gruppo comprende persone che affrontano problemi di salute mentale, dipendenze o difficoltà sociali, che richiedono un approccio integrato tra i servizi sanitari e sociali (Iannone, 2023).
INDAGINE OSSERVAZIONALE DEL PROGETTO
Il Case Management è una metodologia organizzativa utilizzata prevalentemente nell’ambito sanitario e dei servizi sociali per ottimizzare e coordinare l’assistenza ai pazienti. Questa pratica è progettata per garantire che le persone ricevano i servizi appropriati in modo tempestivo ed efficiente, migliorando così la qualità della cura e i risultati per i pazienti (Lemay et al., 2013), (De Luca et al., 2022), (Tahan, 2006). Le origini del Case Management risalgono agli anni ’70 negli Stati Uniti, sviluppandosi come risposta alla necessità di gestire meglio le risorse sanitarie e sociali in un contesto di crescente complessità e specializzazione.
Secondo la Case Management Society of America (CMSA), il Case Management è “un processo collaborativo che valuta, pianifica, implementa, coordina, monitora e valuta le opzioni e i servizi richiesti per soddisfare i bisogni di salute del paziente attraverso la comunicazione e le risorse disponibili, al fine di promuovere risultati di qualità e un costo ottimale”. Questa definizione sottolinea l’importanza della comunicazione tra i vari attori del sistema sanitario, nonché l’adozione di un approccio multidisciplinare per garantire un’assistenza completa e integrata” (Case Management Society of America, 2016).
La figura del Case Manager si inserisce in un processo di evoluzione delle professioni sanitarie, sempre più specializzate e sempre più orientate al paziente, sia in ambito ospedaliero che territoriale. Gli infermieri con competenze avanzate stanno trasformando l’approccio alla cura e all’assistenza, rendendolo più integrato e personalizzato. In particolare, per la gestione delle patologie complesse e per l’assistenza a categorie fragili – come anziani, bambini, persone con disabilità psico-motorie o con fragilità sociali, inclusi migranti e persone non autosufficienti – diventa fondamentale la presenza di una figura di riferimento che coordini e supporti il percorso assistenziale: un vero e proprio manager della cura.
Alla luce delle attuali criticità del sistema sanitario pubblico, risulta ancor più cruciale un coordinamento efficace tra servizi territoriali e ospedalieri, soprattutto nella gestione delle patologie croniche. Queste richiedono continuità assistenziale, interventi riabilitativi, controlli regolari e un approccio multidisciplinare, esteso nel tempo e nei diversi contesti di cura esulando la segmentazione della diagnosi. Nel Progetto D.A.M.A., il Case Manager opera seguendo un processo ciclico che include accertamento, pianificazione, attuazione degli interventi, valutazione e riaccertamento, in un percorso continuo di presa in carico. Dal punto di vista operativo, nell’AST di Ascoli Piceno l’Infermiere Case Manager organizza il processo di presa in carico in 4 fasi:
- Accertamento: Il percorso ha inizio con la valutazione del caso da parte di un’équipe multidisciplinare. In seguito a questa analisi, viene definito un iter diagnostico-terapeutico-riabilitativo personalizzato, con l’eventuale attivazione del percorso D.A.M.A più idoneo. Questa fase comprende un colloquio, che si svolge in presenza dell’utente e, se necessario, del caregiver. Durante l’incontro vengono illustrati i dettagli del progetto D.A.M.A., e si procede con un’accurata raccolta delle informazioni relative alla storia clinica, alle terapie in corso, alle abilità funzionali e allo stato mentale, al fine di definire il livello assistenziale più adeguato.
