La nutrizione per OS della persona con disfagia orofaringea: video tutorial multilingue per caregiver


Il nostro progetto

Spesso le informazioni (verbali o scritte) fornite dai sanitari ai pazienti risultano troppo complicate per il cittadino medio. I segmenti della popolazione che sono più vulnerabili ai rischi connessi con un basso livello di alfabetizzazione sanitaria includono anziani, immigrati stranieri e disoccupati. Nella letteratura nazionale e internazionale vengono discussi e documentati anche i benefici che derivano dall’integrazione di approcci educativi con modalità blended in modo che l’infermiere che educa e dimette il paziente a domicilio possa personalizzare – letteramente “cucire su misura” – l’intervento educativo sui bisogni di apprendimento della persona e sulle sue preferenze al fine di raggiungere i suoi obiettivi di salute, promuovendone anche il coinvolgimento nel progetto di salute e stimolandone l’autocura (RNAO, 2012 – raccomandazione 7, livello di evidenza I).
Lo scopo del nostro progetto dal titolo “Video tutorial multilingue per l’addestramento del caregiver nell’alimentazione per os del paziente adulto con disfagia orofaringea” è stato di realizzare uno strumento educativo innovativo quale un video tutorial digitale, per facilitare loro addestramento pre-dimissione sull’assunzione del pasto della persona adulta con disfagia orofaringea dimessa a domicilio. I destinatari ideali a cui rivolgere il video vorrebbero essere i caregivers, siano essi familiari, assistenti familiari o assistenti domiciliari, coloro che si prendono cura a domicilio delle persone affette da disfagia, al fine di garantire un’ assistenza consapevole e sicura nelle fasi di idratazione e nutrizione senza incorrere nel rischio di soffocamento o ancor più grave di polmonite ab ingestis.

Com’è nata l’idea
Nel nostro territorio tra Friuli-Venezia Giulia Occidentale e Veneto Orientale sono molto diffuse le assistenti familiari o “badanti” straniere che si prendono cura delle persone non autosufficienti a domicilio e che svolgono a tutti gli effetti il ruolo di caregiver formali. Secondo l’Istituto della ricerca sociale (2008) le assistenti familiari occupate sono 50.000, prevalentemente si occupano di anziani non autosufficienti, e, in particolare si tratta di donne provenienti dalla Romania, Moldavia e Ucraina.
Si è ritenuto opportuno occuparsi del loro ostacolo principale all’apprendimento per la gestione sicura della persona, ovvero la difficoltà di comprensione della lingua italiana: per questo abbiamo deciso di sottotitolare il video ponendo le due opzioni nel menù principale: la scelta dei sottotitoli in lingua romena e russa (quest’ultima in quanto compresa sia dalle persone russe, ucraine e moldave).

Perché un video tutorial?
Da una ricerca libera sul web, emerge che in generale il video tutorial è un mezzo tutt’ora poco utilizzato nell’ambito dell’educazione sanitaria nonostante possa essere uno strumento utile per comunicare informazioni riguardanti la salute soprattutto nei confronti di chi possiede limitate conoscenze su procedure sanitarie. Le indicazioni principali per il video includono l'assistenza al processo decisionale, la riduzione dell'ansia per le procedure, l’insegnamento delle pratiche di auto-cura” (Ferguson, 2012). Vi sono delle caratteristiche che il video tutorial deve avere per essere efficace: l’informazione deve essere semplice, positiva e non umiliante, focalizzata sul comportamento desiderato; nel momento in cui il paziente viene sopraffatto da informazioni si rischia di avere l’effetto contrario; la durata del video deve essere breve perché è stato studiato che persone con cultura della salute limitata perdono la capacità di concentrazione dopo 8 minuti. (Ferguson, 2012).
Il video, rispetto ad esempio un opuscolo cartaceo, risulta più fruibile ed efficace per evitare quella che è la caduta dell’informazione che segue la dimissione del paziente.

Le fasi di progetto

1) Revisione della letteratura
La strategia di ricerca iniziale è stata condotta utilizzando le parole chiave: dysphagia, video tutorial, patient education.
I limiti impostati sono stati:

  • Humans, All Adult: ≥ 19 years, published in the last 10 years.

