INQUADRAMENTO GENERALE
Nel 2019 la Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO) ha rappresentato la terza causa di morte nel mondo, causando il 6% dei decessi totali. Questi dati sono confermati da quelli rilevati anche a livello europeo; infatti, dopo le malattie cardiocircolatorie e il cancro, le malattie respiratorie sono state la terza causa di morte in Europa, con una media di 75 morti per 100.000 abitanti nel 2016 (Salvitti e Russo et al., 2001). Secondo i dati Istat, in Italia la BPCO colpisce il 5,6% degli adulti (circa 3,5 milioni di persone) ed è responsabile del 55% dei decessi per malattie respiratorie (Cause di morte in Italia anno 2020 – ISTAT).
E’ ormai da diverso tempo assodato il fatto che il trattamento di scelta per i pazienti con insufficienza respiratoria acuta è rappresentato dalla ventilazione non invasiva (NIV). Essa consiste nell’erogazione di un supporto ventilatorio o di una pressione positiva nei polmoni, senza l’utilizzo di un dispositivo endotracheale invasivo, ma attraverso l’uso di un’interfaccia la quale permette di somministrare la miscela di aria e ossigeno alla concentrazione e pressione impostate (Mas e Masip, 2014).
La NIV rappresenta lo standard di cura per ridurre la morbilità e la mortalità dei pazienti ospedalizzati per riacutizzazione di BPCO e insufficienza respiratoria acuta. Le linee guida GOLD del 2019 sottolineano che la NIV può migliorare la sopravvivenza libera da ricoveri in pazienti selezionati dopo una recente ospedalizzazione, in particolare in quelli con marcata e persistente ipercapnia diurna (PaCO2 ≥52 mmHg). Esse riportano anche i risultati di uno studio multicentrico prospettico randomizzato di pazienti con BPCO con persistente ipercapnia dopo 2-4 settimane dalla dimissione per un episodio di riacutizzazione, il quale ha comparato gli effetti della NIV più ossigeno all’ossigenoterapia domiciliare da sola sul tempo di riammissione in ospedale o morte. I risultati hanno mostrato che l’aggiunta di NIV domiciliare all’ossigenoterapia prolungava significativamente il tempo di riammissione in ospedale o morte nei 12 mesi (Linee Guida GOLD).
Raveling e Vonk (2021) affermano che la terapia con NIV riduce il rischio di intubazione endotracheale, le complicanze ad essa associate, la durata della degenza e la mortalità intraospedaliera (Raveling e Vonk et al., 2021).
L’applicazione della NIV, come dimostrato dagli studi, si registra nel 18-40% dei pazienti ricoverati per insufficienza respiratoria acuta (Bahammam e Singh et al., 2018).
Tale tipologia di pazienti, dal momento che non devono essere sedati per effettuare la terapia con NIV e quindi non necessitano di un monitoraggio di tipo invasivo, la maggior parte delle volte vengono ricoverati presso aree mediche. Durante il ricovero, nella maggior parte dei casi, effettuano la terapia in NIV in modo continuativo; successivamente, in base all’andamento clinico, iniziano a svezzare da tale terapia diminuendo progressivamente le ore in NIV. Solitamente però i pazienti non riescono a svezzare completamente dalla tale terapia, soprattutto per quanto riguarda le ore notturne, quindi essi vengono dimessi con l’indicazione di proseguire la terapia ventilatoria anche al domicilio.
Il ruolo dell’infermiere è cruciale nella gestione di questa tipologia di pazienti, sia nelle fasi acute sia nella gestione a lungo termine e sia in termini di monitoraggio sia di educazione del paziente e della sua famiglia; l’assistenza infermieristica richiede un approccio integrato che combini competenze cliniche e di supporto educativo. L’infermiere infatti, svolge un ruolo essenziale nella prevenzione delle esacerbazioni, nel miglioramento della qualità di vita e nell’empowerment del paziente, consentendogli di gestire in modo efficace la malattia mantenendo allo stesso tempo un adeguato livello di autonomia. L’educazione è uno degli aspetti più importanti dell’assistenza infermieristica: un paziente informato è più propenso a seguire il piano terapeutico e a riconoscere tempestivamente eventuali sintomi di peggioramento.
