Valutazione dell’efficacia dell’educazione terapeutica nel monitoraggio domiciliare dei pazienti in dialisi peritoneale

La dialisi peritoneale, in quanto terapia domiciliare, comporta la gestione del trattamento da parte del paziente e/o di un componente del nucleo familiare. Per questa ragione un’adeguata condizione ambientale, una buona motivazione all’autogestione ed una conoscenza della tecnica dialitica sono requisiti indispensabili al successo del programma terapeutico.
Il monitoraggio del paziente in dialisi peritoneale richiede una valutazione non solo dei parametri clinici, di laboratorio e strumentali, in grado di evidenziare l’efficacia del trattamento, ma anche della situazione sociale ed emotiva del paziente, nonché del rispetto dell’igiene ambientale e della corretta esecuzione della tecnica dialitica. Anche le visite rappresentano un sostegno per il paziente e i suoi cari, per creare un rapporto di empatia, di fiducia reciproca, in modo che possa liberamente raccontare le proprie paure, le difficoltà, i dubbi che quotidianamente insorgono nei confronti della dialisi.
A questo riguardo è molto importante l’addestramento del paziente che avviene in occasione delle visite domiciliari effettuate dall’équipe assistenziale di riferimento per la Dialisi peritoneale. L’efficacia delle visite domiciliari nei pazienti cronici in trattamento dialitico peritoneale influisce notevolmente sulla riduzione del rischio di interruzione della metodica (drop-out ^([1])).

L’educazione terapeutica rappresenta un elemento essenziale per la gestione adeguata del trattamento dialitico: quella condotta dal team infermieristico durante l’addestramento e le visite domiciliari permette all’utente di sviluppare nuove conoscenze, di utilizzare le proprie risorse, di assumersi nuove responsabilità e di curare il proprio benessere. Le visite domiciliari risultano essere efficaci quando si instaura un rapporto di fiducia tra infermiere e paziente, che può così apprezzare le proprie capacità, creare un rapporto di empatia sincera, di interesse reciproco; in genere vengono vissute come opportunità per raggiungere in autonomia e autosufficienza gli obiettivi inizialmente prefissati. L’educazione terapeutica è mirata a:

• incrementare i pazienti in trattamento dialitico peritoneale;
• ridurre le visite domiciliari;
• ridurre il fenomeno del drop-out;
• ridurre la complicanze della peritonite.

Il percorso educativo e di presa in carico dei pazienti in terapia dialitica peritoneale
È stata condotta un’indagine retrospettiva per esplorare le modalità di presa in carico e monitoraggio dei pazienti in terapia dialitica domiciliare, afferenti all’Unità operativa complessa (Uoc) di Nefrologia e dialisi dell’Azienda ospedaliera Ospedali Riuniti Marche Nord. A tal fine sono state analizzate le cartelle cliniche di 428 pazienti assistiti presso il centro dal 1990 al 2011.
I metodi attraverso cui può essere attuato il monitoraggio del paziente in terapia dialitica domiciliare sono:

1. contatti telefonici – utili a pazienti e professionisti per segnalare/identificare l’insorgenza di sintomi indicativi di complicanze, tramite la rilevazione di alcuni parametri (per es. peso, pressione arteriosa, parametri dialitici rilevati quotidianamente, altro);

2. visite domiciliari – queste vengono effettuate in tempi e con obiettivi diversi, durante il percorso di presa in carico del paziente, sono pertanto suddivise in:

• visita domiciliare di selezione: eseguita dal personale infermieristico e dall’assistente sociale. La visita è mirata alla valutazione dell’idoneità del paziente per la dialisi peritoneale e permette di osservare l’utente nella sua reale dimensione familiare. Nella visita si identificano, in accordo con i familiari, le modifiche strutturali e igieniche al fine di rendere idoneo l’ambiente alla dialisi. In quest’occasione viene compilata la scheda socio-attitudinale (parte integrante della cartella infermieristica). Il percorso di arruolamento della persona assistita nel trattamento dialitico domiciliare prevede anche:

