Il Salento e la solidarietà. L’impegno della professione infermieristica per la tutela della vita. Indagine conoscitiva e progetto di sensibilizzazione per la promozione della "cultura del donare"


Quello della “cultura della donazione” è un tema sempre attuale, che non ha mai smesso di essere in linea e al passo con le epoche sin da quando, per la prima volta e seppur in tempi diversi, si scelse di dare vita e vigore alle pratiche di donazione del sangue, del midollo osseo, degli organi e dei tessuti. E’ indubbio che anche la donazione si sia adeguata alla società e ai tempi moderni, divenendo una forma di solidarietà rivolta agli sconosciuti, lontana dall’idea di “dono tradizionale” fondato su scambi interpersonali, quindi sul profitto. Da ciò nasce l’obiettivo di questo cammino: ripercorrere tramite la storia e l’evoluzione legislativa come sia cambiata nei decenni questa mentalità, ma soprattutto conoscere da vicino l’organizzazione che la caratterizza nel nostro territorio e, di conseguenza, i mezzi, i protagonisti e le molteplici forme in cui si manifesta la volontà di promuovere, diffondere e rendere vigorosa questa cultura.

Nella sua componente descrittiva, la tesi verte sulla tematica della donazione di sangue ed emoderivati, midollo osseo, organi e tessuti in due capitoli differenti ma simili nell’impostazione: dopo i riferimenti storici e legislativi, ci si è soffermati sulle procedure di donazione, sugli aspetti etici e religiosi, sulla necessità di informare ed educare i giovani e, infine, sull’organizzazione del volontariato nel Salento, operando un breve ma completo excursus nella provincia salentina, la cui strutturazione in merito è risultata eccellente, sempre pronta, bene ramificata e mai offuscata dai tempi. Nella parte sperimentale, invece, la somministrazione di un questionario agli infermieri di due strutture ospedaliere ha permesso di ottenere ed elaborare anche graficamente una grossa mole di dati circa l’impegno di questi ultimi sia come donatori che come professionisti della salute.

Si è cercato di comprendere la volontà degli stessi di informarsi e formarsi per poter dare il loro contributo alle realtà associative locali, le proposte dei metodi di formazione, le motivazioni delle posizioni assunte in merito al tema, le spiegazioni legate alle scelte di partecipare attivamente o di tenersi lontani da queste realtà, i mezzi e le proposte per innovare questa tematica e la sua struttura, per avvicinare le giovani generazioni, per migliorare il servizio attraverso l’interazione e la collaborazione tra le varie realtà presenti. La raccolta dei dati, infine, ha permesso di avere un quadro generale dell’approccio con cui la popolazione si avvicina alla donazione e delle modalità con cui agire per favorire questo avvicinamento, per promuoverlo, migliorarlo, renderlo più attraente.

Si è pensato poi di redigere un opuscolo informativo, ideato con l’obiettivo di contribuire, di prendere parte in maniera attiva alle campagne di sensibilizzazione, alle attività di promozione di questa cultura, partecipando, con uno strumento rivolto a più fasce della popolazione, all’informazione e alla sensibilizzazione. Perché sentirsi parte attiva, sentire di aver agito approfittando di questa occasione a favore degli altri, deve essere una regola per vivere meglio come persona, come cittadina del mondo prima ancora che come futura infermiera.

Il nostro percorso
Per meglio comprendere come si articolano le principali attività delle strutture che radunano i donatori volontari del Tacco d’Italia si è svolto un lavoro di ricerca che ha cercato di approfondire la storia, le principali attività e l’organizzazione dell’Associazione Volontari Italiani Sangue (Avis), della Federazione Italiana Associazioni Donatori di Sangue (Fidas), della Consociazione Nazionale dei Gruppi Donatori Fratres delle Misericordie d’Italia, e ancora dell'Associazione Donatori Midollo Osseo (Admo) e dell'Associazione Italiana Donatori di Organi (Aido). Dalle interviste con i responsabili provinciali delle Associazioni, infatti, è stato possibile ricavare dei dati, inseriti successivamente in tabelle, relativi all'anno sociale 2012. A questo si somma la consultazione di riviste infermieristiche, fonti multimediali, siti ufficiali oltre che la revisione della letteratura presente in materia.

