È estremamente complesso parlare di dolore e di cure palliative (dal latino pallium che significa mantello, protezione) quando ci si riferisce ai bambini. Un neonato/bambino/adolescente è un individuo articolato, complesso ma nello stesso tempo fragile.
L’OMS definisce il dolore come il quinto parametro vitale e le cure palliative pediatriche (CPP) come l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino, e comprende il supporto attivo alla famiglia. Le CPP hanno come obiettivo la qualità della vita del piccolo paziente e della sua famiglia e il domicilio rappresenta, nella stragrande maggioranza dei casi, il luogo scelto e ideale di assistenza e cura.
Per molto tempo, però, il bambino è stato escluso dalle cure palliative e tuttora gli interventi palliativi rivolti al bambino sono limitati a esperienze individuali e isolati: infatti attualmente, soltanto una minima parte di bambini con malattia inguaribile può effettivamente fruire di cure palliative.
La IASP (Associazione Internazionale Per Lo Studio Del Dolore ) fondata nel 1973 definisce il dolore come un’esperienza personale che può essere influenzata a vari livelli da fattori biologici, psicologici e sociali.
Quando ci si approccia ad un bambino malato è importante considerarne non solo l’età, le capacità comunicative ed il vissuto di malattia ma anche la situazione psico-sociale e familiare. Prendersi cura di un neonato/ bambino/adolescente significa predisporsi ossia prepararsi sia psicologicamente che spiritualmente ad una vicinanza sia mentale che fisica tale da permetterci di comunicare attraverso un ascolto attivo e assertivo di tipo empatico rispettandone l’identità.
Charles West, (medico britannico specializzato in Pediatria ed Ostetricia 1816-1898) fondatore del primo ospedale pediatrico, universalmente considerato il Padre dell’Infermieristica Pediatrica e Catherine Wood, (prima infermiera pediatrica 1841-1930) ideatrice della teoria secondo la quale le infermiere che si occupavano di bambini necessitavano di una formazione speciale, intuirono già nel 1800 quel che i più ancora oggi faticano a capire, ossia la necessità di un percorso di formazione specialistico.
Fino a non molti fa si pensava che il dolore non fosse percepito dai neonati e dai bambini. Recenti studi hanno dimostrato che anche il neonato estremamente prematuro (dalla 23 esima settimana di gestazione) è in grado di “sentire” e “ricordare” il dolore e come questo sia più amplificato rispetto all’adulto. Il Bambino è una persona in continua evoluzione fisica, psicologica e relazionale; ciò complica sia la valutazione del dolore che la messa a punto di un adeguato intervento terapeutico. Infatti in ambito pediatrico la valutazione del dolore deve essere specifica e diversificata vista l’ampia fascia d’età che caratterizza l’assistenza nel settore pediatrico che va da 0 a 18 anni. E’ dunque indispensabile utilizzare strumenti specifici in grado di valutare il dolore, specie nelle fasce d’età e nelle condizioni in cui i bambini non possono esprimerlo verbalmente.
Nella realtà italiana la legge 38/2010 e successivamente l’accordo Stato-Regioni del 25 luglio 2012 concernente “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” di fatto sancisce e disciplina il diritto del cittadino a non soffrire e a ricevere adeguate cure palliative. Obiettivi assistenziali irrinunciabili della rete sono la competenza e l’interdisciplinarietà dell’approccio a bambino e famiglia.
Infatti, questa legge interviene proprio per regolamentare e semplificare l’accesso ai medicinali impiegati per il trattamento del dolore e tutti gli aspetti organizzativi, formativi e progettuali che coinvolgono medici e operatori sanitari. In particolare, L’ art. 2 pone particolare attenzione al controllo del dolore e alle cure palliative pediatriche. La cura prestata a domicilio resta per l’età pediatrica l’obiettivo principale da raggiungere.
L’ art. 7 – Obbligo di riportare la rilevazione del dolore all’interno della cartella clinica, ossia le sue caratteristiche e la sua evoluzione nel corso del ricovero.
