Premessa
Dall’indagine di Istat del 2012-2013 sulle condizioni di salute in Italia, risulta che nel 2013 le persone con limitazioni funzionali siano circa 3.2 milioni. Hanno limitazioni di tipo motorio 1.5 milioni di persone (2.6% del totale della popolazione con più di 6 anni), mentre 900 mila (1.5%) ha problemi legati alla comunicazione. Gli individui costretti a letto, su una sedia o a permanere nella propria abitazione per impedimenti fisici o psichici sono il 2.5% (con un picco di 9.7% tra gli anziani, 22.7% fra gli ultraottantenni).
Hanno accumulato più di un tipo di limitazione funzionale 1.800.000 persone; 900 mila di queste sommano alle limitazioni motorie difficoltà nello svolgimento delle attività quotidiane. Sulla posizione dei disabili gravi sino a 64 anni di età, è fondamentale sottolineare prima di tutto che la metà di essi vive senza aiuti pubblici, non si avvale di servizi a pagamento e non può contare sull’aiuto di famigliari non conviventi: di conseguenza il carico dell’assistenza grava interamente sui famigliari conviventi.
Si evidenzia poi che 260.000 persone vivono nel contesto famigliare con uno od entrambi i genitori, il 20.3% con partner e figli, il 10.6% solamente con il partner e il 9.6% da solo. Quest’ultima categoria, la più critica, conta circa 51.000 disabili gravi, il 23% dei quali usufruisce di assistenza sanitaria o non sanitaria erogata da servizi pubblici, il 15.5% paga l’assistenza non sanitaria a domicilio per le attività di cura e il 54% ricorre solo all’aiuto di familiari non conviventi (Istat, 2014).
Il Progetto Disabled Advanced Medical Assistance (DAMA) nasce dal bisogno di costruire dei percorsi di accesso privilegiati all’assistenza e alla fruizione di prestazioni specialistiche ambulatoriali da parte di soggetti affetti da grave disabilità intellettiva e motoria, i quali devono avere a disposizione un’équipe sanitaria multidisciplinare, con medici, infermieri, operatori socio-sanitari, personale amministrativo e volontari in grado di supportare il paziente e la famiglia anche psicologicamente. Le necessità primarie sono: l’ascolto, l’accoglienza, l’assistenza medica, la diagnosi, l’impostazione di percorsi terapeutici, la raccolta dei dati (Cattanei, 2009).
Per un corretto ascolto è essenziale il call-center, al quale il problema perviene presentato dai famigliari, a volte gli unici in grado di interpretare il malessere subentrato nel paziente al di là della patologia di fondo.
Delineatasi la natura del problema, è compito dell’operatore quello di calmare l’eventuale ansia dei parenti per poi coordinare e stabilire le strategie d’intervento.
DAMA è l’acronimo di Disabled Advanced Medical Assistance, ma la natura e le intenzioni dell’intero programma sono più chiaramente evidenziate se traduciamo l’acronimo con “accoglienza medica dedicata ai disabili”: qui il termine accoglienza rivela il principale carattere del progetto. Sia la persona disabile che gli accompagnatori devono, sin dalla genesi di un percorso diagnostico, trovarsi a proprio agio, con il fine di raggiungere le condizioni migliori nei confronti della possibilità di comunicazione di un malessere in attesa della diagnosi (Brasca Fasani, 2015).
L’accoglienza di un paziente è un percorso articolato, a cui contribuisce l’intera organizzazione del servizio sanitario, in modo che il paziente si trovi a proprio agio sin dall’inizio. Se il protocollo di accoglienza è in grado di puntare alla miglior situazione possibile per paziente e famigliari, definisce di conseguenza le rispettive funzioni e responsabilità dei professionisti sanitari, inclusi psicologi, animatori, insegnanti e volontari (De Santi, Mendico et al., 2013). Il medico assume il ruolo di coordinatore del percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale intra-ospedaliero, fornendo prestazioni e garantendo i contatti con gli specialisti.