Lo studio a carattere osservazionale – descrittivo, per la raccolta dei dati, inoltre, ha utilizzato un questionario anonimo, somministrato in formato cartaceo, che constava di 29 quesiti a risposta multipla divisi in cinque sezioni così sviluppate: n° 7 quesiti finalizzati alla raccolta dei dati anagrafici e di quelli relativi alle basi professionali dei compilatori del questionario, n° 8 domande finalizzate a sondare le conoscenze e la posizione del personale infermieristico in merito alla cultura della donazione, n° 4 domande atte a valutare la partecipazione degli infermieri come professionisti volontari o come donatori alle attività di donazione del sangue e dei suoi derivati, n° 3 domande relative alla donazione del midollo osseo, n° 7 domande inerenti la donazione di organi e tessuti.

La ricerca è stata eseguita dal mese di luglio al mese di settembre 2013, previa informativa inviata ai Direttori Sanitari dei PP.OO di Lecce e Copertino per l’autorizzazione all’accesso, preceduta da una premessa in cui era spiegato l’obiettivo generale della Tesi. Il questionario è stato somministrato ad un’entità campione di 100 infermieri dei due presidi ospedalieri scelti, impegnati nello svolgimento della loro professione in sei differenti reparti e compilati nell’arco di tempo del turno lavorativo; tutti i questionari sono stati ritirati e ritenuti validi con una percentuale pari al 100 per cento dei casi presi in esame. Analizzati e catalogati, i dati sono stati trattati con la massima riservatezza e memorizzati in tabelle elettroniche per consentire una successiva elaborazione statistica e grafica. Per l'attività di sensibilizzazione è stato poi ideato un opuscolo che, così come l’intero progetto di informazione e di sensibilizzazione, si poggia su una più ampia proposta che mira a coinvolgere alcune delle più attive e interessanti realtà associative del nostro territorio con l’intento di creare una vera e propria rete di collaborazioni, competenze ed eccellenze attorno alla “cultura del donare”. Alla base del progetto c’è l’ottima risposta del territorio salentino verso queste tematiche e la capillare organizzazione delle strutture.

Risultati
Lo studio, effettuato su un campione di 100 infermieri dei quali il 64% donne e il restante 36% uomini, principalmente di età compresa tra i 36 e i 49 anni, ha riportato che il 31% è impegnato in attività di volontariato infermieristico, mentre la restante percentuale (69%) affermava di non svolgere in ambito extra-ospedaliero alcuna attività di volontariato seppur impegnato anche al di fuori dell’ambito lavorativo con l’obiettivo di educare alla salute e, quindi, di promuoverla. Nonostante la ridotta partecipazione attiva, però, l’80% ha risposto di essere totalmente favorevole rispetto al tema della donazione, cui si contrappone una ridottissima e quasi insignificante percentuale di contrari (13%) e una relativa percentuale di incerti (7%) (Grafico 1).

Grafico 1 – Volontariato infermieristico e propensione alla “cultura della donazione”
 Grafico 1 - Volontariato infermieristico e propensione alla “cultura della donazione”

Entrando nello specifico, rispetto alla tematica della donazione del sangue, si è riscontrato anche che la quasi totalità, pari all’ 89% degli infermieri sottoposti al sondaggio, è favorevole a questa pratica: di questi il 58% sono donatori e la restante percentuale (42%), invece, non si è mai accostata alla pratica, nemmeno una volta nella vita. E’ stata confermata anche la presenza di donatori abituali (31% a fronte del 27% dei “non abituali”), i quali vengono contattati dalle Associazioni cui sono iscritti o spontaneamente si recano presso i Centri Trasfusionali tutte le volte che è loro concesso, in ragione di motivazioni personali o legate alla pratica stessa, quali ad esempio le disposizioni di Legge in merito ai tempi ed al numero di donazioni cui potersi sottoporre in un anno, come approfondito nel Grafico 2.

