L’insufficienza renale cronica (End Stage Renal Disease – ESRD) costituisce oggi un problema di salute pubblica di primaria importanza.
Come indicato dal Registro Italiano di Dialisi e Trapianti della Società Italiana di Nefrologia (SIN-RIDT), attualmente in Italia ci sono circa 45.000 pazienti dializzati, per la gran parte ultrasessantacinquenni (De Santo et al., 2008). L’allungamento della sopravvivenza fa sì che la popolazione degli uremici soffra di sempre maggiori comorbilità, che portano all’aumento dell’ospedalizzazione e delle invalidità (Meinero et al., 2007). In corso di malattia cronica, l’interesse per la Qualità di Vita (QoL) del paziente e l’impatto psicosociale della malattia sono divenuti dimensioni fondamentali che, negli ultimi anni, hanno richiamato sempre di più l’attenzione sia clinica che scientifica. Il concetto di QoL riguarda anche l’impatto della terapia sul benessere globale del paziente.
La valutazione della QoL nel paziente dializzato in attesa di trapianto renale ha assunto quindi un’importanza fondamentale per la pianificazione dell’assistenza ed è da considerarsi un importante indicatore dell’efficacia dei trattamenti. Allo stato attuale, i fattori che sono maggiormente associati a buoni livelli di QoL rimangono poco chiari. Fattori clinici come la severità della malattia, la compliance, le malattie concomitanti, la nutrizione e il tipo di dialisi, spiegano una bassa percentuale di variabilità tra i pazienti (Chan et al., 2011). Da una revisione della letteratura è emerso che negli ultimi anni i ricercatori hanno posto la loro attenzione sul contributo di un’altra serie di fattori, come quelli psicosociali.
Lo studio dei fattori psicosociali (sostegno sociale percepito ed effettivo, relazioni sociali, tratti di personalità, tono dell’umore, affettività, integrità cognitiva, processo di coping, stress) che influenzano la QoL dei pazienti in stadio avanzato della malattia renale è fondamentale per identificare i rischi e i fattori protettivi che possono essere oggetto di programmi di intervento per migliorare la QoL del paziente (Chan et al., 2011). I costrutti psicosociali che hanno la più forte associazione con la QoL sono l’affettività e il tono dell’umore, lo stress e la capacità di fronteggiarlo e l’integrità delle funzioni cognitive (ovvero deficit di attenzione e memoria). Diversi studi (Cummins, 2000; Davern et al., 2007; Cummins et al., 2002; Vazquez et al., 2005; Lew et al., 2005; Kimmel et al., 1995; Smith, 1999) suggeriscono come la QoL sia prevalentemente determinata dallo stile di coping e dal tono dell’umore (come ad esempio la depressione) piuttosto che dalla salute fisica. In uno studio del 2003 di Tovbin e collaboratori (Tovbin et al., 2003) è stato evidenziato che la QoL sia positivamente correlata con il controllo percepito e il supporto-sociale, e inversamente correlata con l'ostilità e altre patologie concomitanti come il diabete e l’ipoalbuminemia. Inoltre dallo studio è emerso che i domini di QoL più frequentemente riportati dai pazienti sono la Salute, per la quale i pazienti sono scarsamente soddisfatti, seguita dalla Famiglia, per la quale i pazienti dichiarano un’alta soddisfazione.
Genere, età, tipologia di dialisi sembrano essere importanti predittori della QoL di pazienti con ESRD (Liem et al., 2007; Cameron et al., 2000; Parsons et al., 1997). Queste variabili non solo hanno un impatto diretto sulla QoL, ma vanno anche a moderare l'associazione tra QoL e fattori psicosociali (sostegno sociale, personalità, capacità cognitiva, processo di coping, stress, e affettività). A tal proposito lo studio condotto da Abdel-Kader e collaboratori (Abdel-Kader et al., 2009) evidenzia che i pazienti che optano per l’emodialisi, ovvero per una dialisi assistista e ospedalizzata, sono generalmente più anziani rispetto a quelli che utilizzano la dialisi peritoneale, ovvero una terapia autogestita e meno vincolante.
Diversi studi (Almutary et al., 2013; Astroth et al., 2013) mostrano come tra i sintomi più comuni dell’insufficienza renale cronica (CKD), la fatigue, la sensazione di sonnolenza, il dolore e il prurito siano quelli ad avere un impatto più significativo sulla QoL di tali pazienti. L’accentuazione di tali sintomi nei pazienti con CKD è stata associata con il genere femminile (Danquah et al., 2010; Caplin et al., 2011; Yu et al., 2012), pazienti più giovani (Caplin et al., 2011), fattori etnici (Weisbord et al., 2008; Caplin et al., 2011), durata della dialisi (Caplin et al., 2011; Yu et al., 2012) ed infine con valori più bassi di emoglobina e livelli più elevati di potassio (Yu et al., 2012). Studi più approfonditi sull’impatto dei sintomi potrebbero essere utilizzati come base per la scelta del trattamento e per l'identificazione delle priorità che potrebbero contribuire a migliorare la QoL e delle cure (Almutary et al., 2013).
