Solitudine nella relazione di cura: un concetto dimenticato tra i fondamenti di cura


INTRODUZIONE
Nel nostro agire quotidiano siamo utilizzatori di ciò che la persona offre, per poter progettare e condurre un’assistenza mirata. La persona domanda in modo implicito o esplicito, ponendoci un suo bisogno, sia esso fisico, psicosociale o relazionale (Feo et al., 2018). Tutti coloro che circondano l’assistito, direttamente e indirettamente, ovvero professionisti sanitari e dirigenti, hanno il dovere di governare i processi di cura e assistenza, con la collaborazione degli studenti, offrendo ciò che viene definito fondamentale per gli assistiti e la comunità intera. Questo governo perduto, in relazione ai processi di cura e di assistenza a discapito della persona assistita e del sistema salute, deve essere recuperato. L’International Learning Collaborative – ILC – costituito da un panel di esperti clinici, accademici e stakeholder di cura, ha ribadito con forza la necessità di valorizzare ed integrare nella clinica e nella ricerca le cure fondamentali, ad un livello globale (Kitson et al., 2019). Per rispondere a questo mandato internazionale rivolto a tutti i livelli di cura ed in particolare alla comunità infermieristica, è necessario, quale principio cardine, attribuire valore alle cure fondamentali. È necessario quindi che l’amministrazione sanitaria ne riconosca l’importanza ed il conseguente successo, introducendo sistemi e processi che portino a migliori esiti di cura per gli assistiti e, nel contempo, ad una maggiore soddisfazione da parte delle risorse umane impiegate.
Documentando le cure fondamentali attraverso un framework di riferimento, “Fundamentals of Care” (FoC), è possibile determinarne l’impatto e promuoverne l’integrazione nella formazione e nella pratica clinica. Questo cambiamento deve plasmarsi su ogni livello di erogazione sanitaria. Da una politica nazionale, attraverso standard di accreditamento clinico e formativo, deve discenderne una nuova cultura delle organizzazioni sanitarie, fino al micro-livello delle interazioni quotidiane nel setting di cura, nel rispetto della propria mission deontologica. La ricerca infine deve condurre indagini sistematiche per poter fornire le miglior prove di efficacia, organizzative, cliniche e formative (Kitson et al., 2019).
A dispetto degli intenti retorici sulla personalizzazione dell’assistenza, la pratica quotidiana è spesso incentrata su un insieme di prestazioni da realizzare nel minor tempo possibile, nel task and time (Palese et al., 2019), dove trovano scarso spazio le cure fondamentali, nella loro fragilità, in un set di esiti sensibili alle cure infermieristiche, ma umanamente essenziali e irrinunciabili (Watson, 2018).
Viene scontato porsi un paio di domande: ha senso la personalizzazione assistenziale, quando si perdono di vista le reali priorità, ovvero le cure fondamentali? Quali fondamentali di cura vengono disattesi nel processo assistenziale e nel vissuto dell’assistito?

I DETERMINANTI DI SALUTE INVISIBILI: SOLITUDINE ED ISOLAMENTO SOCIALE
L’International Consortium for Health Outcomes Measurement – ICHOM, organizzazione internazionale con la mission di definire standard globali per gli esiti delle cure erogate, attraverso uno studio Delphi, ha proposto standard per le misure di outcome nella popolazione geriatrica, attraverso la collaborazione di un gruppo internazionale di clinici, ricercatori, assistiti e caregiver. Dai dati aggregati è emerso come le misure di esito raccomandate siano ascrivibili al grado di partecipazione al processo decisionale di cura da parte dell’assistito, l’umore e la salute emotiva, l’isolamento e la solitudine, l’autonomia nelle attività di vita quotidiane, politerapia medica e cadute. In questo setting di dimensioni psico-sociali emerge un fenomeno che dovrebbe rappresentare consapevolmente una priorità a partire dai tavoli istituzionali che si occupano di politica socio-sanitaria: la solitudine e l’isolamento sociale. Si tratta di determinanti di salute fondamentali, afferenti alla salute e cura della persona, esacerbati dal contesto pandemico di COVID-19; dimensioni dimenticate nel passato e quanto mai ora presenti nella vita di tutti i giorni.
