Narrare di sè in oncologia: analisi qualitativa delle emozioni in scritti di pazienti e operatori e implicazioni per l’assistenza infermieristica

Introduzione
Le emozioni sono stati affettivi intensi di breve durata, con una causa precisa, esterna o interna, un chiaro contenuto cognitivo e la funzione di ri-orientare l’attenzione (D’Urso, Trentin, 2006; Oatley, 2007). Esse accompagnano ciascuna esperienza umana, quindi anche la malattia, intesa come illness (Kleiman, 2006).

Da un punto di vista psico-emozionale, il cancro è qualificato dal concetto di distress, denominato da Butz e Carlson (2006) come il sesto parametro vitale e definito dal National Comprehensive Cancer Network (2012) come un’esperienza emozionale spiacevole, multifattoriale, che varia da normali sentimenti di vulnerabilità, tristezza e paura, a problemi che possono diventare disabilitanti, come depressione, ansia, isolamento, crisi esistenziale.

Annunziata e Muzzatti (2013) ripercorrono la traiettoria di malattia oncologica descrivendo le diverse fasi in termini emozionali. Così, definiscono:

• la fase diagnostica come connotata dall’incertezza, dalla gamma emozionale della paura (tensione, timore, ansia, terrore, panico), dal senso di colpa, dall’imbarazzo e dalla vergogna, dall’autobiasimo, dalla rabbia, dalla tristezza e dai vissuti depressivi;
• la fase dei trattamenti come connotata da incertezza, paura, senso di isolamento e paura di essere lasciati soli, tristezza e lutto per le perdite – reali o possibili, temporanee o definitive – conseguenze dei trattamenti stessi;
• la fase della remissione come caratterizzata da preoccupazioni, paure e ansia;
• la lungo sopravvivenza qualificata da serenità, fiducia e speranza (cfr. Il costrutto di crescita post-traumatica);
• la progressione caratterizzata da impotenza, sconfitta, abbandono, ambivalenza, sfiducia;
• il passaggio alla terminalità come caratterizzato da sconfitta, depressione e perdita, impotenza e abbandono, a volte intervallati da speranza.

Nella prospettiva infermieristica la presa in carico della persona con malattia oncologica comprende anche problemi e rischi che riguardano la sfera emotivo-affettiva, che si manifestano dall’inizio del percorso diagnostico e accompagnano i trattamenti nelle fasi della malattia, fino alla guarigione o al nunc dimittis (Carpenito, 2011).

L’incontro fra medicina, assistenza e letteratura è arduo, ma anche fecondo: non è solo un patrimonio culturale, ma rappresenta la dimensione umanistica irrinunciabile per chi si occupa della salute (Spinsanti, 2009). Una pagina letteraria, basata su vicende autobiografiche può aiutare ad avvicinare mondi interiori di persone che non cessano mai di educare/educarsi a vicenda in un rapporto fecondo: la medicina nella sua forma più arida manca di un sistema per valutare qualità esistenziali come le ferite intime, la disperazione, la speranza, l’afflizione e il dolore morale che frequentemente accompagnano e spesso costituiscono la malattia stessa di cui le persone soffrono (Greenhalg, Hurwitz, 1999).

La malattia non consiste solo in sintomi da curare o problemi da accertare, ma ha moltissimo da raccontare sul piano umano, psicologico e sociale: un malato che racconta e viene ascoltato è un malato che può essere curato meglio. Ogni storia così diventa unica e personale e il malato riprende la sua posizione al centro della cura.

Col presente lavoro ci si è proposti di identificare le emozioni (tipologia, frequenza, attribuzioni) presenti in due gruppi omogenei di racconti scritti, rispettivamente, da pazienti e operatori oncologici, al fine di ricavare una rappresentazione più composita dell’esperienza emozionale di malattia, tanto dei pazienti quanto degli operatori dell’area oncologica. L’ipotesi sottostante è che il mondo emozionale dei pazienti sia molto più variegato (e non solo di tenore negativo) rispetto a quanto la letteratura scientifica generalmente descrive e che ci siano differenze tra l’esperienza emozionale dei pazienti e quella degli operatori.

