Il disability manager nella filiera dei servizi sanitari non medici: un esempio per l’integrazione socio-sanitaria

La disabilità
La disabilità acquisita rappresenta una condizione di riduzione delle abilità che la persona possedeva in seguito ad una modificazione del suo stato di salute. Viene considerata disabile una persona che, escludendo le condizioni riferite a limitazioni temporanee, dichiara il massimo grado di difficoltà in almeno una delle funzioni corporee (mentali, sensoriali e dolore, della voce e dell’eloquio, dei diversi sistemi somatici) pur tenendo conto dell’eventuale ausilio di apparecchi sanitari (protesi, bastoni, occhiali, etc.). Secondo la sfera di autonomia funzionale compromessa, sono state costruite quattro tipologie di disabilità: confinamento, difficoltà di movimento, difficoltà nelle funzioni della vita quotidiana, difficoltà della comunicazione.
Rilevare la disabilità significa valutare il livello di riduzione dell’autonomia nello svolgere le principali funzioni, conseguente al deficit o menomazione dovuta alla malattia, tenendo conto dell’eventuale ausilio di apparecchi.
Diverso è il concetto d’invalidità che invece si riferisce alla menomazione che colpisce un organo ed è quindi indipendente dalla valutazione complessiva di autosufficienza. Con la classificazione di disabilità introdotta nel 2001 (Icf – Classificazione internazionale sul funzionamento), anziché limitarsi a classificare l’handicap, ora ci si orienta a considerare il funzionamento e l’ambiente nel suo complesso: non più la persona, bensì le sue situazioni di vita, divenendo così uno strumento universale in quanto applicabile a chiunque.
Sebbene le conseguenze cliniche della disabilità siano molto gravi sul soggetto colpito, a essere il vero peso da sostenere sono soprattutto gli effetti conseguenti emotivi e sociali. Gli elementi che se non ben gestiti possono incidere sul soggetto disabile sono sostanzialmente tre (Istat, 2010):

1. rispondere alla domanda “perché proprio a me?” e aiutare la persona ad accettare la realtà della sua situazione;
2. ridurre l’interferenza della disabilità con la vita normale, spesso caratterizzata da frustrazioni con sollecitazioni emotive;
3. ricostruire un nuovo stile ed equilibrio di vita con nuove abitudini, nuove relazioni e nuove attività sociali.

La disabilità acquisita determina paura, instabilità e difficoltà nel pianificare il futuro. Spesso si produce un taglio netto con la vita precedente e con le abitudini passate e persino i vecchi amici possono allontanarsi.
Nella disabilità acquisita prima di tutto è importante ricostruire e valutare cosa sia accaduto alla persona, alla sua famiglia ed al contesto sociale di appartenenza. Si tratta di un evento traumatico che può influenzare il ruolo sociale dell’individuo a causa della perdita delle capacità e delle chance lavorative, dello stato sociale o a causa dei cambiamenti estetici o delle abilità fisiche con il conseguente stravolgimento dell’identità personale.
Le difficoltà fisiologiche e funzionali possono determinare restrizioni e modificazioni nell’area delle attività e tali restrizioni divengono il prodotto combinato della riluttanza della società ad affrontare i problemi della disabilità con la tendenza della persona e fuggire dalle situazioni di esclusione sociale. L’evento traumatico della disabilità acquisita può provocare risposte psicologiche simili al “processo di lutto” che sono considerate tipiche e “normali” e funzionali ai meccanismi di adattamento.
In questo contributo l’attenzione viene focalizzata in particolare, sui bisogni riabilitativi ed assistenziali delle persone con disabilità da grave cerebro-lesione acquisita (Gca). Dal punto di vista epidemiologico questo fenomeno vede almeno 10-15 nuovi casi anno/100.000 abitanti di (Gca) di gravi cerebro-lesioni acquisite da distinguersi tra quelle di origine traumatica (grave trauma cranio-encefalico) e non traumatica (vascolare emorragica o ischemica, ipossico-anossica), con una tendenza ad un progressivo aumento di incidenza delle Gca di origine non traumatica (Apolone G. et al., 2007). Considerando anche le circa 190.000 persone residenti nei presidi socio-sanitari si giunge in Italia ad una stima complessiva di circa 2 milioni e 800 mila persone con disabilità. 

