Da molti anni, il valutare la soddisfazione del malato è diventato un importante indicatore della qualità dell’assistenza, ma tale concetto è stato anche criticato sia dal punto di vista teorico che metodologico. La soddisfazione nel suo complesso propone una ottimistica valutazione delle esperienze del paziente (Jenkinson et al., 2002). La soddisfazione è spesso descritta in termini vaghi, mentre l’insoddisfazione tende ad essere molto più focalizzata (Mulcahy, Tritter, 1998) ed il suo livello può essere impiegato meglio come indicatore di esperienze negative, che invece non sono catturate dagli alti livelli di soddisfazione (Coyle, 1999). In Italia vi è una relativa carenza di conoscenze riguardante l’insoddisfazione per i servizi sanitari: di conseguenza lo scopo del nostro studio è di mettere in risalto le esperienze del malati e indagare sulla loro personale descrizione dell’insoddisfazione. Le istanze di insoddisfazione erano correlate alla presentazione di un formale reclamo alla nostra associazione non profit. A tale agenzia si possono rivolgere sia i pazienti che i loro congiunti. L’agenzia può dare consigli sull’eventuale possibilità di azione legale contro medici o enti ospedalieri per responsabilità civile, ma non ha il potere di discutere direttamente il contenuto dei reclami con la direzione dell’ospedale o con il singolo sanitario.
La ricerca ha indagato un campione di soggetti che si sono rivolti spontaneamente all’associazione. E’ probabile che questi utenti appartengano ai ceti sociali meno abbienti e non si possano permettere di contattare uno studio legale privato, anche se attualmente esistono studi che propongono soltanto un pagamento a percentuale dell’eventuale risarcimento raggiunto. I reclami riguardanti soltanto problemi di cosiddetta qualità percepita (comunicazione, accessibilità, problemi alberghieri, ecc.) sono stati eliminati. Sono state selezionate le segnalazioni che si riferivano a disservizi dell’assistenza sanitaria o comportamenti per i quali si poteva ipotizzare una responsabilità da parte dei medici o di altro personale – oppure della struttura ospedaliera come sistema organizzativo complesso. Tali segnalazioni si riferivano in linea di massima a presunti standard di assistenza inadeguati e ad una percezione di negligenza (secondo la classificazione di Howard, 2011). I reclami potevano o non associarsi a problemi di qualità percepita. In tutti questi casi il paziente era invitato a presentare tutta la documentazione clinica. Questa è stata revisionata da un medico legale e da esperti di sua fiducia, allo scopo di portare alla luce eventuali responsabilità professionali di Enti o singoli sanitari coinvolti e fare una prima stima dell’eventuale danno.
Nel totale della nostra casistica (anni 2004 – 2013) sono state valutate complessivamente 720 segnalazioni, ma soltanto 233 sono risultate meritevoli di proseguire un’azione legale in sede civile. Il 67% dei presentanti reclamo erano donne, il 35% dei reclami riguardavano famigliari.
Sono state indagati i motivi di insoddisfazione, secondo quanto suggerito da vari Autori (Eriksson, Svedlund, 2007; Berglund et al., 2012, Jangland et al., 2009): i temi principali sono riportati nella Tabella 1.
Tabella 1 – Ragioni di insoddisfazione in 74 segnalazioni scritte e 34 interviste (giudizio medico legale negativo) |
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Reclami scritti |
Interviste |
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N. |
% |
N. |
% |
Totale |
74 |
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34 |
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Insoddisfazione riguardante la comunicazione e gli incontri col personale e lo sforzo di essere preso in considerazione (Jangland.2009) |
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Ha avuto la sensazione di essere stato evitato dal personale per evitare conflitti. Essere trattato come “nessuno”. |
9 |
12.1 |
4
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12.1 |
Non capire a chi fare riferimento. Problemi alla dimissione |
5 |
6.1 |
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Sensazione che nessuno si prenda la responsabilità di decisioni importanti per il paziente |
4 |
5.4 |
4 |
12.1 |
Mancanza di attenzione. Noncuranza dei medici. |
31 |
41.8 |
12 |
35.3 |
Le informazioni sono inadeguate Le spiegazioni sono fornite in un linguaggio tecnico che è difficile da comprendere. |
16. |
21.6 |
3
|
9 |
Un’attitudine negativa negli incontri con i pazienti e i parenti. |
19 |
25.6 |
6 |
18.1 |
Sentirsi fonte di problemi. |
1 |
1.3 |
|
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Non essere preso sul serio |
5 |
6.7 |
1 |
3 |
Comportamenti inadeguati nei confronti dei pazienti e/o dei parenti segnalati dai parenti stessi. Mancanza di privacy e di corretta educazione. |
37 |
50 |
12
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36.3 |
La ricerca si divide in due parti (Tabella 1). Nella prima ci si è limitati ad esaminare i contenuti di 74 segnalazioni scritte (redatte tra il 2004 e il 2010) appartenenti ad altrettante documentazioni giudicate non meritevoli di proseguire un’azione legale risarcitoria.