In particolare si intende per solitudine la dimensione soggettiva del fenomeno e con l’isolamento la dimensione oggettiva.
Recentemente è emerso che la prevalenza di solitudine tra i cittadini europei sia stimata dal 5 % nei Paesi settentrionali al 55% dell’Est europeo (Rico-Uribe et al, 2018). Altre ricerche internazionali suggeriscono che fino al 57% delle persone sperimenta la solitudine nel corso della propria vita (Leigh-Hunt, 2017). Ad oggi la solitudine rappresenta ancora un fenomeno ampiamente sottovalutato, sia dal punto di vista sociale che sanitario, ed in relazione a ciò è prevedibile che molte forme patologiche che colpiscono la salute mentale siano in espansione, poiché correlate ad essa.
La letteratura scientifica prospera di implicazioni tra la solitudine e molteplici problemi prioritari di salute della persona, sia fisici che psichici. Prove significative sono riscontrabili sull’associazione con lo stato di salute generale, depressione, alcolismo, problemi cardiovascolari, insonnia, disregolazione immunologica e neuroendocrina, malattia di Alzheimer e mortalità precoce (Roco-Uribe et al, 2018). In termini percentuali la solitudine è associata ad un aumento del 50% del rischio di sviluppare demenza, del 29% di cardiopatia coronarica e del 32% di ictus (Bei, 2020). In termini di prevenzione e controllo della salute pubblica è rilevante constatare che le persone che vivono in una condizione di isolamento o solitudine sono più propense ad incorrere in stili di vita nocivi, quali tabagismo, consumo di alcol, eccessi alimentari ed una sessualità a rischio, con l’intento di alleviare tale sofferenza psicologica. Questi comportamenti possono poi perdurare senza accesso ai servizi di cura, proprio come conseguenza dell’assenza di una rete sociale (Rico-Uribe et al, 2018).
Rico-Uribe et al, 2018, attraverso una meta-analisi di 35 articoli, comprendente 77220 soggetti studiati, ha dimostrato che la solitudine rappresenta un fattore di rischio associabile ad ogni causa di mortalità studiata. Il peso complessivo combinato di ogni studio (HR in pool = 1,22, 95% CI = 1,10-1,35; p = 0,001) indica un effetto nocivo, statisticamente significativo, della solitudine sulla mortalità (41.94%). Inoltre, l’impatto della solitudine risulta indipendente dallo stato di salute mentale dei partecipanti e dalla qualità stessa degli studi inclusi. Nella meta-analisi per genere, la solitudine mostra una tendenza ad essere associata a tutte le cause di mortalità, sia negli uomini che nelle donne. Tuttavia questo effetto è risultato maggiore negli uomini (HR=1,44; 95% CI = 1,19-1,76) rispetto alle donne (HR=1,26 ;95% CI = 1,07-1,48). Una spiegazione per questa differenza potrebbe essere che gli uomini sono più riluttanti ad ammettere sentimenti di solitudine rispetto alle donne, a seguito di motivi culturali; di conseguenza è ipotizzabile che gli stessi li riferiscano quando la loro gravità è già elevata, con conseguenze peggiori sui determinanti di salute. Studiare l’impatto differenziale del fenomeno, considerando ampie variabili socio-demografiche, è fondamentale per migliorare la comprensione dello specifico stato emotivo ed un suo approccio per gruppi di persone maggiormente a rischio.
In una recente revisione ombrello (Leigh-Hunt, 2017) è emerso che la solitudine e l’isolamento sono strettamente correlati e predittivi di mortalità, rispettivamente con probabilità di decesso tra 1,26 e 1,29 volte superiore rispetto a chi usufruisce di partecipazione sociale. Le persone che beneficiano di una costante espansione delle relazioni sociali, in termini di qualità, si stima abbiano una probabilità 1,5 volte maggiore di sopravvivenza nelle medesime condizioni clinico-demografiche di chi non le sviluppa.