La QoL dei pazienti con insufficienza renale cronica dipende, oltre che dai numerosi fattori sopra citati, anche, come già accennato, dal tipo di trattamento. A tal proposito lo studio condotto da Landreneau e collaboratori (Landreneau et al., 2010) suggerisce che, con il trapianto renale, i benefici della QoL sono nettamente migliori rispetto all'emodialisi (dopo l'immediata riduzione delle reazioni immunosoppressive).
Il nostro studio
L’obiettivo del presente studio è stato quello di indagare gli aspetti (domini) di QoL che i pazienti affetti da insufficienza renale cronica considerano fondamentali per il proprio benessere. I domini individuati possono essere utilizzati come guida di riferimento per gli operatori sanitari allo scopo di attuare degli interventi quanto più individualizzati possibili, volti a massimizzare la QoL del paziente.
Sono stati intervistati 66 pazienti afferenti all’Unità Operativa di Nefrologia, Dialisi e Trapianti di Rene dell’Ospedale S. Orsola Malpighi di Bologna, inseriti nell’elenco dei candidati al trapianto renale e sottoposti a emodialisi o dialisi peritoneale da almeno 30 giorni. Gran parte dei soggetti inclusi nel campione presentava un quadro clinico complesso, caratterizzato da nefropatia (fase 4 o 5) e patologie o fattori di rischio concomitanti. Iperparatiroidismo e sovrappeso sono risultati i più frequenti. La diagnosi di nefropatia è stata valutata in media 10,35 anni prima della valutazione di QoL. I pazienti inclusi nel campione presentavano una Velocità di Filtrazione Glomerulare < 10 ml/min., ovvero potevano essere classificati allo stadio 4 o 5 della malattia renale cronica. Tale stadio si caratterizza per l’assenza di attività renale, come suggerito da Levey e collaboratori (Levey et al., 2011). Cinquantanove pazienti erano sottoposti a emodialisi, 7 a dialisi peritoneale. I pazienti erano stati inseriti in lista per il trapianto da una media di 202,43 giorni. Al fine di indagare le dimensioni di QoL importanti per i pazienti, è stata utilizzata un’intervista semistrutturata (Schedule for Evaluation of Individual QoL-SEIQoL-DW, Hickey et al., 1996). L’intervista è stata condotta da uno psicologo operante presso l’Unità Operativa di Nefrologia.
La QoL dei nostri pazienti
Dall’analisi qualitativa dei contenuti dell’intervista SEQoL-DW emerge che i domini di QoL più frequentemente nominati dai pazienti sono: Salute, Famiglia, Tempo Libero, Lavoro (inteso come situazione finanziaria) e Salute Emotiva. Questo risultato è in linea con diversi studi che hanno indagato le dimensioni prioritarie di QoL indipendentemente dall’appartenenza o meno degli individui intervistati a gruppi specifici o dal fatto che gli stessi fossero affetti da particolari malattie (O’Boyle et al., 1993).
Le stesse categorie emergono anche in studi precedenti a questo (Abdel-Kader et al., 2009; Tovbin et al., 2003) condotti su pazienti dializzati, i quali, indipendentemente dal tipo di dialisi, indicano Famiglia e Salute come i domini più importanti per la propria QoL.
Dal presente studio emerge che Salute e Famiglia sono state riportate, con la stessa frequenza, dalla maggior parte dei pazienti. L’importanza della Salute per la QoL del paziente dializzato viene confermata dalla valutazione della stessa alla scala di Importanza. Inoltre, i pazienti riferiscono di essere scarsamente soddisfatti in merito alle proprie condizioni di salute. Questo risultato è coerente con uno studio precedente, condotto su pazienti emodializzati da Tovbin e collaboratori (Tovbin et al., 2003), dal quale si evince che i domini più importanti della QoL per i pazienti sono la Salute, la cui Soddisfazione è la più bassa, seguita dalla Famiglia, la cui Soddisfazione è la più alta. Possiamo supporre che l’insoddisfazione del paziente per la propria Salute sia non solo dovuta agli effetti della malattia renale cronica sulla QoL del paziente, ma anche, ed in particolare, all’impatto della dialisi sullo stile di vita del paziente.
Il terzo dominio più frequentemente nominato è il Tempo Libero (66,7% dei pazienti), segue il Lavoro (57,6% dei pazienti). Anche per quanto riguarda queste due dimensioni, possiamo supporre che l’Importanza e la Soddisfazione (Figure 1 e 2) siano in parte determinate dalle limitazioni imposte dalla malattia e dal suo trattamento.