- Educazione Sanitaria: L’educazione sanitaria rappresenta uno degli aspetti fondamentali dell’assistenza infermieristica. Questo tipo di intervento, insieme ai controlli periodici, riveste un ruolo essenziale nella prevenzione delle patologie orali più comuni. In base al livello di autonomia e alla capacità della persona di svolgere le attività quotidiane, risulta spesso necessario coinvolgere il caregiver, che si occupa regolarmente dell’igiene orale del paziente. Anche l’alimentazione e la conciliazione farmacologica rappresentano aspetti fondamentali, monitorati costantemente dall’infermiere Case Manager nel percorso di assistenza: il consumo di zuccheri ed alcuni farmaci incidono sensibilmente sul corretto andamento dell’igiene orale.
- Pianificazione e Attuazione: In questa fase viene definito l’intervento o il percorso più adeguato alle esigenze della persona con disabilità e della sua famiglia, nei tempi più appropriati. Il piano assistenziale può variare da semplice a complesso: il percorso semplice, può includere prestazioni ambulatoriali concentrate nella stessa mattinata, eventualmente supportate da una leggera sedazione farmacologica; nel percorso complesso, si attiva una presa in carico multidisciplinare e integrata, che comprende interventi clinici, psicologici e riabilitativi prolungati nel tempo. Questi percorsi più articolati sono destinati a persone con disabilità cognitiva associata ad altre disabilità (fisiche, sensoriali, neurologiche o genetiche). In tali situazioni, la presa in carico può prevedere l’esecuzione di più esami e visite specialistiche in regime di Day Hospital, oppure interventi complessi e invasivi, anche chirurgici, da effettuare in sala operatoria con sedazione farmacologica moderata o profonda. In questi casi, può rendersi necessaria una degenza all’interno del Dipartimento Chirurgico, creando così un collegamento funzionale tra il polo distrettuale e quello ospedaliero, in un’ottica di continuità assistenziale verso la creazione di un dipartimento transmurale. Tutte le prestazioni vengono organizzate e coordinate dall’infermiere Case Manager, figura chiave che garantisce così l’integrazione tra i vari specialisti coinvolti (medico odontoiatra, anestesista, psicologo), evitando frammentazioni e promuovendo una gestione sinergica del percorso diagnostico-terapeutico.
- Follow-up: L’infermiere Case Manager è responsabile dell’organizzazione di un programma di follow-up personalizzato per ogni cittadino a seconda della sua disabilità, in alcune situazioni, è necessario programmare controlli frequenti, anche ogni due o tre mesi. Questo accade soprattutto quando il paziente, insieme al caregiver, non è in grado di garantire un’adeguata igiene del cavo orale, rendendo così necessari interventi ravvicinati per evitare il peggioramento della situazione. Inoltre, molti pazienti con disabilità sono non verbali e non riescono a esprimere fastidi o dolori, motivo per cui è fondamentale monitorare regolarmente lo stato del cavo orale. Ciò consente di prevenire complicazioni acute, soprattutto in fase post-operatoria, garantendo così un’assistenza tempestiva ed efficace, in particolare per i bambini affetti da specifiche patologie come la sindrome di Down, in cui la dentizione può presentarsi in modo ritardato e atipico (Devinsky et al., 2020).
RISULTATI
Dopo una revisione della letteratura sul Case Management e i dati raccolti per le cure odontoiatriche nei pazienti con bisogni speciali, è stata sviluppato uno studio osservazionale per l’anno 2024 nell’AST di Ascoli Piceno che riporta la presa in carico di un numero totale delle prestazioni erogate in regime ambulatoriale di 2740 utenti, con un’attività ambulatoriale di tre giorni alla settimana. L’ambulatorio eroga il servizio per tutti i pazienti fragili, non solo pazienti con disabilità congenite.
I pazienti trattati in sala operatoria, ritenuti quindi complessi sono stati 20: si può osservare che quasi tutti i pazienti hanno effettuato almeno due trattamenti nella stessa seduta chirurgica e tutti sono stati sottoposti ad anestesia generale. A differenza dei pazienti trattati in ambulatorio, con percorso semplice, si può dire che i pazienti trattati in sala operatoria fossero con disabilità molto importanti e non collaboranti. Nessuno di loro ha avuto bisogno di ricovero in regime di Day Hospital nel Dipartimento Chirurgico.