Due esperienze a confronto
Si sono analizzati i nove racconti vincitori (5 per la sezione Pazienti e 4 per la sezione Operatori), della seconda edizione del concorso “Scriviamoci con cura: un racconto per levare l’ancora con la scrittura” (2013) indetto dal CRO di Aviano (PN) e pubblicati nel volume omonimo (AA. VV., 2013). Si è deciso di analizzare questi materiali perché omogenei nella forma (per regolamento, infatti, i testi dovevano “raccontare la malattia in forma narrativa [art. 2], iniziare con uno di 2 incipit prefissati [art. 3], essere dei racconti, avere una lunghezza compresa tra le 3-10 cartelle, essere inediti e in italiano [art. 7]), perché erano recenti e perché consentivano di affiancare le prospettive del paziente e dell’operatore. I nove racconti vincitori sono stati selezionati da una giuria eterogenea di operatori dell’area oncologica e da esponenti della cultura locale, tra 36 racconti pervenuti (25 per la sezione Pazienti, 11 per la sezione Operatori).

Ciascun racconto è stato scomposto in frasi, intese come insieme di parole inizianti con una lettera maiuscola e terminanti con un punto fermo, punto interrogativo, punto esclamativo o puntini di sospensione. Per ciascuna frase si è rilevato quale delle 14 emozioni descritte da D’Urso e Trentin (2006) (ambivalenza, disgusto, disprezzo, emozione estetica, felicità, gelosia, gioia, imbarazzo, invidia, noia, nostalgia, paura, rabbia, tristezza) comparisse e se era attribuita al paziente, a un operatore o a un caregiver/familiare. Al contempo, per ciascun racconto, si è registrata se e quale ulteriore emozione venisse evidenziata, senza però registrarne la frequenza. Qualora si siano rilevate emozioni attribuite ad attori diversi dal paziente, operatore o caregiver/familiare, non se ne è tenuto conto. Un giudice (RV) ha codificato tutti i 9 racconti, mentre altri due giudici (BM e GO) hanno rivisto le codifiche discutendo col primo giudice eventuali punti di disaccordo fino a giungere ad una decisione condivisa.

I racconti dei pazienti e quelli degli operatori non differiscono in modo statisticamente significativo per il numero medio di parole (5264.2 vs. 2021.5; p=0.320), ma i primi hanno un maggior numero di frasi (175.0 vs 104.5; p=0.017).

Nella Tabella 1 è riportata la distribuzione delle 14 emozioni rilevate, distinte per la categoria pazienti e per la categoria operatori. In particolare, per entrambe le categorie, per ogni emozione viene specificato il numero dei racconti in cui si presenta, la sua ricorrenza (valori minimo e massimo) per racconto e la somma totale in cui ogni emozione compare nelle singole categorie.

Analizzando la tabella, si osserva come nei racconti dei pazienti non compaiano le emozioni gelosia e invidia, mentre paura, tristezza e rabbia siano presenti in tutti e 5 i racconti (la gioia è presente in 4 dei 5 racconti). L’emozione che compare con maggiore frequenza nello stesso racconto scritto da un paziente è la paura (31 occorrenze), seguita dalla tristezza (12 occorrenze) e dalla gioia (8 occorrenze). Le emozioni che compaiono complessivamente in misura maggiore in questa sezione sono: paura (61 occorrenze), tristezza (19 occorrenze), rabbia e gioia (17 occorrenze ciascuna).
Nella sezione operatori, in nessun racconto compaiono emozioni come gelosia, imbarazzo e noia, mentre le emozioni che compaiono in un maggior numero di racconti sono tristezza, rabbia e felicità (tutte e 3 presenti in tutti e 4 i racconti di questa sezione). L’emozione che compare con maggiore frequenza nello stesso racconto di un operatore è la gioia (9 occorrenze), seguita dalla paura (8 occorrenze) e dalla felicità (7 occorrenze). Le emozioni che compaiono complessivamente in misura maggiore in questa sezione sono: paura (20 occorrenze), felicità e gioia (11 occorrenze ciascuna) e rabbia (9 occorrenze).

Nella Tabella 2 viene riportata la distribuzione del numero delle emozioni in funzione del personaggio (paziente, operatore, caregiver/familiare) a cui sono attribuite dall’autore (paziente o operatore). In particolare, per entrambe le categorie, per ogni possibile personaggio considerato, sono specificati il numero dei racconti in cui gli si attribuisce un’emozione, la ricorrenza (valore minimo e massimo) delle attribuzioni per racconto e la somma totale delle attribuzioni entro la categoria (racconti di pazienti o racconti di operatori).

Come si osserva dalla stessa tabella, nella sezione pazienti ci sono emozioni riferite al personaggio paziente in tutti e 5 i racconti, mentre in 2 dei 5 racconti ci sono emozioni riferite all’operatore e/o al caregiver/familiare. L’attribuzione che compare con maggiore frequenza nello stesso racconto è quella al caregiver/familiare (34 occorrenze), seguita da quella al paziente (28 occorrenze) e all’operatore (2 occorrenze). L’attribuzione che compare complessivamente in misura maggiore in questa sezione è quella riferita al paziente (107 occorrenze), mentre quella che compare in misura minore è riferita all’operatore (3 occorrenze).