Gli obiettivi di una buona assistenza infermieristica sono quelli di garantire l’efficacia della ventilazione, migliorare il comfort del paziente e prevenire complicanze. A partire della preparazione del paziente e del dispositivo, l’infermiere informa il paziente stesso rispetto ai benefici e sulle modalità di funzionamento della ventilazione in modo tale da favorire una maggiore collaborazione e ridurre l’ansia. Successivamente, l’infermiere è il responsabile della scelta dell’interfaccia più idonea al paziente valutando la conformazione anatomica del volto del paziente e il livello di comfort. Valutare il livello di comfort infatti, è fondamentale per mantenere l’aderenza al trattamento; l’infermiere monitora il disagio, i segni di ansia o claustrofobia legati all’uso della maschera.
CONTESTUALIZZAZIONE DELL’ESPERIENZA
A partire dalla fine del 2020, dopo il periodo pandemico e a seguito delle successive riorganizzazioni, presso la realtà dell’ASL di Biella si sono interrotti i percorsi dei pazienti in ventilazione domiciliare. Di conseguenza, i pazienti erano destinati a proseguire il loro percorso presso altre strutture al di fuori dell’ASL, con tutte le conseguenze associate alla difficoltà degli stessi nel recarsi presso questi centri spesso lontani dal proprio domicilio. Per cercare di far fronte a questa situazione, a partire da Giugno 2022 è stato attivato un ambulatorio di post-dimissione a 30 giorni dal rientro al domicilio; in occasione di tale visita il paziente effettua una visita con il medico e contestualmente viene valutato anche dal punto di vista assistenziale da parte di un infermiere. Esso, più precisamente, effettua se necessario un prelievo emogasanalitico, effettua un colloquio con il paziente e il caregiver su aspetti che riguardano il comfort, la tolleranza e aderenza alla terapia, eventuali problematiche associate alla terapia o al tipo di interfaccia scelto ed infine effettua lo scarico dei dati relativi all’effettivo utilizzo del dispositivo al domicilio. Nello specifico, indaga attraverso il colloquio e l’osservazione se ci sono problematiche relative all’utilizzo e alla gestione in generale della ventilazione al domicilio. Vengono poi apportate eventuali modifiche alla terapia o si effettuano variazioni rispetto alle impostazioni ventilatorie e si interviene, se necessario, su aspetti di gestione domicilare del device riprendendo e concludendo il percorso educativo al paziente e familiare.
Questo tipo di assistenza richiede sicuramente competenze specifiche per poter prendere in carico questa tipologia di pazienti. È all’interno di questo scenario che si è riflettuto sulla figura del “Respiratory Nurse”. Esso, figura ancora poco conosciuta in Italia a differenza del mondo anglosassone, è un importante componente di un team multi-disciplinare il quale provvede a pianificare un’assistenza completa in diversi setting assistenziali. Esso è un professionista con competenze avanzate che opera un processo incrementale sostenuto da una formazione adeguata di specializzazione delle conoscenze e delle capacità assistenziali. Dalla letteratura emerge che il “Respiratory Nurse” è il responsabile della pianificazione, implementazione e progettazione di piani di trattamento, si occupa dell’educazione terapeutica al paziente e alla sua famiglia, si occupa della terapia ventilatoria domiciliare, riveste il ruolo di esperto clinico, educatore, consulente e promotore di salute e infine organizza i follow-up dei pazienti dimessi.
OBIETTIVI
Elaborare percorsi strutturati per i pazienti in ventilazione domiciliare per garantire una buona qualità e continuità assistenziale e definire le competenze specialistiche da agire.
RISULTATI
È stata svolta un’analisi degli esiti raggiunti attraverso uno studio osservazionale prospettico. Da Ottobre 2021 ad Agosto 2024 sono stati dimessi dalla Medicina d’Urgenza di Biella 55 pazienti che hanno proseguito la terapia ventilatoria domiciliare.