Ad oggi vi sono forti preoccupazioni a livello internazionale circa le misure di blocco adottate durante la pandemia. Esse potrebbero determinare un ulteriore aumento della solitudine associata ad isolamento sociale. Risulta quindi necessario comprendere su chi può impattare maggiormente tale condizione e con quali fattori di rischio socio-demografici. Uno studio di prevalenza di interesse nazionale nel Regno Unito, attraverso un campione di 60341 cittadini coinvolti, ha esplorato quali popolazioni siano a maggior rischio di sperimentare solitudine a causa della pandemia, confrontandone i predittori socio-demografici prima e durante la stessa (Bu et al., 2020). È emerso che alcuni sottogruppi di popolazione hanno avuto un maggiore rischio di sentirsi soli, sia prima che durante la pandemia: giovani adulti, donne, coloro che vivono da soli, con un basso livello di istruzione o di reddito, disoccupati, gruppi etnici minoritari e residenti urbani. In particolare, lo status di studente rappresenta un fattore di rischio prevalente durante l’isolamento da COVID-19 rispetto ad una condizione di normalità. Gli autori (Bu et al., 2020) raccomandano di introdurre interventi di prevenzione e controllo della solitudine, monitorando i livelli di quest’ultima nella popolazione durante le restrizioni, considerando le diverse categorie di rischio. Sono state esaminate inoltre correlazioni sugli effetti dell’isolamento tra la popolazione in generale e gli operatori sanitari impegnati nella pandemia: ne è emerso un aumento globale di depressione, ansia, stress post-traumatico e disturbi di insonnia (Banerjee et al., 2020). È ormai ampiamente assodato che le persone sono costrette a rassegnarsi ad una realtà di isolamento, o meglio di distanziamento sociale, che può favorire litigi e violenze famigliari, noia, perfino assenza di visite e supporto sociale per anziani e persone fragili, sia esse a domicilio che in istituti di cura (Banerjee et al., 2020).

UN ESITO TRASVERSALE TRA IL BISOGNO PSICOSOCIALE E LA RELAZIONE DI CURA: LA SOLITUDINE
Le FoC rappresentano l’insieme dei processi assistenziali che riconoscono e rispettano i bisogni essenziali di ogni persona, pilastri all’interno del concetto più ampio di salute e benessere. Essi sono soddisfatti grazie a cure tempestive e personalizzate, attraverso l’integrazione della valutazione e del trattamento dei bisogni fisici, psicosociali e relazionali dell’assistito (Feo et al., 2018).
Gli studi hanno dimostrato che il 30-60% delle persone, in particolare gli anziani, sviluppano nuove dipendenze tra le attività di vita quotidiane durante la degenza in ospedale. Predittori di declino psico-organico e mortalità sono: l’età, la scarsa autonomia nelle attività quotidiane (ADL), il deterioramento cognitivo e la durata della degenza stessa (Doran, 2013).
Il macro-obiettivo di governo nel processo assistenziale è quello di promuoverne risorse potenziali e/o residue all’ingresso in ospedale, limitando, di fatto, la regressione dell’autonomia psico-fisica. Esplorare gli elementi funzionali nelle ADL, variabili psicosociali e determinanti di salute quali le attitudini di vita, risorse, credenze, valori ed aspettative della persona assistita, consente di condurre un’accurata valutazione multidimensionale (Feo et al., 2018). Tuttavia quest’ultima, ad oggi, si ferma sulla scissione della dimensione psicologica e relazionale dell’assistito. Tra i fondamenti di cura (Feo et al., 2018), non viene declinata una dimensione trasversale tra bisogno psicosociale dell’assistito e la relazione di cura.