Nella sezione operatori, in tutti e 4 i racconti si trovano emozioni riferite ai pazienti, mentre, rispettivamente in 3 e 2 racconti, si trovano emozioni riferite ai caregiver/familiari e agli operatori. L’attribuzione che compare con maggiore frequenza nello stesso racconto scritto da un operatore è quella riferita al paziente (23 occorrenze), seguita da quella riferita all’operatore (8 occorrenze) e al caregiver (1 occorrenza). L’attribuzione delle emozioni che compare complessivamente in misura maggiore in questa sezione è quella riferita al paziente (64 occorrenze), mentre quella che compare in misura minore è riferita al caregiver/familiare (3 occorrenze).

La lettura dei nove racconti ha permesso di evidenziare altre 17 emozioni, rispetto a quelle elencate da D’Urso e Trentin (2006) e sopra elencate (Tabella 3). Nonostante per esse non si siano registrate le occorrenze entro ciascun racconto e entro le due categorie, la Tab. 3 permette di apprezzare l’estensione della gamma emozionale rappresentata dai due gruppi di autori e attribuite alle tre tipologie di possibili personaggi considerati (i pazienti, gli operatori, i caregiver/familiari).

Discussione
Nel presente lavoro si sono analizzati alcuni racconti relativi all’esperienza di malattia oncologica, scritti da pazienti e da operatori, allo scopo di rilevare quali e quante emozioni erano presenti in essi. In altre parole, nell’ottica della medicina narrativa, si è voluto verificare se la fruizione di materiale narrativo poteva portare ad una rappresentazione più articolata e composita dell’esperienza di malattia come riportata tanto dai pazienti quanto dagli operatori, nonché offrire degli spunti di riflessione e conoscenza, interessanti nell’ottica patient-centered e bio-psico-sociale.

A tale scopo si è rilevata la frequenza in ciascun racconto di 14 emozioni, usando la descrizione che D’Urso e Trentin (2006) hanno fatto di ciascuna di esse; inoltre si è registrata la comparsa di ulteriori emozioni, per appurare se l’elenco proposto da D’Urso e Trentin era in grado di saturare lo spettro emozionale presente nei racconti.

Il primo dato interessante che sembra potersi estrarre da questo studio qualitativo riguarda proprio lo spettro emozionale ottenibile dai nove racconti considerati: nei racconti dei pazienti troviamo ulteriori 17 emozioni (ammirazione, conforto, delusione, gratitudine, impotenza, incredulità, orgoglio, rimpianto, sconfitta, serenità, soddisfazione, solitudine, sollievo, sorpresa, speranza, vergogna, vulnerabilità) che scendono a 11 nei racconti degli operatori. In altre parole, l’universo di emozioni sembra plurimo e in esso emergono stati tanto di valenza negativa (per es. delusione, rimpianto), quanto emozioni di valenza positiva (per es. gratitudine, serenità). Inoltre, rispetto alle quattordici emozioni elencate da D’Urso e Trentin (2006), compaiono anche emozioni secondarie o sociali come l’orgoglio e la vergogna. A questo dato può essere affiancato quello per cui nei racconti dei pazienti troviamo 12 delle 14 emozioni indicizzate da D’Urso e Trentin, mentre in quelli degli operatori solo 10. Sembra così potersi concludere che la gamma emozionale rappresentata dai pazienti è più ricca ed eterogenea di quella offerta dagli operatori.

Nella sezione pazienti le emozioni più frequenti e più uniformemente distribuite tra i racconti sono paura, tristezza, rabbia e gioia; nella sezione operatori le emozioni più frequenti sono gioia, paura e felicità, mentre le più uniformemente distribuite tra i racconti sono tristezza, rabbia e elicità. In linea con i dati di letteratura (Annunziata & Muzzatti, 2013), le emozioni negative sono quindi tra le più vivide e frequenti, pur essendo presenti anche emozioni di tenore positivo. La paura (cfr. la componente ansiosa del concetto di distress emozionale) è l’emozione di gran lunga più presente in entrambe le categorie, seguita, rispettivamente, da tristezza e felicità/gioia nei pazienti e negli operatori e dalla rabbia per entrambi.

Sebbene le considerazioni che si possono avanzare siano di tipo qualitativo, sembra opportuno rilevare come nei racconti degli operatori trovi poco spazio la tristezza, piuttosto presente, invece, nei pazienti. A puro livello speculativo, inoltre, si rileva come le emozioni positive siano presenti in misura maggiore nei racconti degli operatori, quasi come se i pazienti avessero meno reticenza nel nominare emozioni di valenza negativa, primarie e meno socialmente accettate nell’adulto.