Il nostro percorso in Regione Lombardia
Per la persona disabile con indice di gravità elevato, in particolar modo quella affetta da deficit comunicativi importanti, non è in generale presente nei servizi sanitari una procedura per l’accoglienza. Per il soggetto con limitazioni funzionali le necessità diagnostiche rivestono carattere di urgenza, in quanto queste persone non possiedono una capacità descrittiva analitica della propria presente o passata condizione: la conseguenza, sul piano organizzativo, è la difficoltà da parte della struttura ospedaliera di garantire una pianificazione coordinata dedicata, gravata inoltre di un eventuale percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale particolarmente impegnativo per il bisogno di effettuare indagini in rapida successione, non escludendo l’eventualità della sedazione farmacologica.
In sintesi DAMA necessita di: un’equipe multidisciplinare composta da medici, infermieri, personale amministrativo e volontari; percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali preferenziali; accesso via call-center individualizzati; risorse tecnologiche e locali adeguati all’accoglienza dei soggetti sia in area ambulatoriale che d’emergenza/urgenza; una base di riferimento per le famiglie, strutture residenziali e centri socio-educativi.
Il progetto DAMA nacque nella primavera del 2000; l’anno seguente divenne attivo come iniziativa pilota presso l'Ospedale San Paolo di Milano (Corona et al., 2003). Stimolo primario furono gli appelli delle famiglie con persone disabili che verificarono la difficoltà dell’ospedale nel garantire ai loro cari un’assistenza alla pari di tutti gli altri pazienti. La Regione Lombardia, preso atto delle 600 chiamate al call-center, indice del successo del progetto-pilota, decretò un finanziamento triennale per costituire un team sanitario, acquisire le apparecchiature informatiche, sviluppare corsi di formazione, informazione e pubblicità.
Ad oggi, presso l’Ospedale S. Paolo, DAMA è formato da:
- Call-Center – gestito da un medico, due infermieri, un collaboratore amministrativo. Effettua la prima raccolta dati attraverso un colloquio e la compilazione della scheda anagrafica del paziente. Ha il mandato di: moderare gli stati d’ansia dei famigliari; individuare la struttura più idonea per accogliere il paziente; raccogliere i dati che andranno ad incrementare l’archivio anagrafico.
- Day Hospital – può considerarsi il punto focale del progetto ed ha il vantaggio di poter erogare in rapida successione un grande numero di prestazioni, evitando il peso di un prolungato ricovero.
- Attività Ambulatoriale – è bipartita in due linee di intervento: quella degli ambulatori specialistici e quella della rivalutazione clinica del paziente. Se non vengono registrati particolari problemi, il paziente viene accompagnato in un percorso ambulatoriale classico. La rivalutazione clinica ha invece il compito di raccogliere la documentazione che andrà a creare l’archivio aggiornato del soggetto. Dopo l’impostazione dell’iter terapeutico e del follow up, si genera in questo momento il percorso di continuità assistenziale con il medico curante.
- Pronto Soccorso – l’Unità DAMA è collocata nell’Area Urgenza, una scelta strategica che permette di disporre in tempi rapidi di tutti i servizi necessari. All’interno del PS, quindi, l’infermiere di triage, all’arrivo del paziente con limitazioni funzionali, avvisa il medico che a sua volta accoglierà personalmente il paziente e la sua famiglia.
Dopo alcuni anni di sperimentazione l'A.O. San Paolo di Milano può oggi garantire un’adeguata assistenza a questa tipologia di pazienti.
A Varese, DAMA ebbe inizio con la prima proposta di progetto nel 2007, sulla scia del modello maturato presso l’ospedale San Paolo di Milano. La regia del DAMA è qui affidata ad una centrale operativa localizzata in un’area strategica, posta tra il Pronto Soccorso e a pochi passi dall’accesso principale dell'Ospedale di Circolo di Varese. Un’équipe multidisciplinare (medico, infermieri e volontari formati) garantisce la funzionalità del DAMA in territorio varesino dal mese di dicembre 2012.
Sempre nel 2012 anche l’Ospedale Mellino Melini di Chiari (BS) inaugura il progetto DAMA, con le modalità operative già sopra descritte, riconoscendo nella presa in carico e nella relazione terapeutica lo strumento attuativo di questo percorso (Camplani, 2012).