UN ESITO SENSIBILE ALLE CURE INFERMIERISTICHE: LA SOLITUDINE
La sua analisi concettuale non deve essere intesa come mero isolamento sociale dagli altri, ma come la mancanza di soddisfacenti relazioni umane (Andersson, 1998). La risposta al bisogno, disatteso, di non sentirsi solo nella relazione con i curanti può e deve rappresentare un aspetto fondamentale all’interno del processo clinico-assistenziale. È ampiamente dimostrato che la solitudine, nella sua accezione generale, e non solo nel contesto di cura, rappresenti un fattore di rischio per la mortalità ed è associata ad essa in ogni condizione clinica (Rico-Uribe et al, 2018). Viceversa è altresì probabile che eventi scatenanti distress psicologico, come ansia, paura, perdita del controllo e limitazioni della propria individualità espressiva, determinino o potenzino negativamente tale esito. Karhe et al (2015) hanno spostato, virtuosamente, l’outcome di ricerca nel modo in cui gli assistiti percepiscono la solitudine nella relazione di cura. Lo studio di Karhe et al. (2018), condotto in Finlandia, ha descritto le esperienze di solitudine dei pazienti nella relazione di cura e loro associazioni con il recupero post-operatorio percepito, la salute, il disagio psicologico e la solitudine generale nella vita. Il campione era rappresentato da 406 pazienti, sottoposti negli ultimi sei mesi a chirurgia senologica (60%) o cardiochirurgica (40%), rispettivamente per trattare tumori al seno o effettuare bypass coronarico. Le esperienze dei pazienti legate al benessere generale sono state descritte tramite un questionario sul benessere generale GHQ-12, quale indicatore convalidato e ampiamente utilizzato a livello internazionale, e domande sulla propria salute, recupero post-operatorio e solitudine generale percepita. La solitudine nella relazione di cura con i professionisti della salute è esplorata, in questo studio pilota, attraverso la Caring Loneliness Scale (CARLOS), precedentemente validata dagli autori (Karhe et al, 2016). I quattro fattori di CARLOS sono costituiti da 24 item, per i quali viene chiesto ai rispondenti di descrivere quanto spesso hanno sperimentato lo stato descritto, attraverso una scala ordinale, da un minimo di 1 ad un massimo di 5.
I fattori CARLOS sono:
1. nessuna cura e comprensione personalizzata;
2. nessun dialogo;
3. nessuna condivisione;
4. outsider nella relazione.
Il fattore nessuna cura e comprensione personalizzata contiene affermazioni relative a quanto spesso gli assistiti non percepiscono:
• contatto con il professionista;
• collaborazione con quest’ultimo;
• aiuto al bisogno;
• considerazione della propria individualità;
• comprensione;
• cure personalizzate, come fossero in una catena di montaggio;
• beneficenza nei loro confronti, sentendosi costretti a difendersi dai curanti.
Il secondo fattore nessun dialogo contiene affermazioni su quanto spesso non risulti facile esprimersi verbalmente, percepire di non essere in relazione come individuo umano, non essere ascoltato, non ricevere risposte o non essere trattato con rispetto.
Il terzo fattore nessuna condivisione contiene dichiarazioni su quante volte l’assistito sente di non avere alcuna possibilità di condividere sentimenti ed esperienze, nonché nessuna possibilità di discutere e accedere ad informazioni sufficienti.
Il quarto fattore outsider in relazione contiene affermazioni su quanto spesso ci si sente costretti a nascondere i propri sentimenti, a sentirsi un peso, ad essere ignorati o alla mercé dei professionisti, cercando autonomamente risposte a domande verso i propri bisogni, fino alla consapevolezza di essere evitati.
Dai risultati emerge che il 25% dei pazienti ha sperimentato distress psicologico misurato da GHQ-12. I fattori nessuna condivisione e outsider nella relazione hanno riscontrato le medie più alte, rispettivamente 1,84 e 1,65 su scala 1- 5. Solo l’11% dei pazienti ha dichiarato di non aver sperimentato nessuno degli elementi di solitudine misurati con CARLOS. Sono state inoltre riscontrate correlazioni statisticamente significative tra l’esperienza descritta attraverso i fattori CARLOS e il recupero, la salute, il distress psicologico e la solitudine generale (p < .001). Nel dettaglio, i pazienti che percepiscono una più elevata solitudine nella relazione di cura, presentano livelli più alti di distress psicologico e solitudine generale, correlato ad un ridotto recupero post-chirurgico. Le associazioni descritte confermano come la solitudine abbia quantomeno influito sulla valutazione della qualità dell’assistenza