La qualità di vita del paziente stomizzato si modifica in relazione alle difficoltà che insorgono nel post-intervento, per lo stress a cui è sottoposta la persona portatrice di stomia, sia dal punto di vista sociale (a causa delle modificazioni del proprio ruolo all’interno della famiglia, con possibile isolamento sociale e alterazioni nelle relazioni con il partner, con gli amici e con i colleghi) che psicologico (con depressioni e preoccupazioni, ansia, paure di recidive), entrambi correlati alle modificazioni della propria immagine corporea. La qualità di vita ed i sentimenti di vergogna provati da molti pazienti stomizzati (Delvin, Plant, Griffin, 1971) sembrano dipendere dal sostegno offerto dopo la dimissione dall’ospedale per facilitare il reinserimento nella comunità.
La continuità dell’assistenza è pertanto fondamentale ed è oggi garantita dai centri per la cura delle stomie; qui può essere richiesta una consulenza che agevola la persona nel riconoscimento precoce delle complicanze della stomia, nonché il relativo trattamento.
I centri italiani per pazienti stomizzati
Quali servizi hanno a disposizione gli stomizzati nel nostro Paese? Li abbiamo individuati attraverso il sito web della Federazione Associazioni Incontinenti Stomizzati (www.fais.it), per definire la geografia di questa rete; attraverso questi abbiamo indagato l’offerta agli utenti. In Valle D’Aosta e in Basilicata non risultava al momento della consultazione del sito alcun centro specializzato.
Il 93% dei centri è ubicato internamente alla struttura ospedaliera, con almeno 1 sala visita, 1 sala di attesa, 1 servizio igienico e 1 bagno medicale nel quale vengono effettuate le irrigazioni stomali. Nel 79% dei centri l’accesso del paziente è previo prenotazione attraverso lo stesso servizio. gestito dal medesimo personale sanitario, per telefono (52%) o tramite contatto diretto con l’ambulatorio (44%).
L’ambulatorio è aperto in media 3 giorni a settimana, con un orario medio di 4 ore la mattina e 3 ore nel pomeriggio,; solo 4 centri offrono 8 ore continuative mattina e pomeriggio. Il 37% dei centri tratta oltre 19 pazienti la settimana, il 28% 3-6 pazienti, il 24% 7-12 pazienti e l’11% 13-18 pazienti. Tali variazioni dipendono in genere dalla grandezza dell’ambulatorio stesso e dalla sua organizzazione (giorni ed orario di apertura, organico presente e prestazioni)
Il centro offre visite agli stomizzati e irrigazione dello stoma (quest’ultima non in tutti i centri). In percentuali minori sono effettuate endoscopie, eco-endoscopie e manometrie, oltre a visite chirurgiche (29%) e medicazioni della ferita stessa (32%).
L’ambulatorio, nel 53% dei centri contattati, è collegato con altri servizi: per la consulenza alimentare col servizio dietetico (34%), per i problemi sociali con i servizi sociali (13%); per l’alterazione dell’immagine corporea che la stomia suscita e i problemi psicologici che derivano dalla sua non accettazione col servizio di psicologia (34%) e solo nell’11% dei casi ad altri servizi quali l’endoscopia e unità di degenza.
Il referente dell’ambulatorio indicato al paziente in caso di problematiche di urgenza è per il 70% dei centri l’infermiere, e per il 19% il medico dell’ambulatorio stesso o il chirurgo che ha confezionato la stomia. Questo avviene tramite contatto telefonico per il 57% dei casi e/o contatto diretto per il 38%. Le figure professionali presenti nell’ambulatorio per la maggior parte sono enterostomisti (38%), medici (34%) ed infermieri (18%); consulenti, volontari e personale di supporto sono rappresentati con percentuali minime (3,5%). L’organico infermieristico è per il 64% full time su questa attività, mentre per la restante percentuale è proveniente da unità operative affini.
Il 96%, degli infermieri ha svolto una formazione specifica: il 54% dei corsi Aioss (Associazione Italiana Operatori Sanitari di Stomaterapia), il 22% master dedicati e il 20% corsi formativi aziendali. Solo il 67% delle realtà indagate organizza corsi di formazione/aggiornamento sulla gestione delle stomie per il personale sanitario e/o di supporto, più o meno strutturati e con diversa periodicità.
L’attività di stoma care è prestata prevalentemente sulla base di linee guida e protocolli che derivano da documenti internazionali: nel 53% dei casi questi vengono elaborati dal personale infermieristico dell’ambulatorio stesso; nel 22% dei casi dai responsabili infermieristici dell’organizzazione aziendale con fonti bibliografiche; nel restante 14% sono prodotti da altre fonti mentre l’11% deriva da documenti delle case produttrici di presidi per la gestione delle stomie.
L’educazione e/o gestione della stomia viene rivolta prevalentemente al paziente e al caregiver. Al termine dell’intervento educativo l’87% dei centri rilascia un promemoria scritto (guida o opuscolo) al quale la persona può far riferimento per un’adeguata gestione della stomia e per le abitudini di vita ad essa correlate.
Tabella 1 – Centri per l’assistenza ai pazienti stomizzati che hanno aderito all’indagine
 |
|||
|
Abruzzo |
11 |
8 |
5 |
|
Calabria |
13 |
10 |
2 |
|
Campania |
5 |
5 |
3 |
|
E. Romagna |
23 |
13 |
13 |
|
Friuli V.G. |
5 |
3 |
2 |
|
Lazio |
3 |
2 |
1 |
|
Liguria |
12 |
5 |
4 |
|
Lombardia |
40 |
30 |
18 |
|
Marche |
8 |
5 |
5 |
|
Molise |
2 |
0 |
0 |
|
Piemonte |
36 |
20 |
10 |
|
Puglia |
6 |
3 |
1 |
|
Sardegna |
3 |
1 |
1 |
|
Sicilia |
16 |
3 |
2 |
|
Toscana |
16 |
8 |
4 |
|
Trentino |
3 |
2 |
2 |
|
Umbria |
5 |
3 |
2 |
|
Veneto |
18 |
11 |
7 |
|
Totale |
225 |
127 |
82 |
Conclusioni
L’addestramento alla gestione della stomia è fondamentale per favorire il ritorno della persona in comunità. L’apprendimento delle abilità pratiche per la cura della stomia migliora l’indipendenza della persona assistita e questa enfasi sull’acquisizione delle capacità pratiche riflette il desiderio di autonomia della persona (Kelly, Henry, 1992). È solo mediante un intervento educativo mirato e ben programmato, rivolto sia alla persona con stomia che alla sua famiglia, che l’infermiere riuscirà a facilitare l’acquisizione di abilità nell’adattamento e nell’autogestione della stomia, con il fine di migliorare la qualità di vita della persona stomizzata e della sua famiglia (Ferraresi, Gaiani, Manfredini, 2004).
Per le persone assistite molto importanti sono delle istruzioni scritte come promemoria per la gestione della stomia (per es. nella fase di sostituzione del presidio). Queste ultime devono essere semplici e concise per facilitare l’abilità pratica, ma non sostituiscono il vero processo di insegnamento-apprendimento di cui ha bisogno l’assistito (Davenport, 2003).
Importante è la competenza degli infermieri coinvolti in questi Servizi e la relativa necessità di progettare corsi per specialisti clinici in questo ambito. Il supporto logistico offerto dai centri ai pazienti è fondamentale per garantire loro l’adeguata continuità assistenziale.
