Prendersi cura di chi assiste: accertamento della ‘fatigue’ nel caregiver della persona con sclerosi multipla


La Sclerosi multipla (Sm) è un’importante malattia neurologica a carattere cronico degenerativo. Secondo l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism, 2009), nel mondo vi sono circa 1.3 milioni di persone affette da Sm, di cui 400.000 in Europa e 57.000 in Italia. L’età d’incidenza è compresa tra i 20 e i 40 anni e si accompagna a gravi forme di disabilità.
Gli aspetti fondamentali della patologia, oltre al danno primario dipendente dalla distruzione della mielina, influenzano la sfera psichica, sessuale e lavorativa. Tra i sintomi tipici del quadro si ritrovano: fatica nel 90% dei casi; annebbiamento della vista e diplopia; disturbi della sensibilità come formicolio; disturbi intestinali come stitichezza e incontinenza; disturbi urologici come minzione imperiosa; difficoltà ad iniziare la minzione; nicturia ed incontinenza (80%); atassia e disartria (25%); disturbi cognitivi che interessano la memoria e l’attenzione (50%). Di conseguenza, la qualità di vita percepita dalla persona e dal caregiver subisce un profondo peggioramento con l’evolvere della malattia.
A partire dagli anni Sessanta sono comparsi in letteratura numerosi studi relativi ai caregiver di pazienti con malattie croniche. Prestare loro assistenza è un compito stressante; in genere è una in particolare la persona che si impegna a prendersi cura del congiunto e spesso questo impegno assunto da uno dei familiari dà luogo progressivamente al distanziamento degli altri, delegando tutto al caregiver. Sostenere con competenza il caregiver significa alleviarne le difficoltà ed elevare la qualità dell’assistenza prestata. Un caregiver che riceve maggior sostegno sarà in condizione di incrementare l’assistenza che fornisce.
La cura della Sm prevede anche la presa in carico delle persone che accompagnano e accudiscono questi malati.

La fatigue: un nuovo sintomo
Nel 1996 Jay Rosenberg definì la fatigue della Sm come ”la mancanza soggettiva di energia fisica e/o mentale percepita dall’individuo o da chi se ne occupa”. Negli stessi anni Carpenito-Moyet elaborò la diagnosi infermieristica di fatigue, definendola come lo "stato riconosciuto dalla persona, nel quale essa prova un forte e opprimente senso di esaurimento e una diminuita capacità di lavoro fisico e mentale a livello consueto che non sono alleviati dal riposo”.
Molti fattori partecipano allo stress psicofisico del caregiver di persone con malattia cronico degenerativa. La maggior parte di questi sono correlati al carico assistenziale protratto nel tempo: quelli fisiopatologici, determinati dalla carenza di sonno ed a situazioni di salute non sempre ottimali dello stesso caregiver; quelli psicologici (ansia, depressione, stress); quelli situazionali, correlati alla riduzione delle relazioni sociali e all’eccessiva richiesta  in termini di responsabilità di ruolo.
La fatigue è oggi riconosciuta come un sintomo tipico del paziente, ma anche del caregiver; tuttavia quest’ultimo continua a essere poco considerato.

La fatigue del caregiver
Abbiamo esplorato la fatigue presso un Day service neurologico afferente ad un Ospedale regionale del Nord Est Italia, in riferimento a un gruppo di caregiver di pazienti con Sm; il fine era quello di verificare l’impatto che essa può determinare sulle dimensioni bio-psico-sociali del quotidiano e fornire orientamenti utili alla presa in carico del caregiver del paziente con Sm (luglio-agosto 2010).
La valutazione della fatigue è stata effettuata mediante apposita scala validata: la Modified Impact Fatigue Scale (Mifs). Quest’ultima è stata somministrata telefonicamente al careviger, preceduta da opportuna spiegazione mediante lettera inviata al medico di famiglia, finalizzata anche al consenso informato. La Mifs è un questionario di autovalutazione, composto da 21 affermazioni, alle quali gli assistiti rispondono con un indicatore di frequenza da 0 (mai) a 4 (sempre), per un punteggio totale che va da 0 a 84.
Analizzando le risposte è possibile valutare con quale frequenza la fatigue abbia pesato sulle attività di tipo cognitivo, psicosociale e fisico ovvero nelle tre aree indagate nel questionario.
Sono stati somministrati 36 questionari equamente ripartiti tra maschi e femmine.
L’età media degli intervistati è di 50 anni; la maggioranza dei caregiver è rappresentata dal marito della persona con Sm (44%). Il 64% dei rispondenti ha un lavoro e il 53% possiede come titolo di studio la scuola media superiore. L’89% dei casi non presenta malattie e non assume farmaci (Tabella 1).


Tabella 1
– Caratteristiche socio demografiche dei caregiver (campione)

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ETA'

Numero dei soggetti

Media

20- 29

1

25

30- 39

7

34

40- 49

9

46

50- 59

9

53

60- 69

7

63

70- 79

3

74

SESSO

 

%

Maschio

18

50%

Femmina

18

50%

RUOLO

 

%

Marito

16

44%

Moglie

7

19%

Figlio

5

14%

Familiare

1

3%

Padre

2

6%

Madre

5

14%

PROFESSIONE

 

%

Occupato

23

64%

Disoccupato

4

11%

Altro

9

25%

LIVELLO DI SCOLARITA'

 

%

Scuola elementare

8

22%

Media inferiore

4

11%

Media superiore

19

53%

Formazione universitaria

5

14%

PATOLOGIE

 

%

Nessuna

33

89%

Ipertensione

2

5%

Depressione

1

3%

Emicrania

1

3%

FARMACI ASSUNTI

 

%

Nessuno

33

89%

Antipertensivo

2

5%

Antidepressivo – statina

1

3%

Nimesulide

1

3%

Riguardo agli assistiti, la prevalenza è di sesso femminile (64%) con età media di 47 anni; il 75% non aveva, precedentemente la malattia, un lavoro. Il 42% dei soggetti esaminati affetti da Sm presenta una malattia remittente, il 58% la forma secondariamente progressiva. Il 50% dei pazienti effettua terapia con Interferone ed il 22% terapia con anticorpi monoclonali. La durata media di malattia è di 10-15 anni per il 44% dei pazienti (16) e 15-20 anni per il 28% (10) (Figura 1).
 