Le strategie di ricerca perfezionate seguite sono state le seguenti:

  • [“Deglutition Disorders”] AND [“Nutrition Assessment”] AND [“management”] OR [“disease management”]
  • ["Videotape Recording"] AND ["Patient Education”]

Sono stati reperiti 36 articoli pertinenti di cui 1 metanalisi, 3 revisioni, 2 RCT, 8 linee guida.
Le banche dati consultate sono state: PubMed, National Guideline Clearinghouse, Cinahl, RNAO, NICE. È stata condotta una ricerca libera su Science Direct e sono stati consultati inoltre articoli sul percorso diagnostico-terapeutico del paziente con disfagia reperiti all’interno di siti ospedalieri e materiali divulgativi validati per le famiglie dei caregivers.
E’ stata inoltre ricercata la presenza sul portale YouTube di video tutoriali sulla disfagia, in particolare rispetto la gestione dell’alimentazione. Sono stati reperiti sei video inerenti l’argomento (5 spagnoli 1 italiano) che però si presentano discorsivi e descrittivi, più che dimostrativi, e realizzati in luoghi non pertinenti rispetto all’ambiente dove si alimenta normalmente un soggetto.
Il passo successivo è stata l’analisi degli articoli reperiti attraverso la ricerca bibliografica con il fine di selezionare i contenuti core di sicurezza da inserire come testo del video.

2. Definizione degli obiettivi
Scopo generale del progetto è stato realizzare uno strumento educativo multimediale innovativo, finalizzato all’addestramento soggetti che si occupano della persona con disfagia nella fase di pre dimissione dall’ospedale, che segua il paziente anche a domicilio.

3. Fabbisogno educativo di sicurezza
I principali bisogni educativi di sicurezza sul breve termine (principalmente cognitivi e gestuali) che un care giver ha prima della dimissione sono:

  • Riconoscimento segni e sintomi della disfagia e principali complicanze
  • Preparazione pasti e scelta alimenti adeguati, secondo le prescrizioni del team nutrizionale
  • Allestimento ambiente idoneo per l’assunzione del pasto
  • Posizionamento corretto per l’assunzione del pasto
  • Procedura igiene orale
  • Preparazione e somministrazione farmaci in sicurezza.


4. Materiali e metodi

Le informazioni di sicurezza selezionate sono state trascritte sottoforma di dialogo negli storyboard realizzati ciascuna scena: esse sono state sottoposte a confronto tra esperti e a processo di editing, il linguaggio adattato a fruitori non sanitari, semplice e quotidiano. Si è proceduto infine alla traduzione in lingua romena e russa e alla stesura dei sottotitoli.
Il progetto del video tutorial prevede la presenza di dieci scene i cui temi sono:

  • La disfagia: presentazione
  • La disfagia: che cos’è?
  • La dignità della persona
  • L’ambiente
  • La postura
  • L’igiene orale (CPFLI, 2007)
  • La preparazione del pasto (CASLPO, 2007; CPFLI, 2007)
  • La somministrazione del pasto (Fotogramma 1)
  • La preparazione e somministrazione dei farmaci (CPFLI, 2007) (Fotogramma 2)
  • I dubbi.

Fotogramma 1
La somministrazione del pasto (Fotogramma 1)

Fotogramma 2
La preparazione e somministrazione dei farmaci (CPFLI, 2007) (Fotogramma 2)