Nella seconda parte, un campione di 34 soggetti giunti recentemente alla nostra osservazione (2011-2013), anche essi tutti negativi per un’eventuale azione legale – ma che descrivevano percezioni di negligenza – sono stati sottoposti ad una intervista approfondita al fine di ricercare le cause delle segnalazioni, le emozioni sperimentate e le testimonianze tematiche (Tabella 1).
I più frequenti motivi di insoddisfazione riguardavano mancanza di attenzione, insufficienti informazioni, attitudini negative nell’intrattenersi col malato, comportamento inadeguato, attitudini negative verso i parenti esternate dagli stessi congiunti.
Un legame causale tra insoddisfazione e problema di errore tecnico non è affatto la regola. L’insoddisfazione può facilmente trarre origine da una errata percezione che “qualcosa è andato storto” nelle cure ricevute (Mulchay, 2003). La combinazione di un cattivo risultato ed una insoddisfazione del paziente è una ricetta per promuovere una azione legale. Di fronte ad un cattivo risultato, pazienti e famigliari sono più inclini a perseguire legalmente il medico se ritengono egli non si sia comportato in modo empatico e compassionevole (Levinson, 1994; Coyle,1999; Rogers et al., 2002; Bankauskaite, Saarelma, 2003).
La nostra indagine conferma che i reclami erano presentati prevalentemente da donne e/o per altri, talvolta un bambino, una persona gravemente malata o un anziano che è morto. Queste persone esprimono la loro personale insoddisfazione piuttosto che agire come un procuratore o un agente (Lloyd-Bostock, Mulchay, 1994). Una comprensione totale della personalità del paziente deve prendere in considerazione le persone più significative che lo circondano e definire la sua identità profonda. E’ importante il carattere di chi reclama. Una fonte di tensione tra i professionisti e i famigliari risiede nella differente percezione dei ruoli che i membri della famiglia possono giocare e come li potrebbero giocare. Altre sorgenti di conflitto includono disaccordi tra i famigliari. Poche famiglie sono perfettamente coese; sono comuni tensioni aperte o nascoste (Levine, 1999).
Alcune situazioni particolari da noi rilevate confermano precedenti ricerche. Per esempio, riguardo all’assistenza dei malati in punto di morte, i famigliari si lamentavano di aver ricevuto informazioni confuse e contraddittorie da vari componenti lo staff che assisteva il loro congiunto. In altri casi, i parenti si consideravano non preparati alla sua morte o di non avere avuto la possibilità di essere presenti al decesso (Mayor, 2007). Inoltre, diversi reclami si riferivano ad anziani ricoverati in RSA. Su questo argomento, uno studio svedese descrive le relazioni e le esperienze dei parenti e dello staff di assistenza. Queste esperienze riguardano la fiducia, la partecipazione e le misure per evitare i conflitti (Hertzberg, Ekman, 2000).
Si ricorda che in Italia, come in altre nazioni mediterranee, la fonte del welfare è la stessa famiglia, per ragioni culturali. Vi è una distinzione in Europa tra paesi di tradizione “famiglia debole”/individualismo e “famiglia forte” che contrappone i paesi nordici e occidentali ai paesi mediterranei e del sud (Damiani et al., 2011).
La nostra è la prima ricerca che confronta le percezioni dei pazienti con la documentazione clinica e la revisione dei medici legali. Essa conferma l’impressione che le segnalazioni partano da fasce molto deboli della popolazione; alcuni soggetti confessano di avere difficoltà nel mettere per iscritto il loro reclamo.
Ogni paziente ricoverato in ospedale porta con sé aspettative per la propria degenza ospedaliera. Ogni sforzo per soddisfarle può contribuire a ridurre la sua insoddisfazione per tale esperienza e migliorare la qualità dell’assistenza prestata. L’analisi dei reclami inoltrati alla nostra organizzazione ed agli ospedali coinvolti, fornendo a paziente e famigliari l’opportunità di porre le loro domande ed esprimere per iscritto le loro lamentele, può essere impiegata come punto d’inizio per discussioni in sessioni di riflessione professionale o per l’avvio di procedure di mediazione dei conflitti medico-paziente (Tereanu, Quattrocoli, 2011). Frequentemente, la frase conclusiva scritta ai nostri pazienti nella risposta della revisione medico legale è stata: “Ci dispiace. Condividiamo le ragioni del Vostro reclamo ma esse non sono utilizzabili per intraprendere un’azione legale”. Come associazione di cittadini, dovremmo andare oltre questa formale affermazione.