Definire gli outcomes prettamente infermieristici è fondamentale per fornire misurabilità e accountability ai processi assistenziali difficilmente tangibili e visibili nei contesti di cura.
Uno strumento in grado di rilevare i cambiamenti misurabili nella condizione clinica della persona assistita attribuibili alle cure infermieristiche è il Nursing Minimum Data Set (NMDS), che permette di definire le risorse necessarie all’assistenza (Palese et al., 2008). A sua volta l’assistenza può essere definita come un insieme di attività da cui dipendono alcuni effetti: non è tanto l’esito degli infermieri (nurses outcomes) a interessare, quanto l’esito delle cure infermieristiche erogate (nursing outcomes), che comprendono gli outcome di natura tecnica, educativa e relazionale (Stone, 2002).
Il compassionate care, ovvero il processo che comporta riconoscimento, comprensione, risonanza emotiva e premura empatica per le preoccupazioni, il dolore e la sofferenza dell’altro, entra a pieno titolo nella funzione dialogica-relazionale (Lown, Rosen, Marttila, 2011). La cura compassionevole accoglie l’innata esigenza relazionale e si basa sull’ascolto attento e sul desiderio di comprendere il contesto e la prospettiva della persona assistita, in termini di reazione alla malattia e di progetto di vita (Batson, 2011). È infatti dimostrato che un’efficace comunicazione migliora i risultati clinici, quali il controllo dell’intensità del dolore (Dibbelt, Schaidhammer, Fleischer, Greitemann, 2009) e del colesterolo (Hojat, Louis, Markham, Wender, Rabinowitz, Gonnella, 2011). Inoltre i pazienti che hanno riferito di aver discusso con l’equipe sanitaria i propri desideri rispetto le cure di fine vita, hanno avuto più probabilità di ricevere cure coerenti con le proprie preferenze (Mack, Weeks, Wright, Block, Prigerson, 2010).
Il nostro percorso
Alla luce di questi riscontri in letteratura, abbiamo condotto uno studio descrittivo con l’obiettivo di valutare, attraverso un sistema di monitoraggio, la correlazione tra outcome clinici e compassionate care all’interno della Terapia Intensiva (T.I.) dell’Istituto Europeo Oncologico di Milano, contesto valutato favorevole in quanto il modello organizzativo implementato dal 2011, il primary nursing, agevola sia la presa in carico delle persone sia la relazione infermiere-persona assistita.
Per il monitoraggio degli esiti, erano stati definiti a livello aziendale sia un Oncology Nursing Minimum Data Set (ONMDS), costituito da 49 esiti (Magon G, Suardi T. 2013) selezionati dalla scala Common Terminology Criteria For Adverse Events Scale (CTC-AE) (Grossi, 2009), sia un modello di documentazione clinico assistenziale basato sugli esiti delle cure (Magon, Milani, 2015).
Sono state incluse nello studio, svoltosi tra luglio e settembre 2016, tutte le persone assistite, consecutivamente ammesse nella TI. Sono stati esclusi soggetti con un punteggio Glasgow Coma Scale con verbal <5 e Richmond Agitation Sedation Scale (RASS) ≠ 0. È stato stimato un campione di convenienza di 116 persone, reclutandone effettivamente 115. A partire dal ONMDS, già in uso a livello aziendale, ma non applicabile nella struttura in studio in quanto contenete outcome trasversali ma non specifici, è stato predisposto un NMDS specifico per le cure intensive in ambito oncologico (TINMDS).
Sono stati coinvolti, in questa fase, la Coordinatrice, in qualità di referente locale del progetto, con la responsabilità di individuare le persone assistite eleggibili e un infermiere individuato secondo i seguenti criteri: nomina di tutor clinico per gli studenti infermieri ed esperienza lavorativa in TI >10 anni, di cui almeno 5 anni nella TI in cui si svolge il progetto.