Grafico 2 – Infermieri e donazione del sangue: percentuale di favorevoli e contrari e suddivisione dei donatori in abituali e non abituali
Grafico 2 - Infermieri e donazione del sangue: percentuale di favorevoli e contrari e suddivisione dei donatori in abituali e non abituali

In merito alla donazione del midollo osseo, è bene precisare che non si riscontrano particolari differenze rispetto alla tematica affrontata in precedenza. Se praticamente identica risulta la percentuale di soggetti favorevoli e contrari alla donazione, infatti, ciò che cambia è il numero di favorevoli realmente vicini alla pratica, che forse è più contornata da domande e perplessità verso rischi e problematiche. Tra quelli intervistati, dunque, il numero di infermieri iscritti all’Ibmdr, il Registro italiano dei donatori di midollo osseo, è risultato il 75% (contro il 25% dei non iscritti) ma di questi soltanto il 15% fino ad oggi si è realmente sottoposto alla pratica della donazione. Qui subentrano altri importanti fattori ad ostacolare la donazione, come la necessità di una compatibilità tra il donatore e l’ipotetico fruitore ma anche l’obbligo di assentarsi dal lavoro nei giorni in cui si da vita a questo atto altruistico (Grafico 3).

Grafico 3 – Infermieri e donazione di midollo osseo: percentuale di favorevoli e contrari e suddivisione degli iscritti al Registro Ibmdr e dei donatori
Grafico 3 - Infermieri e donazione di midollo osseo: percentuale di favorevoli e contrari e suddivisione degli iscritti al Registro Ibmdr e dei donatori

Con sorpresa, risulta considerevolmente aumentata la percentuale di coloro che si definiscono contrari quando ci si sposta sul tema della donazione degli organi: una percentuale pari al 73% degli intervistati, contro al 27% di favorevoli, afferma di non essere favorevole alla possibilità che sé stesso o altri al suo posto vengano, post mortem, sottoposti all’espianto degli organi, un elemento questo confermato anche dall’82% di coloro che non hanno ancora manifestato una volontà a riguardo secondo quelle modalità imposte dalla Legge. Solo il 18%, al contrario, ha esplicitamente manifestato questa volontà, anche solo colloquiando con i familiari, i primi e gli unici a poter fare valere la decisione del soggetto in caso di decesso (Grafico 4).

Grafico 4 – Infermieri e donazione di organi: percentuale di favorevoli e contrari e di coloro che hanno già manifestato la volontà a riguardo
Grafico 4 - Infermieri e donazione di organi: percentuale di favorevoli e contrari e di coloro che hanno già manifestato la volontà a riguardo

Affrontando uno degli scopi principali di questo lavoro, ovvero quello di cercare di comprendere cosa tenesse gli infermieri, specchio di una popolazione ben più ampia fatta anche da professionisti in altri settori, lontani dalla pratica della donazione è scaturito che la scarsa informazione (9%) e le motivazioni etiche e religiose (23%) sono solo in misura ridotta le cause di questo rifiuto. In realtà le cause principali risultano essere l’impossibilità di accostarsi alla donazione (32%) e il timore della procedura (36%), specie per quanto concerne la donazione del Midollo Osseo per la quale si utilizza una pratica più invasiva e lunga rispetto a quella della donazione del sangue (Grafico 5).

Grafico 5 – Infermieri e “cultura del dono”: motivazione della scelta del rifiuto
Grafico 5 - Infermieri e “cultura del dono”: motivazione della scelta del rifiuto

Infine è stato interessante scoprire che la quasi totalità dei compilatori (67%) abbia affermato che l’informazione in merito alla donazione è sì presente ma non sufficiente per vincere le paure e i pregiudizi legati alla “cultura del dono”: sono stati gli stessi a sottolineare come puntare sui giovani d’oggi per ottenere un ricambio generazionale, atto a rendere questa cultura sempre più condivisa, sia la strategia giusta. Del restante 33% degli intervistati, infine, l’11% ha ritenuto che l’informazione a riguardo sia presente e adeguata, il 22%, al contrario, ritiene assente ogni forma di comunicazione.

L’analisi dei risultati, considerando gli intervistati come facenti parte di una comunità e non soltanto da un punto di vista professionale, ha messo in risalto come molto spesso ci si senta lontani da questa “cultura”, intoccabili ed indisturbati nello scorrere delle nostre giornate, già sature di mille impegni e preoccupazioni. Oltre a tanti ambiti interessanti da approfondire, è scaturita la voglia di prendere parte a questo progetto in maniera consapevole, la necessità di scoprire quali sono i valori e gli stimoli più profondi alla base di questo atto oblativo. Da qui la necessità di una formazione migliore (56%), rivolta ai professionisti del settore con attività di tirocinio (33%), in modo da permettere loro di aiutare con professionalità le persone comuni, quelle che sono spaventate e timorose e magari malinformate. Da sottolineare, infine, l’11% che ha indicato come mezzi di sensibilizzazione più adeguati campagne pubblicitarie diffuse con l’ausilio di materiale cartaceo e mass media.