Nello specifico, sono state fatte 22 nuove prescrizioni di ventilatori e interfacce per quei pazienti che non erano in ventilazione domiciliare prima del ricovero ma che sono stati dimessi con l’indicazione di proseguire tale terapia al domicilio; in aggiunta, a 5 pazienti sono stati prescritti dispositivi per la rimozione di secrezioni e a un paziente un aspiratore. Rispetto alla prescrizione dei dispositivi si è proceduto a contattare i diversi Provider disponibili, garantendo la rotazione degli stessi, richiedendo device adatti alle necessità del paziente e alle modalità ventilatorie prescritte dal clinico. Rispetto alle interfacce si è richiesto ai Provider di fornire quelle che potevano essere più idonee al paziente, per esempio maschere dotate di nucali a chiusura a calamita per i pazienti particolarmente anziani e con difficoltà nei movimenti fini, oppure due tipologie di interfacce differenti nel caso di un paziente a rischio di sviluppo di lesioni di pressione al volto in modo da utilizzarle a rotazione e in questo modo variare i punti di appoggio sul viso. Una volta consegnato il dispositivo si è proceduto a definire le impostazioni ventilatorie e a effettuare l’adattamento del paziente. Dopodiché, definiti i paramenti ventilatori e accertata la tolleranza da parte del paziente nei confronti della terapia e dell’interfaccia, si è proceduto ad avviare l’educazione del paziente e del caregiver rispetto alla gestione domiciliare predisponendo un piano educativo ah hoc. Nello specifico, si è educato il paziente e il caregiver rispetto al trasporto, montaggio e la preparazione del device, nel riempimento del serbatoio per l’umidificazione, nell’accensione e spegnimento del ventilatore, nella manutenzione dello stesso e sui comportamenti da adottare in caso di guasto e/o mal funzionamento. Nel caso in cui il paziente venisse dimesso presso strutture residenziali si sono organizzati degli incontri con i colleghi infermieri delle strutture per addestrare gli stessi all’utilizzo e gestione del dispositivo. Una volta dimessi si è proceduto a elaborare la prescrizione e a contattare lo Specialist per programmare il primo accesso al domicilio/struttura residenziale e relativa presa in carico.
Ventisei pazienti invece sono stati dimessi con l’indicazione di proseguire la terapia ventilatoria che effettuavano prima del ricovero per i quali durante la degenza sono stati valutati: stato di manutenzione ed eventuale necessità di sostituire dispositivo e interfaccia, necessità di variare i parametri ventilatori, tolleranza e aderenza a tale tipo di terapia, effettivo utilizzo del dispositivo attraverso lo scarico e analisi dei dati relativi all’utilizzo al domicilio dello stesso, eventuali altre problematiche associate.
A livello Aziendale, all’interno della realtà dell’ASL di Biella è stato riconosciuto il ruolo di un infermiere esperto in ventilazione che si occupasse proprio di questi percorsi.
CONCLUSIONI
E’ importante elaborare percorsi strutturati per prendere in carico questi pazienti in modo tale da migliorare l’aderenza terapeutica alla terapia ventilatoria domiciliare, aumentare la capacità di autocura della persona assistita e della sua famiglia, garantire la continuità delle cure, programmare una dimissione sicura, favorire la presa in cura delle persone assistite con problematiche di tipo respiratorio, migliorare la soddisfazione e la fiducia della persona assistita e della famiglia, garantire un follow-up adeguato, intercettare tempestivamente eventuali problematiche e infine ridurre il rischio di ri-ospedalizzazioni per problematiche analoghe.
Prevedere tali percorsi prevede una serie di competenze specifiche per poter prendere in carico questa tipologia di pazienti e dare risposta ai loro bisogni. Lo scenario formativo attuale offre percorsi universitari post base come Master clinici in area medica e Master clinici in area critica, corsi di formazione e aggiornamento prettamente dimostrativi rispetto ai dispositivi disponibili sul mercato organizzati dai Provider, e infine corsi di riabilitazione respiratoria che approfondiscono tematiche quali la scelta del tipo di interfaccia, l’adattamento paziente-ventilatore, svezzamento in contesti ospedalieri. Tuttavia, la maggior parte di questi ultimi corsi citati, sono inibiti alla professione infermieristica.
La complessità delle persone assistite diventa sempre più un aspetto da tenere in considerazione; l’aumentare della complessità assistenziale va di pari passo con l’avanzamento delle competenze infermieristiche. In conclusione, l’assistenza infermieristica al paziente in ventilazione domiciliare richiede competenze cliniche specifiche, sensibilità nel monitoraggio continuo e capacità di rispondere tempestivamente ai bisogni del paziente.
Le prospettive future prevedono anche il coinvolgimento degli infermieri del territorio; nello specifico, l’obiettivo è quello di garantire una presa in carico dei pazienti in ventilazione domiciliare anche da parte della realtà territoriale in modo tale da poter intercettare tempestivamente eventuali problematiche e garantire la continuità assistenziale.