  • un colloquio di pre-dialisi per la selezione del paziente;
  • la programmazione di un periodo di addestramento presso l’Uoc di Nefrologia e dialisi;
  • l’indagine familiare per verificare che l’ambiente preposto risponda a requisiti di praticità, sicurezza, igiene;
     

• visita domiciliare di pre-dimissione: eseguita dal personale infermieristico, alcuni giorni prima che il paziente sia dimesso e a termine del periodo di addestramento, per verificare che siano rispettati alcuni requisiti per l’area di trattamento dialitico:

  • il materiale dialitico richiesto corrisponde all’ordine effettuato e stoccato in ambiente idoneo, seguendo i criteri di praticità, conservazione e scadenza del prodotto;
  • il nucleo familiare ha risolto gran parte dei problemi e dubbi in merito al trattamento dialitico domiciliare;
     

• visita domiciliare di accompagnamento: eseguita al momento della dimissione del paziente e nei 3-5 giorni successivi dall’infermiere responsabile del suo training.
  Questa è necessaria per:

  • dare continuità all’addestramento teorico-pratico;
  • sostenere il paziente nell’effettuazione della pratica dialitica, attenuando gli effetti negativi o paure davanti al carico di responsabilità;
  • osservare, verificare, modificare il piano organizzativo domiciliare personale del paziente;
  • coinvolgere i familiari nelle attività di supporto alla dialisi peritoneale;
     

• visita domiciliare di controllo: viene effettuata almeno due volte l’anno senza preavviso per:

  • controllare l’ambiente e l’attività dialitica;
  • valutare direttamente se sono state apportate nel tempo modifiche nella gestione della pratica dialitica, in contrasto con i presupposti di garanzia iniziale;
     

• visita domiciliare di assistenza: in caso di richieste o bisogni specifici da parte del paziente, è finalizzata a:

  • gestione di momenti di crisi psicologica, per evitare o contenere eventuali disagi e limitazioni causate dalla dialisi rispetto le quotidiane abitudini del paziente e della famiglia;
  • supporto ai familiari quando non riescono ad assolvere a specifici compiti per la prosecuzione della dialisi;
  • insorgenza di complicanze (24 h/giorno).
     

Tutti i dati raccolti durante le visite domiciliari sono registrati su un’apposita scheda di valutazione infermieristica;

• visite ambulatoriali: sono effettuate nel luogo dove ha sede il centro dialisi, ogni 30 giorni circa. Durante la visita ambulatoriale l’équipe assistenziale valuta: l’igiene personale e la cura dell’orifizio cutaneo, l’efficienza dialitica, lo stato nutrizionale, le eventuali complicanze infettive o legate all’aumento della pressione intraperitoneale.

I dati raccolti durante le visite ambulatoriale vengono registrati nelle cartelle mediche e infermieristiche del reparto e aggiornati ad ogni visita.

I pazienti del nostro Centro
La popolazione di pazienti oggetto dell’indagine è stata suddivisa in tre periodi di riferimento: 1990-1996, 1997-2003, 2004-2011. Dal 1990 si rileva che i pazienti entrati in dialisi peritoneale sono progressivamente aumentati (Grafico 1).

Grafico 1 – Pazienti in trattamento dialitico peritoneale dal 1990 al 2011 (totale 428)

Nonostante ciò, la numerosità delle visite domiciliari è progressivamente diminuita (Grafico 2).

Grafico 2 – Visite domiciliari dal 1990 al 2011 (totale 840)

Le visite di accompagnamento hanno rappresentato in questi anni la prestazione più frequente.

Tabella 1 – Analisi quali-quantitativa delle visite domiciliari

Osservando la tipologia delle visite domiciliari in questi 21 anni di attività dialitica, si rileva come siano aumentate considerevolmente le visite di selezione (dal 3% al 19%): volutamente si è data molta importanza a questa fase per garantire la tenuta del paziente. Sono aumentate anche le visite di pre-dimissione (dal 5% al 19%), mentre si sono ridotte le visite di assistenza (dal 28% al 16%), di accompagnamento (dal 40% al 28%) e di controllo (dal 24% al 18%).
Questi dati dimostrano l’importanza di un’adeguata selezione dei pazienti da indirizzare verso una metodica autogestita in cui si valuti, oltre all’adeguatezza clinica, il soggettivo desiderio di autogestione tramite la dialisi peritoneale automatizzata (Apd). Inoltre un’assistenza programmata è molto più efficace di un intervento domiciliare effettuato per complicazioni e patologie già istaurate (Grafico 3).