Entrambi hanno selezionato dall’elenco del CTC-AE 39 outcome infermieristici per la TI, a cui sono stati aggiunti 12 elementi che compongono il compassionate care (Beth A. Lown, Steven J. Muncer, Raymond Chadwick, 2015), predisponendo il TINMDS, che è stato sottoposto a indagine di consenso. In questa fase sono stati coinvolti i 12 infermieri della TI, che hanno valutato, attraverso una scala Likert da 1 a 10, ogni outcom, in termini di importanza per le persone assistite (1 = non importante, 10 = molto importante). È stato definito un cutoff>9 (media) per ritenere importanti gli outcome clinici e >7 (media) per gli elementi del compassionate care.
Lo strumento di raccolta dati è stato composto da 3 sezioni:
- dati sociodemografici e clinici (genere, età, diagnosi, ore di degenza in TI) (Johnson, Maas, 1998) (Figura 1);
- outcome clinici quali atelettasia; infezione correlata a dispositivo medico; infezione da catetere; infezione delle alte vie respiratorie; infezione della ferita; reazione infusionale; intensità del dolore (Numerical Rating Scale NRS 0-10) e ulcerazione della cute (National Pressure UlcerAdvisory Panel NPUAP I-IV stadio) (Figura 2);
- 12 elementi del compassionate care (Numeric Rating Scale 1-10) (Lown, Muncer, Chadwick, 2015) (Figura 3).
Figura 1 – Dati sociodemografici e clinici (Johnson, Maas, 1998) al trasferimento (T) |
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STRUMENTO DI RACCOLTA DATI |
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Genere |
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Età |
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Diagnosi |
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Ore di degenza |
Figura 2 – Outcome clinici all’accoglienza (A) e al trasferimento (T), dolore e atelettasia dopo rimozione del tubo endotracheale (E) e al trasferimento (T) |
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GRADO |
GRADO |
GRADO |
EVENTO AVVERSO |
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ATELETTASIA |
Asintomatica. Solo osservazione clinico-diagnostica. Non indicato intervento |
Sintomatica (es. dispnea, tosse) indicato intervento (es. fisioterapia respiratoria, aspirazione). Broncoaspirazione |
Indicata l’ossigeno terapia. Ospedalizzazione o intervento chirurgico in elezione (es. stent, laser) |
Compromissione respiratoria o emodinamica. Indicare intubazione o intervento urgente |
Decesso |
INFEZIONE CORRELATA A UN DISPOSITIVO MEDICO |
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Indicato intervento con antibiotico e.v., antifungini o antivirali. Indicate radiologia interventistica o chirurgia |
Conseguenze potenzialmente letali, è indicato un intervento urgente |
Decesso |
INFEZIONE DA CATETERE |
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Localizzata. Indicato intervento locale. Indicato intervento per os (es. antibiotici, antifungini o antivirali) |
Indicato intervento con antibiotici e.v., antifungini o antivirali. Indicate radiologia interventistica o chirurgia |
Conseguenze potenzialmente letali, è indicato un intervento urgente |
Decesso |
INFEZIONE DELLE ALTE VIE RESPIRATORIE |
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Sintomi moderati. Indicato trattamento per os (es. antibiotici, antifungini, antivirali) |
Indicato intervento con antibiotici e.v., antifungini o antivirali. Indicate radiologia interventistica, endoscopia o chirurgia |
Conseguenze potenzialmente letali, è indicato un intervento urgente |
Decesso |
INFEZIONE DI UNA FERITA |
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Localizzata. Indicato intervento locale (es. antibiotico topico, antifungini o antivirali) |
Indicato intervento con antibiotici e.v., antifungini o antivirali. Indicate radiologia interventistica, o chirurgia |
Conseguenze potenzialmente letali, è indicato un intervento urgente |
Decesso |
REAZIONE INFUSIONALE |
Lieve reazione transitoria; l’interruzione dell’infusione non è indicata; intervento non indicato |
Indicata interruzione della terapia o dell’infusione ma pronta risposta al trattamento sintomatico (es. antistaminici, fans, sonniferi, liquidi e.v.) Indicata profilassi farmacologica per ≤24 ore |
Prolungata (es. non rapidamente responsiva ai farmaci sintomaticie/o alla breve interruzione della infusione). Ripresa dei sintomi dopo un iniziale miglioramento. Indicata ospedalizzazione per possibili sequele cliniche |