A Mantova, la collaborazione fra Anffas di Mantova e l’Azienda Ospedaliera Carlo Poma ha permesso negli anni un itinerario facilitato e protetto, dedicato alle circa 1.600 persone con disabilità stimate sul territorio mantovano. Gli spazi di questo percorso chiamato “Delfino” sono stati individuati nelle vicinanze sia dell’ingresso principale che del Pronto Soccorso dell’Azienda, dove sono stati anche allestiti due diversi ambienti: uno corredato di due letti per i pazienti e poltrone per gli accompagnatori, l’altro adibito a call-center che funge anche da CUP (Salandini, 2010). Attivo dal 2007, apporta una risposta diagnostico-terapeutica-assistenziale rapida ed efficace a pazienti portatori di grave deficit cognitivi, con l’implementazione di un fast track dedicato ai pazienti con difficoltà di comunicazione che faticano a riferire e descrivere sintomi. Collabora al progetto Delfino un’équipe che si caratterizza per rapidità e multidisciplinarietà. Varie strutture afferenti a tutti i dipartimenti dell’Azienda collaborano per organizzare e percorrere tragitti diagnostico-terapeutici-assistenziali idonei ed efficaci, con il fine di ridurre il disagio delle persone disabili e delle loro famiglie.
Nel resto d’Italia significativi progetti sono nati anche a Bologna nel 2005, a Bari nel 2008, a Cosenza nel 2011 e presso il reparto di Urologia dell’ospedale di Dolo in provincia di Venezia.
A Pavia
DAMA a Pavia fu presentato per la prima volta nel 2008. L’impegno che ne derivò da parte della ASL, del Comune di Pavia e della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo fu quello di realizzare una serie di percorsi volti alla facilitazione della diagnostica, della cura e della gestione delle emergenze per le persone disabili (Cattanei, 2010).
Il prendersi cura delle persone disabili gravi, valutando la possibilità di curare in modo particolare l’aspetto assistenziale, è la pietra miliare su cui si è sviluppato il Progetto DAMA a Pavia. Considerate le difficoltà di comunicazione con questi pazienti, il team ospedaliero deve necessariamente adeguare il proprio linguaggio per dialogare col paziente. Oltre a ciò, se l’empatia e le conseguenti relazioni facilitate intercorrono nel percorso, il concetto di curare decade definitivamente a vantaggio del prendersi cura: è qui che interviene la netta distinzione fra i due concetti e la consapevolezza dei loro significati (Cattanei, 2009).
Il modello organizzativo implementato consente di adattare il percorso a misura di ogni singolo paziente attraverso una gestione flessibile delle risorse ospedaliere. L’ottimizzazione delle tempistiche e l’intenso valore qualitativo delle prestazioni pongono al centro dell’attenzione l’individuo e la sua famiglia: arginare la standardizzazione dell’offerta innalza il livello di sensibilità individuale del singolo operatore sanitario a vantaggio dell’alto spessore dell’assistenza erogata.
La facilitazione rivolta ai pazienti disabili attraverso il DAMA si attua a Pavia attraverso 3 percorsi:
- Percorso Giallo – per interventi ambulatoriali e day-hospital: il famigliare contatta telefonicamente il personale preposto, il quale, previa consultazione con il CUP centrale, indica la data di prenotazione di una o massimo due prestazioni semplici (es. un prelievo ematico e una visita specialistica). In caso di prelievo ematico, il paziente del DAMA accede attraverso la corsia preferenziale dedicata a bambini e donne in gravidanza. Nel caso si rendano necessarie più di due prestazioni, i medici o gli infermieri della Direzione Medica di Presidio raccoglieranno le informazioni necessarie per pianificare il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale. Sarà quindi richiesto di inoltrare via fax le richieste d’esame correlate dalle problematiche dell’utente. Entro 5 giorni saranno comunicate alla famiglia le date degli appuntamenti per ricevere le prestazioni, preferibilmente da espletarsi in un unico appuntamento. Nel giorno prestabilito, l’utente sarà accolto dal personale DAMA che lo seguirà durante tutta la permanenza in Fondazione; il paziente potrà inoltre usufruire del Servizio di Trasporto Sanitario Interno sino al termine del suo percorso. Dette modalità vengono garantite sia che il paziente usufruisca dei servizi ambulatoriali che di quelli del day-hospital.
- Percorso Rosso – per accesso al Pronto Soccorso (adulto o pediatrico): sarà applicato un codice prioritario, nel rispetto delle urgenze/emergenze in essere in quel momento, che porterà la denominazione di percorso DAMA. Sarà consentito al famigliare la possibilità di seguire il paziente all’interno del Pronto Soccorso.