Grafico 3 – Tipologia di visite domiciliari e relativa frequenza

Per quantificare il drop-out è stata considerata la media dei nuovi ingressi per ogni anno e per periodo di riferimento e la media annuale dei fuoriusciti dal trattamento per lo stesso periodo. In questo modo è stato possibile descrivere il percorso dei pazienti dall’inizio alla fine del loro trattamento in dialisi peritoneale (Grafico 4).

Grafico 4 – Media annuale nuovi ingressi di pazienti in dialisi peritoneale e drop-out, suddivisi per periodi di osservazione

In percentuale, considerando la media dei nuovi entrati in trattamento per periodo di riferimento, rispetto ai fuoriusciti, il fenomeno del drop-out si è ridotto dal 47,5% del primo periodo di riferimento al 28,3% dell’ultimo periodo. Le principali cause di drop-out sono state in genere: perdita di autonomia, peritonite, ultrafiltrazione insufficiente, denutrizione proteica.

Per quanto riguarda la complicanza peritonite, il dato è stato valutato in linea con le indicazioni della Società italiana nefrologia: conteggiando come infezione una peritonite che recidiva entro 4 settimane e il batterio isolato risulta essere lo stesso. Se la peritonite insorge dopo 4 settimane o viene isolato un altro batterio va invece conteggiata come nuovo episodio.
Le peritoniti sono passate da 0,41 a 0,18 peritoniti/paziente/anno, dato di eccellenza poiché il valore di riferimento risulta essere 0,5 peritoniti/paziente/anno. Con i sistemi di dialisi oggi in uso, l’incidenza di peritoniti dovrebbe essere inferiore a 1 episodio/20 mesi paziente e dovrebbe tendere a 1 episodio/30 mesi paziente, dato che allo stato attuale può considerarsi il livello d’eccellenza (http://www.sin-italia.org/linee guida/6pdf).

Conclusioni
In questi anni il percorso della presa in carico del paziente in terapia dialitica si è modificato. Il miglioramento raggiunto si evince dalla riduzione progressiva delle visite domiciliari, specialmente quelle di accompagnamento, di assistenza e di controllo, nonostante il progressivo aumento del numero di pazienti in trattamento dialitico. Altresì si è verificato un incremento delle visite di selezione e di pre-dimissione. Inoltre, il numero dei pazienti che fuoriesce dalla metodica si è ridotto e il tasso di incidenza delle peritoniti è inferiore al tasso di riferimento nazionale.
Tali risultati sono stati raggiunti grazie alla scelta strategico-organizzativa dell’Uoc, che ha rilevanza a tre momenti fondamentali: la selezione iniziale dei pazienti, il percorso di addestramento, le visite di pre-dimissione.
Il monitoraggio del paziente in Dialisi peritoneale prevede una particolare organizzazione e metodologia legate alle caratteristiche di autogestione domiciliare del trattamento da parte di ciascun paziente. Per questa ragione oltre ai professionisti medici e infermieri sono direttamente coinvolti in questa attività anche l’assistito ed il nucleo familiare. Durante le visite domiciliari, infatti, il paziente è inserito in un periodico addestramento personalizzato sia per frequenza che per argomenti riguardanti la tecnica di dialisi.
Nell’esperienza presentata la valutazione, unitamente ad un protocollo di selezione dei pazienti da avviare alla dialisi e alla verifica delle corrette azioni da adottare, ha consentito di ridurre significativamente l’incidenza della peritonite e del drop-out.
Il monitoraggio deve essere rivolto non solo alla valutazione della tecnica dialitica e dei parametri clinici/ematologici/strumentali, ma anche all’esame dello stato emotivo della persona assistita, del livello di autocura espresso, nonché della qualità di vita del paziente e del nucleo familiare.

[1] Drop-out: abbandono, fuoriuscita dalla metodica dialitica terapeutica inizialmente perseguita per continuare la terapia dialitica con un'altra metodica.