Il disability manager
Il settore socio sanitario ha subito una forte espansione e uno sviluppo specialistico in tutti i suoi ambiti, tanto da portare alla definizione e alla formazione di nuove figure di carattere trasversale ancorché non prettamente sanitarie, come il disability manager.
La figura del disability manager nasce nel 2009, quando il Tavolo tecnico istituito tra il Comune di Parma e il Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali decise di introdurla ufficialmente nel Libro bianco su Accessibilità e mobilità urbana (Patelli R., 2013). Il primo corso di perfezionamento post-laurea per disability manager è stato istituito e organizzato dal Centro di ateneo di bioetica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano nel primo semestre del 2010. Ad oggi, il profilo di questa figura non è unico e il riconoscimento giuridico non ufficiale, tuttavia è facilmente riconducibile alle definite finalità ed obiettivi del rispettivo corso di formazione accademica.
Attualmente si parla di disability manager come di una “competenza” e non come una “professione”, ma in ogni caso di figure specifiche che devono essere contraddistinte da una elevata capacità professionale, dall’autonomia di lavoro e dall’essere primariamente al servizio delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
In questa situazione servono persone certamente motivate e preparate alla presa in carico del disabile e della propria famiglia, che operino nelle rispettive realtà territoriali e coordinano un lavoro di rete in ambiti molteplici: da quello sanitario e quello sociale, da quello urbanistico a quello scolastico, dal settore della progettazione accessibile a quello delle politiche per le pari opportunità. Si tratta pertanto di un ruolo di “facilitatore” e di sostegno nella quotidianità di coloro i quali hanno perso la propria autonomia.
Il problema delle cosiddette barriere architettoniche nelle città, sui mezzi di trasporto, nei luoghi di lavoro e negli spazi domestici non riguarda solo i diversamente abili ma in generale, tutti i cittadini (anziani con mobilità ridotta, mamme con passeggini, persone ipovedenti, ecc.) che hanno difficoltà ad accedere ovunque ci sia la presenza di scalini che purtroppo costituiscono una barriera fisica, ma anche culturale poiché discriminante e limitativa della libertà.
Il disability manager è quindi un mediatore tra cittadini disabili e territorio, che opera mettendo al centro dell’attenzione la persona e favorisce il dialogo tra i bisogni dei disabili ed i soggetti istituzionali.
In alcuni contesti il disability manager si è da subito inserito nell’ambito della riabilitazione ospedaliera, all’interno di modelli organizzativi caratterizzati da un sistema di professionalità sanitarie con le quali è entrata a far parte integrante della cosiddetta filiera multidisciplinare dei servizi alla persona disabile ed alla rispettiva famiglia. 

Il disability manager nel modello organizzativo dell’ospedale riabilitativo di alta specializzazione di Motta di Livenza (Treviso)
L’Ospedale riabilitativo di alta specializzazione di Motta di Livenza è una sperimentazione promossa nel 2004 dalla Regione Veneto per la riconversione di un nosocomio territoriale della Provincia di Treviso in struttura altamente specializzata nella riabilitazione dei pazienti affetti da patologia grave neurologica, ortopedica, cardiologica ecc.
Il carattere sperimentale della struttura ospedaliera consentiva di poter verificare nuovi percorsi innovativi ed organizzativi nella cura e nell’assistenza ai pazienti da riabilitare.
È proprio nell’ottica della sperimentazione che, nel 2006, ha avuto inizio l’attività di consulenza, inizialmente volontaria e gratuita di un architetto esperto in tema accessibilità, rivolta sia ai pazienti ricoverati, sia all’utenza esterna che la richiedeva. Dal 2009, questa attività è stata formalmente strutturata come servizio interno ospedaliero e integrata nella cosiddetta filiera dei servizi sanitari.
Nel periodo descritto, il servizio accessibilità “Sportello senza barriere” strutturò rapporti diretti con gli enti territoriali: Province, Comuni, Uu.ll.ss.ss., assessorato regionale alle politiche sociali siglando un protocollo d’intesa con 38 Comuni delle province di Treviso e Venezia ed associazioni di categoria.
Le attività di consulenza aumentarono rapidamente a fronte delle sempre crescenti richieste degli utenti sia interni sia esterni. Attualmente all’interno del servizio attivato l’esperto, formatosi successivamente come disability manager e divenuto anche docente del corso di perfezionamento, fornisce consulenza a soggetti con disabilità e ai loro familiari sull’adeguamento dei luoghi domestici, sulla mobilità e sugli strumenti che possono essere d’ausilio alla vita quotidiana.
Le consulenze tecniche per i degenti ricoverati sono richieste dal personale di coordinamento sanitario (caposala, psicologo, fisioterapista) di concerto con il dirigente medico fisiatra della unità operativa. Possono anche essere attivati interventi tecnici di prova pratica di accessibilità alle autovetture per il trasporto del disabile sia in ospedale che in sede extra istituzionale. In alcuni casi la consulenza riguarda la richiesta di contributi economici finalizzati alla rimozione delle barriere architettoniche ovvero le domande a uffici/autorità locali per concessioni/autorizzazioni edilizie, pratiche articolate e complesse da conoscere e da predisporre.
All’interno della struttura ospedaliera riabilitativa il disability manager fa parte della “filiera riabilitativa” e partecipa quindi al percorso, dal ricovero alla riabilitazione psico-fisica dei pazienti disabili, in stretta collaborazione con le figure professionali che sono attive nel processo di reinserimento personalizzato per ogni individuo.
Dopo le dimissioni del paziente il disability manager è impegnato nell’orientamento della persona disabile che si trova di fronte alla grande difficoltà di tornare alla vita di tutti i giorni dopo un evento che improvvisamente gli ha causato la disabilità e dunque un cambiamento profondo della propria esistenza.
Dal 2009 al dicembre 2011 le consulenze del servizio di accessibilità sono progressivamente aumentate (Tabella 1). Oltre all’attività di consulenza è stato attivato il sito Web aziendale che offre informazioni utili all’utenza disabile e le cui pagine sono molto visitate (Tabella 2). Per le caratteristiche acquisite, nel 2010 ha ottenuto il “bollino di accessibilità” da parte del Cnipa (Centro nazionale per l’informatica della pubblica amministrazione).

