L’epilessia è una malattia che pare fosse già conosciuta ai tempi dei Babilonesi, eppure ancora oggi se ne parla pochissimo e si sa ancora relativamente poco riguardo questa patologia e chi ne soffre.
È una malattia neurologica complessa, che colpisce moltissime persone, si stima solo in Italia circa 500/600 mila persone.
È piuttosto democratica, come tutte le malattie, colpisce senza distinzione di sesso, razza o età.
Esistono circa 40 forme diverse di epilessia, non vi è ancora una cura ma ci sono farmaci anticonvulsivanti, per tenere a bada le crisi, per questo la ricerca in questo campo è estremamente importante, soprattutto per migliorare la qualità della vita delle persone.
Essendo una patologia in gran parte invisibile, chi ne soffre spesso si sente solo, non capito, non solo in famiglia o dagli amici ma anche dai sanitari stessi.
L’epilessia è molto più che assenza o presenza di crisi epilettiche.
Entra prepotentemente nella vita di chi ne viene colpito, senza preavviso, stravolgendone abitudini e relazioni.
Inoltre ha un forte impatto emotivo, avere una crisi epilettica è un’esperienza scioccante e straniante.
D’un tratto non si è più padroni del proprio corpo e si vivono veri e propri buchi temporali, per non parlare del senso di stordimento, la forte stanchezza e a volte i forti dolori muscolari dopo una crisi.
Il percorso per trovare una cura adeguata spesso non è semplice, né tanto meno breve, ci vuole molta pazienza, ma la vita comunque va avanti, non si ferma per aspettare che si trovi il giusto mix di farmaci e questa è una problematica di cui non si parla mai.
Spesso in questa fase si prova disagio, paura, senso di impotenza, ansia ma anche rabbia e ci si può isolare.
Per questo sarebbe molto importante fornire un percorso psicologico che aiuti ad affrontare e a convivere con questa malattia, proprio come per chi soffre di diabete.
Quando e se si trova una cura che tiene a bada le crisi epilettiche, si è già molto fortunati, nonostante i farmaci possano dare spesso effetti collaterali, a volte non certo trascurabili, che possono rendere anche molto difficile la propria quotidianità.
È una patologia che spesso spaventa e porta con sé pregiudizi, miti, false credenze e stigma per questo talvolta molti la nascondono e non ne parlano liberamente.
Purtroppo, ancora oggi, molte persone sono vittime di gravi ingiustizie, di bullismo o addirittura di atti di violenza a causa dell’ignoranza che vige su questa patologia, sia in ambito sociale, scolastico, sportivo che lavorativo.
Chi soffre di epilessia è soprattutto una persona che desidera essere vista in quanto tale, non come la sua malattia.
Una malattia che però incide fortemente nella quotidianità, che deve essere quindi tenuta presente, come le relazioni sociali e familiari in modo da permettere una vita non solo libera da crisi ma anche più serena.
6 febbraio 2025