Infine, per quanto riguarda le attribuzioni delle emozioni, va rilevato come poche di esse riguardino gli operatori a prescindere dal fatto che l’autore del racconto sia un paziente o un operatore. Questo dato è in qualche misura sorprendente, soprattutto alla luce del fatto che la consapevolezza del proprio stato emozionale, delle risonanze che malattia e malati hanno nell’operatore sono aspetti importanti del curriculum formativo e della competenza di chi esercita una professione sanitaria.

Lo studio ha alcuni limiti. In primo luogo, considera nove racconti (5 scritti da pazienti e 4 scritti da operatori) realizzati per un premio letterario, non si tratta cioè di resoconti dell’esperienza di malattia in senso stretto; tuttavia, va anche tenuto presente che i requisiti del bando di partecipazione al premio hanno imposto alcuni elementi di omogeneità che rappresentano, a nostro avviso, un punto di forza per la successiva analisi. In secondo luogo, la valutazione dei racconti è stata fatta utilizzando uno dei molti “alfabeti delle emozioni”, quindi si è limitata l’analisi alle sole 14 emozioni previste in esso: è possibile che l’impiego di altri schemi interpretativi delle emozioni porti a risultati diversi, come le ulteriori 17 emozioni rilevate fanno intuire. Inoltre, non va trascurato come ci siano delle sovrapposizioni parziali tra le diverse emozioni (per es. allegria, contentezza, gioia, felicità, serenità) e come un’emozione possa avere denominazioni diverse in base alla sua intensità (per es. timore e paura).

Questa esperienza offre alcune indicazioni importanti per una comprensione multidimensionale patient-centered della malattia “cancro”, ovvero il carattere composito e non necessariamente di valenza solo negativa dello spettro emozionale esperito e la collocazione sullo sfondo delle emozioni degli operatori. Da un punto di vista formativo, l’analisi guidata alla narrazione di malattia (anche attraverso altri schemi interpretativi rispetto a quello qui impiegato e/o attraverso la rilevazione di altri aspetti importanti dell’esperienza di malattia accanto alle emozioni) sembra essere una metodologia meritoria di essere approfondita, in quanto può fornire utili indicazioni per favorire la realizzazione di progetti assistenziali individualizzati e sviluppare nei professionisti la consapevolezza che le emozioni e le reazioni derivanti da un incontro a forte impatto, quale può essere quello con il malato oncologico, possono rendere il professionista più competente e pronto ad accogliere e riconoscere meglio la dimensione interiore dell’altro.

La Medicina Narrativa, quale pratica di patient-centred-medicine, permette al paziente di riscoprirsi protagonista, attore del proprio percorso di cura (Zannini, 2008; Charon, 2006). Questo fatto innesca un positivo processo motivazionale, garanzia futura di una maggiore aderenza ai trattamenti e perciò, in ultima istanza, di una loro maggior efficacia. Gli operatori sanitari, dal canto loro, si pongono in un’ottica di apertura e scambio dialogico nei confronti del paziente, favoriscono in questi un atteggiamento di fiducia che pone le basi per una futura condivisione e co-costruzione del piano terapeutico e, tramite rinnovati incontri “narrativi”, una sua favorevole adesione. Possiamo chiamare tutto questo alleanza terapeutica.

L’infermiere che accompagna in tal modo un paziente, aiutandolo a mobilitare le risorse di cui dispone e condividendone il percorso di cura, ne favorisce l’adattamento alla nuova situazione di malattia, rispondendo così a uno dei suoi principali mandati etico-professionali.

Conclusioni
Come si evince dai racconti analizzati, durante il percorso di malattia non emerge solo la sofferenza, ma si sviluppa un’emozionante forza di resistenza, che dona idee positive, ironia e fantasia. L’incontro fra medicina e letteratura è uno dei temi centrali delle medical humanities, ma non si tratta semplicemente di abbellire la pratica della sanità, bensì di ricondurla alla sua finalità originaria: essere una medicina per l’uomo (Spinsanti, 2009). Avere una buona competenza emozionale e relazionale aiuta anche il professionista della salute, e non solo nel rapporto con il paziente. Egli avrà maggior consapevolezza di sé e del proprio ruolo professionale, gestirà relazioni migliori all’interno del team di lavoro e metterà in campo strumenti utili alla prevenzione del burn-out, così come sottolineato nelle Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative prodotte a seguito della Consensus Conference tenutasi a Roma nel 2014, col patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità (AA. VV., 2014).