Conseguenze potenzialmente letali, è indicato un intervento urgente |
Decesso |
Figura 3 – Valutazione del compassionate care – Numeric Rating Scale (Lown, Muncer, Chadwick, 2015) al trasferimento (T) |
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L'infermiere ha mostrato sensibilità, cura e compassione per la sua situazione? |
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L'infermiere si è sforzato di capire i suoi bisogni emotivi? |
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L'infermiere, ha considerato l'effetto della sua malattia su di lei, la sua famiglia, e le persone più importanti per lei? |
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L'infermiere l’ha ascoltata con attenzione? |
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L’infermiere le ha trasmesso le informazioni in modo comprensibile? |
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L'infermiere ha guadagnato la sua fiducia? |
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L'infermiere l’ha sempre coinvolta nelle decisione sulle sue cure? |
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L'infermiere le ha parlato tranquillamente di questioni delicate, emotive e psicologiche? |
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L'infermiere l’ha trattata come una persona e non solo come una malattia? |
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L'infermiere ha mostrato rispetto per lei, la sua famiglia e le persone per lei importanti? |
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L'infermiere le ha comunicato i risultati degli esami in modo tempestivo e sensibile? |
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L'infermiere le ha dedicato abbastanza tempo? |
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1= NON IMPORTANTE – 10= MOLTO IMPORTANTE |
Per evitare bias di selezione e di informazione, i dati sono stati reperiti da un infermiere diverso da quello primary per la persona assistita e i suoi familiari, in timing differenti:
- outcome clinici all’accoglienza (A) e al trasferimento (T);
- dolore e atelettasia dopo rimozione del tubo endotracheale (E) e al trasferimento (T);
- compassionate care al trasferimento (T).
Mentre le informazioni relative agli outcome intensità del dolore e compassionate care sono state reperite con domande dirette alla persona assistita.
Risultati
Le 115 persone assistite reclutate, di cui 60 donne (52,2%) e 55 uomini (47,8%), hanno percepito un’elevata presa in carico, principalmente in termini di ascolto, fiducia e coinvolgimento nelle decisioni clinico assistenziali.
Dolore – il sintomo dolore (NRS ≥1) si è manifestato dopo la rimozione del tubo endotracheale in 101 persone, con un’intensità media di 2,33, ed era presente al momento del trasferimento in 57 soggetti con un’intensità media di 1,28. Non è stata riscontrata una differenza di genere statisticamente significativa nell’intensità del dolore al momento della rimozione del tubo endotracheale e al momento del trasferimento. Non hanno accusato dolore dopo la rimozione del tubo endotracheale 14 persone (12,2%) e non riferivano tale sintomo al momento del trasferimento 58 persone (50,4%).
L’aumento dell’intensità del dolore alla rimozione del tubo endotracheale e la sua diminuzione al momento del trasferimento consentono di ipotizzare un dolore incidente prevenibile con titolazioni ad hoc della terapia antalgica, mentre la relazione clinicamente rilevante tra compassionate care e l’outcome dolore, sostenuta in parte dalla letteratura (Dibbelt, Schaidhammer, Fleischer, Greitemann, 2009), valorizza la capacità degli infermieri di intercettare episodi di aumento dell’intensità del sintomo e l’efficacia degli interventi informativi-formativi rivolti alla persona assistita e ai familiari, in un contesto di cura che utilizza come modello organizzativo assistenziale il primary nursing, (Manthey, 2008).
Atelettasia – questo outcome si è verificato alla rimozione del tubo endotracheale in 9 uomini e 7 donne e al momento del trasferimento in 4 uomini e 5 donne. La maggior parte dei soggetti che hanno manifestato il primo grado di tale evento avverso erano affetti da carcinoma polmonare (13/16 pazienti). Tra questi soggetti l’atelettasia era presente alla rimozione del tubo endotracheale in 3 uomini e 4 donne e al momento del trasferimento in 2 uomini e 4 donne.
