“La vita è un’enorme tela: rovescia su di essa tutti i colori che puoi” (Danny Kaye).
Ma per dare colore e quindi qualità alla vita delle persone stomizzate, incontinenti e laringectomizzate è fondamentale rovesciare sulla loro tela un colore primario: i dispositivi medici monouso.
E sono molte le persone ad averne bisogno temporaneamente o permanentemente. Bastano pochi numeri per dimensionarne la necessità quotidiana: nel nostro Paese gli stomizzati (uro o enterostomizzati) – con stomie definitive o temporanee – rappresentano l’1‰ dell’intera popolazione, le persone incontinenti sono oltre 5 milioni, oltre 2.000 le persone laringectomizzate.
Una necessità quotidiana dunque: soddisfarla però è una gara ad ostacoli. Le ragioni, sono diverse: la modalità prescrittiva, la procedura per averli, i tempi di consegna, in sintesi un percorso burocratico, una nuova sofferenza, sicuramente tra quelle evitabili e una questione datata.
Già nel giugno 2017 a pochi mesi dal DPCM del 12 gennaio dello stesso anno – “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502” – le associazioni delle persone stomizzate, laringectomizzate, incontinenti, chiedevano – al Ministero della Salute – chiarimenti e indicazioni in merito all’applicazione e sburocratizzazione del disposto normativo.
Nel merito, rispetto all’articolo 11 Erogazione di dispositivi medici monouso, chiedevano (a) se il riconoscimento dell’invalidità civile costituisse il presupposto per l’erogazione dei dispositivi medici monouso alle persone stomizzate, incontinenti e laringectomizzate e se per (b) i tempi di erogazione erano confermati i cinque giorni lavorativi previsti dalla precedente normativa, Decreto Ministero della Sanità 31 maggio 2001, n. 321 “Modifica del regolamento recante norme per le prestazioni di assistenza protesica erogabili nell’ambito del Servizio sanitario nazionale”.
Queste le risposte del Direttore Generale della Programmazione Sanitaria Andrea Urbani: per quanto attiene il punto (a) “non emerge la sussistenza del presupposto del riconoscimento dell’invalidità civile ma al contrario si precisa che la condizione di avente diritto alle prestazioni è certificabile dal medico specialista del SSN.”
Per quanto riguarda il punto (b), invece, “se è pur vero che il DPCM 12 gennaio 2017 non contempla più il termine dei cinque giorni lavorativi, in quanto le relative modalità attengono all’organizzazione sanitaria territoriale, tuttavia si invitano gli Assessorati a voler assumere ogni ritenuta utile iniziativa nei confronti delle aziende sanitarie, al fine di poter contenere i tempi di erogazione nei termini precedentemente previsti, e garantire, in tal modo, le prestazioni sanitarie nei confronti di tali persone, senza arrecare pregiudizio e disagio a tutela del diritto alla salute.”
Oggi, rimane una questione quanto mai datata e non ancora risolta o solo parzialmente e a macchia di leopardo sul territorio nazionale perché il problema della prescrizione è rimasto così come quello dei tempi di consegna.
Perché, che cosa non funziona o non ha funzionato tra gli attori del sistema: Regioni, Centrali Acquisto e Aziende sanitarie? Lo abbiamo chiesto a Francesco Diomede segretario nazionale A.I.Stom (Associazione Italiana Stomizzati).
Le Regioni, le Centrali Acquisto regionali e le ASL molto spesso non pensano alla “qualità dei prodotti da consegnare all’utenza”, ma alle quantità e soprattutto al “prezzo”. Tutto ciò mortifica la “qualità e la quantità di vita” di queste persone, rendendo la vita un vero e proprio “inferno”, poiché ogni due mesi si deve poter ricevere o ritirare i prodotti e spesso ottenere i prodotti necessari non è semplice e scontato.
