Un libro per parlare dell’esperienza quotidiana di convivenza con una malattia, il Parkinson. Un libro che trascina il lettore dentro una convivenza a due sicuramente non facile ma raccontata con una schiettezza disarmante e con grande ironia. Un libro che “porta dentro” la convivenza con la malattia “e intorno” alla malattia toccando pagina dopo pagina il vissuto, le difficoltà, le sofferenze di chi la vive in prima persona e di chi è parte della sua rete amicale, sociale, familiare.
Un libro che ricorda prepotentemente, in ogni passaggio, a chi lo legge che un malato non è la sua malattia ma è una persona. Un libro che fa riflettere molto sulla relazione per noi tempo di cura.
Abbiamo incontrato l’autore Pasquale Venneri
Chi è Pasquale Venneri?
Sono un medico odontoiatra con una lunga carriera di rappresentanza nella categoria, oggi membro anche del consiglio direttivo dell’Associazione Parkinson di Modena. Da 22 anni sono affetto dal Morbo di Parkinson, nel 2016 mi sono sottoposto all’intervento di DBS (neurostimolazione profonda).
Come mai ha deciso di scrivere questo libro? Farlo è stato difficile?
Veramente non ho scelto di scriverlo, ho iniziato a scrivere buttando giù quei pochi pensieri che avevo, poi 4 o 5 anni fa mi sono accorto che non erano poi così pochi come credevo. Una volta visto quanto stavo scrivendo ho pensato che io non avevo mai letto un libro che parlasse del Parkinson, quindi ho integrato i miei ricordi che avevo da bambino e da adulto a quelle situazioni che mi capitavano mentre sviluppavo il testo.
In questi 10 anni ogni tanto scrivevo un pensiero. Alla fine l’ho fatto leggere a mio fratello che mi disse che se lo pubblicavo avrei litigato con metà famiglia, quindi l’ho rivisto dall’inizio per renderlo più digeribile. Il processo creativo non è stato facile, ho cercato di bilanciare i ricordi dell’infanzia, che sono molto vivi, con le vicende che mi sono capitate nella mia vita che sono all’opposto. Qui entra in azione il lettore, che sarà lui a dire se sono riuscito nell’intento.
Perché è importante questo libro per le persone affetta da Parkinson?
Penso che sia un libro utile per i parkinsoniani perché spesso si tende ad isolarsi dagli altri, abbiamo timore di non poter fare più tutte le cose che potevamo svolgere prima e magari rischiamo anche di cadere in depressione. Questo libro vuole essere una mano per chi la pensa così: non siamo soli e quello che ci succede dipende solo da noi come vogliamo che abbia effetto su di noi.
Io racconto situazioni brutte, ma che si possono anche prendere in ridere, che mi sono successe perché la malattia si è intromessa nella mia vita quotidiana, e lo faccio proprio per far capire che come capitano a me, magari capitano anche a chi sta leggendo il libro e che magari pensava di essere l’unico a cui accadevano.
Vuole essere un aiuto non solo per loro, ma anche per chi ci segue sempre in questa avventura, e perché no, anche per creare maggiore interesse a chi non ha mai a che fare con questa malattia, proprio perché purtroppo ad oggi non se ne parla abbastanza, e si rischia di non fare abbastanza donazioni per la ricerca, o alle associazioni territoriali che aiutano tantissimo noi che ne abbiamo necessità.
Credo fortemente nelle associazioni territoriali, infatti il ricavato della vendita del mio libro sarà devoluto all’Associazione Parkinson Modena di cui faccio parte e che fa tante attività utili per noi, come la logopedia, ginnastica posturale, yoga, ginnastica in acqua e molto altro.
Che impatto ha avuto il libro a sei mesi dall’uscita?
Buono direi. Sono molto felice di dire che per il momento diverse persone mi hanno contattato, cercandomi tramite l’associazione o la casa editrice, dimostrando la loro vicinanza ma ringraziandomi perché hanno visto la malattia in un modo differente. E questo era il mio scopo. Quindi sono felice di essere riuscito ad arrivare al lettore con il mio messaggio, e di esser stato anche un aiuto per persone che non conoscevo.
In più ho vinto il premio “Logos Cultura” al Premio Letterario Milano International 2021, organizzato dall’Associazione Culturale Pegasus di Cattolica che mi da veramente tantissima soddisfazione.
Marina Vanzetta
17 febbraio 2022