sanitaria percepita dai pazienti, nonché sul loro recupero psicologico legato alla malattia. Infine emerge che nessuna delle variabili cliniche e socio-demografiche sia statisticamente correlata ai fattori CARLOS. Questo suggerisce che chiunque può sentirsi incompreso e lasciato senza cure personalizzate, opportunità di dialogo o di condivisione di sentimenti ed esperienze, sentendosi alienati nei rapporti con i curanti. L'aspetto innovativo è rappresentato da una sistematica cura mancata, o meglio missed care (Kalisch et al, 2009), forse imputabile ad una scarsa presa di coscienza dei curanti, mancanza di sensibilità e di ascolto del bisogno, fino all'impossibilità da parte dell'assistito di condividere esperienze o discutere di problemi importanti per la sua persona, talvolta addirittura in assenza di risposte e di riscontro umano nella relazione di cura (Karhe et al, 2018). Un'aspettativa disattesa, che può ripercuotersi sulla mancanza di fiducia, di rispetto e di sicurezza nelle cure, fino a minare il vissuto e la vita stessa della persona coinvolta. CONCLUSIONI
La solitudine, in questa revisione, viene interpretata come la mancanza di soddisfacenti relazioni umane con il personale sanitario. Essa va interpretata come causa o esito di distress psicologico o conseguente ad eventi acuti e talvolta invalidanti nell’ospedalizzazione, che può gravare fortemente sui determinanti di malattia, recupero psicofisico e mortalità. Questo esito trasversale delle dimensioni psicologica e relazionale andrebbe rivalutato nell’attuazione del framework delle cure fondamentali. Disattendere le aspettative di un assistito, confinandolo alla solitudine, significa fallire una relazione precedentemente stabilita, o ancor peggio impedire l’instaurarsi della medesima. Senza un sentimento di soddisfazione nella relazione di cura è ipotizzabile che non possano sussistere empatia, rispetto, compassione, dignità, a discapito del raggiungimento di ogni obiettivo di cura o self-care in sicurezza. A suffragio di ciò andrebbero condotti urgentemente studi che valutino la solitudine nella relazione di cura, attraverso l’applicazione di scale di misurazione validate che consentano la generalizzazione dei risultati e la loro integrazione nella pratica (Karhe et al, 2016).
Sebbene le prove empiriche sull’imprescindibilità e centralità della relazione infermiere-paziente siano in aumento, i risultati derivanti dalla ricerca non sono ancora facilmente trasferibili nella pratica infermieristica; questo perché, consapevolmente, le cure fondamentali non rappresentano ancora una realtà concreta nella formazione e nella pratica clinica. Ad esempio nella formazione infermieristica i fondamenti di cura vengono ancora interpretati come mero ‘buon senso pratico’ dai discenti stessi (Feo R et al, 2019). Dalle interpretazioni degli studenti infermieri, in ambito internazionale e soprattutto nello specifico contesto australiano, culla di una cultura orientata alle FoC, emerge che le cure fondamentali richiedono un’esigua conoscenza e competenza rispetto ad altri aspetti dell’assistenza, considerati più prestigiosi, poiché tecnici (Feo et al, 2019). Non è ancora patrimonio comune che la complessità intrinseca delle cure fondamentali comporti una sofisticata interazione di attività volte a soddisfare le esigenze fisiche, psicosociali e relazionali uniche di una persona, il tutto sviluppando e mantenendo un rapporto di fiducia (Feo et al., 2019). Feo et al. (2016) hanno introdotto un approccio metodologico chiamato Holistic Interpretive Synthesis – HIS, che permette di interpretare i risultati della ricerca, sistematica o narrativa, attraverso un quadro concettuale di riferimento, per generare nuove raccomandazioni pratiche. Nel documento, i risultati ottenuti da una revisione ombrello, che include revisioni sistematiche e metanalisi sulla relazione infermiere-assistiti, vengono interpretati, ovvero mappati, attraverso il framework delle FoC. La conoscenza sulla relazione di cura prodotta dalle revisioni sistematiche viene discussa da un panel di esperti per poterne strutturare le evidenze all’interno del quadro di riferimento. Esso descrive cinque elementi essenziali per stabilire un’efficace relazione curante-assistito (Feo et al, 2016):
1. sviluppare la fiducia col paziente (e la famiglia)
2. essere in grado di focalizzarsi sul paziente
3. anticipare le esigenze
4. conoscere il paziente
5. utilizzare tali informazioni per fornire un’assistenza mirata, prendendosi il tempo necessario per valutare la qualità della relazione.