Ciack: si gira

Il video è stato interpretato da due infermiere dell’ASS N.5 “Bassa Friulana”, che si occupano del percorso della disfagia nella SOS di Medicina al Presidio Ospedaliero di Latisana, che hanno ricoperto rispettivamente il ruolo dell’infermiera, dott.ssa Sara Steffanuto, e del persona assistita, dott.ssa Sabrina Colla. I testi sono stati tradotti in sottotitoli in lingua romena e russa e importati con apposito programma informatico nelle rispettive scene di addestramento. Le curatrici della traduzione, sono due infermiere italiane, dott.ssa Roxana Irimia (madrelingua romena) libera professionista e dott.ssa Natalia Kobylina (madrelingua russa), SOS Ortopedia, Azienda Ospedaliera di Pordenone.
La riprese del video tutorial sono state realizzate in una giornata ed è stato scelto per l’ambientazione un setting reale, una cucina di casa, al fine di rendere ancora più realistica e verisimile la dimostrazione: ivi posizionate le luci di scena e predisposti gli strumenti necessari per la registrazione. Le riprese sono state dirette dal dott. Giovanni Ferrin, docente e tutor del Corso di Laurea Magistrale in Comunicazione Multimediale e Tecnologie dell’informazione (CMTI) e realizzate dal dott. Enrico Zonta e dott. Mirko Privitera, tutor del corso di Laurea CMTI- Centro Polifunzionale di Pordenone. Tutte le scene sono state registrate più volte, in formato totale e in formato primo piano; con inquadrature di azioni svolte e o di dettagli utili per la comprensione.
Nei mesi di ottobre e novembre è seguita la fase di post-produzione e montaggio, e la scelta di dettagli come la musica di sottofondo, l’importazione dei sottotitoli e presentazione dei titoli di testa e di coda.

5. Risultati
Il video della durata di 11 minuti è stato masterizzato su DVD e sarà reso disponibile on line free in versione integrale, mentre è già possibile vederne un trailer all’indirizzo web http://youtu.be/eMa8eF9gGjw.

Valutazione
Le modalità di valutazione del sussidio ipotizzate una volta utilizzato all’interno di un progetto o percorso educativo strutturato potrebbero essere a breve termine: il gradimento (valutare tramite questionario la reazione dei partecipanti in merito all’esperienza, ai contenuti, durata, metodo didattico utilizzato) e l’apprendimento/cambiamento avvenuto (valutare tramite scheda educativa i miglioramenti in termini di conoscenze e abilità apprese dai destinatari). Infine a medio e lungo termine altre valutazioni possibili potrebbero riguardare la trasferibilità della conoscenza ad esempio la messa in atto abituale degli insegnamenti ricevuti, attraverso follow up telefonici post dimissione e anche sul lungo termine e la misurazione degli indicatori di risultato quali outcome clinici diretti e indiretti, il mantenimento di uno stato nutrizionale adeguato e diminuzione delle riammissioni ospedaliere per infezioni polmonari.

Conclusioni
Oggi le tecnologie della comunicazione e dell’informazione forniscono soluzioni audio-video sempre più avanzate. I video tutorial per l’addestramento, sono in grado di offrire molti vantaggi quali la miglior efficacia comunicativa riguardo le informazioni di salute e la maggiore soddisfazione dell’utente. Migliorare la comunicazione della salute è una delle missioni più importanti ribadita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per il terzo millennio e la diffusione della cultura della prevenzione può avvenire solo attraverso programmi educativi che si avvalgono di specifici sussidi creati ad hoc e che rendano il cittadino parte attiva del processo di cura. L’educazione e l’addestramento determinano una riduzione delle ospedalizzazioni e un miglioramento della qualità di vita dei pazienti; la realizzazione di interventi educativi strutturati e integrati che comportino la periodica e strutturata valutazione dei pazienti migliora gli esiti dei pazienti e dei processi di autocura (Ciaccio e Valentini, 2011).

STAMPA L'ARTICOLO

Bibliografia

– Ciaccio S, Valentini U (2011) Il ruolo dell’educazione terapeutica nella cronicità. Media, 11, 139-144.
– College of Audiologists & Speech-Language Pathologists of Ontario (CASLPO) (2007) Practice standards and guidelines for dysphagia intervention by speech-language pathologists.
– Comitato Promotore Federazione Logopedisti Italiani (CPFLI) (2007) Linee guida sulla gestione del paziente disfagico adulto in foniatria e logopedia. Disponibile all’indirizzo: http://www.alplogopedia.it/documentazione_alp/lgbreve.pdf.
– Ferguson LA (2012) Implementing a video education program to improve health literacy. JNP, 8(8), 17-22.
– Registered Nurses’ Association of Ontario (RNAO) (2012) Facilitating Client Centred Learning. Clinical Best Practice Guidelines. Disponibile all’indirizzo: http://rnao.ca/.