L’ art. 8 – Formazione e aggiornamento del personale medico e sanitario attraverso specifici percorsi formativi in materia di cure palliative e di terapia del dolore.
L’analisi dei problemi del neonato/bambino/adolescente con patologia inguaribile e della sua famiglia, permette agli operatori di identificare i loro bisogni di cura e quindi definirne l’eleggibilità ai diversi livelli di CPP. I bisogni devono essere valutati sempre in modo globale, tenendo conto di tutte le dimensioni: biologica, psicologica e sociale. Al fine di perseguire a pieno questo risultato, è necessario che la valutazione dei bisogni sia fatta ad opera di una equipe multiprofessionale che possieda competenze differenti.
I bisogni dei neonati, dei bambini e degli adolescenti sono:
1) Fisici (controllo dei sintomi-mantenimento delle funzioni e continuità della crescita a livello motorio, comunicativo, sensoriale, cognitivo e relazionale);
2) Psicologici ( comunicazione di diagnosi- garantire la partecipazione attiva);
3) Sociali ( partecipazione alla vita sociale permettendo al bambino di rimanere tale nel gioco e nella società –andare a scuola);
4) Spirituali (assistenza spirituale: assicurare un’assistenza spirituale in rapporto alle differenti culture e credo).
La realizzazione della rete di cure palliative pediatriche deve avvenire su base regionale tenendo conto della necessità di provvedere sia ad una assistenza a domicilio del paziente pediatrico che ad una forma di assistenza residenziale. La rete assistenziale deve garantire l’equità di accesso alle cure a ciascun minore bisognoso di CPP, la risposta ai suoi principali bisogni di salute attuali ed evolutivi e a quelli della famiglia.
Il CCI (CHILHOOD CANCER INTERNATIONAL), 188 associazioni di genitori attive in 93 paesi, organizza eventi scientifici, per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema. Ha inoltre posto l’attenzione sul fatto che in molti paesi a basso reddito che oltre alla difficoltà di accedere alle cure si aggiunge la quasi totale disattenzione al dolore e alle relative cure palliative.
Ogni bambino affetto da tumore merita la migliore assistenza medica e psicosociale indipendentemente dal paese di origine, razza, situazione finanziaria o classe sociale. Il CCI sostiene inoltre, se la guarigione non è raggiungibile, il diritto del bambino a sperimentare una morte senza dolore.
Il 15 febbraio si celebra la Giornata Mondiale contro il cancro infantile, un momento globale istituito dall’OMS per informare, affrontare e sensibilizzare l’opinione pubblica sui tumori infantili e per esprimere sostegno a bambini e adolescenti con il cancro, a coloro che sono guariti e a tutte le loro famiglie. Ogni anno a livello mondiale vengono diagnosticati circa 400 mila nuovi casi di tumori infantili sotto i venti anni; circa l’80% dei malati pediatrici vive nei paesi a basso reddito. In Italia ogni anno, si ammalano di tumore (linfomi, tumori solidi o leucemia) oltre 1500 bambini e oltre 900 adolescenti.
Il 25 marzo 2021 la Conferenza Stato-Regioni ha approvato un importante accordo intitolato “Accreditamento della rete di terapia del dolore e cure palliative pediatriche ai sensi della legge 15 marzo 2010 n.38”.
In Italia vi è carenza di Reti di cure palliative e terapia del dolore pediatriche; sono solo sei gli hospice pediatrici attivi: Genova, Torino, Milano, Napoli, Padova e uno in Basilicata; cinque sono i progetti in fase di attuazione.
Su questo tema ci sarà l’opportunità di approfondire nel corso del Congresso internazionale “CHILDREN’S HEALTHCARE IN A CHANGING WORLD” promosso da Paediatric Nursing Associations of Europe – PNAE, FNOPI e Società Italiana di Pediatria Infermieristica – SIPINF il prossimo 28-29 settembre 2023 a Roma.
5 settembre 2023