Figura 1 – Indice di importanza attributo ai cinque domini QoL dal paziente
Figura 2 – Indice di soddisfazione attributo ai cinque domini QoL dal paziente
L’ultima dimensione prioritaria nel campione osservato risulta la Salute Emotiva. Ad analizzare nello specifico quali fattori della Salute Emotiva incidano sulla QoL sono stati Chan e collaboratori (Chan et al., 2011), che hanno indagato i correlati psicosociali della QoL nella popolazione dializzata. Gli autori concludono che i fattori psicosociali più fortemente associati con la QoL sono: stress, tono dell’umore e integrità cognitiva. In coerenza con questi risultati Abdel-Kader e collaboratori (Abdel-Kader et al., 2009) evidenziano che i punteggi ottenuti alla SEIQoL-DW sono positivamente correlati con il benessere psicologico e inversamente correlatati con lo stress cronico e la depressione. La Salute Emotiva sembra essere un importante fattore predittivo del benessere del paziente e della sua capacità di condurre una vita dignitosa, nonostante la cronicità della malattia e i vincoli imposti dalla terapia dialitica.
Stupisce invece che nessuno dei pazienti nomini la categoria Rapporto con i Medici tra i cinque domini più significativi, nonostante i medici e i sanitari in generale svolgano un ruolo fondamentale per la salute di questi pazienti e possano contribuire a migliorare la loro Qualità di Vita.
Indipendentemente dalle dimensioni di QoL riportate dai pazienti e in coerenza con studi precedenti (Kang et al., 2015; Abdel-Kader et al., 2009; Perlman et al., 2005; Merkus et al., 1997), i risultati del presente studio indicano che i pazienti dializzati risultano avere punteggi di QoL significativamente inferiori rispetto alla popolazione sana (McGee et al., 1991).
L’indice di QoL non sembra essere significativamente correlato con l’età, e neanche con l’indice di massa corporea (BMI) che oggi ha forti implicazioni cliniche per l’idoneità al trapianto di rene. Inoltre, contrariamente alle aspettative, la durata di malattia ed il tempo trascorso dall’inizio della dialisi non sembrano essere correlati con la QoL, ma il gruppo limitato da noi interpellato potrebbe essere responsabile di questo risultato. Attraverso ricerche strutturate future potrebbe essere interessante valutare la possibilità che la durata di malattia non sia predittiva della QoL del paziente a causa dell’attivazione di meccanismi adattivi del medesimo alle condizioni imposte dalla malattia e dal trattamento.
Conclusioni
Lo studio evidenzia il limite di considerare la Salute (sia essa fisica o emotiva) come unico elemento fondante il concetto di QoL del paziente dializzato. La Salute è sicuramente una dimensione importante ma non esclusiva, sia per valutare la QoL del paziente che per stabilire l’adeguatezza del processo assistenziale all’interno del quale il paziente è inserito. La Famiglia in particolare, ma anche il Tempo Libero ed il Lavoro, inteso come sicurezza finanziaria, rappresentano altre componenti fondanti la QoL del paziente dializzato.
L’utilizzo di misure soggettive di QoL come la SEIQoL-DW, piuttosto che misure di QoL predeterminate, fa sì che esse divengano strumenti privilegiati per valutare l’impatto della malattia renale cronica sul paziente e l’efficacia del processo assistenziale e terapeutico.
La letteratura sulla qualità del servizio sanitario e sui fattori che determinano la soddisfazione, la collaborazione e l’aderenza alle terapie da parte del paziente, evidenzia come la conoscenza delle priorità dei pazienti sia un pre-requisito fondamentale per la pratica clinica (Benedetti, 2013; Ridd et al., 2009).
Una migliore comprensione degli aspetti più significativi della QoL di questi pazienti può essere utile proprio per pianificare al meglio l’assistenza del paziente e quindi ottenere i migliori risultati possibili. Questo diventa ancora più importante quando si tratta di malattie croniche che richiedono una terapia costante e vincolante come nel caso dell’insufficienza renale e del trattamento dialitico.
I domini di QoL individuati da interviste semplici e semistrutturate possono essere utilizzati come guida di riferimento per gli operatori sanitari, allo scopo di attuare degli interventi quanto più individualizzati possibili, volti a massimizzare non solo la QoL del paziente, ma anche l’aderenza e l’efficacia delle terapie. In accordo con questi risultati, i professionisti sanitari dovrebbero indagare le priorità dei pazienti anche attraverso semplici domande come quelle suggerite da uno strumento standardizzato come la SEIQoL. E’ importante sottolineare che, allungando di poco l’appuntamento con il paziente, è possibile ottenere informazioni essenziali per l’assunzione di decisioni e l’efficacia del piano assistenziale.
Come già accennato, i pazienti non considerano tra i domini essenziali della loro QoL il rapporto con gli operatori sanitari, nonostante tali pazienti siano affetti da una malattia cronica che li vincola al trattamento dialitico e ad un rapporto continuativo con medici e infermieri. Ne deriva dunque la necessità di rafforzare e migliorare la relazione operatore – paziente per avere la sua massima collaborazione durante il percorso assistenziale, al fine di assicurargli le migliori cure possibili.
