La persona affetta dalla malattia renale cronica richiede una presa in carico globale. Le Linee guida emanate da Renal physicians association (2003) raccomandano di fornire educazione terapeutica sulla preparazione al trattamento sostitutivo renale al paziente quando i suoi valori di filtrato glomerulare raggiungono valori inferiori a 30 mL/min/1,73 m2.
L’invio tardivo al nefrologo (Late referral) aumenta la mortalità in dialisi (Winkelmayer et al., 2003) e comporta l’inizio del trattamento sostitutivo in condizioni di emergenza con utilizzo del catetere venoso centrale (Buck et al., 2007) e con un incremento delle relative complicanze.
Un invio precoce al nefrologo (Early referral) ed una corretta educazione terapeutica del paziente rendono invece possibile:
- l’attuazione di tutte le procedure e dei trattamenti per controllare la progressione della malattia, la pressione arteriosa, la glicemia nei pazienti diabetici, l’adeguatezza della terapia farmacologica e della dieta ipoproteica (Triolo et al., 2008; Zuccalà et al., 2009);
- l’adeguata programmazione del confezionamento della fistola aterovenosa o del posizionamento del catetere peritoneale. La fistola aterovenosa richiede un periodo di maturazione di circa 4 settimane prima di poter procedere con la venipuntura (mentre il catetere peritoneale necessita di un’attesa di circa 3-4 settimane prima di poter essere utilizzato per la dialisi.
L’implementazione tempestiva di un percorso educativo rivolto alla persona ed alla sua famiglia concorre al controllo della progressione dell’insufficienza renale (Zuccalà et al., 2009), al miglioramento della conoscenza della malattia e delle modalità di cura nonché alla promozione di eventuali modifiche dello stile di vita.
La nostra esperienza
Abbiamo preso in considerazione tutti i pazienti, in totale 120, con insufficienza renale severa (Vfg<30 ml/min), afferenti alla nostra unità operativa e già in trattamento sostitutivo nel periodo compreso tra gennaio 2005 e novembre 2010. L’obiettivo è stato quello di coinvolgerli in un percorso educativo pre-dialisi strutturato e personalizzato. Di questi, 34 non sono stati inseriti nel percorso educativo: 16 erano trasferiti da altri centri e 18 invece considerati late refferal. Agli altri 86, per la maggior parte uomini (65,4 %), con un’età media al momento dell’inizio del trattamento sostitutivo di 69 anni, è stato proposto un percorso educativo pre-dialisi.
Quello attuato nella nostra unità operativa prevedeva una serie di 4–7 colloqui ambulatoriali con la persona e i familiari della durata di circa 60 minuti, durante i quali venivano analizzate e discusse le strategie di intervento e le modalità educative relativamente alle seguenti tematiche: patologia renale, esami diagnostici, trattamento farmacologico, dieta, aspetti sociali, stili di vita. I colloqui sono stati tenuti da un team multidisciplinare costituito da: nefrologo, infermieri esperti in emodialisi e dialisi peritoneale, psicologo, dietista e assistente sociale.
Ogni colloquio si è basato sull’ascolto, l’informazione e la responsabilizzazione del paziente sul percorso di cura da attuare, ai fini di creare un’alleanza terapeutica. Gli strumenti utilizzati a supporto sono stati opuscoli informativi e materiale audiovisivo. Quando opportuno, sono state anche programmate visite del centro dialisi o un incontro con un altro paziente dializzato per poter condividere l’esperienza sulla malattia.
Al completamento del percorso educativo a ogni persona è stato consegnato un questionario di gradimento che si proponeva di valutare, su una scala da 1 a 6, il grado di soddisfazione per le informazioni ricevute prima di iniziare la dialisi, il contenuto educativo, la comunicazione e il tempo dedicato ai colloqui dagli operatori sanitari.
Degli 86 pazienti ai quali il percorso è stato proposto, solo 48 lo hanno concluso; tra gli altri, qualcuno lo ha rifiutato, qualcun altro era impossibilitato a parteciparvi.
I risultati ottenuti
Il percorso educativo ha prodotto effetti sulla scelta del trattamento, sull’utilizzo del catetere venoso centrale temporaneo, sulla progressione della funzionalità renale.
La scelta del trattamento
Il 22,5% dei pazienti ha scelto la dialisi peritoneale. Questa percentuale è maggiore di quella che si riferisce alla casistica riportata dal Registro italiano di dialisi e trapianto.
L’utilizzo del catetere venoso centrale temporaneo
Tra i pazienti che hanno seguito e completato il percorso educativo si è significativamente ridotto il numero di coloro che hanno avuto bisogno del catetere venoso centrale temporaneo, solo il 14,6% con un evidente beneficio per il paziente, oltre che un migliore utilizzo delle risorse e delle positive ricadute dal punto di vista organizzativo.
La progressione della funzionalità renale
I pazienti presi in carico a livello ambulatoriale hanno eseguito la valutazione del Vfg mensilmente/trimestralmente sulla base delle condizioni cliniche. La riduzione media del volume filtrato glomerulare dei pazienti che hanno seguito il percorso educativo pre-dialisi risulta essere di 0,36 ml/min/mese rispetto ai 0,67 ml/min/mese dei pazienti che, invece, non lo hanno seguito.
Anche i mesi che sono intercorsi tra la presa in carico del paziente e l’inizio del trattamento sostitutivo renale sono risultati maggiori: mediamente 16,38 rispetto alla media di 9,07 mesi nei pazienti che non hanno seguito il percorso.
Il gradimento espresso dai pazienti per i contenuti del percorso educativo e per il tempo dedicato dagli operatori è stato alto (tra 5 e 6 su una scala da 1 a 6).
Complessivamente, i dati raccolti sono confortanti e ci hanno confermato che l’educazione terapeutica produce dei benefici significativi per il paziente: la presa in carico anche dal punto di vista educativo è la strada da seguire.