Figura 1 – Distribuzione percentuale degli assistiti in relazione alla durata di malattia
 Distribuzione percentuale degli assistiti in relazione alla durata di malattia

I caregiver intervistati assistono i familiari con un livello di disabilità intorno al valore 6.5 (rilevato con la scala Edss), che corrisponde al valore di costante assistenza a carico di entrambi gli arti o inferiori (stampelle, ortesi ecc.) per il cammino di 20 metri senza fermarsi. Riguardo la fatigue, dai test somministrati è emerso quanto segue:
– il 55% dei caregiver presenta un livello di fatigue intorno al valore medio di 14.4 per quanto concerne la dimensione fisica indagata dalla scala, che secondo l’interpretazione può essere considerato moderato. Riguardo il sub test psico sociale, il 21% degli esaminati presentava un livello medio di 5.4 e rispetto la sfera cognitiva il 24% presenta un punteggio medio di 6.3, considerato anch’esso moderato (Figura 2).

 

 

Suddividendo poi i caregiver in base al sesso, si è evidenziato che riguardo la dimensione fisica l’alterazione è sovrapponibile, mentre vi sono differenze per gli altri aspetti: per i maschi l’alterazione è maggiormente di tipo psico sociale, per le femmine di tipo cognitivo (Figura 3).
 


 

Il problema fatigue per la dimensione fisica del caregiver emerge già all’età di 30 anni (Tabella 2).

La fatigue fisica non si correla con la scolarità, mentre la cognitiva è inversamente proporzionale alla scolarizzazione, anche se non significativa (Tabella 3).

La fatigue fisica aumenta anche se il caregiver è disoccupato o pensionato.
Ancora, la terapia con Interferone del congiunto aumenta il livello di fatigue fisico percepito dal caregiver (Figura 4).
 

Figura 4 – Distribuzione percentuale della fatigue in base alla terapia degli assistiti

Distribuzione percentuale della fatigue in base alla terapia degli assistiti

Discussione
Nella realtà esaminata abbiamo visto come il sintomo fatigue sia percepito maggiormente a livello fisico e che il suo esordio è intorno ai 30 anni. Tenendo presente la durata della malattia e il progressivo peggioramento, si può ipotizzare che anche il caregiver avrà una progressione sintomatologica. Abbiamo anche rilevato che la condizione lavorativa è un fattore che influenza positivamente il sintomo, forse perché il familiare ha nel lavoro la possibilità di distaccarsi dalla situazione stressante (Patti, 2007).
Riguardo alla dimensione cognitiva e psico sociale, abbiamo visto una differenza tra caregiver uomini e donne; queste ultime si sentono più limitate per quanto concerne memoria, concentrazione, capacità di elaborazione del pensiero, assunzione di decisioni, mentre i maschi lamentano maggiormente la partecipazione all’attività sociale e svolgere attività lontane dal proprio domicilio.
Alla luce di questi risultati appare evidente come l’infermiere debba prendersi cura non solo del paziente con Sm, ma anche del caregiver.
Al fine di ridurre la fatigue, si possono pianificare i seguenti interventi specifici per il caregiver:

  • accertare il ritmo sonno-veglia per evidenziare eventuali privazioni di sonno;
  • valutare lo stato nutrizionale in eccesso o difetto, in quanto influenza lo stato fisico e/o psicologico;
  • fornire supporto alla pianificazione delle attività giornaliere, identificando delle priorità;
  • aiutare a ricercare supporto nella famiglia, tra gli amici, nella rete sociale;
  • incoraggiare a mantenere i ruoli rivestiti prima dell’esordio della malattia, stimolandolo nella ricerca di spazi e momenti di svago.
     
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Bibliografia

– Danni M (2009). La gestione della fatica nella Sclerosi multipla; 4, 8 – 10. Edizioni Seed, Torino.
– Finlayson M, Dahl Garcia J, Preissner K (2008). Development of an educational programme for caregivers of people aging with multiple sclerosis. Wiley InterScience; 15 (1), 4 – 17.
– Millefiorini E (2009). Il ruolo del caregiver nel supporto al paziente con Sclerosi multipla. Multiple Sclerosis Overview; 4 – 5.
– Patti F, Amato MP, Battaglia MA, Picaro M, Russo P, Solaro C, Trojano M (2007). Caregiver quality of life in multiple sclerosis: a multicentre Italian study. Multiple Sclerosis Overview; 13, 412 – 419.
– Penner IK, Raselli C, Stöcklin M, Opwis K, Kappos L, Calabrese P (2009). The Fatigue Scale for Motor and Cognitive Functions (FSMC): validation of new instrument to assess multiple sclerosis- related fatigue. Multiple Sclerosis Overview; 15 (12), 1509 – 1517.