- Percorso Azzurro – per ricovero ospedaliero: in caso di ricovero urgente o programmato saranno garantiti alcuni servizi di carattere alberghiero all'accompagnatore per tutta la durata della degenza, dal pasto.
Risultati
Già sul nascere, il Progetto DAMA ha riportato risultati significativi. L’Ospedale San Paolo di Milano, fra il 2000 e il 2003, ha registrato 6355 chiamate al numero verde con seguenti 3003 accessi. Su 1014 ricoveri in regime di Day Hospital, 1208 prestazioni ambulatoriali e 286 accessi in Pronto Soccorso, i ricoveri ordinari sono stati 117. I pazienti seguiti sino al 2003 erano in totale 1142. Di questi il 48% era polihandicappato, il 43% presentava disabilità intellettive, il 7% aveva disabilità motorie, il 2% disabilità sensoriali. Tra tutti questi il 22% presentava disabilità identificabili o che rientrano in classificazioni sindromiche o in malattie geneticamente determinate: la stragrande maggioranza, il 72%, era affetta da Sindrome di Down (Corona et al., 2003). Con il passare del tempo sono state calcolate stime su più ampi intervalli di tempo: la Lega per i diritti delle persone con disabilità (Ledha) attesta 35493 prestazioni erogate dal 2000 al 2012, per un totale di 4594 pazienti presi in carico dall’Ospedale San Paolo di Milano come utenti DAMA.
A Pavia, col maturare del progetto (a oggi 241 utenti iscritti, provenienti da varie strutture di Pavia e Provincia) e in relazione a quanto contenuto nella “Carta dei Diritti delle persone con disabilità in Ospedale”, si è condivisa l’iniziativa di rispondere ai bisogni con la “Proposta di Implementazione del Progetto DAMA presso la Fondazione”.
La “Carta dei Diritti delle persone con disabilità in Ospedale” diventa quindi una sorta di linea guida per il Progetto DAMA, per ridurre le difficoltà di accesso alle cure e per garantire il diritto alla salute come previsto dall’art. 32 della Costituzione e dall’art. 25 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Nella fase di avviamento si è individuata un’unità infermieristica sensibile alle problematiche legate al Progetto, dedicata a: rapportarsi con le strutture esterne coinvolte; accogliere i pazienti DAMA gestendo l’attività ambulatoriale; mantenere aggiornato un database che raccoglie i dati; accogliere l’utenza in caso di accesso al Pronto Soccorso; confrontarsi con le altre realtà operative. È inoltre compito dell’unità infermieristica raccogliere tutte le informazioni utili, al fine di ampliare il progetto con l’incremento delle strutture, degli ausili e del personale dedicato.
Discussione
Il territorio italiano presenta ancor oggi una fetta di popolazione particolarmente fragile che necessita di percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali adeguati, una risposta che gli stessi ospedali devono saper dare (Salandini, 2010). Dal punto di vista delle aziende afferenti al DAMA, gli obiettivi più importanti da raggiungere sarebbero quelli di ottenere un utilizzo razionale delle risorse, grazie ad un’organizzazione precisa dei percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali che riducano il disagio degli utenti disabili che necessitano di interventi sanitari e nel contempo razionalizzino il carico di lavoro del personale. Garantire risposte rapide alle urgenze o a problemi emergenti, attraverso percorsi coordinati, riduce in modo drastico il numero di accessi impropri al Pronto Soccorso, dà la possibilità di gestire autonomamente le problematiche mediche in Day Hospital con personale infermieristico, permette di evitare, naturalmente quando possibile, un ricovero ospedaliero. Disporre inoltre di un call-center con numero verde dedicato, permette sia di ridurre eventuali carichi d’ansia che si vengono a creare con il presentarsi di una condizione o nuova situazione, sia il poter organizzare un adeguato ed efficace percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale in caso di emergenza (Corona et al., 2003).
Conclusioni
Mettere a disposizione percorsi diagnostici e di orientamento terapeutico differenziati è oggi una risposta dovuta al bisogno di benessere dei pazienti con disabilità (Corona et al., 2003). DAMA propone una nuova cultura nella cura del disabile, un nuovo atteggiamento nel percorso di cura dedicato all’individuo più fragile e rivolto a una reale tutela della sua persona. Tale cultura lo renderebbe quindi un paziente comune con le medesime possibilità statistiche di incontrare malattie altrettanto comuni.