Sia chiaro, noi dell’A.I.Stom e di FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico) dove io sono il presidente nazionale non siamo più disposti a mettere la testa sotto la sabbia e tacere. Tutto ha un tempo e con ogni probabilità se la Commissione nazione dei LEA, il Ministero della Salute e il Governo non si faranno carico delle nostre problematiche faremo eclatanti azioni di protesta sotto le sedi Istituzionali, per dire BASTA a queste vergogne e inutili sofferenze.
Alla sofferenza burocratica si aggiunge anche la necessità di appropriatezza prescrittiva e la libera scelta rispetto ai dispositivi medici monouso, carenze lamentate a gran voce dalle persone che li devono usare non solo per i riflessi sulla qualità della vita ma anche perché tessere irrinunciabili all’applicazione dei PDTA.
Cosa manca per far si che si possa parlare davvero di appropriatezza prescrittiva? E perché la scelta da parte della persona non è una scelta libera? La risposta di Vincenzo Falabella Presidente FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici).
Noi paraplegici siamo ancor più penalizzati rispetto alle persone stomizzate perché spesso le Centrali Acquisto e talune ASL tentano sempre di assegnare/consegnare all’utenza il “catetere che costa meno e senza libera scelta”.
Come se fare cateterismo intermittente fosse un gioco da ragazzini. Dobbiamo molto al presidente FINCOPP e Segretario nazionale AI.Stom, il Cav. Francesco Diomede che a spada tratta affronta tali proposte/gare e con nostra condivisione risolve sempre ogni contendere.
Insomma, davvero una gara a ostacoli non solo ottenerli ma anche usarli, una “botola” per la qualità della vita familiare, sociale, lavorativa, relazionale. Una questione che non può invecchiare ulteriormente senza soluzione innanzitutto, ma che va affrontata cercando risposte che riducano o azzerino le disuguaglianze sul territorio nazionale e molto spesso anche tra aziende sullo stesso territorio regionale.
Non è possibile pensare che se una persona è incontinente, stomizzata, laringectomizzata al nord piuttosto che al centro o al sud può dirsi più o meno fortunata rispetto alle risposte al suo problema di salute.
Agli attori del sistema citati poc’anzi, ovvero alla Regioni, alle Centrali Acquisto e alle Aziende sanitarie cosa chiedereste?
La “Libera scelta del prodotto più appropriato” e che le Centrali Acquisto indicano gare d’appalto tramite “Accordi Quadro” multifornitori, in sintesi nessun prodotto può e deve essere escluso dall’Accordo. Anche perché le Aziende di settore sono pochissime. Inoltre, chiediamo di essere almeno auditi prima di ogni bando gara. Alla qualità deve essere assegnato un punteggio minimo del 90% e sui prodotti consegnati l’utenza deve poter effettuare audit civici di gradimento. Oggi su pannoloni e traverse in molte Regioni viene consegnata roba da quarto mondo, una vera vergogna nazionale e questo accade anche nel ricco mondo nord Italia, basta vedere quello che ha fatto la Regione Lombardia con ARIA.
Nulla su di Noi senza di Noi. Questo è il nostro motto.
Secondo voi se la prescrizione dei dispositivi medici monouso potesse essere fatta anche dagli infermieri i percorsi sarebbero facilitati e i PDTA meglio applicati?
Anni addietro avevamo una visione diversa, ma oggi sia la FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), la FISH, la FAIP, l’A.I.Stom e come FINCOPP, riteniamo che l’infermiere stomaterapista, l’infermiere uro-riabilitatore o un fisioterapista, a nostro parere se lavorano in una struttura ospedaliere del SSN o Regionale e hanno fatto corsi ad hoc o master specifici, acquisendo una specifica competenza nel merito, possano e devono poter prescrivere sacche, placche, cateteri, cannule tracheali, ecc.
Questo è il nostro libero pensiero in questa nuova fase pandemica, socio-assistenziale e terapeutica per l’applicazione dei PDTA. D’altronde, in Inghilterra l’infermiere uroriabilitatore da oltre trent’anni prescrive questi prodotti e i medici non si sono mai lamentati, anzi …
Marina Vanzetta
29 luglio 2021