Concludendo, sfruttare il web sembra essere una strategia condivisa: indirizzarsi sui social network che pullulano di giovani per convincerli a “provare”, per renderli consapevoli di come la donazione non può essere considerata solo una scelta, per far comprendere loro che donare è un dovere civico prima ancora che un diritto, un impegno del cuore e della coscienza. Gli stessi infermieri, oltre a confermare che la strada da seguire è quella che affianca i giovani all’utilizzo mirato delle moderne tecnologie, hanno compilato il questionario esprimendo quasi all’unanimità la volontà di formarsi e di essere in qualche modo coinvolti. Lo strumento da utilizzare è la Rete: internet e social network sarebbero i mezzi più idonei (56%), in associazione ad attività di promozione mirate esclusivamente alle fasce giovanili (33%), a discapito delle ormai desuete forme di comunicazione (11%), ovvero campagne tradizionali utili a informare ma che ormai sembrano non appartenere più alle generazioni attuali (Grafico 6). Sebbene, quindi, la percentuale di coloro realmente impegnati potrebbe crescere, scaturisce dalle risposte la volontà di migliorare. Escluse le cause di carattere etico e religioso, non si può lasciare che scarsa informazione e timori sbarrino le strade al progresso.

Perché donare sé stessi per la vita di altri, gratuitamente, è la forma di progresso migliore, la più autentica.

Grafico 6 – Nuovi strumenti di sensibilizzazione
Grafico 6 - Nuovi strumenti di sensibilizzazione

Conclusioni
La scelta di cercare dati, informazioni, curiosità in merito alla “cultura della donazione” ha permesso di capire a fondo le basi su cui essa stessa si fonda, quali sono i tasselli che messi insieme la rendono salda sul nostro territorio, a livello nazionale prima ancora che locale. L’obiettivo iniziale era quello di sintetizzare tutta la storia di questa mentalità, capire in che modo si struttura, di quali energie si serve per non fallire, di quanto la popolazione e gli infermieri nello specifico rappresentino una risorsa utile per mantenere viva e rendere sempre più rilevante la realtà associativa che ha come scopo principale quello di impegnarsi per il bene dell’altro, del diverso da noi. Quello trattato nel mio lavoro di Tesi è un tema che non può essere trascurato, che richiede la collaborazione di tutti e, in particolar modo, degli esperti del settore, dei professionisti che conoscono bene i meccanismi con cui funziona la Sanità, con i suoi deficit e le svariate necessità che spesso si trova a dover fronteggiare. Certo è che vedere da vicino la realtà locale e soffermarsi per valutarne attentamente l’impostazione, i punti di forza ma anche quelli deboli, ha permesso di chiarire le idee, di capire come progetti di sensibilizzazione e campagne di promozione della salute abbiano uno scopo fondamentale, specie se affiancati ad un’adeguata attività sul campo.

L’informazione, infatti, può rappresentare un mezzo per progredire, tutto dimostrato dal fatto che la ricerca condotta ha permesso di svelare realtà celate, talvolta sconosciute anche se vissute a fondo da chi in esse fortemente crede e per esse spende tempo, energie e risorse. Il cerchio si chiude nel notare come l’idea di una professione infermieristica impegnata su fronti che vadano oltre l’ambito lavorativo, oltre ad essere considerata da tutti una possibilità, può rappresentare una strategia vincente; sono stati gli stessi infermieri, nelle domande a riguardo cui sono stati sottoposti, a sottolineare come una maggiore formazione e un realistico impegno anche da parte loro sia possibile, nonostante i tempi che corrono, nonostante i ritmi che scandiscono le nostre giornate. E’ dalla valutazione attenta di tutti questi aspetti che nasce l’idea di uno strumento utile per informare ed educare, dalla consapevolezza che il passato serve per migliorare, per gettare le basi di un futuro in cui gli errori di un tempo non devono ripetersi, di un domani dettato dal progresso del quale ciascuno, in misura diversa, è protagonista e fautore. Per concludere sembra opportuno ricordare un motto, uno slogan che riveste di una luce nuova la nostra professione: infermiere, protagonista nella vita vera quella di ogni giorno, che di persone impegnate per gli altri senza secondi fini ne ha veramente un gran bisogno.
 