Alcune considerazioni
Nei diversi ambiti istituzionali, nelle amministrazioni locali e nelle strutture socio-sanitarie pubbliche e private, la decisione di assumere un disability manager è ancora discrezionale e i professionisti attivi oggi in Italia sono ancora pochi.
Va però rilevato che altre esperienze come quella del nostro ospedale si stanno attivando sul territorio nazionale. La città di Torino intende dotarsi di un disability manager che si occuperà di trasporto pubblico, sicurezza stradale, barriere architettoniche, sensoriali e culturali e di accessibilità alle nuove tecnologie informatiche.
Il Comune di Scandicci (Firenze) intende introdurre questa funzione nel proprio territorio per attivarsi in forma più strutturata nell’abbattimento delle barriere architettoniche ancora troppo presenti nell’ambiente urbano, ma anche per garantire la piena inclusione delle persone disabili nelle attività che riguardano la vita lavorativa, le attività sociali e culturali.
La sperimentazione di nuovi modelli organizzativi integrati sanitari avviata dalla Regione Veneto all’Ospedale riabilitativo di Motta di Livenza e seguita anche dall’Agenas (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali) ha portato a ottimi risultati in termini di reinserimento nella vita lavorativa e sociale e di superamento delle barriere architettoniche.
Si è dimostrata valida ed utile sotto il profilo assistenziale dell’utente disabile ricoverato e della rispettiva famiglia, in quanto più specificatamente mirata alle esigenze informative, tecniche documentali e strutturali per superare le barriere architettoniche ambientali domestiche.

È stata riconosciuta utile ed apprezzata:

• dall’utenza disabile ricoverata che ha fatto ricorso per le proprie necessità in tema di accessibilità;
• dall’utenza disabile non ricoverata in ospedale, ma che ha fatto ricorso per le proprie esigenze in tema di accessibilità, opportunamente indirizzata dagli enti pubblici territoriali;
• dagli enti territoriali (Provincia, Comuni, Uu.ll.ss.ss. territoriali, Ospedali territoriali) che hanno potuto ricorrere come centro di riferimento specialistico in materia di accessibilità;
• dal personale sanitario medico e non medico (infermieri, fisioterapisti, psicologi) delle unità operative e dei servizi, a cui indirizzare e presentare i soggetti disabili e le rispettive famiglie bisognose.

È risultata compatibile e integrabile all’interno del modello organizzativo ospedaliero di sistema assistenziale sanitario non medico, anche se il disability manager non è una tipica figura istituzionale e specificatamente sanitaria.
L’esperienza della nostra struttura è divenuta un esempio di riferimento, di discussione e di confronto con analoghe realtà cliniche riabilitative.Sarebbe importante che da questo confronto prendesse avvio la riconsiderazione della complessità e dell’articolazione del servizio ospedaliero riabilitativo altamente specializzato e che venisse prevista la nuova competenza specialistica del disability manager ancorché questa figura non sia specificatamente di estrazione professionale sanitaria.