Il ridottissimo numero di episodi di atelettasia (manifestato da soggetti ad elevato rischio clinico per patologia) consente di ipotizzare che, considerando il primo grado asintomatico, la persona assistita, dopo la rimozione del tubo endotracheale, è stata clinicamente osservata dagli infermieri a tal punto da segnalare tempestivamente al medico il potenziale grado successivo di atelettasia e prevenirne l’evoluzione verso i gradi superiori. Anche se questo esito non è direttamente confrontabile con la letteratura per la sua peculiarità, per analogia si possono considerare studi che analizzano altri outcome clinici rapportandoli a elementi del compassionate care. In essi si sottolinea come coloro che hanno ricevuto un’assistenza prevalentemente basata su una presa in carico e sviluppato un rapporto empatico con l’infermiere, hanno avuto esiti clinici migliori in termini di aumento della probabilità di avere un buon controllo del C-LDL (59%), rispetto a persone assistite con punteggi di empatia minori (44%) (Hojat, Louis, Markham, Wender, Rabinowitz, Gonnella, 2011). Inoltre coloro che hanno ricevuto cure in linea con le loro preferenze avevano precedentemente avuto la possibilità di discutere i loro desideri per le End Of Life (EOL) con un operatore sanitario (39%) (Mack, Weeks, Wright, Block, Prigerson, 2010).
Gli altri outcome clinici oggetto di questo lavoro (relativi a infezioni, reazione infusionale e ulcere da pressione) non si sono verificati nel tempo della rilevazione.
Uno studio del 2008 indica che nei tessuti sottocutanei e nell’area delle prominenze ossee, le lesioni si verificano tra la prima ora di degenza e le 4 – 6 ore successive (Zeiger, Mateja, 2008). Si può ipotizzare che in questo studio l’assenza di lesioni da pressione può essere il risultato di un’assistenza infermieristica efficace e la stessa considerazione può essere tratta per le reazioni infusionali, considerando ad esempio la complicanza trasfusionale che insorge nell’immediato (entro 15 minuti dall'inizio di una trasfusione) (New Zealand Blood Service, 2016).
Per quanto concerne l’esito infezioni, deve invece essere considerato il tempo di degenza complessivo e specifico. Sommando infatti il valore medio di 16 ore di permanenza della persona assistita nel contesto di studio, alle ore di degenza preoperatoria presso l’IEO (giorno antecedente o, in caso di interventi ginecologici, la mattina stessa dell’intervento chirurgico), non sono mai state superate al momento della dimissione dalla TI le 48 ore di degenza. Non si può quindi considerare questo risultato come indice di efficacia, in quanto viene definita infezione nosocomiale l’infezione non presente al momento dell’ammissione ricovero e che compare dopo 48h di degenza ospedaliera (Ducel, Fabry, Nicolle, 2002).
La correlazione tra la media dei 12 elementi che compongono il compassionate care 9,40 con gli outcome atelettasia e dolore in fase di trasferimento è risultata moderata. Sebbene la correlazione non sia risultata statisticamente significativa né per l’outcome atelettasia, né per l’outcome dolore, essa può essere definita clinicamente rilevante.
Conclusioni
Un sistema di monitoraggio rappresenta una risorsa fondamentale per la gestione dei processi clinici e organizzativi, orientati agli esiti sensibili dell’assistenza infermieristica, al compassionate care e quindi alla qualità e all’efficacia delle cure. Questo lavoro ha confermato l’importanza dei NMDS nei contesti di cura e l’apporto di una assistenza infermieristica qualitativamente migliore quando questo strumento viene embricato con gli elementi del compassionate care, che aiutano ad affrontare in modo collaborativo i bisogni socio-emotivi dei pazienti, oltre che a migliorare le loro condizioni cliniche.