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Bibliografia

– Castelnuovo G., Menici R., Fedi M., La donazione in Italia – Situazione e prospettive della donazione di sangue, organi, tessuti, cellule e midollo osseo, Edizioni Springer, Milano 2011.
– Piana G., Appunti per una cultura del dono ne “La donazione in Italia. Situazione e prospettive della donazione di sangue, organi, tessuti, cellule e midollo osseo” di Gianluca Castelnuovo, Riccardo Menici e Marcello Fedi, Edizioni Springer-Verlag Italia, Milano 2011.
– Picozzi M, Il trapianto di organi. Realtà clinica e questioni etico-deontologiche, Collana Scienze e Salute informazione, Prima edizione, pag. 19-21, Franco Angeli Editore, Roma 2010.
– Sandel M.J., Quello che i soldi non possono comprare: I limiti morali del mercato, Edizioni Feltrinelli Serie Bianca, Milano aprile 2013.
– SCARAMUCCIA D., Sangue, bivio cruciale nel 2014 in “24ore Sanità”, Settimanale di informazione sanitaria de “Il Sole 24-Ore S.p.A”, pag. 8, Milano 25 giugno-1 luglio 2013.
– Trabucco G., Verlato G., Condividere la vita. Donazione e trapianto di organi e tessuti. Conoscenze, opinioni, vissuti psicologici, Cortina Editore, Azienda Ospedaliera – Universitaria, Verona 2005.

Riferimenti legislativi europei e italiani, pubblicazioni e studi
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– COM (2011) 138 definitivo, “Seconda relazione sulla donazione volontaria e gratuita di sangue e suoi componenti”.
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– Direttiva 2004/23/CE 31 marzo 2004, “Definizione di norme di qualità e di sicurezza per la donazione, l’approvvigionamento, il controllo, la lavorazione, la conservazione, lo stoccaggio e la distribuzione di tessuti e cellule umani”.
“Seconda relazione sulla donazione volontaria e gratuita di sangue e suoi componenti”, Relazione della Commissione Europea al Parlamento Europeo, al Consiglio Europeo, al Comitato economico e sociale europeo e al Comitato delle Regioni, Sezione “Sintesi e Conclusioni”, pagg. 10-11.
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– Decreto Ministeriale 1 settembre 1995, “Disciplina dei rapporti tra le strutture pubbliche provviste di servizi trasfusionali e quelle pubbliche e private, accreditate e non accreditate, dotate di frigo emoteche”, allegato 1, articolo 8.
– Decreto Ministeriale del 01 marzo 2000, “Adozione del progetto relativo al piano nazionale sangue e plasma per il triennio 1999-2001”, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n°73 del 28 marzo 2000, titolo 2, paragrafi 2.3 “Sicurezza trasfusionale”.
– Decreto Ministeriale del 03 marzo 2005, “Caratteristiche e modalità per la donazione del sangue e di emocomponenti”, allegato 5/6, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n°85 del 13 aprile 2005.
– Decreto Ministeriale 26 aprile 2007, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n° 145 del 25 giugno 2007.
– Decreto 5/06/2002, “Commissione nazionale per i trapianti allogenici da non consanguineo”.
– Legge n°107 del 4 maggio 1990, “Disciplina per le attività trasfusionali relative al sangue umano ed ai suoi componenti e per la produzione di plasma derivati”, pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale n° 108 dell’11 maggio 1990.
– Legge n. 42 del 26 febbraio 1999, “Disposizioni in materia di professioni sanitarie”, pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale n. 50 del 2 marzo 1999.
– Legge n° 91 del 1° aprile 1999, “Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti”, pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n°87 del 15 aprile 1999, articolo 4.
– Legge n° 52 del 6 marzo 2001, “Riconoscimento del Registro nazionale italiano dei donatori di midollo osseo”, pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n° 62 del 15 marzo 2001, articolo 2.
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Report di attività IBMDR, tratto da http://ibmdr.galliera.it/statistiche-1/report-di-attivita-anno-2012.


Sitografia