Misure di esito alternative, sempre più considerate in questo ambito, sono quelle “centrate sulla persona”, secondo le quali gli interventi sanitari e sociali non sono orientati a una restituzione di capacità funzionali simili a quelle delle maggior parte delle persone, ma ad un aumento della soddisfazione generale rispetto alla vita. Fra queste misure di esito la Qualità di Vita (QdV) ha progressivamente acquisito particolare importanza (Bertelli et al., 2020). Attualmente essa rappresenta uno dei parametri di valutazione più utilizzati per i trial clinici, anche di tipo farmacologico, e per l’organizzazione dei servizi, ma anche un riferimento fondamentale nella pianificazione individualizzata degli interventi (Cortese, 2021).
Rispetto alla popolazione generale, le persone con disabilità hanno un’aspettativa di vita più bassa, una maggiore vulnerabilità psichica e somatica, una prevalenza di malattie e disturbi molto più elevata (Bertelli et al., 2009), (Perry et al., 2010), (Bertelli, 2019). Gli studi epidemiologici condotti sul tema suggeriscono una prevalenza di malattie e di disturbi fisici circa 2,5 volte maggiore nelle persone con disabilità rispetto alla popolazione generale (Van Schrojenstein Lantman-de Valk et al., 2020). In particolare, si riscontra una maggior tendenza a sviluppare obesità, disturbi del metabolismo, osteoporosi (Center et al., 1994), (Dreyfus et al., 2014), disturbi della tiroide, problemi cardiaci, deficit sensoriali (Kapell et al., 1998), e demenza ad esordio precoce (Janicki, Dalton, 2000). Nei casi di disabilità più grave si rilevano frequentemente anche paralisi cerebrale, epilessia e problemi d’alimentazione (Bertelli, 2015).
CONCLUSIONI
I risultati di questo lavoro mettono in evidenza come la figura dell’Infermiere Case Manager contribuisca in modo significativo all’ottimizzazione del percorso di cure odontostomatologiche per i pazienti con disabilità. Il suo intervento si dimostra particolarmente efficace nell’affrontare le sfide legate alla collaborazione tra i diversi professionisti coinvolti – come anestesisti, psicologi e specialisti della riabilitazione fisica e neurologica – e nel promuovere attività di prevenzione mirata.
Un ulteriore valore aggiunto è rappresentato dal ruolo di advocacy che l’infermiere Case Manager esercita, agendo come punto di riferimento e tutela per i bisogni specifici della persona assistita. Soprattutto, nello specifico, il ruolo del Case Manager si esplicita nell’assicurarsi che venga rispettata la volontà del paziente con bisogni speciali, espressa direttamente o attraverso il tutore legale o l’amministratore di sostegno, come previsto dalla legge (Gazzetta Ufficiale Repubblica Italiana, 2017).
Alla luce di questi elementi, si può concludere che una più ampia implementazione di questa figura professionale – come raccomandato dal Ministero della Salute – costituirebbe un’innovazione rilevante per il miglioramento della qualità dell’assistenza odontostomatologica rivolta a pazienti con disabilità (Ministero della salute, 2019). A supporto di questa visione, uno studio condotto negli Stati Uniti ha dimostrato che l’introduzione del Case Management nell’ambito delle cure odontoiatriche ha determinato un significativo aumento della continuità assistenziale tra le popolazioni vulnerabili, evidenziando l’efficacia di questo approccio anche in contesti internazionali (Lemay et al., 2013).
Conflitto di interessi
Si dichiara l’assenza di conflitto di interessi. Tutti gli autori dichiarano di aver contribuito alla realizzazione del manoscritto e ne approvano la pubblicazione.
Finanziamenti
Gli autori dichiarano di non avere avuto alcuna forma di finanziamento.