Gli elementi sopradescritti, che trovano collocazione nel FoC framework, sono necessari per stabilire un impegno di cura verso l’assistito, consentendo poi di declinare le evidenze, in raccomandazioni per la pratica clinica. Nello specifico, per sviluppare e mantenere la fiducia, gli infermieri devono promuovere un dialogo con i pazienti sulle loro aspettative nel rapporto infermiere-paziente, ponendo attenzione al loro benessere, ed essere consapevoli dell’impatto del contesto, dell’ambiente e delle proprie azioni e di come esso interagisca nei termini di fiducia (Feo et al, 2016). Gli infermieri non devono solo stabilire, ma anche mantenere la fiducia, attraverso continue interazioni positive con gli assistiti. Focalizzarsi sul paziente significa dare ad una persona la propria completa attenzione: ciò richiede di essere fisicamente e mentalmente presenti in tutte le interazioni e di dare priorità allo sviluppo di una relazione che pone l’assistito al centro delle cure. È necessario anche un’adeguata capacità di comunicazione, come l’ascolto attivo e l’essere ricettivi alla comunicazione non verbale, anticipando i bisogni mutevoli dei pazienti (Feo et al, 2016). Per fare questo è necessario impegnarsi in conversazioni rispettose delle esigenze dei pazienti e in sintonia con i più lievi cambiamenti delle loro condizioni o dell’ambiente. Conoscere i pazienti implica lo sviluppo di una conoscenza intima degli stessi, delle loro famiglie e delle loro condizioni clinico-assistenziali, comprensiva di strategie di gestione dei fattori psicologici, sociali e spirituali e non per ultime le preferenze individuali (Feo et al, 2016). Per sviluppare queste competenze gli infermieri devono riconoscere che i pazienti sono gli esperti sulla propria condizione esperita; è necessario scoprire quali aspetti dell’assistenza sono più importanti per loro, anche per quelli che potrebbero generare distress psicologico durante le cure. La conoscenza e la collaborazione con gli assistiti e loro famiglie consente di attuare ogni attività in modo efficace e sicuro (Feo et al, 2016). L’infermiere deve considerare le aspettative della persona e determinare se queste sono state soddisfatte o meno e se ne sono sorte di nuove. La valutazione richiede la comprensione di come gli assistiti stanno vivendo la relazione, raccogliendo queste informazioni per costruire un quadro d’insieme (Feo et al, 2016). È necessario considerare come il contesto/ambiente possa influire sul rapporto e come sia possibile modificarlo per migliorare la relazione; considerando infine l’impatto che quest’ultima ha avuto sui pazienti, sulle loro famiglie e sugli altri infermieri (compresi gli studenti). Le informazioni derivanti dalle interazioni con i pazienti e le famiglie devono essere documentate per migliorare la qualità della relazione stessa in condivisione con l’equipe di cura (Feo et al, 2016).
La pandemia ha evidenziato ancor più come sia indispensabile un’adeguata preparazione emotiva per fronteggiare la solitudine, trasversalmente ad ogni stakeholder. Dai tavoli istituzionali, al governo clinico-assistenziale fino alla collettività. Ad oggi non è ammissibile che la persona venga lasciata fisicamente sola in un letto di ospedale, e non è più trascurabile il fatto che lo sia anche nella sua dimensione psicologica e relazionale nel contesto di cura. È necessario, pertanto, riappropriarsi di ciò che è esclusivo del paradigma infermieristico, ovvero prendersi cura dell’assistito in modo autentico ed intimamente edonico, considerando il benessere psico-sociale per la comunità e nel contesto della relazione di cura, come una pietra angolare della salute pubblica.
Cercare nuove rotte dopo aver dimenticato quelle fondamentali non ci porterà verso nuovi orizzonti sicuri, né per noi, né per le persone delle quali ci prendiamo cura.
Per i nostri assistiti non si tratta di sopravvivere, ma di vivere nella cura.

Conflitto di interessi
Si dichiara l’assenza di conflitto di interessi.

Finanziamenti
Gli autori dichiarano di non aver ottenuto alcun finanziamento e che lo studio non ha alcuno sponsor economico.

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